Здравствуйте, вот и я решилась написать, одна не могу уже, тяжело...
Давно читаю этот форум, плакала над многими историями, просто выбирала человека с похожей симптоматикой и читала его журнал с первого поста до последнего. Слава богу все практически были с хорошими концами или по крайней мере с значительными улучшениями.
Вот и наша история. Так сказать, начало…
Живём мы в Беларуси. Беременность протекала отлично, без особенностей. Роды так же, первая схватка в 8.30 крик ребёнка в 13.10. Помню этот день как вчера, у меня родился СЫН. Из особенностей — было двойное обвитие, и принимали антибиотик, были повышены лейкоциты, «какая-то инфекция» — так мне сказали. Были ещё кисточки в лучевом сплетении мозга, но они не на что не влияют даже если остаются, но в основном к году рассасываются, так у нас и произошло, к году рассосались.
Дальнейшее развитие как по учебнику, перевернулись, сели, поползли, пошли (10,5 месяцев) всё вовремя. Зубы росли тоже как положено, даже чуть раньше. Только родничок затянулся к 1.5 годам, пили витамин «Д». К году мы хорошо ходили, даже бегали. Делал пока-пока, повторял ладушки, хорошо гулил, говорил дидя-дед (не уверена, что зная к кому обращается), а ещё говорил Ната, так зовут нашу старшую дочу (и тут он точно знал к кому обращается, было проверено, узнавал её голос из соседней комнаты и звал, я записывала даже на диктофон, для мужа, он был в командировке), теперь слушаю и плачу, плачу, плачу…
Прививки у нас были только те, которые делают в роддоме. После года мы сделали первую АКДС, Полиомиелит и гепатит, должна была быть ещё ревакцинация АКДС, её так и не сделали. Пока и не будем. Не хочу прям валить на прививки, НО! После года наши умения ушли, мы ни говорим ни слова (ни мама, ни папа, ни баба, ни на, ни дай, вообще ни чего), заметила я не сразу, через какое-то время.
Нам сейчас 2 года, вот что мы можем и не можем. Мы не говорим вообще ни чего, гулим и лепечем на своём активно, проскакивают слога мамама, ба, да, ам бду и т.д., но это просто в воздух, ни относится ни к чему и ни к кому. В глаза смотрит, но не всегда, когда ему хочется или интересно, например, я необычно громко эмоционально говорю. На имя отзывается, но не всегда, или нужно звать много раз и настойчиво. При этом, если делает какую-то гадость, например, пытается вывернуть напольную бра или залезть на спинку дивана, и пытается оттуда сигануть (мы не разрешаем, так делать и это он знает), или пытается сорвать телик со стенки и я захожу и говорю громко «АЯЯЙ, что ты делаешь? Саша нельзя!!!» Он понимает, что делает плохо, это 100%, пытается свинтить с места преступления или начинает психовать, что не может сделать, что ему хотелось. Сортеры собирает с помощью, понимает, что их нужно вставить в домик, но ещё не определяет. Пазлы из 6 шт. тоже понимает, что их нужно слаживать, но картинку сам не соберёт, не подбирает. Пирамидку собирает сам, но не по порядку. Рисуем пальчиковыми красками, тоже я помогаю, иначе перевернёт эту баночку и просто вымазюкается, раскраску раскрашиваем, я его пальчиком сама вожу по картинке, границ не чувствует. Карандаши, фломастеры не любит, отдаёт мне, типа на, ты пиши. Мазюкает на магнитной доске, сам берёт стилус и возюкает им, ДОВОЛЬНО ПРАВИЛЬНО ДЕРЖИТ. Кубики — слаживаем башенки, ставим один на один, конструктор слаживаем. Любит машинки, катает их по пузу, по столу, носит мне, папе, мы катаем ему по пузу. Просьбы не выполняет (не все), прошу дать машинку или игрушку не даст. Иногда прошу дай ручку, даёт, но когда сам хочет. На улице убегает, бежит сам себе куда глаза глядят. Зову не отзывается и не вернётся, догоняю, беру на руки, орёт, несу-потею. С детьми не играет, может подойти обнять, или машет руками и смеётся. Указательного жеста я считаю нет. Если, что-то хочет, берёт за руку и ведет, если это лежит в шкафчике, они у нас на ограничителях, он открыть не может, тыкает моей рукой, типа достань, если это сладости его, они высоко на шкафу стоят, приходит просится на руки и тут (мы его научили, наконец) протягивает руку и показывает, что там, при этом я прошу, покажи ручкой, покажи, что хочешь? Книги читает сам, перелистывает, смотрит картинки, подсаживаюсь начинаю показывать котик-мяу, собачка-гав и т.д., начинает быстро перелистывать странички, всё быстрее-быстрее, в итоге закрывает и уходит (было пару раз приходил сам с книгой, типа ну ладно, давай показывай, смотрели вместе). Сам не показывает, ни котика, ни собачку, ни чего. Носик, ротик, глазки, ножки, ручки не показывает. Меня узнаёт и папу тоже. Если куда-то нужно добраться, притащит и стул, и табуретку, и по полкам может добраться. Хитрый, дверь не мог за ручку открыть не доставал, ложился на пол на пузо в щель между полом и низом двери тянул за дверь, и дверь открывалась. Навыки самообслуживания: горшок нет – не учили ещё если честно (страшно начинать, пробовала раньше садить, пописал даже раз, но приходилось силой держать). Со стакана пьёт, сам не держит, разливает, но тянется, ложкой поест, вымажется правда весь, не долго, дальше ты корми.
Были на приёме у сурдолога, проверяли на аппарате, ставили в ухо наушник, поймали практически сразу, так сказала сурдолог, завели ещё к сурдопедагогу, посмотрели, игрушками потрясли, смотрел (когда хотел, как обычно), сказали по их части проблем нет. Сказали не похож на аутиста, потому что спокойно сидит, спокойно дал вставить наушники. Пошли к психологу, сказала рано ещё, прийти через полгода, провела тест на аутизм, сказала малая вероятность. Больше похоже, что гиперактивный и поэтому плохо концентрирует внимание, поэтому не говорит (бред если честно какой-то, мне так показалось). Логопед отправила записаться на комиссию в центр реабилитации, записались там на занятия, сказали правда не факт, что возьмут, сначала деток инвалидов. А потом мы, если места останутся (печально, очень хочется попасть, там лучшие в городе специалисты). Психиатр сказала тоже рано, пришли аж три штуки, все в один голос мне и сказали, что по психиатрии у него точно ни чего нет, согласились с лечением, медикаментозным, которое назначила невролог. Были у невролога в 1 поликлинике платно (наша участковая в отпуске была), поставила ЗРР, синдром Лондау-Клифорда под вопросом (это я сказала, что ночью он подрагивает, когда засыпает, первые 15 минут особенно), сказала сделать ЭЭГ, сделали, ЭПИ активности нет слава богу (если дневное ЭЭГ достоверно!, есть же ещё и ночное! В этом вопросе не разобралась пока), врач который делал, сказал, что вообще всё у нас хорошо, даже отлично, созревание соответствует его возрасту, в кабинете грамот штук восемь висело, я так обрадовалась его расшифровке. Но буквально на следующий день, я записалась ещё к одному неврологу заведующей неврологическим отделением в детской больнице нашего города ( у нас в городе одна детская больница), типа главный невролог города, а вот она сказала, что ЭЭГ не зрелая и не соответствует его возрасту, должна быть разница между передней и задней частью мозга, у нас этого нет ( ну кому верить, как так можно! И у одного грамоты и у другого), прописала лечение ноотропами на полгода, сначала энцефобол, потом ноофен, потом пантокальцин. Диагноз написала ЗРР, ранняя детская нервность.
Извините, что так много написала, спасибо всем, кто дочитал.
Вот вроде всех врачей прошли, а итог какой? Что делать? Ждать? А чего ждать та? Терять драгоценное время? Драгоценные дни и месяцы? Я так не могу, я же понимаю, что не так всё просто, не просто он не говорит, я вижу и понимаю, что не всё хорошо с моим ребёнком, второй же всё-таки, есть с чем сравнивать. Вот я и растерялась если често (хотя это не типично для меня).
Живу в Беларуси город Гродно, может кто-то из моего города, подскажите хороших специалистов, центры реабилитации (вообще у нас они есть? Для деток с ЗРР?), методики, не равнодушного невролога, психолога, психиатра, дефектолога. Девочки ВСЕ-ВСЕ, мамочки с похожими детками, может какие-то занятия, может у кого-то ссылки есть, методики, фото, игры, помогите, просто истории вашего выздоровления (так скажем), всем благодарна за любую инфу, просто за хорошее слово (так его не хватает последнее время). 😢
Очень и очень похоже на нас. Прям один в один. Нам ставят ЗПРР пока что. Как сейчас ваши успехи? Прошло все таки 2 месяца от последнего поста. Первым делом я вам рекомендую найти хорошего дефектолога, который будет с вами заниматься НЕЗАВИСИМО от диагноза, они работают с тем, что есть, вытягивают на нужный уровень. Параллельно к психиатру и неврологу, а лучше нейропсихологу. Но мы в России, не могу ничего подсказать))
Добрый день. Прочитала Ваш пост. Не в коем случае не заставляйте ребенка садиться на горшок. Я когда пришла в 2 года к неврологу, она спросила, на горшок ходите. Я сказала нет. ОООО, как вы будите в садике, даже не знаю. Я стала силой усаживать ее на горшок. Благодаря этому она стала бояться горшка, как огня. Мне пришлось вообще отказаться от горшка на 2-3 месяца. Постоянно ей говорила, что на горшок надо писать, когда ее переодевала. Стала сама садиться, но не просилась. На улице долго не могла научить проситься в туалет. Только к 3 годам. А какаем в унитаз только 2 недели, нам 3,6. Что я с этим не делала и кукол сажала на горшок, в него незаметно подкладывала пластилин. И картинки распечатала, и повесила на стенку, чтоб она видела, что надо делать, чтоб покакать. А потом разбила все действия на блоки. Сначала приучила ее какать в туалете (до этого она закрывалась в другой комнате и делала свои дела в штаны), потом стала на унитаз класть насадку, потом она стала снимать трусы, писать на унитаз, одевать трусы и делать свои дела, опять же стоя. А вот две недели назад сходила по большому в унитаз сама. Теперь ходит спокойно. Все это заняло 3 месяца, но результат есть. Обязательно хвалите, если он реагирует на похвалу, если нет, дайте что то вкусненькое, после того как он сходил на горшок, но сразу же. Учите указательному жесту. Мы учили на улице. Бежит кошка, смотри кошка. Берите его ручку в свою и показывайте. Так же с вещами, что то хочет, берите его ручку в свою и помогайте взять. Попробуйте разукрашивать картинки карандашом. Его рука в вашей. Картинки мы вообще распечатываем из интернета от 1-3 лет.
Пипец, вот у вас проблем то других нет, как находить несуществующие болезни у здорового ребенка! Все с ним нормально, обычное поведение для 2х лет. Если он не похож на брата, это не значит, что с ним что то не так! Все дети разные. Вы не думали, что он не говорит потому что просто не хочет?? А убегает от вас потому что хулиган. Воспитываете ребенка, занимайтесь с ним, а не ищите несуществующие болезни
Дорогая Юю, во первых у него сестра, а ни брат. А то, что проблема есть уже не мной, а врачами подтверждено, и все в один голос говорят какая маладец, что ни сидела до трёх лет и не ждала не известно чего. Если вы внимательно читали проблема не только в том, что сынок не говорит.
Мамочки у кого есть какие либо подазрения в развитии ребенка, ни слушайте ни кого ( ни бабушек, ни тем более вот таких тёть) бегите и проверяйте своего ребёнка. В нашем случае именно время очень ценно, именно в возрасте с 2-3 даётся самая лучшая коррекция и очень важно не упустить это время. И я постараюсь его не упустить и дать своему ребёночек по максимуму.
У нас прекрасная, просто отличная новость, нас взяли на занятия в ЦКРО, слава богу нам хватило места. Там лучшие логопеды, диффектологи города, а те деньги которые я хотела оплачивать за них, если нас не возьмут бесплатно, платно, я потрачу ещё на дополнительные занятия.
А как вы туда попали? Через поликлинику? Или сами обратились?
Сама позвонила записалась на кансультацию, мне в поликлинике дали номер, там был диффиктолог и психиатр, посмотрели сказали что ЗРР есть и записали, правда возле дома не попали, придется через весь город возить, но ничего главное взяли.
Ещё, есть методика «Маленькие ступеньки», по ней сможете тестировать ребенка и понимать на что акцентировать внимание и как это довести до нормы. Методика для детей даунов разрабатывалась, но применяют ее на всех детишек.
Спасибо за ваш ответ, нам теперь чуть больше двух и мы не говорим вообще. Понимаете когда такой ребёнок, мама кожей чувствует и понимает, что что-то не так. Он не всё понимает, он не выполняет какие-то простые поручения, просто потому что видимо не понимает. Спасибо некоторым мамочка за литературу, которую они посоветовали почитать. И я поняла, что мелкая моторика у нас тоже ни какая, хотя я была уверена, что она у нас хорошая. Ведь он двумя пальчиками брал маленькие детальки!, А то, что он не мог их вставить куда нужно, не правильно держит ручку, не складывает пахла, даже 4 шт.
Если честно, я не увидела ничего криминального в поведении Вашего ребенка. Моему чуть больше двух, помимо мамы и папы только сейчас начал говорить другие слова, пока не все понятные из одного максимум 2 слога… И все остальное описанное у нас тоже было. И книжки мы не читали вместе, не давал, только сегодня он сам позвал с книжкой мол почитать, и то, читать не разрешал а только показывал где кто… А ещё, я купила книжечки школы 7 гномов, там книжка есть большой и маленький, он категорически не хотел ее смотреть, тем более читать и объяснять, он сразу закрывал книгу. Теперь он спокойно мне говорит вот «Бок- грибок» и показывает на грибочек поменьше и говорит «маинки- маленький». Пирамидки очень рано начал собирать, но вразнобой и до сих пор по размеру не собирает.
Все что Вам прописали — препараты стимулирующие мозг.
У племянника ЗРР, ему уже 3.5 но не разговаривает, но там и само развитие страдает, ещё двух не было, когда сестра начала бить тревогу. Принимают тоже ноотропы, какие не помню, меняли. С каждым днём ситуация улучшается.
А ещё хочу добавить. У него есть привычка, это кавырять у меня в подмышке, без этого не заснёт. Мимо пройти не может если видит мою подмышку так бегом бежит и сразу руку туда. Это у него успокоительное такое.
Лучше избавляйтесь от этой привычки сейчас… дальше будет намного сложней (это я из личного опыта -мой перед сном палец любил посасать и мои волосы крутить)
Постараюсь, уже один раз отучали, один день и отучили, потом заболел, жалко было, разрешила и опять по новой. Но теперь когда не разрешаю, то как то проще относится, раньше сильнее скандалил.
Я вам посоветую сильно так не беспокоится… вам никаких страшных диагнозов не ставят… зрр вполне можно исправить, это не рас… но и расслабляться нельзя.Делайте все от вас зависящие( медикаменты, занятия, совместные игры)и даст Бог все наладится или по крайней мере вы будете знать что сделали все что могли..
Ещё советую почитать книжку Малешкевич, Эрц «Особые дети» мне она очень помогла
Большое вам спасибо, прям сейчас найду и почитаю. Наконец хоть что то конкретное.
Пожалуйста. В этой книги в общим о построении занятий и о коррекции поведения… а можете ещё посмотреть :.Тара Делани «Развитие основных навыков у детей с аутизмом, Елена Янушко( названия не помню) эти больше с практическими занятиями
Татьяна, вы описали моего ребёнка в двухлетнем возрасте, также развивался без подозрений ни на что до года, с года до 1,5 ещёбыло незаметно особо сомнительного, кроме гиперактивности, были слова, но стал на цыпочках ходить, стал зацикливаться на колёсиках машин, или на других деталях, даже считал до 10 за мультиками-развивайками, в данный момент ему ровно4ода, слов нет совсем кроме нет и да, не называет нас обращенно, как в 2года, но речь стал лучше понимать, понимать, последовательность действий, но когда возбуждён беспорядочный бег из-угла в угол, или по кругу, хлопает в ладоши, прыгает, короче без движения не может, как будто кто-то заставляет его так однобразно двигаться, жалко его в это время.Поставили аутизм, дали инву, направили всад коррекцию, завтра пойдём в первый, до этого ходил в обычный сад, но с ним никто не занимался, не брали на занятия, ходил белой вороной. Так что когда появляются слова, а потом пропадают, этоочень тревожный знак, вместо слов появляются все больше стимов, которых не было раньше. Вам удачи и терпения, здоровья!
Здравствуйте, спасибо за ответ, наш мальчишка на носочках не ходит, крайне редко когда чем то возбуждён, просто бега или кружения на одном месте то же нет, очень редко может побегать из комнаты в комнату, или из комнаты в коридор, когда хорошее или радостное настроение, но его без усилий можно остановить, отвлечь. Но я этого не делаю, потому что это редко бывает, не продолжительно ( ну раз 5-7 пробегает) это не настораживает.
Мы и не говорили та толком, в месяцев 10 только имя дочки Ната. Но я вас поняла, расслабляться нельзя. Если ушло это всё равно с чем то связано. Вот записались к третьему неврологу, есть пару вопросов, сходим послушаем, что тут скажут. Хочу хорошего диффиктолога найти.
Что такое стимы?
А вы занимались с малышом со специалистами? Со скольки? Какой результат? Кто лучше помог?
Татьяна, мы в два года тоже бесцельно не бегали, это появилось после трёх, стимы очень разнообразны у аутистов, кто-то руками машет, как крылышками, кусают руку себе, или могут ущипнуть время от времени, они так стимулируют себя(это связано с сенсорными нарушениями у них), у нас руку кусает в одном и том же месте, даже мозоль образовалась уже, на цыпочках он постоянно не ходил, но было частенько от 1,5 до 2 лет, сейчас не ходит, убегал также на улице, не отзывался на имя, сейчас тоже может, но хотя бы оглядывается и смотрит на нашу реакцию. Сейчас отзывается на имя, понимает нельзя, понимает условия, (если уберешь игрушки, то гулять пойдем), специалистов у нас военном закрытом городке никаких, соответственно условий для реабилитации тоже нет, пытались заниматься сами, но сад все равно дисциплинирует, хотя занятий там не было, сегодня начали возитьв другой город, на полный день, оставили первый раз, сижу переживаю. хочу пройти курс томатиса, бак, массаж делаю сама, очень любит массаж стоп, пальчиковые игры. Возили в горы, на озера, в природе он спокойный, в городе в большом с ним невозможно долго находиться, очень сильное перевозбуждение. Книжку Этере Заболотной «Умный ребёнок»любит рассматривать, мультики развивайки много дают, потому что с экрана воспринимает лучше, считал, цвета, названия фруктов пытался говорить, но это пока ушло, зато отвечает на вопросы да или нет. С детьми общения нет, не хочет, убегает от них, в саду тоже играл отдельно. Интересуется с насекомыми, вчера долго рассматривал, как по тропинке один муравей тащит другого, вышел с тропинки, «уступил им дорогу». Любит кинетический песок, пластилин, тесто, а рисовать совсем не хочет.
У неё был эфир, без записи, где она рассказывала про занятия с детками с зрр. 1. Завести дневник, где строго, точно и методично писать о достижениях и провалах. Например, сегодня сын 3 сек играл с пирамидкой, надел 2 кольца; съел сам 2 ложки каши; сказал ба, ма. Ежедневно!!! Смотреть динамику. 2. Невролог и другие спецы: обсудить, что и как заниматься. Не просто обсудить, а заниматься, даже если нет настроения!!! 3. Лекарства, их лучше принимать вместе с терапией ( иппо терапия, дельфины)
Может, вы неправильно игрушки даёте? — посмотрите в интернете ролики нейропсихолога Валентину Паевскую
Татьян, есть ночной ЭЭГ
Я сыну делала. Так что лучше сделайте для точности. Удачи Вам и деткам.
Слух обязательно проверьте, очень влияет на речь, если ребенок недослышивает.
Были на кансультации у сурдолога, ЗВОАЭ- тест прошли, и написали что ЗРР не связано с нарушением слуха и пороги слуха в пределах нормы. Пришла даже сурдопедагог бринчала игрушками с другого конца комнаты, сказала тоже всё ок. Он отзывался когда ему было интересно, что там бринчит, а когда был увлечён игрушками на столе, не реагировал, но они на реализацию глаз смотрели, реакция была всегда. То есть он слышал, но не всегда ему хотелось смотреть.
Нам очень помог Кортексин, уколы. Моя до 2,3 г молчала, 3 слова реально — мама, папа, ням-ням. Остальное мычание и тыкание пальцем. Буквально после 4 укола пошли активно новые слова, а после полного курса появились простые предложения. Сколько потом чего ни кололи и ни принимали, Кортексин оказался самым эффективным, поэтому несколько раз его кололи. А вот Энцефабол вообще никакого эффекта не дал.
У вас хоть три слова у нас вообще ни одного. Прям не знаю, что делать. Утром просыпаюсь с боевым настроем, а к вечеру аппатия и безысходность
Не накручивайте себе. До 3 лет по-любому заговорит, к чему тогда трепать себе нервы. А ноотропы ускорят появление речи, и улучшат ее качество. Главное подобрать «свой» препарат.
Спасибо, так хочется что бы быстрее, пусть просто ма или ба или Ди, не важно главное направленно на кого-то и осознано
Но все же ночное гораздо информативнее чем дневное
Мы лечимся пока из за речи с 1.6, вам советую не ждать, я тоже обошла всех психиаторов, неврологов, психолога, логопеда, и скажу вам надо невролог начать лечение. Однозначно у ребенка задержка в развитии.
Дочитала, вот и прошу подскажите, чем стимулировать? Может кто то методики знает хорошие? Что бы я и дома занималась правильно
Я сама дома картинки домана показываю и очень много спрашиваю, чтобы показывал и если не хочет, то его рукой показываю, собирает вкладыши, сортеры! Но и дем с понедельника к дефектологу в центр, так как сама не вытяну его, нужен спец.
Понятно.
Вот я его так научила показывать, где его вкусняшки. Раньше приходил пузо выставит, значит на руки бери, беру, опять пузо выпячивает и смотрит на канфеты, это значит давай ему. Теперь приходит руки тянет, это бери на руки, по другому не возьму, и говорю, что хочешь покажи, покажи ручкой, он пытался просто дотянуться они у нас сверху на шкафу стоят, высоко. Я всё отходила дальше и получалось, что он не дотягивается, а показывает, если так не делал, то я сама его рукой показывала. Теперь показывает рукой, я учу пальчиком что бы. Но это работает только с вкусняшками, очень хочется видно.