Я пишу раз в миллион лет, я знаю, зато какая простыня!?
Пост из серии накипело. Вообще уже давно хотела подобный написать и вот собралась.
В группе «Мамы, потерявшие детей» вначале закреплён хороший пост. Название не помню, но содержание из серии «Если кто-то из знакомых потерял ребенка, а вы не знаете как себя вести — ряд советов» Я поведу речь о другой категории потерь — об особых детях и их мамах. И о том, как нужно себя вести, если вы хотите общаться с такими людьми, не обижая их.
У меня особый ребенок. За время, что мы живём и боремся с расстройством речи, я видела всякое. Честно скажу, что хотя по телевизорам у нас инклюзия, в основном люди у нас совершенно не готовы к особым детям и не понимают как вести себя, если ты встретил такого ребенка. Некоторые настолько неадекватны, что считают словосочетание «особый ребенок» какими-то понтами, типа «Вот! Мой ребенок не такой как все». И бесполезно объяснять, что ты с радостью кому угодно отдашь эти «понты» с особостью, отдашь все здоровье и деньги, лишь бы ребенок был самым обычным, рядовым и ничем не выделялся среди других детей.
Как же себя вести, если вы видите очевидно особого ребенка?
1. Пожалуйста, не пяльтесь, не показывайте пальцем, не шепчитесь.
Представьте себе, что у вас большой уродливый шрам на лице. Вам бы понравилось, если б все шушукались и смотрели на него?
2. Не относитесь предвзято и высокомерно.
На самом деле, есть немало людей, которые считают особят и инвалидов отбросами. А их родителей держат за алкашей, наркоманов и каких-то больных, которых нужно отстреливать, чтоб не размножались.
Касательно детей, многие заблуждаются насчёт скринингов во время беременности, думая, что это панацея от всего. Душевных и телесных болезней огромное множество, скрининг показывает только 3 из них. Скрининг не покажет ДЦП, не покажет аутизм, не покажет алалию, не покажет эпилепсию и ещё много-много чего не покажет. Как показал мне собственный опыт, ЗОЖ, витамины, отсутствие ЗППП, регулярное наблюдение у врача, анализы, хорошие роды и т.д. тоже не дают никакой гарантии, что что-то пойдет не так. Я не люблю эту фразу, но она точно передает то, что мне хотелось бы сказать — все мы ходим под богом. И сегодня человек воротит нос от инвалидов, а завтра он сам может оказаться по ту сторону баррикад. Поэтому будьте людьми в первую очередь.
3. Не задавайте глупых и бестактных вопросов. Пишу те, что задавали мне)
«А вы его лечите?» — нет конечно! 2,5 года как стало понятно, что что-то не так, надеюсь на то, что завтра земля с небом поменяются местами, а мой сын ррраз — и заговорит без всяких усилий))
«А вот у знакомой знакомого знакомых не говорил до 5 лет, а потом заговорил. И всё хорошо» — вы просто не знаете подробностей) если ребенок у кого-то заговорил позже 3,5 лет, там мама наверное поседела пока поднимала дитя к школе. Да, к школе можно выправить большую часть негрубых нарушений, но это огромный труд и куча денег в 99%, а не «не говорил, а потом заговорил и зашибись». Такие истории в большинстве своем не воспринимаются как утешение. Наоборот. Вы как будто говорите маме, что она тратит деньги зря, занимается зря, коррекцию проводит зря, одним словом, она какая-то тревожная дура, раз можно и так посидеть пару лет и все само собой разрешится.
«А это навсегда?» — загуглите и узнайте так. Если вдруг это и правда навсегда, разве прилично лишний раз напоминать человеку о его горе?
«А что, на УЗИ это не видно?» — про УЗИ уже писала выше, что это не гарантия от всех проблем. Опять же, сходите в Гугл.
4. Относитесь к маме и ее ребенку так, будто это совершенно ОБЫЧНЫЕ люди.
Кроме грубости, не надо ахов, вздохов, сочувственных взглядов и т.д. Особость ребенка поначалу воспринимается мамой как крах, как глубокое горе. Но со временем просто учишься с этим жить, бороться, и в какой-то мере забываешь об этом. Особость становится чем-то обыденным. Сочувствие от других приводит к тому, что перестаешь ощущать особость как повседневность — человек жалостью напомнил, что у тебя вообще-то горе, и ты снова возвращаешься к состоянию «Ну почему я? Почему мой ребенок?»
В общем-то, у меня все) Хочу разве что добавить, что я не зря вверху написала «очевидно особый». Есть НЕочевидно особые дети. Многим посторонним кажется, что таким детям «надо ремня», «мамка много балует», «родители не занимаются с ребенком, поэтому он в 5 лет еле говорит». На самом деле, причина конечно же не в воспитании и развивашках. Например, я на своего сына угрохала кучу времени и денег, но конца и края нашим проблемам с речью не видно. Сейчас у него ещё есть психологические проблемы, так как ему уже 4, а его не всегда могу понять даже я. Он может грохнуться посреди магазина и заорать как резаный, не потому, что я ему не купила двадцать пятую машинку, а потому, что я не поняла, что он сказал. Поэтому прежде чем пялиться на подобные вещи и уж тем более куда-то лезть с советами, подумайте нужны ли были бы вам зрители, осуждающие и советчики, будь у вас особый ребенок, который не не хочет себя «нормально» вести, а не может?
Мам особят прошу тоже высказываться в комментах о накипевшем, наболевшем.
Всем добра)
Очень хорошо сформулировали и донесли мысли всех мамочек особят! Подписываюсь под каждым словом. ???
Надюша, ты умница, поддерживаешь мама особенных детишек и учишь других обращаться с такими детьми. Лёве здоровья! Как вам в логосаду? Есть у меня одна знакомая мама, недавно звонит, плачет, ребёнка перевели в другой сад, воспитатель бабушке говорит: он у вас больной, дурачок, вы что не видете, надо ж лечить… Я в шоке от не тактичности воспитателя, педагогического работника!
Охренеть можно и такие педагоги работают с детьми… Кляп в рот ей вставить надо было… Сама недалекого ума… Ничему хорошему она научить детей не сможет!
Тань, спасибо))
И ты представляешь, это далеко не редкость. Я вот написала пост. И в принципе многие прочитают и могут сказать «Ну и что такого? Это же все знают — обычные правила воспитания». Но дело в том, что реально не все знают и понимают как надо себя вести. Я еще хлеще видела. Поехали с Левой в реацентр делать микрополяризацию. Медсестра поставила нам электроды, вышла. Заводит другого мальчика с мамой. А там видно, что проблемы не слабые — мальчику около 12 лет, у него слюни изо рта текут, он не говорит, только мычит и орет. И медсестра поворачивается ко мне и говорит, прям так цокая языком: «Ну соседство у вас незавидное сегодня. Тут совсем все плохо. Он вам мешать не будет?» Я в осадок впала. Это медработник в реабилитационном (!!!) учреждении. Мне так его маму жалко стало(
В логосаду хорошо. программа хорошая, группы небольшие и много занятий. Но для алалии мне все равно показалось слабовато, поэтому начали с июля еще частно к логопеду ходить)
ты не на мой ответ девушке среагировала? Мне тоже тут говорили, что надо до 4 ждать потому что у папы так было. Я не могу пока отписаться конкретно по проблеме. Мой речевик, но он маленький. Еще в общей массе не слишком отличим. Да и теплится еще в душе надежда, что до 3,5 рассосется. А нет, так придется грести сильнее. Но да. Свой период горя я уже перенесла в начале двухлетия, хотя нет нет и клинит. Теперь период действий. Но я не уверена, что в тот момент, когда получим свою законную ОНР или МА я не слечу с катушек.
Не, это у меня давно бомбит уже. ))) Но я ж как сяду писать, то это долго и обстоятельно, а у меня почти никогда времени нет)
Если даже и будет ТНР, не слетишь. Это надоедает, но к этому привыкаешь, начинаешь понимать, что время на твоей стороне и скорректировать можно. Хотя конечно хочется избавится от этих кандалов как можно скорее, они трут и мешают.
да вроде на ТНР он не тянет. слова то есть. но хз хз. Больше даже не эта болтанка бесит по логопедам/неврологам/ЛФК и прочим прелестям, а то, что близкие даже не воспринимают как проблему. Пока ЗРР хотя бы в карте не поставили, дурой была я. А ребенок был нормальный. «Он же все понимает, все делает. Заговорит. чо»
Да, учителей всегда много)
Cупер. Можно скопировать текст себе в ФБ? С указанием авторских прав на имя твоего ника?
))) конечно?
Здраствуйте. Напишу на нашем примере. Сын 4.3 года, отлисная беременность, тяжелые роды, гипоксия и все особенный ребенок. До 2 лет неврологи, обследования, лечения и все по новой. В 2.3 поняли что к нашим проблемам и сдвг еще и зпрр. Весело, ну ничего и с этим справимся. 2.8 наш список: сдвг, моторная неловкость, зпрр и еще мелкие остатки, добавляется одной из самых страшных болезней, онкология. Мир рухнул в секунду. Но Слава Богу успели во время, первая стадия. Но наше лечение неврологических под запретом. И вот знаете, первый год ремиссии я скупала сыну все игрушки, никогда не кричала, он мог делать все что хотел(конечно рамки дозволенного были). Были люди которые мне говорили, что: ой, ты себя так плозо ведешь, а мама ьебе еще игрушки покупает. Я бы выпорола тебя. И это при том, что ребенок плакал и скакал и хотел другую машинку, а я не поняла. Сейчас сын начинает говорить, очень плохо но прогресс есть, так есть те кто наровит обьяснить, что я не родивая мать и нужно лечить ребенка срочно, кто-то наоборот говорит, что я слишком передиваю. Иногда хочется реально, чтобы к нам относились как к самым обычным. А вот то, что накипело так это то, что город маленький и многие знают что у нас онкология, так говорят: ой, ну не переживай, у вас ведь первая стадия, удалили и забудь. Это самое противное слышать такие слова. Конечно, чего я парюсь, у меня ведь всего лишь у ребенка онкология. Пофиг что постоянные обследования, облучения. И ведь совсем нормально когда ребенок в 4 года сдает анализы из вены и пальца и при этом ни слезинки. Это все очень страшно видеть маме. Просто хочется обратится к людям: не знаете что сказать лучше промолчать
Да, это «не парься» очень раздражает. Звучит как будто проблемы реально ни о чем — плюнуть и растереть. Понятно, что из благих побуждений, но… Лучше реально молчать, если не знаешь, что говорить.
Как-то довелось с мамой одной общатся, так говорит, ну ьак он же говорит, непонятно но говорит. Не переживай заговорит. А сколько усилий мама приложила для этого....
Во-во. И я постоянно такое слушаю. Слушаю и думаю, что 2,5 года пахаю и ещё минимум столько же до похожего на нормальную речь пахать пока остальным это все так легко со стороны.
Есть у нас в соседях девушка… я даже не уверена, что она — мама, может, сестра, но скорее всего мама. У нее дочери уже лет 11-12, видимо, ДЦП. Мама её катает на специальном велосипеде… и мы здороваемся, но не болтаем. Мне кажется, она немного опасается разговоров с посторонними, наверное, по указанным Вами причинам. Но я всегда просто дружелюбно улыбаюсь! Хотя, признаюст, хочется и поговорить, и поспрашивать. Хочется поддержать! Потому что, несмотря на привычку, быть родителями особенка — очень тяжело!!! Моя первая дочь умерла после родов, МВПР. Если бы она каким-то чудом выжила — была бы глубоким инвалидом. Бог меня миловал, да-да, именно так… я слишком слаба, горделива, эгоистична. Я бы не смогла быть мамой особого ребенка. Поэтому я так вас, этих мам, уважаю! За ваши силу, мужество, крепость духа, круглосуточное бдение! Именно поэтому и хочется поговорить, поддержать, может, крошечную частичку горя из вашей души забрать себе! Но я всегда держусь, веду себя, как будто вижу совершенно неособенных маму и малыша. А хочется подойти и поклониться за силу и терпение!!!
Спасибо за теплые слова)
Да, она скорее всего сторонится, потому что в свое время наслушалась( мы много ездили по всяким процедурам-занятиям. Многие мамы напряжены даже там, даже среди, можно сказать, своих. Настолько травмирует бестактность окружающих(
К сожалению, такт и деликатность — в наше время атавизмы! Люди жестокосердные, грубые, злые, всем на всех плевать. Иногда приходится становиться на улице, в общественных местах свидетелем таких сцен!!! Вроде и не участвуешь, а чувствуешь себя крайне неуютно((( Просто всегда помните, что Вы — потрясающая мама! И что ребенок таких слез, усилий, душевных переживаний материнских Богом оставлен никогда не будет! Всего Вам наилучшего!
Браво! ?????? Я работаю в такой сфере! Именно в педиатрическом бюро по инвалидности. Там нет не особенных деток??♀️ Кто-то ярко выражен, кто-то нет??♀️ Большинство мам молодцы! ?????? Чего я не скажу про большинство отцов, к сожалению, к великому сожалению! К деткам как и к мамам отношусь хорошо и как к обычным людям, ведь действительно мои сюсюканья ни чем не помогут ??♀️ И до работы я не знала, что такое аутисты? Теперь знаю, их мамы герои!??
Да, с папами нормальными беда( ходим в логосад. И я не скажу, что у нас прям много тяжёлых детей. И всё равно на собрании услышала, что 70% детей у нас в саду имеют неполную семью( это очень грустно и связано видимо все с тем же неадекватным отношением к инвалидам, словно это прям клеймо и чуть ли не заразно, а не тем, что просто «так бывает».
Это очень печально(
Я не сталкивалась, но выработала для себя такую тактику. Ни каких вопросов и советов, пока не спросят. И делать вид, что я ни чего особенного не вижу. Просто ребенок и все
Подскажите, а дорогущие тесты типа Panorama они тоже, как и наши скрининги, не точные? Извините, если не по теме
Панорама «светит» только те же 3 болезни — синдромы Дауна, Эдвардса и Патау. Аутизм и целый спектр нарушений развития часто не видны не то что на скрининге, они не видны врачам и родителям до того, как ребенку не исполнится 1-1,5 года.
Про аутизм как выяснилось ещё очень трудно узнать, но и по развитию ребёнок может быть совершенно обычным до определенного возраста, т.е. до очень хорошего возраста, а потом бац и так случается??♀️
Да, есть такое. У моего алалия. Так ее тоже не видно было: ребенок сидит, ходит, встает и т.д. как сверстники, лопочет, тонус обычный, НСГ обычное, анализы хорошие. И в 1,5 до меня доходит, что он не глухой, но он совсем не понимает речь, даже свое имя.
Вот это самый мерзкий подвох в этом? Но ничего, мамы самые сильные на земле??
Вы молодец!!! Желаю всего самого наилучшего вам и вашему малышу!!! Пусть растет здоровый и сильный!
Спасибо)
Хорошо пишите! Сама была особым ребенком, понимаю. Сейчас все таки отношение к таким детям лучше, чем раньше. Еще бесило все время «бедная», «как тебя жалко» и тому подобное ) Хотя я жила полной жизнью (у меня дцп)
Спасибо)
Да, сейчас получше. Негатив в основном от людей 50+, что даёт надежду, что это потихоньку уйдет в пережиток прошлого)