Я пишу раз в миллион лет, я знаю, зато какая простыня!😂
Пост из серии накипело. Вообще уже давно хотела подобный написать и вот собралась.
В группе «Мамы, потерявшие детей» вначале закреплён хороший пост. Название не помню, но содержание из серии «Если кто-то из знакомых потерял ребенка, а вы не знаете как себя вести — ряд советов» Я поведу речь о другой категории потерь — об особых детях и их мамах. И о том, как нужно себя вести, если вы хотите общаться с такими людьми, не обижая их.
У меня особый ребенок. За время, что мы живём и боремся с расстройством речи, я видела всякое. Честно скажу, что хотя по телевизорам у нас инклюзия, в основном люди у нас совершенно не готовы к особым детям и не понимают как вести себя, если ты встретил такого ребенка. Некоторые настолько неадекватны, что считают словосочетание «особый ребенок» какими-то понтами, типа «Вот! Мой ребенок не такой как все». И бесполезно объяснять, что ты с радостью кому угодно отдашь эти «понты» с особостью, отдашь все здоровье и деньги, лишь бы ребенок был самым обычным, рядовым и ничем не выделялся среди других детей.
Как же себя вести, если вы видите очевидно особого ребенка?
1. Пожалуйста, не пяльтесь, не показывайте пальцем, не шепчитесь.
Представьте себе, что у вас большой уродливый шрам на лице. Вам бы понравилось, если б все шушукались и смотрели на него?
2. Не относитесь предвзято и высокомерно.
На самом деле, есть немало людей, которые считают особят и инвалидов отбросами. А их родителей держат за алкашей, наркоманов и каких-то больных, которых нужно отстреливать, чтоб не размножались.
Касательно детей, многие заблуждаются насчёт скринингов во время беременности, думая, что это панацея от всего. Душевных и телесных болезней огромное множество, скрининг показывает только 3 из них. Скрининг не покажет ДЦП, не покажет аутизм, не покажет алалию, не покажет эпилепсию и ещё много-много чего не покажет. Как показал мне собственный опыт, ЗОЖ, витамины, отсутствие ЗППП, регулярное наблюдение у врача, анализы, хорошие роды и т.д. тоже не дают никакой гарантии, что что-то пойдет не так. Я не люблю эту фразу, но она точно передает то, что мне хотелось бы сказать — все мы ходим под богом. И сегодня человек воротит нос от инвалидов, а завтра он сам может оказаться по ту сторону баррикад. Поэтому будьте людьми в первую очередь.
3. Не задавайте глупых и бестактных вопросов. Пишу те, что задавали мне)
«А вы его лечите?» — нет конечно! 2,5 года как стало понятно, что что-то не так, надеюсь на то, что завтра земля с небом поменяются местами, а мой сын ррраз — и заговорит без всяких усилий))
«А вот у знакомой знакомого знакомых не говорил до 5 лет, а потом заговорил. И всё хорошо» — вы просто не знаете подробностей) если ребенок у кого-то заговорил позже 3,5 лет, там мама наверное поседела пока поднимала дитя к школе. Да, к школе можно выправить большую часть негрубых нарушений, но это огромный труд и куча денег в 99%, а не «не говорил, а потом заговорил и зашибись». Такие истории в большинстве своем не воспринимаются как утешение. Наоборот. Вы как будто говорите маме, что она тратит деньги зря, занимается зря, коррекцию проводит зря, одним словом, она какая-то тревожная дура, раз можно и так посидеть пару лет и все само собой разрешится.
«А это навсегда?» — загуглите и узнайте так. Если вдруг это и правда навсегда, разве прилично лишний раз напоминать человеку о его горе?
«А что, на УЗИ это не видно?» — про УЗИ уже писала выше, что это не гарантия от всех проблем. Опять же, сходите в Гугл.
4. Относитесь к маме и ее ребенку так, будто это совершенно ОБЫЧНЫЕ люди.
Кроме грубости, не надо ахов, вздохов, сочувственных взглядов и т.д. Особость ребенка поначалу воспринимается мамой как крах, как глубокое горе. Но со временем просто учишься с этим жить, бороться, и в какой-то мере забываешь об этом. Особость становится чем-то обыденным. Сочувствие от других приводит к тому, что перестаешь ощущать особость как повседневность — человек жалостью напомнил, что у тебя вообще-то горе, и ты снова возвращаешься к состоянию «Ну почему я? Почему мой ребенок?»
В общем-то, у меня все) Хочу разве что добавить, что я не зря вверху написала «очевидно особый». Есть НЕочевидно особые дети. Многим посторонним кажется, что таким детям «надо ремня», «мамка много балует», «родители не занимаются с ребенком, поэтому он в 5 лет еле говорит». На самом деле, причина конечно же не в воспитании и развивашках. Например, я на своего сына угрохала кучу времени и денег, но конца и края нашим проблемам с речью не видно. Сейчас у него ещё есть психологические проблемы, так как ему уже 4, а его не всегда могу понять даже я. Он может грохнуться посреди магазина и заорать как резаный, не потому, что я ему не купила двадцать пятую машинку, а потому, что я не поняла, что он сказал. Поэтому прежде чем пялиться на подобные вещи и уж тем более куда-то лезть с советами, подумайте нужны ли были бы вам зрители, осуждающие и советчики, будь у вас особый ребенок, который не не хочет себя «нормально» вести, а не может?
Мам особят прошу тоже высказываться в комментах о накипевшем, наболевшем.
Всем добра)
Меня с УЗИ больше всего возмущает. Чаще всего вопрос "а что на скрининге не видно было" задают с тем намеком, что, типа, сама родила, знала, КОГО рожаешь, сама виновата. И чаще всего у этих вопрошающих есть дети. То есть они умудрились ребенка заделать, искренне веря, что скрининг их от всего застраховал, а не просто счастливое стечение обстоятельств.
А недавно у одной инстамамы с особой девочкой был пост о том, как смешно выглядят люди, прикрывающие лицо ребенка стикером на фотках, так в комментариях посту одна мамаша выдавила что-то типа: если бы у дочки не было синдрома, ты бы тоже стикером закрывала, поверь.
Ну то есть с синдромом это уже недочеловек и если и сглазят, то не жалко. Такая ж жесть.
Да. Я кстати УЗИ именно поэтому в список вопросов и внесла. Он очень неудобный. Потому, что какое дело вообще человеку должно быть до мамы особого ребенка и ее выбора, даже если она типа и могла знать и прервать.
А про смайлики на фотках… Раз та мама так писала, типа раз особая — поэтому не закрываешь, то она сама уже давно инвалид. Я таких называю «инвалид души».
Истории про то, как у тридесятых знакомых ребенок «вдруг» заговорил к школе, пожалуй, занимают «топ» в моем личном рейтинге. Советы про ремень тоже часто слышу. За узи никто не спрашивал (так как сын просто похож на избалованного и неговорящего), но меня это больше всего возмущает! А если бы сказали, что у вас 100% инвалид, то что? Не все готовы убить своего ребенка, пусть и больного, пусть и еще не родившегося. Я, например, не хотела скрининг на синдром Дауна делать, так как знала, что если покажет высокий риск, то никаких проколов и проб делать не буду, буду рожать, а генетики и врачи задолбают. В итоге сделала, так как не хотелось с врачом объясняться. Скрининг хороший, а ребенок по другой части нездоров у меня.
Спасибо за пост?
Да, реально бабки злят со своими охами и ахами. А ещё меня бесит вопрос, а сколько вам? Мы ходим как годовалые, да хуже даже намного. А нам 1,10. Приходится, врать, что нам меньше, т к не несколько раз правду говорила, то сразу начинается куча вопросов, а че да почему? Иногда правду говорю, но чаще всего что-то Типо, были проблемы, но сейчас все почти хорошо.
Действительно нужный пост, ещё раздражает когда в больнице надо без очереди пройти и говоришь что ребёнок инвалид тут же все делают большие глаза и говорят он же ходит какой он инвалид, аж бесит узкое мышление людей .
А у меня есть подруга, у ребёнка дцп, он не ходит, не говорит. Мы дружим компанией уже 2 года. И знаете, я до сих пор не знаю, как себя вести в каких-то ситуациях, я так боюсь что-то ляпнуть, что может её задеть и обидеть. И не знаю, как вести себя с ребёнком, я впадаю в ступор, просто молчу и смотрю. Мы все вместе гуляем, ездием отдыхать в парки, бассейны. Относимся как к обычному ребёнку и наших детей учим, хотя эта только её огромная заслуга, сколько они трудяться, какие они сильные!!! Просто хочется выслушать, поддержать и в трудные моменты быть рядом. Спасибо за пост! И да, я считаю, что нашему обществу необходимо больше такой информации.
Отличный пост, животрепещущий и актуальный. Я за 7лет научилась игнорить взгляды в спину. Но вот время школы… и мы все на нервах… у сына(ДЦП, ходит сам, но как все не будет) период активного отрицания и сопротивления, спорит со всеми взрослыми, а я ещё не знакома с учителем… ловлю себя на мысли, чтоб ноги ходили нормально, а с речью поправимо. Просто как раз двоюродный брат заговорил после 4лет, у него последствия щипцов при родах. И племяши мужа, у них педагогич запущенность, родители надеялись что перерастут и в школе их всему научат. Теперь старший на второй год во 2 классе, все его бьют… но кроме речи и гиперактивности у него все норм, а мой то и не убежит от обидчиков… а на драку нарывается… и ведь найдуться те родители, которые будут мне вытирать что такие дети должны отдельно учиться и жить… ух, заранее когти точу)
Очень хороший пост, надеюсь до многих дойдет! Мне повезло что я таких людей не встречала, а то только читаю и уже бесят… У нас во дворе как минимум двое особых деток есть, никто на это не обращает внимания, дети как дети. И вот бы всегда так было, так деткам легче развиваться, когда они не чувствуют себя «не такими».
А вам здоровья и успехов!)
Сын на улице сейчас подбегает к парням, берет за руку, улыбается.… хз, период, что с папой путает как нт или ещё какой клин, но это так. Вот добавлю, что если поведение ребёнка необычно, непонятно, дурацкое, но не опасно для него и окружающих, то шарахаться не надо. Рядом всегда есть мама или папа — можно же спросить, хотя явно родители и так уже чешут во все лопатки разгребать. Улыбнитесь ребёнку просто и посмотрите, где бледный родитель )
Таки да. понятно еще, если ребенок агрессивный. Но если все ок, то можно хоть немного подумать о чувствах других.
Хотя в нашем обществе надо быть как все. Как большинство. Иначе никак. Инклюзия… не в нашей деревне точно. Да и не в городе. Муж говорит, что такими темпами, как сейчас рас ставят, наш будет уже в большинстве. Вот тогда мы посмотрим, как и кто впишется в это общество ))) злая я.
Сил вам и терпения !
Мне до сих пор одна знакомая говорит что бы я никакие уколы ребёнку не колола и таблетки не давала. Им выписывали но она не стала делать и ребёнок без них заговорил. Только моему то уже 9 лет доходит.
Такое ощущение когда собирают все твои мысли, выводы и умозаключения и формулируют это все четко, корректно и прямо в десятку! ???
Хороший пост, согласна с вами. А вопрос «А вы его лечите?» и правда бесит, нет сидим и смотрим на него.
И ты не одинока. К сожалению. Очень многие мамы особят с этим сталкиваются потому, что у нас просто люди смотрят на особых в лучшем случае как на музейный экспонат. Это очень больно. Я просто стараюсь выходить на улицу и быть слепой и глухой ко всему, кроме Левы) Пофиг — пусть смотрят. Есть только мы.)
Это у всех так, вы не одна! Я тоже очень переживала, а теперь стараюсь себя настроить на то, что это смеющиеся и тыкающие пальцем — больные, и это им нужна коррекция) Понятно что поколение их мам воспитывалось во времена когда с Даунами ночью гуляли, а всем ментальникам ставили Шизо и в дурку, но голова то у них все равно должна соображать! Сейчас столько информации доступной!!! Меня вообще бесят мамы нормотипиков, которые оттаскивают своих детей от особят, как от чумы!!
Надя!!! Браво! Только оказавшись по «эту сторону баррикад», можно понять как это на самом деле, но обратно дороги уже нет(( Большинство наших детей останутся особенными навсегда, и когда нас не станет они останутся в обществе, которое понятия не имеет как с ними нормально сосуществовать( Девочки, мамы особят, я думаю лет 30-40 у нас еще есть, давайте будем что-то менять! Текст прекрасный и очень правильный, пиши побольше!!! Пусть наши дети не первые, но пусть они станут последними, на кого смотрят как на инопланетян. Всем сил и здоровья?
Спасибо)))
Да, мне тоже кажется, что вместо геев, загнивающего запада и Украины по телеку можно было бы регулярно поднимать такие животрепещущие вопросы. И тогда возможно когда-нибудь мы не будем думать, что где-то лучше относятся к детям, похожим на наших. Потому, что к ним хорошо относятся и принимают их особенности уже здесь и сейчас.