Долго не писала, писать как-то не хочется, потому что хорошего так себе. Поставили моему наконец официально рас( f84/0) в Ставрополе. Ездили разом к 4 врачам, логопеду. психологу. психиатру и неврологу. Опять нанимали соседа, опасалась, что не успеем за раз, но прошло все отлично. К 14 часам уже ехали домой. Чудом проскочили к логопеду, ибо принимает она 4 человек в день😡 Сначала пошли к психиатру. Она опять за свое — зпр, уо. Говорю, вы не видите рас? ну есть черты, но это уо. Ладно, пошли дальше. Психолог по аутистам долго его тестировала. Написала, высокая выраженность аутизма по шкале какой-то, 25 баллов. Говорю, а вот психиатр его не видит. Логопед тоже сказала, что видит отчетливо рас. Обе написали свое, взяла я бумажки, думаю, пойду-ка я опять к психиатру, что за дела? Все буквально видят рас, психиатры наши не видят. Зашла, говорю, почему такое расхождение, показала бумаги. Она почитала, говорит, да не вопрос, написала рас. ну наконец то у него стоит верный диагноз, а то прям выцарапывать надо. Вышли и поехали к краевому неврологу в больницу. Та сказала, зачем вы ко мне ездите, кто вас посылает, у вас по неврологии все ок. Ну тоже написали свое и мы уехали.
Сделали это большое дело. Прошли стационар. Сегодня прошли пмпк. С пмпк тоже чудь. Мы-то проходили в прошлом году в апреле в саду, следующая аж в июле, краевая приезжает, главная. А наша врач по МСЭ упорно требует к 30 апреля к переосвидетельствованию снова эту пмпк. Говорю, где я вам ее возьму, если она в июле? Где хотите, иначе не продлим вам инву. Пошла я в городскую пмпк. Там на меня вылупились, зачем мол вам городская, если вы проходите краевую? Говорю, требует врач для инвы, а краевая летом. Соберите документы для прохождения… Ох, и от педитара выписка чтобы перечислил всех врачей и диагнозы, потом из сада коллегиальное заседание😡, выписка психолога, воспитателя, направление. Я в сад, изложила все. Они отказались направление давать, остальное дали. Тоже все это поезди, понапоминай, не за день делается. Психиатр наорала на меня, зачем вам пмпк городское, я там сама сижу в комиссии, что за блажь, пмпк вообще не нужна для инвы, я детей своих отправляю и ни разу не возникли. Говорю, что требуют от меня, то и делаю. И вот все это сделали, седня пошли в школу с коррекционным уклоном, где сидит эта самая пмпк. Пришла психолог через 15 минут от обещанного😡яр извелся. По стенам рисунки развешаны, поделки, я пыталась его заинтересовать, но никак. Ходит и ноет. Телефон даю, он его пихает. Зашли. Она поглядела на него. А он вообще нулем, не видит ни психолога и ничего, ноет и слоняется по кабинету, давай трогать принтеры-сканеры, щелкать кнопками, хлопать дверцами, ни на какие слова не отзывается, и вообще ну вот из лесу вышел маугли🙄 Ни людей будто не видел, ни кабинетов. Потом снял с себя носки и кеды, сел в кресло пушистое и давай его зубами драть. Ох… Она говорит, ну мне все ясно, поглядела бумаги, задерживать вас не буду, и логопеда звать не буду, он вам все напишет что надо, идите к неврологу. Невролог наша, его знает, все написала. говорит, а вы знаете, что сейчас все надо подавать в электронном виде? Вот то, что вы ходите по врачам, заполняете бумажки на МСЭ, это надо в электронном чтобы все врачи писали в компе. Говорю, ниче не знаю, мне никто не говорил. Она — они сами должны были написать. Я — при мне не писали. Она — ну вот надо. Говорю, я больше никуда не пойду, вы мне предлагаете снова 10 врачей заново обходить из-за ваших электронных дел? Она — ладно, мы как-нибудь это сделаем. Пля, неужели трудно сказать мне это было раньше, мы же вес таки не обычные пациенты, а инвалиды?
Пятницу как день для инвалидов упразднили, невролог сказала — виноваты мамочки( ну а кто ж еще то). Чего-то там они затеяли скандал и вот, теперь на общих основаниях брать талон, который дается раз в месяц и ходить к профильному своему врачу. учитывая еще то, что все буквально врачи с поликлиники до 11 апреля в военкомате работают, поликлинка пустая😡. То есть каким образом мне проходить бегунок на МСЭ до 30 апреля, если врачей нет, хз. Но ладно, основное сделали...
Яруша стал принимать риспрлепт, 8 день, прогресса нет и ничего нет. И как это дети спят на нем и сидят как овощи? Ноль эффекта. Почему препараты не действуют вообще, вопрос?
Он все так же, орет, лазит, свет вечерами тушит, сидим во тьме, спит поздно, истерит, ест избирательно, играть почти не играет, ломает опять все, майки все жует сушить не успеваю… Тяжело морально, вижу, что если раньше его еще как-то смотрели, тестили врачи и педагоги, то щас когда мы идем по своим врачам они на него даже не смотрят, и не спрашивают как успехи, мол, ясно что пришли с сильно больным, что на него внимание обращать. Ну как на безнадежного. Он рослый такой, когда валяется на улице — стыдно. Когда 2-3 года ладно, а когда видом как первоклассник… Седня сидели почти час ждали невролога, а там же в школе классы и два коррекционных. И я сидела смотрела. Дети все с виду норм, адекватные. И ростом с ярушу и размером. Нам не светит и такой класс, видимо. Школа такая хорошая, маленькая, тихая, уютная, в старом фонде, такой деревянный домик, не то что наша была огромная и шумная. Всего кабинетов 6. Детей мало. Очень она мне понравилась, вот бы он в ней учился. Но вряд ли. Кто его возьмет учиться с таким поведением вообще куда-то, хоть даже в школу 8 вида? Прогресса никакого вообще. Короче, я в пессимизме.
Теперь надо бы закругляться с переосвидетельствованием на МСЭ, это главное пока дело. И рисполепт наверное нам прибавят дозу. В сад ходит мало, болеет, в саду тоже дали характеристику на пмпк — почитала я и стало дурно. Потому что все правда. Игра манипулятивная, речь не сформирована вовсе, понимания нет, навыков обслуживания нет, реакции нет, контакта нет. Ничего нет
Ой боже мой… Я думала что вам хоть как то станет легче(читала про тебя со старой страницы)
как же это страшно… сил тебе
была у психиатра? ребенка она взять не может, потому что нет психо стационара, а в психостационар кладут с 5 лет, а нам только 4, 5. Замкнутый круг. Как обычно. Я бы взяла бы, не полномочий не имею. Е мае. «Инвалидность дают когда диагноз поставлен и шатаний нет». Хотела сказать — с вами, уважаемые врачи, мы так и до 10 лет досидим без точного диагноза. Знаю мальчика, которому лет 12 и ему все время ставят что-то разное, то аутичный спектр, то уо разной степени, то в итоге нашли спайковые волны в мозгу, то кисту, то органику, то психитарию. По логике врача этому мальчику тоже инвалидность нельзя было бы давать, раз диагноз шатается
Пойду к неврологу, она вроде не отказывается нам продлевать, эх
ох, моя хорошая… нелегко все это, но деваться нам всем некуда. Терпенья тебе и сил. Сама в апатии...
спасибо. Апатия — по ходу наше постоянное состояние) мое точно
Привет как у вас дела что то мне от вас не чего не приходит.как сынок?
привет, а я и не писала ничего. Хорошего тоже ничего, с садом незаладилось, Марк там негативизм проявляет. У него там плохое поведение и главное он же не скажет что там не так. Думаю не пойдем больше.
Тьфу тьфу нам повезло уже с третьим садом… благодарна мамочке Анастасий за её совет выборе сада.два конечно были не удачные изгоем были… Сейчас ходим Реаб.центр и во второй половине в сад.больше лапочим слов 20 говорим. Очень любит книги стали играть в игрушки по дому в быту супер начал. Ходить в туалет распрощались с горшком пошёл он на помоику?и фоточка вечерний отдых под пледом за книжкой.
я рада) нам только с реаб.центром повезло
Я так боюсь этого, даже больше чем аутизма. Надеюсь пронесёт.
Так аутизм зачастую идёт с уо. Просто они ставят, как я поняла, тот диагноз что первичен. Например, если у ребёнка энурез при эпилепсии, они не будут первично ставить энурез, а ставят эпилепсию. А энурез, отсутствие речи, уо это вторичное
Знаете, тоже боюсь уо, аутизм типа поблагороднее звучит) а на деле по моему легче уо без психических проблем. Я вот уже мес 5 сижу с моим в саду в группе и гляжу на детей. Так вот даунята, которые с уо, они в разы легче двух аутистов в группе. Они да, примитивны, есть малоумие, но скажем так психика не изувечена. Они понимают добро и зло, можно нельзя, что воспитать ругается, что тут писают, а тут кушают. А мгй и второй аутик — они как инопланетяне. Им пофиг, если ругают, что неприлично писать посередь зала, что в окно лезть опасно, что огонь жжёт и т д. Они прекрасно понимают, что огонь жжёт, но лезут. И то, что нет даже делания игры, по заниматься. Даунята много рисуют, играют друг с другом, танцуют. А эти двое — ничего не надо. По мне, такая обособленность и странности хуже уо
Воспитатель говорит, мы стонем именно от аутистов которых нам присылают под видом зпр. Они не едят, не спят.ю, не приемлют музыкальные занятия, спортивные. А с синдромом дауна, говорит, нет проблемой
УО тоже ведь разные степени имеет, если лёгкая, то конечно лучше. А если тяжёлая так ничем не лучше. А если вместе так вообще тоска! Даунята, наслышана к общению тянутся и в большинстве добрые, ласковые, спокойные. Аутистов много замкнутых, агрессивных либо самоагрессивных, гиперактивных.Конечно хотелось бы из двух зол выбрать меньшее..
Ну да с СД легче, потому что есть контакт, а когда его нет-не договоришься.
Да, хотелось бы чтоб не разом психика и уо. А хоть одно что то. Но у нас не спросят)
обычные матери нас не поймут. В Ставрополе пока сидели в очереди к психиатру, женщина выходит из кабинета с девочкой и по тлф звонит кому то так радостно — у нас только уо! Типа, это хорошо, что хоть только уо. Видимо, ставили что то и ещё. А обычный человек послушает и ужаснется такой «радости»
А психика и уо это совсем разное да?(((
Ну как бы да. Человек может быть с отличным интеллектом, но при том шизофреник или вообще маньяк убийца.
УО тоже наверное псих диагноз, там ведь идёт нарушение таких функций как мышление, логика, коммуникация, память.Этож психические функции.
Ну да, там отделить одно от другого нельзя. Но есть уо, которые не имеют поведенческих проблем, агрессии, адекватно относятся к миру, понимают что такое социальные нормы. Просто малоумие. Это легкое уо, конечно
У моего сильный разлад именно с психикой. Такие вещи делает
Да уж… Какое тут настроение.. У своего давно прогресса не наблюдаю, а наоборот полное непослушание, негативизм, ходит долбит по всему, за столом не может сидеть бегает туда-сюда, надо все заставлять силой или оттаскивать от розеток, плиты и пр. опасных вещей, двери снова начал с петель снимать, позаниматься, это если хорошее расположение духа, а оно редко бывает, игры цикличные, по одному сценарию, речь одни эхолалии часто вообще не в тему или сам с собой., с пониманием тоже туго, тк ответить не может понял или нет, когда делаю замечание. В общем как всегда воюем, а хотелось бы просто общаться и радоваться друг другу.(
Извините, ради Бога, а вам только РАС ставят, а то что понимания, речи, обслуживания нет, об УО речи не идёт в этом случае?
Уо ставится в 7 лет — психиатр так говорит
Ааа в принципе правильно, раньше 5 то не имеют права ставить, если уж только совсем диагноз,, на лицо,,
Нам поставили в 4.7
в понедельник может быть пролезу к психиатру без талона, талоны на месяц вперед… Вот стоит такой диагноз серьезный, а она отказывается писать ему как основной врач доки на инву, говорит, я до 5 лет не беру. А невролог посмотрела, говорит, и какое я право имею с таким диагнозом писать ему от себя какую-то чушь по неврологии, если это психиатрия? Спрошу у психиатра, ну ребенок то ее
Я фигею, столько данных, а врачи ещё соммневаются продлевать инву или нет?!
Да просто издевательство(((
Не давать, она есть, переосвид етельствование. Там в другом проблема — ребёнок не по неврологии, а по психиатрии, а психиатр морочиться не хочет, скидывает работу на невролога
Я поняла, что продлевать, не так написала просто, потом исправила.
Только не давно вас вспоминала))) У нас тоже всё так себе седьмой год пошёл речи нет понимания тоже и самообслуживание на нуле.Футболки тоже все изжевал не успеваю менять а рисполепт мы опили больше года и эфекта нет не какого.
почему нет эффекта?( ведь это же серьезные препараты. Мой в туалет ходит правда и ложкой может кое-что поесть, но это и все.
Не знаю препараты как то мимо нас проходят единственное когда начинаем пить то где то месяц спит хорошо но потом видимо привыкает и этот эффект уходит.Мой ложку боится панически взять в руки, а как у вас с речью хоть какие то слова говорит?
У нас тоже никакие препараты не идут. Кроме циннаризина да атаракса. Мне невролог краевая в этот раз сказала — че помогает, то и пейте. Циннаризин, сказала, пейте раз прям помогло, и по полгода можно.
Врач, который самый первый в 3 увидел Рас и прописал сонапакс, сказал в этом году, что вам вряд ли помогут препараты, потому что сонапакс имеет те же механизмы, что и рисполепт. Так что если сонапакс не помог, то и все виды подобных препаратов не помогут. Но я решила попробовать.
Мой ложку берет, но ему это нафиг не надо. То руками ест, то подбирает всякие хлебцы и печеньки. А так чтоб сел пообедать, не заставишь. Речи вообще нет. Единственное, когда смотрит мульты и там что то лопается или льется, говорит пыщ пыщ
Что мы уже ток не пили уже все и не упомню, псих говорит что уже врятли какой препарат нам поможет так как еще и тяжелая УО стоит у нас, цитирую его слова(вы же понимаете что при ваших диагнозах препаратов не существует).
А у вас причины доискались или нет? Органика?
Нет мы так и не нашли причину, органики нет, генетика чистая, все анализы в норме что мы уже ток не сдавали, врач сказал что чистая психиатрия.А у вас нашли причину?
У нас тоже вроде все по органике чисто, хотя МРТ не делали. Да и в генетике столько анализов, мы то часть сделали. По моему, у кого чистая психиатрия те самые тяжёлые(
Да я тоже обратила внимание что те у кого чистая психиатрия обычно тяжелее намного тех у кого какие то другие еще отклонения.
Мы и МРТ сделали везде все хорошо.
Мы пьем рисполепт уже больше года, эффект появился через три месяца… Так что 8 дней не показатель. Терпение тебе.
А каков эффект у вас — речь, ещё что? А я слышала, он сразу рубит с первого приема
Да ну, от кого ты такое слышала? Но у нас на 12 день появился глазной контакт.А сейчас без риспооепта на акатинол мемантин он прям только в глаза и хочет смотреть)И на реакцию мою.Ему нравится меня смешить.Если он что то сделал и я задала, то 100% он это будет повторять и прям смотреть на меня буду я смеяться или нет? Это интересно и есть разделенное внимание?
Разделенное внимание или нет, все равно это очень хорошо, что повторяет и реакции ждёт.
У моего глазной контакт давно. Но повторять нет вообще. Читала, что рубит первые дни. Но у нас доза пока мала, 0,25 что ли. Добавят скоро
Нет с первого не рубит… Через три месяца началось не с речи, а с того что начала слушать, потом показывать на картинках что спросишь и вот только через полгода пошла речь.ну как речь слова говорит, предметы на картинках называет, есть заученные фразы. Диалога пока нет.
А возраст какой? Может оно не из за таблеток пошло? Для меня его речь это прям из ряда фантастики
Когда речь пошла ей 3 с маленьким хвостиком было сейчас 4 года… Но речь идёт очень медленно.
Сил вам!!! Душевных и физических!
А сколько вашему сыночку?
Спасибо. Ему 4,5
К 7 станет лучше. У нас также было в 4.5. Такое же поведение. Не знаю, что у них там у аутистов в этом возрасте, но это пик дибилизма и неадекватности.
Ой мне говорили — жди, когда пойдет станет легче, энергию будет сбрасывать, потом в 3 что они спокойнее и спят нормально, потом в 5. По мне так мне щас с ним тяжелее потому, что он очень крупный, физических сил нет его держать уже. Надеюсь, что станет лучше в 7,8, хоть в 10
Станет. Всё-таки какой никакой мозг и сознание появится. Но непослушание будет всегда конечно (
Конечно, не лишние. Семья бывшего мужа до сих пор негативно насчёт инвы и вообще посещения психушек. Но жить то надо. Его в саду не держат, работать как
Господи, читаю и мне плакать хочется. Держитесь у нас тоже РАС, живём мы в Англии, ребёнок не такой тяжёлый. Но плачу я каждый день, глядя на своего. Аутизм Легкий или тяжёлый, это как нет кисти или руки по локоть. За что нам такое. Не знаю как утешит Вас, сама безутешна в своём горе. Жалко ребёнка, жалко нас всех мамочек. Не важно легкий или тяжёлый, аутизм это горе и трагедия
Может, звучит ужасно, но лучше не иметь руки по локоть. Без рук можно многое сделать, посмотрите на вуйчича. И без ног. И без зрения. А без мозга — ничего нельзя. Идёт развал по всем параметрам.ю и сферам
Вы меня не так поняли )))
Я наверное неправильно сформулировала. Конечно лучше пусть хоть двух рук не будет только бы не аутизм .
Я с вами полностью согласна, без мозгов, жить в дурдоме не выносимо .
Я хотела сказать что хоть легкий хоть тяжёлый аутизм, одна беда как отсутствие руки хоть только кисти нет или по локоть .
Да, аутизм есть аутизм. Хотя я бы предпочла хотяб Аспергера)
Конечно, все это очень тяжело. Только мамы такие же и мы понимают это. Но почему вы думаете, что Аспергер лучше? Ведь с Аспергером всё равно нелегко, и жить то такому человеку среди обычных людей.
Лучше понятно, когда ребенок здоров. Но Аспергер хотя бы говорит, ну и все более легко, чем у тех же каннеров.
Да, говорит. Но нормальной речью и коммуникаций обычного ребёнка это нельзя назвать. Говорит всегда в основном об одном и том же каждый день. И вот так думаешь, вроде и не совсем больной и не совсем здоровый. А как же жить то ему дальше? Остаётся пока только надеется, что как-то приспособится.
Вот я тоже подачу каждый день, а муж меня «шизофреничкой» называет.
Да, меня все игнорируют Родители, муж, Родители мужа. Как будто ждут я успокоюсь. А как успокоиться, я смотрю на своего выть хочется. Речь развивается, но эти вопросы по сто раз причём знает ответ. Это все сводит меня с ума.
Я с вами согласна полностью, пусть не будет части тела, но если мозг в работе это все!!