Всем здравствуйте. Ребенку 2,7 в год поставили диагноз эпилепсия. Развивается по возрасту, только предложениями не говорит, просто слова. Ну да ладно не про это щас. Приступы у ребенка после пробуждения, если днем отказывается спать может один приступ и днем случится 3-5 сек и ребенок дальше бежит играет. На той недели в субботу утром случился приступ потом прошел ребенка после сна переодела пошла сделала завтрак сели кушать и заметила что ребенок как бы клюет головой чуточку, ближе к левой стороне, как будто голова немного падает, как бы лучше объяснить ну типо вам что то сказали и вы кивнули головой согласились. Это было в субботу и воскресенье, при этом ребенок кушает, играет, купается, но все время голова падает ребенок ее поднимает и делает дальше свои дела. В понедельник к 11 часам пошли к неврологу(он принимал с 11-14) до 11 часов дома заметила что она уже не делает так. Сходили на прием врач предположил что это тики, я еще пожаловались что ребенок в последнее время стал более капризным, часто плачет, может закатить истерику, это началось за недели 2 до этих падений головой. Выписали нам магний б6 и фенибут. В понедельник и вторник все было хорошо головой такие движения не делали, приступы у нас каждый день от них пьем кеппру и депакин сироп, в ноябре были у эпилептолога он выписал сабрил, его заказали ждем. Вчера у ребенка снова начала так же падать голова, не с туловищем а просто голова, при этом ребенок кушал, играл, соберал конструктор. Сегодня тоже самое падает голова или клюет как бы. Получается в субботу воскресенья голова падала, в понедельник вторник нет, в среду и сегодня в четверг снова так же. Подмечу. Живем мы в малюсеньком городке, врачей платных нет, неврологов тоже, только если пойти в другую поликлинику не по адресу. Но нашим врачам доверенности нет. К эпилептологу мы ездием в другой город от вокзала до вокзала 2 часа еще там по городу час езды до больницы причем на такси. И чтоб к нему попасть надо записаться взять направления, и ждать мес 2-3 чтоб попасть на прием. В том городе есть платные врачи но их не много, вот хочу поехать туда к платному неврологу, но и денег у нас не много, ребенок не на инвалидности лекарство покупаем сами каждый месяц кеппра стоит 3500, еще в этом месяце заказали сабрил который стоит 6500 +доставка до нашего городка. Но это не проблема деньги на невролога и на дорогу найдем. Вопрос вот в чем может кто то с таким сталкивался? Что это новый вид приступа, спазмы? Или правда тики? Могут ли быть приступы целый день? Но при этом ребенок делает все как прежде. Наши врачи ничего об этом не говорят, стоит надеяться только на тех врачей с другого города. Ребенок первый. Прошу без тапков может я что то не правильно делаю, но за эти 1,7 столько пережила, в больнице лежим часто, даже из за простуды нас кладут в больницу. По вечерам молю боженьку лишь бы мой малыш проснулся утром😢Здоровья вашим деткам любите их какие бы они не были. Ответившим огромное спасибо. То что нужно скорее ехать в другой город знаю, поедем, с завтрашнего дня муж пойдет на выходные и мы будем звонить туда к платным врачам и обязательно съездием.
вам подошел сабрил подскажите пожалуйста?
Нам в 7 месяцев поставили эпилепсию, из за кивков и обратилась к неврологам, нашли очаг, назначили депакин, ничего не было год, в последнии дни мне кажется эти кивки опять начались, а сегодня перед тем как уснуть она зажалась и головой трясла, буквально 1-2секунды, это было лежа, поэтому я особо не разобралась что произошло, пока наблюдаю
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста нашли очаг и что сделали? Нас пугают операцией, сказали делать мрт. Тоже были такие кивки, сейчас на депакине всё прекратилось.
Да очаг нашли, на депакине тоже приступы прошли, а какая операция? Зачем она?
Ну вот, чтобы очаг убрать, после мрт скажет, вы делали мрт? Этот очаг как то лечили?
Давайте в друзья если не против вы, добавляйтесь и пообщаемся в личке..
У нас такое с года, это тики приступы такие… Диагноз у нас 2 месяца стоит эпилепсия, а именно тики с года, неврологи тоже отмалчивались с.уки, вом надо к хорошему эпилептологу! Про лекарства должны выдавать бесплатно, ну и возможно какой то из них не подхолит, это скажет только врач
Бесплатные лекарства выдают у нас к сожалению строго по определенному перечню, по рецепту и конечно после оформления инвалидности. Пока получишь бесплатную помощь, 7 кругов ада пройдешь, как говорится
У вас эти тики постоянно целый день? Сколько лет вашему ребенку как развивается? Мне главное чтоб ребенок навыки не потерял, так она у меня умненькая много животных знает, слова говорит но бывает не полностью правильно выговаривает, кушать, гулять, купаться все это просит.
У нас развитие отстает на год полтора, ему 2,8 не говорит совсем, каждый приступ, сотни клеток отмирают((( у нас не только речь, но и крупная и мелкая моторика. Лекарства нам дают бесплатно, инвалидности нет, но мы сейчас занимаемся оформлением, тк ребенку нужна реабилитация. просто у вас врачи видимо экономят бюджет государства…
Выше ответила… Нам выдают без инвалидности
Удивительно. Все везде отличается конечно
Да у вас вроде в столице наоборот должно быть…
Смотрите, на счёт установки диагноза. У нас в Москве, в Солнцево есть НПЦ медпомощи детям с пороками челюстно-лицевой области. Мы там оперировались неоднократно по своей патологии. Там есть как раз отделение, специлизирующееся на эпилепсии. Единственно я не знаю какие сейчас условия для иногородних, скорее всего по квоте либо финансирование через фонд. Что вы вообще прошли: каких специалистов, ЭЭГ, анализы? Там же целый набор. Просто нам никак не определят сопутствующий диагноз, поэтому идут метод исключения. Вот и эпилепсию нам исключили
Мы наблюдаемся у невролога, эпилептолога, кардиолога, ЭЭГ делали. В понедельник будем ложиться в неврологическое, там уже лежали когда первые приступы (кивки) начались там и ЭЭГ делают и эпилептолог приходит.
Согласна с предыдущим комментом. Невролог вам не нужен. А кивки скорее всего приступы, но чтоб сказать точно, нужно делать ЭЭГ. Посмотрите на Ютубе head drop seizure.
Спасибо посмотрела, да наши кивки очень похожи что на видео, при этом ребенок может встать пойти куда то, сидеть кушать, я стала сама ее кормить после того как она начала так делать.
Здоровья… пусть Боженька услышит Ваши молитвы.
Спасибо большое, будем надеяться на чудо к новому году!