меня трясет!!! моему сыну 2,8, он сам себя не обслуживает: не жует пищу, не ест сам, не одевается, не раздевается, на горшок с горем пополам! руки слабые, ноги в тонусе, ходит ВСЕГДА на цыпочках, спина слабая, вечное слюнотечение, ничего не говорит, слабые артикуляционные мышцы, нарушена координация, не может просто стоять на месте, ловит равновесие, вечно падает, ноги заплетаются!!! а теперь к сути: «ВЫ ЗДОРОВЫ!» говорит невролог!!! началось с того, что решили подавать иск на роддом, когда нас увидел наш адвокат (у него медицинское и юридическое образование, берется только за мед учреждения), посмотрел наши документы по состоянию ребенка, сказал, что с таким букетом диагнозов и просто по состоянию ребенка нам необходимо оформить инвалидность, во-первых: нам нужна реабилитация, на которую без инвалидности мы записались в июне 2017 на, тадааам!!! на октябрь 2018!!! 2018, карл!!! больше года очередь! а с инвалидностью в 2, а то и в 3 раза быстрее все делается, а Во-вторых: это веский аргумент на суде. вернемся к неврологу: Вы здоровы! нам за вас по шапке надают! ничего вам не положено! вообще такими занимается психиатр! -и тут маленькое лирическое отступление- какой к черту психиатр, психолог, психотерапевт и тд?????? у нас НЕВРОЛОГИЯ!!! были мы у психиатра! да, были! что он нам сказал??? да то что ребенок не здоров по неврологии, цитата: вы видели какие у вас роды были? после таких куча неврологии! и отстает ребенок по причине неврологии-эпилепсии!!! психиатр поставила нам: дизартрия, онр
по неврологии диагнозы: РЦОН, псевдобульбарный синдром, пирамидно-мозжечковая недостаточность, ЗРР, миотоничный синдром, основной диагноз генерализованная эпилепсия (ждем результаты генетика, чтоб понять приобретенная или наследственная, к слову, ни у кого из даже дальних родственников нет эпи, судорог, обмороков) и вот вопрос: какой нам нуден психиатр??? я вижу, что по психиатрии ребенок здоров! ни намека нет на какие то странности! он нормальный ребенок!!! а по неврологии просто кошмар!
почему все же дошло до минздрава? потому что сегодня была последняя капля, мы уже прошли освид-ние на МСЭ с отказом от поликлиники, нам написали там бумагу, чтоб все официально надо в поликлиники оформить направление на МСЭ, а невролог в отказ!!! с.ука уже бумага с комиссии на руках, она все равно с пеной у рта брызжа слюной доказывает, что нам ничего не положено! к слову, эпи нам поставили месяц назад, мол по эпи вам никто ничего не даст! черт возьми!!! причем здесь эпи? нам там русским языком объяснили, что да, по эпи пока не положено, но если учесть состояние ребенка, каким они его увидели, нам ПОЛОЖЕНА инвалидность! по эпи через год будут ставить, дай Бог сможем ее погасить через год, ну и что вы думаете, эта кулёма отправила мужа и сказала, что не будет ничего писать никакое направление на МСЭ… что дальше делать я без понятия… как думаете платный невролог имеет право писать направление на комиссию? как мне быть то???
Если есть лицензия у платного невролога, то он вам может подписать документы для мсэ.
Регресс был из-за электрофареза, не знали тогда, что эпи, а обычное ээг ничего не показало, на мониторинге уже ужас был через год
Я знаю одну девушку, у них тоже после электрофореза был регресс и эпи через год стартануло. И у них генетика.
Сейчас в общемтвенной палате открыта горячая линия по МЭС, Горячая линия будет доступна для звонков с понедельника по пятницу. Номер горячей линии 8-800-737-77-66, помимо этого, его можно найти на главной странице сайта ОП РФ. Период рассмотрения жалоб и обращений за помощью или консультацией составит 7-10 дней.
Позвоните туда, без эмоций (и не таким сумбурным текстом) расскажите вашу ситуацию. И будьте готовы к тому, что будут запрашивать всю информацию по поликлинике адрес, фио врачей.
С их помощью очень быстро все решится.
Удачи Вам!
О, спасибо огромное! Я думаю сейчас пройдем повторно психиатра, если снова упрутся, тогда уже звонить, думаю там и ответ с минздрава придет)
Вы со своими принципами вредите собственному ребёнку. Вам правильно сказали, идите к психиатру. Они не только «дурачками» занимаются. Часто невролог и психиатр работают вместе.
И да, соглашусь с нижеотнисавшимися, инвалидность пока не светит. Через год-два возможно, если прогресса не будет, а мы надеемся, что он будет. Занимайтесь пока ребёнком сами, копите деньги, не упирайтесь рогом в инвалидность. Поверьте, особой реабилитации эта бумажка не даст. Очень важно с такими диагнозами начинать заниматься ребёнком как можно раньше, а не тратить время и нервы на формальное прохождение врачей.
Мы занимаемся ежедневно, я написала по факту, в нашем центре с инвой очередь быстрее идет, там даже тяжелых деток ставят на ноги! Отличные специалисты! Мне необходимо чтоб он туда попал как можно раньше. Я не уперлась рогом, я стараюсь помочь своему ребенку любыми способами, чего бы это не стоило! Мне плевать на свои нервы, виемя уходит, оно идет против нас! И извините, почему я должна копить деньги на то, что предоставляется бесплатно! Только платно не известно какие попадутся специалисты, туда, куда мы идем проверено многими знакомыми! У меня не один ребенок, а двое, у меня финансово нет возможности обеспечить ребенка платными специалистами! Да, не все семьи зарабатывают хорошо! Мы в данный момент в числах малообеспеченных! Вот и добиваюсь, не сижу сложа руки! Записалась сегодня на 12 число к психологу и логопеду, позже к психиатру запишусь, 18 числа еще комплекс врачей!
В том то и дело инва светит, мы были на освидетельствовании, поехали сами, тк поликлиника в отказ пошла, так на МСЭ за голову схватились, мол какого хрена они упираются? Дали бумагу, чтоб писали направление, и с этой бумагтй сволочи тоже не пишут!
Насчёт реабилитации мы ещё ни разу путевку не получили!
Инвалидность уже год почти как есть.
Писали заявление на путевку через Минздрав и дадут ее только летом, будет уже как год когда заявление было написано.
У нас кроме средств от инвы ещё бесплатно лекарство и все.
А так по состоянию ребенок явно не здоров.
По реабилитации у нас по соцпоказаниям получается год, а по инве 4-6 месчцев, то есть на первом месте детки с инв. Я еще надеюсь на хорошую ортообувь дома ходить, он вечно на цыпочках ходит, покупали сами, боюсь плохую подобрали, толку ноль, ходит ежедневно по ортоковрику тоже не помогает… Тонус надо снимать, у него гипертонус будто в ладышке, а сами ножки очень слабые… А препараты (от эпи) мы и без инвы получаем.
на цыпочках ходит ВСЕГДА? на пятках даже несколько шажочков не проходит?
Да, всегда, даже в сапогах, падает постоянно изза этого
у нас так же было полтора года назад. Ортопед сказал, что наша проблема «в голове» и нет смысла в ортопедической обуви — пока не пролечим неврологию, так и будет вставать на них. Начали лечиться, но больше всего помогло физиолечение, а именно КВЧ. И от ГС пропили диакарб с аспаркамом — тоже стало намного лучше. И сенсорику надо подключать — я вижу нарушения, но у меня просто финансов нет на тот центр, где занятия с нейропсихологом есть, а бесплатных я не знаю, где найти(( удачи вам, прогресса ребеночку!
записывайтесь платно в бонум к неврологу. эти имеют право
Вы меня извините а вы с рожления наблюдались у невролога в поликлинике бесплатно? С рождения она писала что ребенок здоров?
нас должны были поставить на учет к неврологу с рождения, то есть контролировать состояние трепетнее, так как родился с асфиксией средней степени тяжести, но поставили только, когда в 8 месяцев ребенок не умел переворачиваться элементарно, на что говорили «израстется»… а мы то от куда знаем, у нас первенец, дураки тоже доверчивые...
Я и с первой толтко по платным ходила невролога.тем более у вас роды были тяжелые
мы всю серьезность ситуации наших родов поняли только месяца 3 назад, когда начали собирать документы для суда...
Ну вы же видели что ребенок развивается медленно.никаких умелок к полугоду скажем.почему не обращали внимание? дети очень пластичны и многое исправляется хорошо если не запустить.а получается вы сами и запустили
Били в колокола! Как не замечали? Мы несколько раз лежали на реабилитации в центре раннего детства, после очередной реабилитации произошел откат в речи, делали ээг оно ничего не показало, в итоге эпиактивнрсть через год, а еще через полгода подтверждение эпилепсии
Емае! Жесть! Я б наверное давно к других врачей искала! Да думаю платный невролог может написать только если поликлиника имеет право на выдачу таких документов! Может в какую—нибуть областную больницу обратиться или искать связи с другими неврологами! Бедный ребеночек и вы тоже намучились!
я уже так устала, и слезы и крики и просто руки опускаются… я не знаю уже куда ломиться со всеми проблемами...
Нет.платно нельзя если хочешь получить инвалидность.маме ребёнку нужна инвалидность чтобы реабилитировать ребёнка.так что не прокатывают платные они не действительный для мсек
Афабозольчика.и не плачь ребёнок тебя чувствует.завтра иди к психиатру… ты сильная если нам дали а мы практически все делаем то и вам дадут тем более много чего не делаете.
спасибо) да, афобазольчик не помешает… меня просто это безразличие уже достало. никому наши дети не нужны кроме нас...
Ну думаю нужно искать связи! Хоть через десятое колено чтоб свели с врачом или что—то такое! В россии думаю только так! Крепитесь, сейчас от вашей силы зависит жизнь маленького человечка!
спасибо большое… связи да, наверное придется поискать...
Это ты хорошо подметила чужие проблемы и дети не кому не нужны.не плачь мы тебя с дочки обнимаем… крепко крепко.и старатся пить успокоительное перед тем как идёшь к врачам… потому что я по себе знаю идёшь за чем то а они переубеждают и говорят все хорошо.эмоций затмевают разум.так что прямом дорогой к психиатру.собои бери все в плоть да снимков и выписок и всяких записей… оригиналы оставляешь себе копией врачам… а то частенько у них все теряется
Да, все оригиналы на руках, копии в карте. Меня поражает, все таки почему они отнекиваются, если есть уже бумага с МСЭ, где русским по белому нап-сано чтоб заполнили направление, даже если и не невролог, у нас этим занимается заведующая, дак она тоже не торопится что то писать, *** какая то!
Вот такие врачи… у нас тоже особо не хотят давать мы 3.7 получили а знакомую динамики до 5 лет но там вообще у знакомой мальчик в штаны капает руками тресет и молчит или мычит
у нас речи нет изза псевдобульбарного синдрома, мышцы не такие какие должны быть, он глотает плохо, по психиатрии он здоров, ну он не дурачок! она так сказала, как будто у него страшное псих заболевание… а он здоров, я не понимаю при чем здесь психиатр, забыла добавить, что она предложила ждать до 6 лет, там прямая дорога к психиатру!
я не хотела как то обидеть(((
вот мой тоже все понимает, но не говорит совсем… и не обслуживает себя
спасибо!) у нас психиатр был, отправили к логопеду и с заключением снова к психиатру.
Сходила после логопеда к психиатру? что сказал.мы тоже ходили
к логопеду записаны на 18 число
Нетрогой невролога?☺.поминяй лучше на другого.ваш врач психиатр его треси