Всем привет.
Смотрю я сейчас фильм Особенные. Естественно реву…
Дочке 6 и у неё синдром Аспергера.
Очень милый, добрый ребёнок. Часто говорит " Я мимью тебя мама " ( Я люблю тебя мама), но ведь она такая милая пока маленькая. Но какая она будет, когда ей будет лет 20? Станет ли она похожей на обычных людей или будет похожа на человека с сильной отсталостью?
Очень страшно. Я всегда буду её любить, какой бы она не была. Но страшно от того, что однажды меня не станет. Что же будет с ней😞
Да ну, как то глупо радоваться тому, что у ребёнка особенности развития)
Ну да, соглашусь. Если учесть, что ребёнок у меня родился мёртвым, могло быть и хуже..
А сколько сейчас вашему сыну лет?
Моему сыну скоро 6, но интеллект под вопросом, тест Векслера пока откладываю, незнакомому специалисту в любом случае не будет отвечать. Я понимаю, что школа скорее всего 8 типа будет, без аттестата, упор на ручной труд, но если я смогу его вытянуть на возможность жить самостоятельно и зарабатывать своими руками — считаю, что задача выполнена.
Почитайте блоги таких людей, уже взрослых. Здесь была девушка, сейчас в инсте она
Я слишком древняя для инсты 😂
По поводу поведения, мне профессор как-то сказал "проблема не в том что ваш ребенок родился инвалидом, проблема в том что инвалидом делаете его вы"… А еще он привёл пример, обезьян учат глухонемому языку, чем мой ребенок глупее обезьяны?.. Моя девочка родилась с диагнозом, сейчас ей 11 лет и у неё 24 диагноза, признана паллиативной три года назад, на кислороде но не сдается но и мы ни когда не делали из неё инвалида, не можешь-подстраивайся… Не слышишь-читай по губам, идти не можешь-ползи… Не сдавайтесь, пробуйте, эксперементируйте, учите… Что нибудь да получится и самое главное, примите её какая она есть, не надо сравнивать с другими, ваша все равно лучше… Это статья про мою дочку в журнали парус, про редких людей, Маша единственный ребенок в России с таким синдромом
У вас очень красивая хорошенькая девочка. А что с ней? Статья мелкая, там не понятно
Синдром Маршала, это разрушение соединительной ткани, такие детки живут 12-16 лет, постепенно ломается организм. Родилась с тяжёлой патологией челюсти, потом оглохла, ослепла, ноги отказали, одно лечим, другое лезет… В три года перестала дышать ночью(сейчас 6 остановок дыхания и 15 гипоксии за ночь), в 8 лет упала замертво в школе и перестала держать кислород днем(кислород падает до 37 единиц переодически). Две остановки сердца, я с 18 года ночью не сплю, слежу что б дышала, что б вовремя кислород включить… В общем живем сегодня, в надежде что будет завтра...
О господи… Моя хорошая… Обнимаю вас!!! Пусть у вас всё будет хорошо!!!!
По фотографии вообще не скажешь, что девочка так страдает
И по ней не скажешь, её любимые фразочки "улыбнись, жизнь прекрасна", это она грустным людям листики дарила. Вот еще " Я проснулась, солнце светит, птички поют, чего еще мне желать?", это мы пытались выяснить что подарить. Ребенок постоянно страдает от боли, у неё хронической отит, гниют перепонки, переодически гниет челюсть но улыбка просыпается вперёд глаз… Это мега позитив, огромное сердце и нескончаемое мужество… Я б столько не выдержала… 4 операции, 2 без наркоза но деть улыбается и продолжает волонтерить " Добро должно идти дальше", это тоже её слова
А сейчас сколько дочке лет?
Она большая умничка!!!
В мае будет 12, ждем последний этап поломки, блокировки лёгких, далее трахеостома и это будет все, начало конца… Страшно не то что говорить, даже думать про это но врач сказал, от трахеостомы не более двух лет и так она очень крепкая девченка, до сих пор на ногах и мозг сохранён… К сожалению с нашим синдромом все по сценарию, у всех все одинаково, даже поломки почти в одно и то же время...
Гм, а у меня есть выбор? Что изменится в лучшую сторону, если я закачу истерику, скажу что не могу и не буду… Я панически боялась экскалаторов и первые три года мы не вырезали из клиник Москвы, я ревела перед входом метро но каждый раз заставляла себя перешагивать на эту жуткую ленту… Потому что выбора нет, потому что ребенок всегда на первом месте… Хорошо страдать тем у кого есть на кого бросить ребенка хоть на день, у меня такого блата нет… слава богу старшие дети есть, хоть 4-6 часов но поспать могу днем, а это уже не мало
У Месси тоже этот синдром. И это все знаменитые люди
Может и его родители были богаты, я не знаю)
Как вы соотносите богатство к болезни?! Тем что они нанимали супер специалистов для него?!
Так и что, любая мать которая не бросает своего ребенка на самотек, развивает его и помогает. У меня знакомая у сына зпр, у них средний доход, кВ съемная, так она с ним везде по всем занятиям, бассейн, психолог, репетитор.
Мне кажется тут не в богатстве дело, а в желании матери дать будущее своему ребенку!
Мы тоже ходим и к нейропсихологу и в бассейн и на ЛФК. Дочка вроде и развита хорошо для её диагноза. Уже читать умеет ( ну не книги, а просто может буквы составить в слоги, а слоги в слова), но всё равно ведёт себя как ребёнок не на 6 лет, а года на полтора. Бесится, плачет как младенец ( вот это уа уа), пинает кресла в маршрутке, типо играет. Люди возмущаются, да и я их в принципе понимаю
Ну вот у подруги мальчику 9, а как будто 4 годика… да вот тоже на лфк ходят они. Один хороший психолог ей сказал, если будете так же усилено им заниматься, к 12 годам у него полностью снимут этот диагноз
Ой хоть бы и нам сняли)
И пофигу на эту инвалидность и пенсию. Я бы лучше работала сутками, чем пенсия таким путём😔 спасибо вам, за поддержку)
Не за что, не сдавайтесь верьте в своего ребенка и себя! Удачи вам☺️
Спасибо 💐
Ничего не понятно из вашего комментария. Что вы хотели?
Так сказал специалист, не я, все вопросы к нему)
У Илона Маска такой синдром насколько знаю… ну вот подумайте)))
Ну Эррол богач)
А сейчас он какой? У него была любящая хорошая семья? Родители его живы?
Такие люди в своём мире живут) я не думаю, что они могут быть не счастливы) у них своё счастье))) как у дочки сейчас) её счастье это книги))))) всё так просто)
Спасибо вам) и за надежду и за рассказ)
Ну видно же что человек не такой как все😔