Диагноз. ТОЛЬКО для ОР.
Первый раз попали к генетику больше 2 лет назад-могла ли я тогда подумать, что именно там найду ответы на все зпрр и нюансы развития сына. Ведь родился нормальный ребёнок. Сегодня уже полная расшифровка с четкими фразами, что даёт эта поломка-такая маленькая поганенькая поломочка...
Основным F70.1, микроцефалия, повышенная разболтанность суставов, гипотония, зпмр, АЧ, церебральная атрофия, УО от лёгкой до тяжёлой-как будет неизвестно, задержка речи, судороги...
По факту никакого самообслуживания, памперсы, кормлю, раздеваю и одеваю, истерики по поводу и без, бьет себя, предметы и окружающих, речь есть, но очень каверканая, наконец-то проще стал относится к алфавитам, выучил 5 шт и теперь выучивает мульт-героев, начинает читать, счёт знает хорошо, выполняет инструкции на бытовом уровне, учится пить из кружки, стал понимать, что хочет есть и пить, в еде жуткая избирательность. На ЭЭГ судорожная готовность.
Вся генетика обошлась в приличную сумму, но зато я не буду больше думать, а вдруг гипоксия так повлияла, а вдруг не так достали при КС. Все вопросы сняты. Ничего не изменить. Значит моему долгожданчику суждено было родиться таким. Теперь уже каким вырастит-таким и вырастит… ходим в лекотеку, ходим в бассейн, смотрим познавательные мультики, пытает разукрашивать картинки и не плохо пишет всевозможные буквы. Уйти бы от истерик и жизнь стала бы намного краще.
У кого похожие диагнозы -f 70.1 напишите как идёт развитие.
Первый раз попали к генетику больше 2 лет назад-могла ли я тогда подумать, что именно там найду ответы на все зпрр и нюансы развития сына. Ведь родился нормальный ребёнок. Сегодня уже полная расшифровка с четкими фразами, что даёт эта поломка-такая маленькая поганенькая поломочка...
Основным F70.1, микроцефалия, повышенная разболтанность суставов, гипотония, зпмр, АЧ, церебральная атрофия, УО от лёгкой до тяжёлой-как будет неизвестно, задержка речи, судороги...
По факту никакого самообслуживания, памперсы, кормлю, раздеваю и одеваю, истерики по поводу и без, бьет себя, предметы и окружающих, речь есть, но очень каверканая, наконец-то проще стал относится к алфавитам, выучил 5 шт и теперь выучивает мульт-героев, начинает читать, счёт знает хорошо, выполняет инструкции на бытовом уровне, учится пить из кружки, стал понимать, что хочет есть и пить, в еде жуткая избирательность. На ЭЭГ судорожная готовность.
Вся генетика обошлась в приличную сумму, но зато я не буду больше думать, а вдруг гипоксия так повлияла, а вдруг не так достали при КС. Все вопросы сняты. Ничего не изменить. Значит моему долгожданчику суждено было родиться таким. Теперь уже каким вырастит-таким и вырастит… ходим в лекотеку, ходим в бассейн, смотрим познавательные мультики, пытает разукрашивать картинки и не плохо пишет всевозможные буквы. Уйти бы от истерик и жизнь стала бы намного краще.
У кого похожие диагнозы -f 70.1 напишите как идёт развитие.
Стал просить в туалет, сразу на унитаз, вот недавно с 5,3. А в остальном также-истерики, бьёт, кусает. Речь также каверканая. Также кормлю, одеваю и раздеваю. Также зацикленности-на одной песенке на полгода, на одной мультике на год.
Бассейн, сенсорика, лекотека, реацентр не берёт-буйный. Принимаем разные препараты-неулептил, тералиджен-эффекта ноль, только побочки. Вот собственно и все новости...
Какой там алфавит!!! Дочь даже не слышала вопросов!!! Постоянные стимуляции, спала с платками, перьями, палками. Ночами просыпалась и искала их, если хоть что-то теряла, орала в припадке! Ногти до крови сгрызала. Могла проснуться в 6 утра и требовать торт, орать 2 часа, биться на полу, пока сосуды на лице не полопаются, потом в 8 покупался торт, и она его не ела. Всю еду вырывала. Сладкое не любила. Бесцельно хаотично носилась по дому, смеялась часами, потом истерила часами. Если не получалось что-то взять, достать — начинала бить себя или кидать предметы. Гулять не ходили вообще. Я с ней не справлялась. 4 раза в месяц с 3 лет водила на Причастие. Это было самое тяжелое испытание. Вспоминаю и слезы наварачиваются. Как я её тащила на руках в храм… утро, тишина, страшные крики с рычанием и сопротивлением, причитание бабушек — бес… бес… бес… а не ребенок!!! В храме она стучала ногами по лавке, выплевывала Причастие, раскидывала чашки для святой воды, бегала кругами и смеялась...(а дети от 2 лет спокойно стояли в очереди и наблюдали), пыталась уронить бак со святой водой, когда я в страшном крике заносила её в храм — пыталась укусить меня. Все бабушки осуждали меня тогда… их осуждающие взгляды просто убивали меня… потом (как-то летом уже) я повела ребенка к старому монаху в мужской монастырь поздно вечером. Он читал над ней Евангелие трижды. Трижды подзывал ее без слов пальцем, а она на полу в углу сидела и смеялась дурашливо, но сразу шла и молча стояла. Я удивлялась. А потом он мне сказал. Это не духовное заболевание и не одержимость, а ПСИХИЧЕСКОЕ РАССТРОЙСТВО. Советовал мне только одно — МОЛИТЬСЯ, ЧИТАТЬ ЕВАНГЕЛИЕ ВСЛУХ НАД НЕЙ, ПСАЛТИРЬ, САМОЙ ИСПОВЕДОВАТЬСЯ И ПРИЧАЩАТЬСЯ, СОБЛЮДАТЬ ПОСТЫ, БОРОТЬСЯ С ГРЕХАМИ, КАЯТЬСЯ И НЕ ГРЕШИТЬ. И СКАЗАЛ, что буду меняться я, будет меняться и ребенок. Еще подарил масло с Гроба Господня с Иерусалима освященное. Молилась я много лет горячо, просила Бога исцелить дочь. Помню, как дочь не хотела уходить с площадки и падала на землю, орала, как я ее тащила домой, она кусала и била меня, вырывалась, била ладонями по асфальту по битому стеклу, как в инфекционке орала и день и ночь!!! И нас все просили покинуть палату!!! Как я в кабинкте медсестры сидела с ней всю ночь, а она спала на моих руках, а я НЕ СПАЛА ВСЮ НОЧЬ. РАДИ ТЕХ ЛЮДЕЙ С ДЕТЬМИ В ПАЛАТЕ. Как на след.день она не давалась сделать укол и впала в истерию до лопнувших сосудов… выбегала в коридор… бросалась на пол… и ВСЕ ВЫХОДИОИ ИЗ ПАЛАТ И В УЖАСЕ НАБЛЮДАЛИ ЗА ПРОИСХОДЯЩЕМ… В РЕЗУЛЬТАТЕ МЫ ВЫНУЖДЕНЫ БЫЛИ ПОКИНУТЬ БОЛЬНИЦУ!
СОСЕДИ ГОВОРИЛИ — ЧТО ОНА У ВАС ОРЁТ, КИДАЕТСЯ НА ПОЛ, БЬЕТ ПО ПОЛУ И Т.Д. СДАЙТЕ ЕЁ В ИНТЕРНАТ. Другие говорили. У неё олигофрения? У вас инвалидность? Какой диагноз? Когда в 3.5 года в парке она на руках сосала пузырек.
Не знаю, как я всё это пережила.
Но прошу вас об одном. НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ. Когда совсем невыносимо и скорбно, и кажется, что вокруг тьма и боль, знайте — в такие моменты Бог рядом и он помогает, укрепляет. В 7 лет припадки были страшные, ежедневные!!! Истерика на истерике. Я трижды хотела положить дочь в психушку, трижды Бог не дозволил мне. Она заболевала, пока мы сдавали анализы перед этим.
Сейчас дочке 10 лет.
Учитсч она в 4 классе обычной общеобразовательной школы, в школу и из школы (700 метров) ходит сама. Так же ходит сама в бассейн (1 км от дома, переходит сама дороги), на кружок шитья, на батутную акробатику. Ходит сама в воскресную школу, на службу, исповедуется, Причащается. Третий год боремся с дискалькулией. Никакие нейролептики и ноотропы она не пьет (с рождения пила, я еще не знала ничего о последствиях, о действии этих препаратов, слепо верила врачам, вся психиатрия основана на нейролептиках). Они разрушают нейронные связи и приводят к инвалидности. Учится хорошо. Конечно иногда бывают истерики от перегрузки нервной системы. Но крайне редко. Чаще импульсивна, раздражительна. Сейчас диагноз СДВГ. До этого ставили атипичный аутизм и психопатию (шизофрению под вопросом). С аутичными чертами до сих пор боремся. Не умеет сострадать, понимать нужды другого. Вообщем хромает эмоционально-волевая сфера. Повреждение лобной доли, отвечающей за аналитические, логические и математические способности по словам психиатра. Хотя ээг и мрт идеальные. Делали мрт в 7 лет. Ээг в 8 лет (8 часовой со сном на дому). 5 лет назад невролог сулил нам коррекционку, а психиатры — психушку. Но я всегда верила, надеялась и молилась, что Богу возможно всё, что невозможно людям. Мы продолжаем ходить в реацентр на массажи, лфк и физио. Врачи уже не выписывают никакие препараты нам, потому что знают меня, что я не буду давать эту химию ребенку. Дочь ходит сама в реацентр на все процедуры по разным кабинетам. Она очень общительная. Но она не может объяснить причину своих прошлых истерик до сих пор. Сейчас бывают перегрузы (учитель накричит, одноклассники унизят, еще что-то), она хотя бы может проанализировать нервное возбуждение и слезы. Но в школу бежит с радостью и желанием. Любит общение. Не замкнута. Находит общий язык со всеми. Единственное — очень доверчива и наивна. А дети в ее возрасте уже злы и завистливы. Ну и психическое развитие на 7 лет. По быту всегда помогает, убирается, любит много читать. Может часами читать. Но дефицит внимания, рассеянность и забывчивость — у нас проблема номер 1. 5-7 лет назад у меня было такое отчаяние, то, что произошло с ребенком — это чудо. То, что она так изменилась, и с каждым годом меняется в лучшую сторону с Божьей помощью. Я никогда бы не поверила, глядя на прошлые года (задержка речи, ноль обслуживания и прочее), что дочь станет такой самостоятельной. В столовой над ней все смеются, потому что она убирает за всеми по своей воле, называя её уборщицей, но дочь хвалят и снабжают выпечкой за это. На кружке шитья она шьет полотенце для батюшки (не все шьют, только по желанию). Если бы я знала, что ни в коем случае нельзя давать ноотропы и ноотропы+нейролептики и нейролептики. Конечно если ребенок опасен для окружающих и может с а м о у б и т ь с я — это меньшее из зол — сделать ему химическую ло бо то мию.
Я желаю вам терпения, мужества, да да именно мужества, не сдавайтесь, не унывайте, не падайте духом, а главное молитесь. Если вы не верующая — молитесь все равно своими словами. И Бог откроется вам и поможет вам! Сила Моя в немощи совершается — сказал Господь. Конечно и скорбь будет, и боль будет, но и радость будет. Главное МОЛИТЬСЯ, реабилиторовать ребенка, не опускать рук.
P.s. диагнозы с рождения. Гипоксически-ишемическое поражение цнс (было застревание в тазу на 2 часа, выдавливание, кефалогематома теменной кости), органическое поражение гм, перинатальная энцефалопатия, резидуальная энцефалопатия, зпрр с ач, неврозо-подобный синдром, с 5 лет добавились дизартрия, атипичный аутизм, сдвг, потом шизофрения и психопатия. Также имеется гипермобильность суставов и сколиоз.
У дочки аутизм. Тоже сдавали тест на генетику и все чисто. Но я родить ее пыталась 3 суток. На 2 сутки отошли воды. А экс сделали только на 3 сутки. Так что я думаю что скорее всего это и послужило толчком 🤷🏻♀️
Органика даёт вещи и похуже аутизма((( я тоже думала, что органика замешана, тк на МРТ глиоз есть небольшой, но оказывается глиоз такие сбои дать не мог и к 3 годам компенсировался полностью.
В Бочкова в мск полноэкзомное сенквенирование. Сейчас цену не знаю. Бесплатно сдавали тмс и на Мартин Белла-отрицательно, тмс в норме.