Девочки, вопрос тем, кто точно в курсе и через это прошёл. Мамы и папы детей с РАС. Кто сдавал полный или частичный генетический скрининг на «битые» гены? Тест ТРИО (мама, папа+ребёнок) стоит 200тыс. Выявил ли подобный тест у кого-нибудь ген, являющийся причиной? Напишите, пожалуйста, можно в личку, если хотите. ОЧЕНЬ НУЖНЫ ОТЗЫВЫ!!!
#Особый ребенок
Комментарии
33И чувствуется ваше принебрежение к больным людям, поверьте, мы бываем разные, и мы не виноваты в болезни, мы никак не способны влиять на психические функции… любите ребёнка за то, что он вообще есть у вас
В смысле принебрежение??? У меня дочка с рас, я из кожи вон лезу, чтоб ее вытащить. Каждый день-это борьба. На себя забила уже, на свои интересы, друзей и тд. Муж дочкой не занимается, работает, я одна ее везде таскаю. Поэтому и говорю, что второго ребёнка с РАС я не вытяну, морально и физически.
Рожать*
Я допустим не знала, что у нас в роду идут с депрессиями и со слабой психикой, я виновата что ли? Аутизм только вот старшему поставили, в у меня крыша слетела, когда родила второго, до этого я была нормальной и здоровой
Вы лучше думайте, как ребенка в жизнь обычную вытащить, чтобы он жил максимально как все
А не о том что подать будете от другого
Так пишите, не по себе аж… я как человек переживший психическое расстройство, и имею ребенка аутиста, а второй здоровый, третьего рожать конечно не вижу смысла, но если мой муж будет искать "донара" я его пошлю куда подальше
Не нравится-путь дорога..
А ребенка я вытащу из этого состояния, как и себя вытаскивала и вытаскиваю из шизоаффективной депрессии
Я задала конкретный вопрос про ген. анализ. Если нечего по делу ответить — пройдите мимо. А порицать меня не надо. Это мое личное дело.
Ребенка второго от него рожать точно не буду. И стоит только мне начать разговор о проверке генетики, муж сразу орет.
Жесть… Знать и не предупредить о возможных рисках
После ее рассказа на его социопатию я взглянула по-другому.
Моя дочь тоже не чистый аутист, она неплохо соображает, речь есть но крайне скудная, в 5 лет ОНР2. с детьми коммуникации ноль, со взрослыми общается. При общении очень нервничает, что визуально очень заметно- щеки прям красными становятся. С 3х лет лечимся и занимаемся, но сомневаюсь что к школе в норму выйдем.
У нашего ребёнка эпилепсия. Сдавали полное секвенирование экзом за 43 тр в геномеде. Выявили поломку одного гена, который является причиной. После этого сдали сенгер трио на найденный ген — это 15 тр (мама, папа и ребёнок). У нас с мужем нет такой поломки, у ребенка она случайная
Неожиданно. Если даже и тестом заранее не проверить, русская рулетка, получается, второго заводить
Любого ребенка заводить это русская рулетка. Как мне сказал генетик — кроме этой мутации есть много других
Согласна. Но всё — таки морально тяжко и хочется еще норматипичного ребенка. Мамы деток с рас меня поймут.
Врачи в НЦПЗ говорят, что не рискованно. Так как какой-то определенной зависимости не выявлено. У абсолютно здоровых людей грубо говоря может родиться аутенок
Врачи в НЦПЗ говорят, что не рискованно. Так как какой-то определенной зависимости не выявлено. У абсолютно здоровых людей грубо говоря может родиться аутенок
Вот так…
Мне тоже интересно. Но с другой стороны, отдам я эти деньги, найдут поломку, либо какую-нибудь несовместимость, и что мне с этим делать?
Я ответила в комменты ниже.
Не каждый папа, у которого "битый" Ген согласится на донора, как и не каждая мама. В моем случае точно нет. И я точно бы не положила жизнь на алтарь инвалидности моего первого ребенка, отказавшись от рождения других
А если другие будут с рас, вешаться или что?
Принять и жить с этим. У меня оба сына с овз, аутизм, к счастью, только у одного, но это не помешало мне родить третьего сына. Будут и у него проблемы- будем и его вытягивать.
А смысл в этом тесте? Ясно, понятно, что это генетически. Ген искусственно починить нельзя. Но при этом нет гарантии, что след ребёнок будет с аутизмом. Даже врачи до конца не знают — почему аутизм проявляется у некоторых детей. Да, генетически, но почему — хз
Просто если, к примеру, битый ген у папы, тогда второго ребенка не заводить или искать донора с чистой генетикой. Если, например у мамы, то о втором забыть. Я вожу ребенка заниматься в центр и вижу, как мамы приводят всех 2-3детей. Это очень страшно
Ну по вашим рассуждениям хоть у одного, но должен быть этот ген, иначе откуда у ребёнка?) Я была в НЦПЗ РАМН, они занимаются изучением аутизма вместе с Симашенко Натальей Валентиновной. И заведующая мне сказала, что нет такого, что обязательно у родителей будет двое детей аутистов. Что это как русская рулетка и предугадать нельзя. Могли быть даже совершенно здоровые дети, а вот второй-третий родился с аутизмом.
Вот в этом и дело. Мне кажется этот анализ — просто вытягивание денег из отчаявшихся родителей, которые пытаются понять связь..
Симашкова — ошиблась с фамилией