Ищу мам, которые столкнулись с такими диагнозами, для общения. Нам ставят под вопросом ихтиоз, сыну 4 года. Я конечно первым делом начала читать интернет, очень много симптомов совпадает и я думаю диагноз подтвердится. Но вопросов еще очень много, а в интернете очень мало ответов. Хочу почитать опыт людей, которые с этим давно живут, а так же просто общаться и делиться опытом. Может у вас есть знакомые в других соцсетях, которые тоже с этим столкнулись?
С мужем оба в этом плане здоровые, у близких родственников только экземы. Дочь родилась здоровая, в 2года переболела мононуклеозом, и с 7дгя болезни началось. 2года почти лечили атопию, ночами от зуда не спим, кожа лопается вся. Выбила направление в Москву, подтвердили ихтиоз вульгарный средней степени. Сказали оформлять инвалидность и обращаться в фонды за помощью с кремами, так как большие суммы уходят в месяц, а которые крема нужны их вообще не достать
У мужа ихтиоз 1
😢Эта ИХТИЁЗ. ВУЛГАРНЫЙ ИХТИЁЗ. МЫ ДЕСЯТЬ ЛЕТ БЕЗ КРЕМА НЕ ХОДИМ. ЛЕТОМ ХОТЬ КАКОЙ-ТО ЛЕГЧЕ.
Не помню что сдавала, у мужа полный набор хромосом, у менять же но одна из них была надломлена сказали ничего страшного такое бывает, может это и есть то самое. Но я нашла, в клинике Персона есть анализ фото прилагаю
Брат с ксерозом и сын у меня тоже с ксерозом. Как живут, нормально.
У меня начало появляться с ног, выше ступни где голень только спереди, до 25 лет не менялось и вот стало подниматься вверх до бёдер просто как сухость и трескается, паутинка. Прочитала мазь мильгамма помогает буду пробовать. Я сдавала анализ у генетика 🧬 они что то нашли но сказали ничего смертельного, я полагаю это и отразилось на коже
а что за анализ вы делали? на ихтиоз конкретно или что-то другое? я тоже хочу в понедельник к генетику записаться. Мне дерматолог сказала мазать часто жирными кремами с витамином А, можно обычными детскими, чаще водные процедуры и после них специализированные крема типа сансадерм или топикрем или другие дорогие. Вам нужно точно определить ихтиоз это или нет, т.к. он передается детям, или просто носитель или заболевание может проявится в разной степени.
Первый муж был обладатель ихтиоза средней стадии. По другому ещё называют змеиная кожа
вы когда планировали детей, проходили генетика? Ведь большой риск, что ребенок наследует. Я просто тоже переживаю за будущих внуков.
а не заметила, что первый муж, или у вас есть общие дети?
У меня с первым мужем не было детей. Эта болячка передаётся через поколение у них. У его сына все чисто и проявится может только во взрослом возрасте при сильном стрессе. А вот у внуков будет с рождения и форма непонятна
это вам генетик так говорил или просто по опыту? у нас вроде не было такого в семье или если было то, очень незаметно, но откуда то этот ген поломанный вылез. Кстати про то, что она еще и появится может я первый раз слышу. У меня просто дочь еще, папа один, у нее тоже все нормально, но она в зоне риска?
По опыту нескольких поколений у них. В любом возрасте может вылезти. У свекра вылезло в 40 лет после аварии со смертью
Это генетически
я знаю
У меня такое появилось будучи взрослой, самое ужасное что оно растёт (( так что ищите как лечить, я не нашла так и живу и даже не знаю как называется
я читала, что есть приобретенный, но это наверно другое. Честно не знаю. Ихтиоз генетическое заболевание, оно не лечится, это поломка гена, просто помогают всякими кремами выглядеть коже лучше.