Новости о сыне.
Уже несколько дней пытаюсь собраться с мыслями и написать пост. Сложно, больно...
Слетали мы в Питер, к неврологу-эпилептологу, заодно и к толковому аллергологу. Летела одна с обоими детьми — полет был ад, оба рыдали как белуги)))
Первым был аллерголог — проблемы с кожей начались, как мне кажется, в одно время с отказом по развитию — появилась сыпь на руках и ногах и краснеют щеки. Была у аллерголога в Анапе, поставили Фолликулярный гиперкератоз. Тогда не поверила, а в Питере этот диагноз подтвердили, аллергию исключили полностью. Ну что ж, это радует, так как по прогнозам врачей, к переходному возрасту пройдёт.
Далее был невролог-эпилептолог. Сын к моменту приема устал, весь приём смотрел мультик на телефоне и игнорил врача (отмечу, что утром у аллерголога вел себя отлично, она его всего осмотрела, прослушала и высказала свое мнение, что он совсем не похож на «спектрального»). Доктор собрала анамнез — были вопросы про беременность, роды, первый год жизни, перенесенные заболевания и конечно же просмотрела снимки МРТ и результаты ээг. Результаты наших анализов особо не вызвали интереса, видимо ээг и мрт для неё достаточно. Как итог, диагноз РАС и риск развития эпилепсии 60%.
Сказать, что я расстроилась- ничего не сказать. Я реально была убита её словами. Причём, отмечу, врача совершенно не интересовало, что ребёнок умеет на данный момент, его самообслуживание и интеллектуальное развитие, задала вопросы лишь про коммуникацию и речь.
Сделала назначения — кортексин и церебролизин по схеме, до церебролизина рекомендовала в мае сделать ночное видео ээг в Питере, в институте Березина. Ну и осенью снова в Питер на микрополяризацию (это в том случае, если эпи не настимулируется).
Теперь я на распутье. Признаюсь, поездка для меня была надеждой, я хотела услышать, что у сына просто темповая задержка. Но увы...
Теперь есть 3 варианта дальнейших действий, с мужем решаем по какому пути пойти…
Послезавтра летим в Питер в Березена делать вээг ночное и на следующий день у них мрт 3т по эпипротоколу.
Были ли вы в институте мозга им.Бехтерева? Если выби у какого врача? Мы после ээг и мрт записались в институт мозга к Рыжневой (либо Лыжневой) Марине Олеговне, не у нее ли вы случайно были? Ищу в интенете отзывы о ней- но нет такой нигде(
Ещё подскажите пожалуйста вы с Анапы, есть ли там все занятия для детей с РАС(ава, сенсорная интеграция и т.д.)? Мы с Керчи но планируем куда-то переезжать, потому что занятий толковых у нас в городе нет, а ребенок отстаёт в развитии ужасно:( главная проблема непонимание речи и даже игнорирование обращенной к нему речи:(
Добрый день! В Березина мы не ездили, сделали ээг в Краснодаре, здесь ближе. Мы были у Лысовой (Прогноз) и у эпилептолога из института мозга, но фамилию не помню. В Анапе есть инклюзивный центр, там много специалистов, мы туда ходили год ежедневно — без особых успехов. С июня ходим к частному аба тераписту- пошла динамика, мне очень нравится
А в Краснодаре не в Казарян делали ээг?
Эх жалко фамили не помните из института мозга, мы ж вот туда записаны к эпилептологу, но не нахожу отзывов о враче. Ну ладно, проверим😀
А в Анапе к специалистам в центр ходите, не кортекс называется?
А зачем вы ездили именно к эпилептологу, а не неврологу? Тоже есть подозрение на эпилепсию? У нас не понятно, один врач эпилепсию с абсансами ставит, другой говорит нет эпи, вот едем в мибс на мрт как решающее. Если чисто нужно психиатра искать. Не подскажите хорошего психиатра в Анапе(мы не сильно далеко от Анапы живём, Керчь)) или может в Краснодаре знаете кого-то?🙏
Делали в Казаряна. В Анапе ходили в центр София, но повторюсь — толку там я не увидела. Тем, кто приезжает туда на интенсивы — нравится, местные со временем разочаровываются и уходят. Мне жаль, что я потеряла год времени. В кортекс не обращались. У эпилептолога были по рекомендации, эпи не обнаружено у нас. У моего проблемы с шеей, травма родовая
По психиатру не подскажу
Мы тоже уже год потеряли, ходим вроде бы на занятия но толку нет:( ещё и ава терапию закрыли( ищем с мужем куда лучше переехать где будут занятия с особёнком.
Нам Казарян тоже советовали ээг проходить у них, мы по онлайн консультируемся в Казарян только тот что в москве.
А с шеей обращались к остеопату?
Сдавали секвенирование?
Насчёт рас вопрос. У вас часто бывает? У нас вот задержка дыхания и до потери сознания 3 раза было 2 недели назад. Ходили к неврологу в центр им алмазова, всероссийский детский реабилитационный центр в Питере. Выписали терапию, но другие препараты. Магне б6, глицин или отвар трав. Вы на этого врача как вышли, по рекомендациям? Почему именно туда обращались?
Врача рекомендовали его пациенты с хорошей динамикой (под её руководством)+подкупило её работа в НИИ Мозга. У моего нет проблем ни с дыханием, ни со сном, ни с едой, ни с горшком. Просто не контактный, речи вообще нет, не все понимает, не всегда реагирует
Надеюсь у вас все хорошо будет😘 точнее я уверенна в этом❤️
Дай бог!
У племянницы в 5 лет появились приступы эпилепсии
Обнимаю вас! Что меня смущает: диагноз РАС в вашем возрасте и то что его поставила невролог. Этот диагноз разве не психиатр ставит? Странно, что врача не интересовало развитие ребёнка на данный момент. Назначение церебролизина. Наш невролог сказала, что в Европе этот препарат отменили 3 года назад. А у нас его назначают от всего и всем детям. Аналогично с кортексином. Это все до сих пор назначают в поликлиниках по месту жительства. Знаете, я бы послушала другого невролога.
До 3х лет ЗПРР официально, но 90%, что выльется в рас (по её словам). На счёт препаратов думаю, есть сомнения. Сейчас у нас схема ноотропов от другого невролога до лета есть, скорее всего её будем продолжать
Да, тоже читала, что до 3 лет ставят зпрр. То, что потом будет РАС не верю в эту информацию. Все аутисты тогда у нас в обществе. Вам с мрт и ээг к другому неврологу надо. Про Наталью Керре, дефектолога слышали?
Да, я брала её консультацию ещё в прошлом году
И как?
Она отличный психолог, всегда даёт надежду. Ну и на момент консультации сыну было 1.11, она ему только темповую задержку развития ставила
Странно, как -то вам так сразу диагноз РАС поставили, вам бы по-хорошему еще психолога, она вроде как окончательный диагноз ставит, не расстраивайтесь, столько историй когда данный диагноз снимали, подскажите вы в каком центре были? У нас тоже проблемы с речью, очень мало слов
Мы за эти 10 месяцев где только не были — и в Прогнозе, и в Реацентре в Казани, и ещё кучу неврологов/психологов/психиатров/дефектологов прошли. Занимаемся ежедневно по 3-4 занятия в день + бассейн 2 раза в неделю. Как я понимаю, окончательный диагноз будет после 3х лет, сейчас только ЗПРР могут поставить
Всегда читаю и переживаю за Ролана, как за своего. 😥 Господи хоть бы ему повезло и он выкарабкался. 🙏
Спасибо
Здоровья вашему сыночку
Спасибо!
Обнимаю вас, не отчаиваться главное в нашем случае. Странно, что так мало вопросов задала про развитие ребёнка… А риск развития эпилепсии это риск, но еще не факт. Вы в прогноз к неврологу ходили? РАС по результатам ЭЭГ поставила?
Нет, в прогнозе мы были летом, там ему ЗПРР только ставили, рас и алалию под вопросом. Этот невролог — из института мозга. Кстати, она единственная ни слова не сказала об алалии
Странно, что ни слова об алалии не сказала. Насколько я помню, у вас было органическое поражение ГМ, а это для алалии характерно.
Сколько неврологов — столько и мнений о нашем МРТ. Одна говорит, что алалия, вторая, что речевые центры не задеты, третья, что нарушена связь между полушариями. У меня у самой уже в голове все связи рушаться...
Знакомое чувство… Я примерно так постоянно маме говорю, что у меня уже голова кругом от противоречивых диагнозов
Самое неприятное — для меня важно найти причину и точный диагноз. Я согласна, что основная помощь — это занятия, но ведь при правильной медикаментощеой поддержке может быть лучшая динамика. Поэтому будем копать дальше
Понимаю как тяжело это слышать((( главное держаться, это все равно ваш мальчик самый любимый! С учетом сколько вы делаете, скорректируете все и речь пойдёт, он ещё вас удивит!
Дай бог! Я рук не опускаю, будем биться до последнего. В любом случае развитие идёт, хоть и с большим отставанием. И да, очень надеюсь на речь, именно от того, какой она будет, будет зависеть вопрос об умственном развитии
Спасибо! На данный момент по ээг нет эпи, все спокойно. Риск врач ставит исходя из снимков мрт (какие то расщелины зажаты, это может спровоцировать эпи). По мнению врача, лучше стимулировать мозг, даже со всеми рисками, чем ничего не делать и оставаться грубо говоря на одном и том же месте
Пусть все хорошо будет у вас 🙏🙏🙏
Благодарю!
Здоровья маленькому побольше что бы все закончилось благополучно
Спасибо большое!