Внезапно позвонили сегодня и сказали, что подошла наша очередь к психиатру Осину, супер спецу по аутизму (мы ждали год почти). Прием 9000. И я думаю: идти или нет. Дело в том, что независимо от диагноза, стратегия занятий все равно одна. И все равно он предложит АВА. Наверное, меня больше волнует уже не диагноз, а скорее прогнозы и рекомендации насчет планирования будущих беременностей, потому что я очень хочу еще детей, но боюсь повторения истории.С другой стороны, даже если он скажет, что это РАС, нет никаких точных факторов влияния на такое развитие. И даже генетики сейчас не скажут точный процент рисков. И прогнозы - тоже вопрос, что они дадут и не добавят ли мне еще больше стресса.
Осин: идти или нет
Рубрика
Копилка советов
Напиши потом сходила или нет, интересно.
Лично на мой субъективный взгляд, врач с первого приема не может дать прогноз. Прогноз дается только в ходе многократного посещения врача, когда врач видит динамику или её отсутствие, тогда он уже может как-то спрогнозировать развитие ребенка. Но лично я спрашиваю прежде всего у педагогов, которые видели нас с марта 2020 года и которые до сих пор видят ребенка, вот педагоги дают позитивный прогноз на данный момент. Трясти нужно на прогноз тех кто занимается с ребенком. 😅
спасибо! Ну у педагогов за месяц у нас хорошая динамика
Идти. И убедиться, что все у вас в порядке, а что не так поддаётся коррекции
я на днях так классно сходила, шла в полной уверенности, что мне скажут, что все ок. Итог — день слез и две бессонные ночи. Читая отзывы об Осине, уверена, что он поставит РАС. У нас очевидно не нормально, я это вижу, не потому что я долбанутая мать, а потому что это правда есть. И я до сих пор с жуткими чувствами вспоминаю слова невролога три дня назад: «Ну вы же понимаете, что я вам сейчас скажу? Да, это аутизм».
Обязательно идти. Специалист толковый. Я долго тянула и в итоге решила что будем вестись у него
я разорюсь вестись у него. Я хотела весной пойти на занятия в АВА-центр к нему. Кроме того, что далеко от нас, занятия только по абонементу, стоимость очень высокая. Мы сейчас ходим в менее дорогой центр. И я все деньги отдаю на занятия, хотя я неплохо зарабатываю. Расскажите, чем именно он так помог вам, что это оказалось полезно именно для улучшения состояния ребенка.
Я и не предлагаю вам разоряться. Осин работает не только с аутизмом. Рекомендации и диагностика у него адекватные. Под "вестись" я подразумеваю раз в год приезжать. Чаще зачем? В нашем случае РАС от частых визитов не рассосётся. Только занятия
честно, это уже биснесмен, а не врач. лучше сходите к 2 разным бесплатным, на счет планирования это к генетикам. А на 9к лучше купить ребенку развивашек, а себе приятностей.
Осина смотрела. От психиатра важно узнать, нужны ли сильные препараты или нет. Хотя сыну назначили, такой протокол, но я отказалась давать, так как понимаю, как действует нейролептик и какие серьезные побочки.
За эти же деньги можно пойти к лучшему генетику на прием. В Москве есть Светлана Лесняк. Генетик и метаболист. Но к ней также огромная очередь. Сыну курс дали, что делать, правда другой генетик: Ольга Бугель. И дешевле, за 3000 рублей. Да, она ещё по анализам определила ещё одну проблему — глисты. И подтвердилась она. Хотя сколько сдавали: оказалось неправильно сдавали. Тоже надо понять, как вылечить теперь.
спасибо! У нас очевидно не тяжелая история, и я и так знаю, что препараты не нужны.
А что вам сказал генетик и какой у вас диагноз?
Мы сдавали пакет метаболический. Сейчас в украинских частных клиниках сделали специальный пакет как раз для детей с РАС. По результатам — Нейровоспаление. Вторичная лактазная недостаточность С/Т Хроническая ВЭБ инфекция. Дефицит витамина Д. Гипергомоцистеинемия. Под вопросом были глисты. Нашли в результате. Лечение — на данный момент похоже как у гастроэнтеролога. Другие протоколы уже надо обговаривать: это противогельминтный, противокандидный, противовирусный. Но у сына только противогельминтный надо будет пройти. И найти врача подходящего, а то это удар по печени.
Но занятия само собой с психологом, дефектологом, по методикам.
Генетический развернутый анализ не сдавали. Это больше при планировании надо. Пока смысла не вижу. Может позже
у вас проблемы с пищеварением? Просто у нас их вообще не было и нет. Ест все, пробует новое, стул нормальный.
Это отлично, что ребенок ест. У нас избирательно ел. Мало ел. Помогла диета. Из-за аллергии и непереносимости часто пятна на теле были, жидкий стул был. Есть работы врачей, которые утверждают связь состояния кишечника и психики. И по факту мы лично увидели эту связь. Есть мнение, что причиной РАС помимо всяких генетических синдромов, ещё есть аутоиммунные нарушения. Вот их мы и исправляем образом жизни: питанием, проверкой гомонов, генетических помолок, проверкой дефицитов или избытка витамин и других веществ в организме.
Как пример. Диабет. Возникает от избытка сахара в крови, кажется инсулин перестает вырабатываться. У больного могут быть приступы паники, иногда агрессии, и это помимо обмороков и прочего. То есть страдает и тело и психика.
И при аутоиммунных процессах подобная логика.
Генетик объяснила, что настоящего тяжелого аутизма мало. А Все остальные РАС — чаще всего сопутствующие состояния. И причины у состояний — разные.
С моей жизни случай. Есть знакомый, с которым росли лет с 10. Сводный двоюродный брат. Сейчас бы ему поставили аутизм(РАС). Но тогда не ставили такого. Была ЗПРР. Осталась дизартрия. Заметила, что появились тики, когда переживает. А детстве и лет до 25 тиков не было. Но он выговорился. Выучился. Работает. Спортом занимается. И красивый внешне, и трудолюбивый. Но с девушками не клеится. Хочет самую-самую, но сам-то человек с проблемами здоровья. На речь смотрят многие сразу. Что у него оказалось в почти 30 лет — наросты на шейных позвонках. Операция очень опасная. Может перестать ходить после нее. Даже если будет ходить, то боли будут ежедневные. Если бы проблему нашли в детстве, может быть сейчас последствия не такие были. Сейчас правая рука плохо работает, но он не сдается и занимается. Шейный отдел и на речь влияет, на мозг, на кровоснабжение. То есть могла быть травма шеи, которая сначала незаметно потянула, а потом сильнее.
А что же у нас при РАС предлагают. Ничего особо, максимум ЭЭГ.
Ещё наша дефектолог рассказала недавний случай в своей практике. Привели девочку 3,6, нет звукоподражаний, не то, что речи и внимания. Тоже замкнулась в себе. В 3 года девочка стихи рассказывала уже. В 3 года после лета стала плохо спать по ночам. Родители куда — невролог, психиатр. Чем-то сон пытались наладить. Начала пропадать речь. Ну что психиатр поставил? Аутизм. Конечно больше никаких обследований не порекомендовали. Родители не успокоились. Сдавали кучу анализов, искали специалистов. Нашли. А что на самом деле случилось? Летом ребенка укусил энцефалитный клещ. И пока идиоты не могли найти причину, у ребенка страдал мозг от энцефалита и разрушались высшие психические функции. Вот так.
Поэтому если видите сильные откаты, значит всегда есть физическая причина.
Именно поэтому мы с мужем не послушали кстати того же психиатра, который энцефалит не определил, а стали искать других врачей. Пока прорыв колосальный. А ребенку тогда психиатры говорили — инвалид и дальше будет хуже. Сейчас нейропсихолог, и наша логопед говорят, что может вытянуться. А мы ведь просто немного изменили образ жизни и питания. Ну занятия само собой есть.
Не вижу необходимости. Лучше к хорошему генетику тогда уж. Он вам риски посчитает. Они высоки, 30+-%, но конкретные цифры просчитает генетик. На счет стратегии абилитации тоже нет однозначного ответа. Осин, кстати, один из лучших спецов по диагностике аутизма в России, и человек хороший, тоже не даст вам конкретики. Он не терапист. Обычно ава предлагает. Но не всем нужна ава. Моему сыну точно не нужна. Его прогресс бесспорен без ава терапии. Все разные. Кому то нужен флортайм, кому-то идеально подойдет денверская модель, кому-то просто хороший дефектолог с эрготерапевтом для начала, оучше в тандеме.
Слушайте, ну вот генетик посчитает риски и что? У нас нет диагноза. Единственный человек, кто сказал «аутизм» был вчерашний невролог. Который не имеет права ставить такие диагнозы вообще, тем более за 15 минут осмотра. Ее критерием было то, что ребенок не испугался чужого мужчины, что есть зрр и ребенок не отвечает на вопросы.
Генетик скажет «30%» и что? Мне уже офигенно не повезло, хотя у нас очевидно не тяжелый случай. Но никак это ничего не изменит. Ты просто решаешь, рожать еще или нет. Но даже без диагноза у первого ребенка или без ребенка вообще любая мать рискует, потому что бывает антенатальная гибель, дцп, куча других проблем, в т.ч. генетических. Которые не проконтролировать. Поэтому я спрашиваю себя, какой смысл в генетике в таком случае
Может сказать, что ваш конкретный процент риска. Можно тройной экзом сдать всей семье. Есть вероятность, что найдете поломку. Потом можно эко+икси без гарантийное. Подробностей не знаю, темой не интересовалась. Мы не ходили пока к генетику, но и детей мы не планируем. Сходим, когда дети подрастут или они сами сходят)
Чуть не забыла дополнить, по нескольким поломкам уже есть лекарства экспериментальные. Но таких поломок единицы.
Эко-икси само по себе дает риски развития аутизма и других проблем. Это один из факторов риска, описанный в клин.руководствах. То есть один фактор можно убрать, но добавить второй. Еще я читала, что все же, как правило, это не чисто поломка, а совокупность факторов.
Поэтому я в замешательстве на самом деле. Я довольно занудна. У меня плохой семейный анамнез по гематологии, так что я в беременность обследовалась у генетиков насчет крови. Там считала целесообразным. А здесь… наверное, я просто настолько раздавлена и травмирована эмоционально этой проблемой, что мне тяжело это морально.
Я понимаю.
Вообще -то в зависимости от структуры дефекта и меняется стратегия занятий, поэтому и диагноз должен быть верно поставлен, хоть некоторые здесь доказывают обратное.Аутичные черты даёт и большинство неврологических диагнозов .
Мы были у многих специалистов, и каждый раз это разные рекомендации. Спецы по РАС говорили, что не РАС, тк ребенок понимает интонации и шутки, но есть нарушение развития, и старательно предлагали свои интенсивы за бешеные деньги. Я выбрала нечто среднее и слежу за динамикой, она хорошая. Но пока никто не сказал мне ничего действительно убедительного.
все, что я читала — он рекомендует АВА. И в целом все. Мы весной хотели пойти в его центр. Но они жестко требуют огромного количества посещений, занятия очень дорогие, это миллионы.
Вот эта вообще лучший психиатр по аутизму. Ты к ней можешь попасть бесплатно в забыла как называется центр им.сухаревой на ленинском или в невромед платно. Мы были записаны, но мы заболели тогда и не пошли
спасибо большое
Дороговато конечно приём у этого Осина… и стоят ли его услуги действительно таких денег...? Может вам сначала кого по-дешевле найти и с них начать, а то как то так за приём 9000 уж слишком
мы много у кого были, поэтому я и думаю, что все же потратим эти деньги на занятия лучше
Когда интересовалась темой рас, слышала что Осин всем подряд рас ставит. Но все равно я бы послушала на вашем месте что он скажет и какие прогнозы даст
За 9 тысяч....
он не дает прогнозов, сейчас почитала. Так что нафиг, отменю завтра
Не идти. Хорошие врачи в рекламе не нуждаются, а у них там золотая жила- всё под одну гребёнку. Ещё и стоит писец сколько. А поскольку он типа специалист по аутизму, то именно его он вам и поставит. Хочешь я тебе дам контакты частного психиатра, мне ее контакты дала бабушка мальчика, которого она вытащила из состояния овоща.?
давай! Спасибо. Я сейчас читанула отзывы мам и поняла, что лучше эти деньги на занятия потратить
Я согласна
Можно и мне контакты психиатра
Напишите в личку
А если можно и мне? 🙏🙏🙏
В личку напишите