Лёгкая форма Дцп. Отзовитесь, кто с таким диагнозом? Сейчас мне очень нужна поддержка. 😩 «Обрадовали» накануне Праздников. Расскажите о Вашем опыте, пожалуйста. Какие прогнозы? Как все начиналось? Как и когда распознали? Что есть из признаков? Спасибо большое.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Здравствуйте, как у вас дела?
Пожаловаться
Ирина Скворцова
Здравствуйте! Как у вас дела? Нам 6 лет, тоже подозреваю дцп
Пожаловаться
Анита
Ирина Скворцова 

Здравствуйте. А как у Вас проявляется? Почему так долго находитесь в сомнениях, что говорят врачи? Я пока не уверена, но тонус остаётся у него в ножках до сих пор, иногда на них при ходьбе подпрыгивает+сильный вальгус. В прошлый раз дцп опровергли. Но я до сих пор в сомнениях.

Пожаловаться
Ирина Скворцова
Анита 
У нас ходит интересно, ноги вовнутрь, иногда на носочках, спотыкается, волна от бедра, изредка крайне широкие шаги, со стороны явно видно, что ребенок не здоров на ноги. Руки как бы поджимает в локтях, постоянно как бы зажимается. Дизартрия еще (как я узнала, она часто сопровождает дцп, тк редко проблемы с языком как с мышцей и нет проблем с другими системами организма). Вот записалась к 2м неврологам, вроде как хорошим. По крайней мере одна из них увидела у вполне здорового внешне ребенка 9 лет тремор рук и вальгус. Может раскроет тайну, есть ли у нас неврология. По мж у нас 2 врача, они даже никогда не смотрели ее, тупо пишут здорова, тк она отказывается с ними общаться, хотя про ноги я им с года пела
Пожаловаться
Лидочка

Ну вообще действительно странно, что сразу врач о ДЦП заговорил, норма считается до 1,6 лет что ребенок не ходит. А у вас ребенку год, найдите хороших специалистов и все будет хорошо.

Пожаловаться
Анита
Лидочка 

Спасибо. Да там дело не в том, что не ходит. Она даже сказала, что скорее всего он пойдёт сам примерно в 1.2-1.3. Но левая ножка у него в тонусе и плохо слушается. Сначала были в тонусе обе ножки примерно одинаково, но потом правая стала нормальной, а левая вообще никак не поддаётся и кажется, что становится хуже. 😔 Но, конечно, в любом случае пока это только мнение одного врача.

Пожаловаться
Дана

Почитала тут комментарии и хочу вам сказать, моему ребёнку ставили атоксическуб форму дцп на словах. На бумаге было статико локомоторная недостаточность. И мне сказали, что до полутора лет не ставят дцп. Мой ребёнок тоже в год не ходил, первые шаги в 1.1, в 1.2 ходила, но не очень уверенно, широко ставила ножки при ходьбе. В 1.4 прошли курс реабилитации. Стала ходить уверенней и ни о каком дцп и речи быть не может. Мы тоже делали до года и физио и массажи. Если в вашем городе есть реабилитационный центры обращайтесь туда

Пожаловаться
Анита
Дана 

Спасибо огромное💐 Может ошиблась, конечно, но оно похоже. Но с формой, скорее всего, ошиблась. Написала, что левосторонний гемипарез, хотя кроме ножки ничего внешне не поражёно, ручка в полном порядке...

Пожаловаться
Анита
Дана 

Мы попробуем полежать в Москве👍

Пожаловаться
Дана
Анита 

Обязательно пробуйте все, ребёнок ещё маленький, у него отличные шансы на восстановление! Пусть в этом году все разрешится у малыша 🤗

Пожаловаться
Анита
Дана 

Спасибо огромное!!! Вам счастья в Новом году! 🎉🎄💐

Пожаловаться
Наталья
Анита 

Гемипарез это мелочи

Пожаловаться
Наталья

У нас лёгкая форма дцп, что интересно спрашивайте, много чего уже прошли

Пожаловаться
Анита
Наталья 

Ой, спасибо большое, что нашлись и отозвались!!! 👍👍👍 Очень интересно, когда впервые обнаружилось, по каким признакам? Что делали? Как сейчас обстоят дела? Делали прививки ли? Что особенно помогает? 💐💐💐💐💐

Пожаловаться
Наталья
Анита 

Я стала замечать уже в 4-5 месяцев, у меня второй ребенок и как ребенок должен развиваться, я знаю прекрасно. Он не держал голову, не брал игрушки, вообще до 5 месчцев не понимал, что у него есть ручки. А врачи твердили что все хорошо. Тогда я выбила направление в Москву и с 9 месяцев начали реабилитации. После первой реабилитации, почти в 10 месяцев, начали держать голову. Сейчас ездим на реабилитации каждые 2-3 месяца. Плюс дома постоянные занятия с реабилитологами и бассейн. Денег уходит нереальное колличество. Нам помогает только лфк, а пробовали всё: войту, бобат, массажи, лфк, обколки, иголки, препараты. Медленно, но верно есть результаты. Сейчас нам 2,4, мы начали сидеть с поддержкой, не заваливаясь, без поодержки сидит, опирая на руки не долго, ползает по пластунски не очень хорошо и иногда переворачивается. Но у нас оченб сильно в тонусе ручки. При этом у нас с интеллектом все хорошо, говорим слов 13, понимает всё, знает и показывает животных, части лица тела, цвета и т.д. Нам отставание ставят всего на 4 месяца от сверстников.

Пожаловаться
Наталья 
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, какие центры в Москве работают по проблематике дцп? Где можно делать реабилитацию?
Пожаловаться
Александра

У нас был крутои массажист, она нас тянулв с 1,5 мес.

Пожаловаться
Александра

Мы с рождения с поражением с цнс, и нвм ставили леыостороннии гемипарез с 4 мес. Мы массировали без конца сына, лфк, физио, кололи кортексин. Нам вчера был год, диагнозы по неврологии почти все сняты, дцп сняли нам

Пожаловаться
Анита
Александра 

Поздравляю от всей души!!! У нас не знаю, до года 5 курсов массажа, 2 фореза, гипсование было… Вроде тоже 5а месте не сидела, но кажется, что стало хуже. ((( На левосторонний не похоже, конечно, будем уточнять.

Пожаловаться
Александра
Анита 

Работаите. Если легкая формв, то должен мозг развиваться. А физику догоните. Бдите развитие речевое психическое

Пожаловаться
Александра
Анита 

И хорошего неврлога, кто понимает. У нас каждый массаж давал толчок. А так в 1,5 мес его сказали, что он ивалид и будет лежать кабачком. Хрен там был!

Пожаловаться
Юлия

Может массажист не очень? Просто наша массажистка сама своего ребенка вытащила из ДЦП только массажами и моей весь тонус сняла какой был. А у нее был и в ногах и в спине… но никто ни о каком ДЦП и не говорил. Сделайте ещё массаж, плавание, уверена, что все будет хорошо!

Пожаловаться
Анита
Юлия 

Спасибо большое. Да я вот не знаю даже. Моя тоже сына вытащила своего, должна бы по идее быть супер профи, но сравнивать мне не с кем. А Вам до года тонус, наверно, убрали… После года уже тонуса не должно быть, как я понимаю.

Пожаловаться
Юлия
Анита 

Тонус то убрали, но она все равно все делала чуточку позже, плюс гипоксия ещё была. Вроде и не должно быть, но покажите ещё остеопату. В любом случае ничего страшного у ребенка нет. Тонус уйдет. Главное все назначения тоже чтоб правильные были.

Пожаловаться
Наталья
Юлия 

Это смотря какой тонус. Легко говорить, что тонус ушёл, когда у ребенка нет дцп, а если это истиное дцп, даже лёгкая форма, то тонус будет всю жизнь и всю жизнь с ним бороться

Пожаловаться
Юлия
Наталья 

Вообще в таком возрасте ДЦП не ставят. Зтмр, зпр, но ДЦП… рановато. до года все компенсировать можно

Пожаловаться
Наталья
Юлия 

Ничего не компенсируешь до года, если это действительно ДЦП. Только люди, которые не имеют детей с дцп могут так говорить. И если у ребенка ДЦП есть, то это видно очень рано. Я имею ребенка с ДЦП и очень много уже об этом знаю. В 5 месяцев уже было всё понятно и с 5 месяцев у нас начались реабилитации, но сейчас нам 2,5 года, а мы не ползаем нормально, не сидим нормально, о том чтобы ходить вообще не мечтаем. И это у нас лёгкая форма дцп. А на детей с тяжелой формой вообще страшно смотреть

Пожаловаться
Юлия
Наталья 
У вас диагноз ДЦП уже с 5 месяцев стоял? Как его в 5 месяцев определить? Бывает, дети все с опозданием делают, моя например села в 8,5 месяцев только, когда сидят уже в 6. А если да, тонус есть. Но это не всегда же ДЦП. Поправьте меня если я ошибаюсь
Пожаловаться
Наталья
Юлия 

У нас в 5 месяцев ребенок не брал игрушки в руки и не держал голову. И тонус у обычного ребенка и ребенка дцп это две болбшие разницы. Уж поверьте, мне это известно оченб хорошо, у меня есть здоровый ребенок, который тоже сел в 8,5 и есть ребенок с дцп

Пожаловаться
Анита
Наталья 

У моего был в 5 месяцев нормальный тонус, совсем немного повышен. Вопросов в то время у неврологов не возникало вообще, кроме размера головы. Но по НСГ все отлично. А началось все в 8 месяцев, сама заметила и обратилась! (((

Пожаловаться
Наталья
Анита 

Ну значит у вас не так всё сложно как у нас

Пожаловаться
Ангелина

На основании чего вам поставили такой диагноз?

Пожаловаться
Анита
Ангелина 

На основании того, что у ребёнка левая ножка в тонусе, он не прошёл к году, не смотря на пройденные 5 курсов массажа, 2 курсов электрофореза и постоянную ЛФК… Как-то так.

Пожаловаться
Ангелина
Анита 

Массаж дома делали или в поликлинике бесплатно? И тонус сильно чтоли проявляется?

Пожаловаться
Ангелина
Анита 

Просто рано пока об этом говорить. Я бы на вашем месте ещё как минимум к 2м специалистам обратилась, если есть подозрения. Хорошо в этом плане помогает остеопат, но и хорошего найти сложно

Пожаловаться
Анита
Ангелина 

Массаж дома, в поликлинике бесплатной не появляемся, ни разу невролога их в глаза не видела из-за этой пандемии. Да, тонус достаточно сильно проявляется. Его нет, когда он лежит, например, тогда ножки мягкие. Но как только появляется раздражитель, опора, то сразу в тонус приходит.

Пожаловаться
Анита
Ангелина 

Да, остеопаты бывают разные, можно нарваться так, что пожалеешь. Мы записаны на 15 января к ещё одному специалисту, понятно, что нужно несколько мнений. Но факт остаётся фактом, никак не получается убрать этот тонус(((

Пожаловаться
Simba

Брату младшему пришили с рождения кучу диагнозов, предлагали инвалидность даже.В итоге спортсмен, в институте учится отличный пацан, здоров как бык !

Пожаловаться
Анита
Simba 

Спасибо большое!!! 💐 Счастья и здоровья братишке!)

Пожаловаться
Simba
Анита 

Не спешите с оформлением инвалидности, нужно верить в своего ребёнка прежде всего!!! УЗИ мозга делали, что на нем ?

Пожаловаться
Анита
Simba 

Нсг делали трижды, там все отлично, никаких особенностей. Но надо смотреть МРТ… А я пока боюсь делать ему наркоз. Пока отказалась от МРТ. На счёт инвалидности, я плохо а этом понимаю. Если я её оформлю, то чем это грозит? Она же не даётся пожизненно… чем тогда может навредить её оформление? Конечно, я верю в него, тем более, на данный момент он вообще не отличается от обычного ребёнка, пока всё по возрасту.

Пожаловаться
Simba
Анита 

Не грозит я думаю, просто Вы должны настроиться на то что никакой он не инвалид, не приписывайте ему этот статус.Смените невролога и обратитесь к остеопату.В родах были особенности, гипоксия или гематома например?

Пожаловаться
Анита
Simba 

Да я в этом плане не воспринимаю все настолько буквально, инвалидность — как способ получить помощь от государства, упростить процедуры направления и оформления на реабилитации, и всё. Мы на 15 января записаны ещё к одному неврологу.

Пожаловаться
Анита
Simba 

Да, роды были не самые простые. Эпидуралка, окситоцин, затяжной безводный период, затяжной и осложненный потужной период.

Пожаловаться
Аlеna

Если форма не тяжёлая, то потенциал очень даже хороший. Нужно постоянно заниматься с ребёнком самостоятельно, с реабилитологами, и вы будете видеть положительные результаты! Можно оформить инвалидность, так будете получать доп пособия плюс индивидуальную программу реабилитации.

Пожаловаться
Анита
Аlеna 

Я вот думаю про инвалидность… пока сомневаюсь. Надо все взвесить, за и против. Реабилитации без инвалидности, вообще, тоже бесплатные? Пока у него все в норме по развитию, кроме левой ножки. Ее то тонусит сильно, то более или менее.

Пожаловаться
Simba
Анита 

А массажи делали ?

Пожаловаться
Аlеna
Анита 

Инвалидность если и дадут, то на 1 или 2 года скорей всего, далее если всё будет хорошо, то отменят её. А по поводу реабилитации смотря в каком городе живёте, может и так без проблем сможете посещать занятия, массаж. Кстати, ещё в индивидуальную программу реабилитации входят технические средства, например тутора. Главное время не терять, пока ребёнок маленький можно многое исправить.

Пожаловаться
Рыцарь ПечальногоОбраза

Я слегка не в тему, но все же скажу, тк сама в шоке от своей ситуации) Надежда есть всегда. Мне поставили дцп при рождении, сказали, что я никогда не буду ходить. и моей маме долбили это полтора года, даже когда я уже ходила и развивалась покруче остальных.

Пожаловаться
Анита
Рыцарь ПечальногоОбраза 

Спасибо за поддержку! 💐 Нам врач сказала, что, скорее всего, пойдёт сам примерно в 1.2-1.3, немного попозже, чем ровесники. Но мне так жалко его! ((( Пока всё в норме по развитию, кроме левой ножки. До последнего надеялись, что она исправится.

Пожаловаться
Рыцарь ПечальногоОбраза
Анита 

пф, моей год и ходить вообще не собирается) многие идут в 1,3-1,4, здоровые) массажи, плавание. Мама говорила, что набирала полную ванну до краев, и я ходила в воде) ей одна врачиха сказала, что это самое действенное. Я вам написала к тому, чтобы вы не сдавались и боролись. Моя мама объездила весь Петербург и Москву, все твердили одну и ту же чушь)

Пожаловаться
Анита
Рыцарь ПечальногоОбраза 

Спасибо. Да я поняла о чем Вы. У меня похожая ситуация была. Маме сначала твердили, что я точно умру (недоношенная родилась), потом тоже куча диагнозов, пророчили умственную отсталость. Но все хорошо у меня, не идеально здорова, конечно, но не жалуюсь!)))

Пожаловаться
Татьяна
Рыцарь ПечальногоОбраза 

+ Немного другая ситуация была. Была такая пациентка на массаже.Взрослая девушка.После травмы и операции тазовой кости плюс пол года в больнице. Боялась ходить, ходила с опаской. Просто ходила босиком по берегу моря.На следующий год приехала все нормально. Массаж, ЛФК, бассейн плавание. Ходить дома по массажному коврика. Не переживай преждевременно. Все наладится.