Сдали мы пакет метаболический большой. Сын просто герой, не расплакался, когда брали кровь из вены. Были у генетика-метаболиста. Положительные впечатления от приема. Официальное заключение и назначения. Даже мой скептически настроенный муж теперь спрашивает, все ли я даю сына по назначению. В общем, по результатам показало разраженный кишечник. Питание (я даже уже не называю это диетой, это образ жизни, питания) подкорректировали. Убираем оставшуюся молочку, заменяем на кокосовое молоко, миндальное или другое растительное (кроме соевого, ну и понятное дело кроме овсяного). Крахмалистые каши и продукты по минимуму. Крупу вымачивать 1-2 часа перед готовкой, и овощи (картофель, свелку) вымачивать ночь перед готовкой. Хлеб безглютеновый (из зеленой гречки, белого риса, пшена). По максимуму домашние мясо, овощи и продукты. Мясо белок — птица, кролик, иногда свинина. Говядину убираем (ну это и по аллергенам показало). Мясные бульоны убрать. Бульоны овощные, мясо варим отдельно для супа. Сахар с низким гликемическим индексом (это кокосовый или стевия). Кукурузную муку и кашу редко — она также тяжелая для желудка. За 20 минут до еды пол стакана теплой воды, чтобы желчный заработал. И масло рафинированное убираем. Можно нерафинированное, лучше холодного отжима оливковое, кокосовое, еще какие-то можно.
Потом курс сорбента, курс ферментов для ЖКТ, витамин Д+К2 в жидком виде (есть дефицит). Потом еще желчегонное выписали и препарат для понижения гомоцистеина. У сына немного повышен. Нашли вирус Эпштейна-Барра(герпес вирус). Видимо он и был причиной односторонней латерокатаральной экзантемы. Просто у одних легче протекает, а других тяжелее этот вирус. Сказали, вирусом заниматься позже. Сейчас ЖКТ и питание наладить. Так как это напрямую влияет на иммунитет. По сути вирус только своим же иммунитетом и убивается. Потом есть нейровоспаление. Повышены онкомаркеры нейровоспаления. Сказали, пока не паниковать, они не критично повышены.
Питание подкорректировали. Мы все также всей семьей пытаемся соблюдать БГБК диету. Молочку легко исключили. Глютен сложнее. Сорбент и витамин Д уже ввели. Ребенок уже спокойно САМ ест мясо! Сын спокойно стал есть рыбу! Мы сделали уху с красной рыбой. Он ее ел, а не выплевывал, как обычно. Ура! Это уже не говоря о кашах, которые сам точит, картошечки, морковки и прочем. Соки убрали, яблоки убрали. Пить воду, чай, боржоми. Бананы зеленые можно, другие не стоит.
Потом по анализу на аллергены нашли и убрали. За котов и собак обидно. Но ладно, у нас пока не было. хотя собачку хотели. А так молоко, говядина, сухое молоко, тыква, сельдерей, некоторые виды рыбы, цитрусы, мед. Вот основные аллергены. Сказали обязательно проверить на глисты, так как IgE общий 650. При аллергии обычно 100-150. Если выше, то поискать гельминтов надо. Но сдавать длительно кал, может и несколько раз. По крови гельминтов не нашли. Но обычным анализам на я/г и соскоб не нашли ранее.
Пятна прошли. Ура! Но увлажняющими кремами продолжаем пользоваться, так как воды пьет мало пока что. Уже сам строит простые предложения, стал хорошо обучаем.
Я тут недавно расстроилась из-за стишка на утренник к НГ. Опять Илюше не дали и 2-х строчек. Но разрешили выучить свой стих для деда Мороза. Ок, учим) Хотя вот так думаю, что еще год назад я за стихи даже не заикалась, а тут уже сама прошу, и он может выучить и рассказать.
Сделали логопедический массаж, Л, С, Р, З, Ш, Ж стали четче и лучше. Продолжаем дома сами массажик и артикуляционные упражнения. То есть дислалия какая-то там имеет место быть, но занимаемся и помогает.
Мама меня еще летом настраивала, что Илюша к Новому году будет говорить. Я соглашалась, но сама переживала. И вот да, он говорит сам, хоть и мало. Что-то заучено, но говорит. Свои желания может выразить словом.
Научился отвечать на вопрос «Мальчик, как тебя зовут?». Да, ему надо подумать, словить и задержать его внимание глазами, но он стал отвечать, а не игнорировать. Уже называет имена мамы и папы. Ура! Своё Я постепенно выстраивается. А так парень сообразительный и умный. Решает на ура логические задачки, многие действия уже как у нормотипичных. При дотошной пошаговой инструкции от психолога постепенно упрощает задачу, сокращая количество монотонных действий. Например, не по одному каштану в коробку складывает, а выбрал каштаны и кучей сложит в коробку. Мне сказали это признак нормотипичности. Научился правильно развязывать бантики на штанах. Хорошо застегивает и расстегивает мелкие пуговицы. Надо научить хорошо завязывать шнурки в бантик) Стал лучше писать. Пишем прописи. Выучил счет от 0 до 10 на ура. Уже некоторые буквы выучил. Слуховой гнозис хорошо проходит, на память задания хорошо получаются. Продолжение рядов получается. Понял задания на ассоциации (не знаю, как у дефектологов называется). Когда даешь звук, а ребенок совершает какое-то действие по данному звуку.
Буду печатать книгу Сазоновой и учить читать по слогам. Но все также любит помолчать. Как по мне, такой характер у ребенка. Что надо ему, говорит. Уже пытается по слогам сказать сложные слова. И постепенно находим, что за слово и он его выучивает хорошо. Ребенок спокойный. Сейчас много спит. Оно и не удивительно, после забора 28 кубиков крови на анализы. Но сейчас только перепроверка копрограммы, общих анализов после курса лечения.
В саду, на мой взгляд, до сих пор не поняли, как вытянулся Илюша за год. А вот дефектолог наша и психолог увидели. Да и мы сами увидели это.
Вот так вот мы пошли по Биомеду. И по занятиям с дефектологом и психологом. Дает хорошие результаты. В планах еще раз массаж пройти шейно-воротниковой зоны и позвоночника. Еще в планах групповые занятия с детьми с РАС. Инвалидность решили пока не оформлять. Если уж придется, то пойдем в 6 лет проходить комиссию повторно. А пока пробуем своими силами. Ну и общаться сын пробует, хоть и сложно ему еще полноценно выразиться, но он хотя бы пробует.
Подскажите как проявляются проблемы с кишечником при аллергии на глютен? Стул нарушен?
У сына пятна появляются воспаленные красные пятна на коже. И сыпь, похожая на герпетическую. Стул нарушается. Копрограмма точно показывает, есть ли нарушения в работе кишечника. И еще анализ на Кальпротектин в кале. Мягкий стул у сына был на ряжанку. Мы убрали. Теперь нормально. Но там еще куча показателей, типа жир в кале, непереваренная клетчатка и тому подобное.
Спасибо! У сына долгое время кашецеобразный стул. Капрограмма почти год плохая, лечили всем и вся, уже и паразитов пролечили. И вот меня осенило про глютен, сегодня как раз очередной визит к гастро, выскажу своё предположение
Можете попробовать. На самом деле точно выявить, есть ли непереносимость глютена сложно. Она может особо никак себя не проявлять в течение жизни. И даже по анализам определить это сложно. У сына чуть-чуть был выше нормы показатель. Можно попробовать хотя бы 1 месяц соблюдать питание без глютена и проверить копрограмму через этот месяц. Хотя сейчас сын пьет сорбент (Зостерин или рекомендуют еще часто Атоксил гель, но он может крепить). И ввели ферменты. Пока тьфу-тьфу, даже аппетит улучшился. Сын ест борщ и солянку. Уже не выплевывает домашние соленые огурчики из солянки. Раньше огурцы не ел никак. Но все на овощном бульоне. Мясное готовое добавляем в конце приготовления.
Так вот генетик сказала пропить сорбент 2 недели и 1 месяц ферментов. И через месяц после лечения пересдать копрограмму.
Мы все это делаем и делали. Вот неделю назад закончили курс зостерина. Ферменты пьём, пробиотики, Прибиотики и тд. Результат временный. Аллергия на молочку была, до сих пор не ввели ее. Вот буду ещё глютен убирать
Понятно. Ну если была аллергия на молочку, то и вводить ее не надо. Нам сказали, если очень нужно, то заменить на растительное молоко — это кокосовое, миндальное. И тоже смотреть, нет ли реакции. А так для залечивания кишечника сначала минимальный набор продуктов. Каждые 5 дней добавлять новый продукт, который можно. По принципам GAPS диеты. По большому счету это похоже на принцип ввода прикорма детям. Кстати, и на ферменты нам сказала врач, что если есть какая-то реакция (красные щеки, новая сыпь, расстройство) на него, то прекратить принимать.
Очень клево.
Моеф 3,3 сегодня. Психолог ее спрашивает где мама? Показывает. Спрашивает как маму зовут- молчит. Я спрашиваю маму зовут Диана? Сама отвечаю — нет. Маму зовут Юля? Она говорит: «меня зовут мама. Меня зовут юля». Смотрит на меня.
Как-то так...
Это мы перед зеркалом отрабатывали. Ребенок своей рукой должен показывать. Или берете руку ребенка и показываете. Я — Алла. Ты — Юля. Как пример. Я — дочка. Ты — мама.
Еще брали ватман или обои. Сын ложился. Обводили его всего. А потом вместе с ним рисовали глаза, нос, рот, уши, волосы, одежду. У нас рот не хотел рисовать, запнулся. Психолог говорила, что многие детки, которые мало говорят, рот не хотят рисовать. Но нарисовал в итоге. Потом дудочку ко рту подносили на рисунке и в реальности дудел. Нос клоуна ставили на нос. Очки можно. Можно шапочку одеть.
И так шаг за шагом что=то ведь откладывается в голове насчет «Я».
Говорить за неё перед зеркалом? Я должна говорить. Я мама. ????? Она так и повторяет «я мама».
Немного не так. Перед зеркалом. Берете руку дочери. Указательным пальцем рукой дочери в нее показывать. Чтобы она себя увидела и руку свою. Говорите Я -… (можно выждать пока дочь сама сообразит) дочка. Ты — (ее рукой на себя показываете) мама. Сначала сами повторите пару раз. Потом выжидайте, чтобы дочь завершила фразу. Можно помогать артикуляцией своего рта (первый слог слова выразительно). Так она поймет, что от нее хотят. И повторять каждый день, пока не закрепится. 2 недели — месяц. А может у вас и в первый день всё сообразит. Потом Я — Алиса. Ты — Юля. Потом Меня зовут Алиса. Маму зовут Юля. И придумать разные усложнения.
Как будто вы вместо дочки. За дочь говорите.
Он не говорит вообще у вас ?
Сейчас уже говорит. Но до трех лет это были отдельные слова и мало. Фразы как таковые, появились в 4-4,3.
Дт трёх мало кто вообще говорит. Это и все? На этом вам диагнозы поставили ?
Ну вот мы совсем не ожидали. Так вроде нормальный ребенок был. Только не говорил. Но из-за речи появилось нарушение коммуникации. Поэтому РАС и поставили. Своё «Я» долго созревало. Не отвечал ранее на вопрос «Как тебя зовут?». Глазной контакт скользкий был. Поэтому негласно «РАС легкой степени». Хотя официально поставили ранний детский аутизм. Мы же у нескольких были. В 3-х местах так точно. И мнения расходятся. Понятно одно — надо заниматься и работать над дефицитами.
А, ну еще не упомянула про симптомы, которые сейчас к РАС причисляют: избирательность в еде, боялся мыть голову какое-то время, физическая неуклюжесть, мог иногда сделать «крылышки». Хотя сейчас я думаю, что это скорее всего сопутствующие проблемы по гастро, по неврологии, а не симптомы РАС, как таковые.
Есть такая детская невропатия, там тоже избирательность в еде, да и простых детей это тоже есть просто мамы не обращают внимание, а " крылашки" незрелая нервная система может давать, не могу понять почему сразу такой серьезный диагноз ставить? вам ДСТ не ставили?
А что такое ДСТ? Не ставили. Просто не в курсе даже.
А где были у генетика? Он онлайн не принимает? Мне бы хоть кто анализы назначил..
Я хочу проверить и у гастроэнтеролога, и у эндекренолога сына, ещё бы к генетику. И аллергия у нас, из-за неё аденоиды 3 степени, а из-за аденоидов гипоксия. Кароче замкнутый круг, никто не назначает то проверить, что обследовать..
А нас сенсомоторная алалия, зпрр, хотелось бы сына ещё проверить, может бы так чуть прдтянули бы состояние..
Мы были у Ольги Бугель. Она принимала в Киеве 5 дней. Онлайн принимает, только надо попробовать записаться к ней. Я писала за группу в ФБ «Аутизм. Биомед. Восстановление». Всё там нашла. Это нейропсихолог, которая по ADOS-2 тестировала, советовала группу. Сейчас в Синево, Vivere и МедЛаб есть 3 пакета «Метаболический». Как раз для детей с РАС создан. Мы его сдавали. А вот аллергены сами сдавали. Сдали сначала IgE общий. Показал повышен. Потом сделали ImmunoCAP (нашла в клинике Аллерголог центр(в Киеве) пакет MIX112 — это и есть ImmunoCAP).
Пакет метаболический у вас с таким составом?
Немного другой. Тогда сразу смотрите на сайте МедЛаб. Мы сдавали пакет #3. Я хотела только 1 раз вену колоть. Но для начала можно и пакет #1. Я могу точную ссылку со списком прислать в личку.
Но весь этот перечень входит в пакет #1, который генетик говорила сдавать.
Круто, молодцы, такими шагами и не прийдется инвалидность оформлять.Я к Лесняк записалась, так как проблема с пищевой чувствительностью так и осталась .
Ух ты! Получилось. Главное, чтобы только помогло!