Добрый вечер дорогие мамы. Хотелось бы узнать у вас, у кого детки с диагнозом ДЦП, как вы смогли взять себя в руки и не упасть духом, после того как врач произнес этот диагноз?! Подскажите, что необходимо для постановки на инвалидность, сколько платят по инвалидности, какие есть льготы для таких детишек? И ещё вопрос, кто сталкивался из вас, по истечению трех лет в декрете, что дальше делали с работай, если не могли в итоги выйти, т. к. вынуждены сидеть с ребенком??? Немного о себе и о диагнозе, что нам поставили: Замужем, желанный и долгожданный поздний ребенок (ЭКС в 36 лет на 35 недели беременности). Ребенок был прикреплен пуповиной к оболочке плаценты, а не к самой плаценте, итог, гипоксия внутриутробная, дочка дышала сама. Вес 2160гр рост 43 см. В реанимации 3 дня потом перевод в другую больницу для набора веса. Искусственное вскармливание, своего молока было мало. Доча пошла на поправку. Стала запрокидывать назад голову, потом не могла брать игрушки в руки, слабенький плечевой и поясничный отделы. Потом не ложилась на животик, не вставала, не садилась сама. Стали через каждый месяц, полтора ложиться в стационар. Улучшения, ребенок сам вовсю ворочается, ползает и подпрыгивает на спине, сидит только в стульчик или с опорой, стена, подушка, стоит на ножках делая опору, когда мы ее ставим сами и поддерживаем, активно играет в игрушки, гулит, произносит разные эмоциональные звуки, говорит АГУ, мама, улыбашка и хохотушка, очень любит музыкальные игрушки, музыку, рассматривать книжки. Очень наблюдательна и внимательна, узнает всех близких, радуется всем, очень юркая и подвижная. Сейчас нам 1г 6 мес. Понимает по лицам и по интонации взрослых наше настроение, тянет вперед ножки, играет с ними и с ручками. Кушает уже и твердую пищу у нас с ложки. Диагноз в стационаре: Расстройство вегетативной нервной системы, задержка моторного развития. Угроза ДЦП. Недоношенность. Кардиопатия. Аноксическое поражение головного мозга. Умеренный гипертензионный синдром. Вес сейчас у дочки 9750гр, рост 82см. Лечили: Элькар, Пантогам, ноотропил, кортексин, церебролизин, в12, диакарб, кавинтон, аспаркам, триампур. Съездили сейчас на консультацию к неврологу в Домодедово, Реабилитационный центр " Детство" и врач невролог там подтвердила все опасения нашего педиатора, невролога и поставила диагноз: ДЦП. Атонически-астатическая форма. GMFCS 3-4 уровень. Задержка двигательногои психо-речевого развития. МКБ- 80.8 РЕКОМЕНДОВАННО: ээг и мрт. Вот такая история. 😐😐😐
У дочери дцп, диплегия. первые два года слезы, отчаяние, не знала куда податься, какое лечение подобрать и что лучше будет. после двух лет как-то легче стало, меньше слез у меня. по поводу реабилитации ничего не напишу, так как все выбирают свое для ребенка. У нас это бобат, лошади, логопед, БАК, сенсорная интеграция. на кондуктивную педагогику один курс отходили. Я больше с ребенком помимо лечения, ходила с ней на спектакли, концерты детские. это очень нам помогает в психиском развитии. на развивающие занятия тоже ходили со здоровыми детьми. терпения вам и всего наилучшего))
Спасибо огромное?️?️?️. Сейчас легли на реабилитацию и подтверждение ДЦП. Записались в развивающиеся центр помощи семьи с особенными детками. Жизнь продолжается и надо идти вперед.??????
Будьте здоровы! Зайдита на сайт дети-ангелы. Там очень много всего. Там и о документах, и упражнения и медикаменты.
Огромное спасибо?????
Здоровья вам!? С невыходом из декрета я тоже столкнулась, т к у ребенка тоже есть свои проблемы и отдать даже в коррекционный садик я пока не готова. Тут либо работать удаленно, либо на дому, смотря кто что умеет. Либо обучаться чему-то.
Спасибо???
Извините, а обследования кроме мрт какие проводили? Делали ли длительную ээг на сон? Просто столько ноотропов ребёнку с угрозой дцп это не панацея… у моего старшего было ппцнс, тоже кортексины пантогамы давали, улучшений не было. У нас асфиксия в родах, как итог ЗМР, до 8 мес он тупо лежал, потом потихоньку начал переворачиваться, садиться. В 2 года обследования, а у нас эпилепсия. Она и тормозит все
Нет мрт и ээг нет. Вот нам назначили сейчас. До этого только нейросонография часто делали. Энцефалопатия была, водичка. Вот ее выгоняли. Стало меньше и препараты отменили. Назначали ноотропил, но у нас на него пошла одышка.
Вот о чем и говорю, обязательно сделайте ээг на сон минимум 1,5-2 часовую, чтоб оценили зрелость мозга и биоэлектрическую активность. Мрт обязательно, нсг это, простите за прямоту, фуфло… не поскупитесь на ээг, это осень важно, особенно с таким анамнезом. По поводу принятия, у нас, как я говорила, эпилепсия, я не верила, на коротком ээг показало субклиническую (без приступов) эпиактивность, а приступы оказывается шпарить начали до года, просто мы на них не акцентировали внимания… сперва как не погашенный рефлекс моро, потом при вертикализации непроизвольные кивки головой, с полутора лет плохой ночной и дневной сон, были пробуждения с вытягиванием как струна, визги, после будто галлюцинации, он никого не узнавал, бился в истерике, все это по 2-3 мин, и засыпал, страшно это все… сейчас у нас куча сопутствующих диагнозов тк поздно спохватились… сказали уберёте приступы, развитие пойдёт… у нас сейчас развитие максимум на 2 года речевое, а моторное уже меньше чем на 1,5… нам 4,4
Приняли болезнь где-то спустя год наверное, но и этот год был не только принятия, но и осознавания всей проблемы, изучение литературы, искала причину, тяжело было, но даже этот год не опуская руки мы боролись и торимая по сей день… наши дети нужны только нам, это правда, к сожалению… поэтому желаю вам скорейшего принятия и здоровья вашей крошке, она само очарование! Я уверена, что у вас все не так плохо, как вы сами думаете, у неё очень хороший потенциал!
Спасибо огромное. Вы мне очень помогли???
ох, Анна. не знаю, как взяла себя в руки. переодически хандрю, но потом всё норм. вы большие молодцы. мы и этого не умеем, что у нее вы
Спасибо. В голове сейчас столько вопросов, сплошная каша. Не знаю как лучше поступить с работай, от этого ещё больше паника. Вы держитесь. Сил вам. ???
спасибо! и вам разгрести желаю кашу. у меня тоже периодически много всего скапливается
????
Ну у вас всё ещё очень то не плохо. Фокусирует взгляд. Эмоциональный контакт. Подвижность. Я почему-то уверена, что при ваших усилиях всё наладится. Курсы массажей, лфк и плавание вам в помощь. Результат будет при упорных и регулярных занятиях. А работать можно дистанционно. Вы кем работали до декрете? Но к тому времени всё изменится. И еще сделайте 8 часовой ЭЭГ!!! Вы пьете ноотропы. Они могут спровоцировать судороги. И в ютубе поищите видео блоги, мамы рассказывают свой опыт про деток с дцп.
Спасибо за поддержку. ???. Работала мед. сестрой на приеме в поликлинике. Мы сейчас ничего не пьем, только вигантол. Остальное отменили уже. Сейчас снова ляжем в стационар, может назначат ещё что то. Видео кое какие уже посмотрела, много уже из них для себя взяла на заметку.
У моего сына в мед.карте до сих пор стоит ДЦП АА форма под вопросом. Точный диагноз так и не поставили. Чего только не предполагали, и дисплазию соединительной ткани, и генетику, и даже мышечную атрофию. Ну и плюс куча всяких других бяк, связанных с внутриутробной гипоксией. Как бы то ни было, на ноги встал в 1,2, пошёл с поддержкой за две руки в 1,5, за одну руку в 2,3, самостоятельно в 2,9. Если бы его диагноз ДЦП был подтверждён, то у него был бы 2 уровень.
Для постановки на инвалидность вам надо взять у педиатра направление на мсэ по форме № 088/у. Либо педиатр перепишет с ваших выписок диагнозы врачей, либо вы пройдёте их в своей поликлинике и сдадите анализы. Обязательно, чтобы вас в эту форму вписали всё, что в чём нуждается ребёнок: памперсы, ходунки, вертикализатор, орто обувь и т.д. и т.п. (тут вы сами лучше знаете, что вам необходимо). Дальше вы несёте это направление в бюро мсэ, так же вам понадобится ваш паспорт, св-во о рождении, снилс, все выписки из стационаров какие есть, результаты мрт, кт (если есть). Потом вам назначают день, когда нужно приехать, там смотрят ребёнка, выдают розовую справку и индивидуальную программу реабилитации, куда впишут все те технические средства, которые были перечислены в направлении на мсэ. С розовой справкой идёте в пенсионный фонд, где оформляете пенсию. На ребёнка она сейчас составляет 12681 руб. + 2577 ЕВД = 15258 руб. Если вы официально не работаете, то можете оформить на себя пособие по уходу за ребёнком-инвалидом, с июля этого года оно составляет 10000 руб. Из льгот: бесплатный проезд обоим родителям на всём общественном транспорте по Москве и области, бесплатный детский сад, бесплатное санаторно-курортное лечение.
В Подольске есть организация родителей детей-инвалидов «Рука об руку», которая в свою очередь входит в Ассоциацию родителей детей-инвалидов Подмосковья (АРДИП). У нас дети с разными диагнозами: аутизм, синдром Дауна и другие генетические синдромы, слабослышащие и слабовидящие, СМА, ДЦП всех уровней. Нас уже 130 семей. Мы общаемся, поддерживаем друг друга в том числе и информацией о врачах и мед.учреждениях, по вопросам образования да и вообще по всем, которые касаются наших детей. В общем, если интересно, пишите в личку, я вам дам контакты нашего вождя ))
У моего бывшего одноклассника ДЦП. Какая форма не знаю. Но его мама с самого первого дня боролась за сына. Билась как на смерть. С врачами, с его телом, с миром, с родственниками. Так же и отец. Каждый день. Парень с отличием закончил школу, ДЦП заметно слегка по подходе. Гордость родителей.
По Вашим вопросам не подскажу, но желаю найти силы разбиться в лепешку, но сделать все, что в Ваших силах и более. Здоровья Вам и терпения!
Огромное спасибо вам???
Красотка, так и не скажешь по ней. Здоровья вам и вашей дочурке милашке ?
Спасибо. Мы до последнего не верили, но увы. ???
Удачи вам и сил
Спасибо???
Сил вам. У вас не так все плохо ещё. Если заниматься, то все будет хорошо. Знаю деток по которым особо и не видно, что у них дцп. Потому, что с ними занимались хорошо
Спасибо огромное за поддержку ???
Сил вам, здоровья и терпения!!! Занимайтесь дочкой, развивайте и дай Бог всё у вас получится ?
Спасибо огромное???
Сил Вам! У старшего сына не ДЦП, но тоже не приятные диагнозы. Иногда будто и не могу принять. Очень подавленное состояние. Бывает на что то надеюсь и отпускает немного. Как то придется бороться за детей и держать себя в руках ☺
Спасибо вам! И вам сил и веры, что всё будет хорошо! ?????
спасибо большое! ?
???