Артрезия ануса , дисплазия и скафоцефалия - и все у моей малышки.

Добрый день. Уже незнаю откуда брать слезы, но доче нужна сильная мама. Ещё в роддоме, когда только отошла от сложных родов.Пришла на осмотр детский врач и так, за между прочим сказала — у вашей девочки нет ануса. Так как за между прочим, как будто это так легко переварить. Полезла в интернет, посмотреть что же это такое. Проплакала все дни до выписки. Как только приняла этот факт и смирилась с тем что операция неизбежна. Ортопед вынес свой диагноз — дисплазия. Сейчас носим стремена и отводящую подушку.Вот именно наш ортопед и настояла на посещении нейрохирурга. У нас странная форма головы. Сегодня съездили в нейрохирургу и опять ничего утешительного. Назначение на операцию головы. А у нас в мае стоит по плану операция по проктологии. А на голову нужно сделать не позднее когда малышке будет 8 месяцев. Как с этим всем справится? Читаю истории девочек и мне страшно. Как одной все это вынести? Как за такой короткий срок мой маленький цветочек перенесет столько боли и страха .


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Alisa

Я переживаю что у нас тоже голова неправильной формы… нас на Узи отправляли 2 раза, но все хорошо, а к нейрохирургу не направляли… сказали возможно в отца череп… у мужа голова как у белуги..

Артрезия ануса , дисплазия и скафоцефалия - и все у моей малышки.
Артрезия ануса , дисплазия и скафоцефалия - и все у моей малышки.
Пожаловаться
Оксана
Alisa 
Алиса, вы знаете я не особо могу рассуждать по поводу нормы или нет. Но скажу одно, мамы всегда чувствуют когда что то не так.Пусть лучше нас сочтут чрезмерно зацикленными или панткершами, это не важно.Важно здоровье наших детей. Нам наша невропатолог сначала тоже сказала, это наследственное. Но… я настолько обращала внимание и спрашивала у каждого врача у которого были.Вот ортопед посмотрела и сказала — сходите либо к челюстно — лицевому, либо к нейрохирургу. Они сразу скажут. Либо подтвердят, либо опровергнут. Поэтому я пошла к нашему педиатру и сказала — дайте направление к врачу. Нужна консультация и точка. В итоге отправил нам в больницу им.Башляейвой, а оттуда нас в Морозовскую уже отправили. Так что лучше лишний раз показать специалисту если есть сомнения, чем жить с сомнениями а потом сожалеть.
Пожаловаться
Оксана
Alisa 

Не добавились сразу фото почему то. Вот такая история с головой .

Артрезия ануса , дисплазия и скафоцефалия - и все у моей малышки.
Артрезия ануса , дисплазия и скафоцефалия - и все у моей малышки.
+2
Пожаловаться
Юлия
Оксана 

Ну у вас очевидный краниостеноз (( Мы только не давно лежали в нейрохирургии, там очень много таких малышей, но всё отлично проходит, на 3 день уже как новые)))

Пожаловаться
Оксана
Юлия 

Ну да, нам поставили Скафоцефалию, я как поняла это лайтовый из вариантов краниосинотоза. Где зарастает один шов и рост по бокам не идёт. Вот записалась к нейрохирургу в Морозовскую в Москве, будем дальше смотреть что скажут. Скажите, а те малыши оперировались. А то как начиталась про операции и что после них, так прям сердце готово разорваться.

Пожаловаться
Юлия
Оксана 

Конечно оперированные! Там других нет??♀️ Конечно это не легко, есть свои особенности, например 2 суток лучше вертикально держать, чтобы отёк не нарастал, всех выписывали на 7-10 сутки! Всё будет хорошо, главное довериться своему врачу! Желаю вам найти его, а ляле скорейшего восстановления ?

Пожаловаться
Оксана
Юлия 

Спасибо большое ?

Пожаловаться
Alisa
Оксана 

Будем наблюдаться, нейрохирург у нас только в другом городе. Выздоравливайте!!!!

Пожаловаться
Татьяна
Оксана 

У нас скафоцефалия была. Прооперировали больше двух лет назад.В Вотсапе есть группа, если интересует, напишите в личку

Пожаловаться
Оксана
Татьяна 

Спасибо, написала .

Пожаловаться
Alisa

Я переживаю что у нас тоже голова неправильной формы… нас на Узи отправляли 2 раза, но все хорошо, а к нейрохирургу не направляли… сказали возможно в отца череп… у мужа голова как у белуги..

Артрезия ануса , дисплазия и скафоцефалия - и все у моей малышки.
Артрезия ануса , дисплазия и скафоцефалия - и все у моей малышки.
Пожаловаться
Оливия

Дай Бог здоровья вашей доченьке ?

Пожаловаться
Алёна

Конечно все это очень тяжело перенести вам, но утешайтесь мыслью, что все это лечится и врачи берутся исправить.

Пожаловаться
Оксана
Алёна 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
Вера

Не переживайте! В таком возрасте дети всё хорошо переносят и быстро восстанавливаются… смотрела передачу ПРО РЕГЕНЕРАЦИЮ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИЙ. Все процессы шли в 3 раза быстрее, чем у детей старшего возраста, осознанных. Им страшнее. ПОВЕРЬТЕ. Сил вам и терпения. Вы справитесь!

Пожаловаться
Оксана
Вера 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
Юлия

Не переживайте. Все прооперируют и ваш цветочек даже не вспомнит об этом. Малыши хорошо операции переносят, быстро восстанавливаются.

Пожаловаться
Оксана
Юлия 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
Alisa

Что значит странная форма головы? У нас дело в том, что плосковатый затылок.

Пожаловаться
Оксана
Alisa 

Она у нас продолговатая была, а где сверху шевики.Там прям выпуклая бороздка такая, как будто шов сшили. И лобик выпирает немного и такое ощущение что голова большевата и тяжела, по бокам немного сплюснута.Вроде не настолько все критично и в глаза особенно не бросается.Но врачи все таки обратили внимание .

Пожаловаться
Александра

Здоровье маме и малышке, а у генетика вы были?

Пожаловаться
Оксана
Александра 

Спасибо за поддержку! К генетику никак не можем попасть. В Филатовской его просто нет, вернее есть но на пол ставки. И запись уже расписана на 4 месяца вперёд.Мы встали в очередь, ждём. В Св.Владимира запись раз в несколько недель на месяц вперёд и то только час.С 8 до 9 утра.Все это время набираю — а там занято. Потом в 9-01 берут трубку и предлагают платные услуги. А мы не в состоянии идти на платное. Нам сказали что возможно в Морозовской проще будет попасть. Вот сейчас берём направление к челюстно — лицевому хирургу чтобы встать на очередь по операции и заодно к генетику может попадём.

Пожаловаться
Александра
Оксана 

Вы были у генетика в Морозовской, мне не понравилось, мы у неё с рождения были, а диагноз она нам поставить не смогла, точнее поставила да не тот, я советую генетический центр на каширке, там и приём и анализы бесплатно. Диагноз нам поставили сразу как увидели, анализы только подтвердили слова врача.

Пожаловаться
Оксана
Александра 

Спасибо большое, попробую записаться к ним. Чтобы понять в чем причина этих трёх патологий сразу.

Пожаловаться
Мэри

Любите ее больше всех на свете! Сейчас ей ваша любовь нужна безмерно! Здоровья!?

Пожаловаться
Оксана
Мэри 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
Катерина

Здоровья малышке маленькой! Вам сил и терпения!!

Пожаловаться
Оксана
Катерина 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
марина

Здоровья малышке, а вам терпения и сил.

Пожаловаться
Оксана
марина 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
Назым

Пусть Всевышний поможет вам в ваших испытаниях! Просите и молитесь Николаю Чудотворцу!

Пожаловаться
Оксана
Назым 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
Асия

Ой прочитала и прям сердце сжимается ??? бедная малышка ?? сил вам и терпения ? дай Бог чтоб побыстрее поправилась ??? мы сейчас сами в гипсе, уже второй месяц, бедро сломали, тож вся в переживаниях ?

Пожаловаться
Оксана
Асия 

Спасибо за поддержку! Выздоравливайте.

Пожаловаться
Асия
Оксана 

Спасибо большое

Пожаловаться
Анастасия

Сил вам. Ваша доченька сильная, все будет хорошо.

Пожаловаться
Оксана
Анастасия 

Спасибо за поддержку!

Пожаловаться
юля

Маленькая она, сделают наркоз и все исправят! Вы же на пути к здоровью? Чего расклеились то? Чуть потерпеть и ваш цветочек здоровенькие) и не вспомнит ничего! Наркоз же будет) все наладится! Потерпеть осталось немного

Пожаловаться
Оксана
юля 

Спасибо за поддержку!

Показать ещё