Сегодня получили нашу «розовую справку» до 2033 года. Выписали из больницы. Ложились для начала гормонотерапии. Снизили нам депакин С 875 в сутки до 250 в сутки (началась тромбоцитопения на депакин поэтому пришлось снижать по максимуму), плюсом
подключили паглюферал. На данный момент у нас 6,5 таблеток преднизолона, ребёнок постоянно что-то ест, накупила яблок, пусть их жуёт, кстати жевать их начал только на приеме гормонов, до этого не жевал, не мог! Уже плюс! Аппетит страшенный у ребёнка, думаю, что ещё можно ему жевать, чтоб перебивать свой «зверский аппетит». Обувь нам так и не вписали в ИПРА, ортопед сказала, что достаточно стелек. А памперсы на 2 года выписали, дай бог, чтоб они нам нужны были не на долго…
ещё один плюс, сегодня пока ждали документы на мсэ сын играл в игровой, там был сортер из 5 или 6 фигурок. Он не смог поставить лишь «сердечко», но видел куда, не мог правильно развернуть! Сказать, что я удивлена-ничего не сказать!!! Это огромный прогресс для нас! И ещё правильно собрал пирамидку из 6 частей!!! Это чудо! Дай бог, чтоб это был результат от гормонотерапии, он начал соображать! Ттт!!! Вот такие новости у нас)) фото с девочкой из больницы)))
Это хорошо, что до 18)
Еще бы придти сказать, что надо ипр переделать и не проходить эти круги ада с детем)
В следующем году будете пробовать, чтобы обувь вписали?
В этом году попробуем стельки покупать, а там посмотрим?♀️
Везёт вам, а мы уже 3-ий год на инве и каждый раз по году дают.От гормонов соображала заработает, это точно.
Дай бог, чтоб так!
Будет, у нас на них весь откат восстановился
У нас и до отката этого небыло
Но в любом случае развитие пойдет
Жду!)))
Поздравляю, это так здорово, когда новости хорошие!!! Крепкого здоровьям сыну!!!
И я за вас очень рада!??
Спасибо ???
Какой умничка ???
Спасибо ?
Поздравляю вас и вашего сына с победами!?
Спасибо ???
Рит… а как связан прогресс и гормоны то? это вам так сказали?
Мне кажется приступов намного меньше, поэтому и пошла соображалка?♀️
А… ясно… вы дома уже… все?
Да, сегодня выписали)
Ритуль… подобрали лекарство то? Рада.что вы дома .2 недели загорали?
По выписке 21 день, по факту 16-17. Вроде ттт подобрали
?
Отличные новости! А то все предыдущие не очень… Молодцы! ?
Спасибо ? у меня это все, как бальзам на душу)))
Терпения Вам и Вашему ребёнку! Пусть малыш и дальше радует! Каждый раз читаю Ваши посты и переживаю за малыша. Дай Бог Вам сил! ?
Спасибо большое!???
Чудесные успехи! Так держать!))
Спасибо ???
Поздравлю с успехами в сооброжалке, мололцы?. Дальнейших успехов, сил, здоровья, а Вам терпения ?
Спасибо ?
А что вообще положено от государства? Нам не фига ничего не выписали. Хотя получили инву в конце октября и на 18 лет
В зависимости от того, какое заболевание
Простите, а у вас какое?
Эпилепсия
У нас тоже эпи есть. Но памперсы не дали
Вы ещё маленькие и возможно будете контролировать этот процесс
А, ну да. Говорили, что маленький. А с какого возраста не знаете могут давать?
Нам в 3,9 дали, в 2,9 отказали
А, ну понятно. Мы оформили в 1,1
Вам на год дали?
Нет. До 18 лет
А что у вас?
Отличные результаты) дай бог чтобы дальше только лучше было
Спасибо большое! Это не передать словами))))?
Не знаю, что с вашим сыном, но желаю успехов, прогресса и здоровья по максимуму:)
Спасибо!!!???
Фото с девочкой из больницы))) понравилась ему очень?