«Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг. Вроде бы книга ни о чем, но все равно читала потихоньку. Почему-то при прочтении возникало ощущение какого-то уюта, что ли, домашнести, если можно так выразиться. Автор так описывала проблемы, которые для меня лично были бы несовместимы с моей жизнью, как будто они приносили небольшой дискомфорт ей, и что они легко решаемы...
У нее был с рождения диагноз — буллёзный эпидермолиз. Это когда кожа, как крылья бабочки, очень нежная. Чуть за руку сильнее потянешь такого ребенка, и у него слезет кожа с запястья полностью. Ребенку больно плакать, потому что слизистая горла воспалена и просвет порой до 10 мм (а должен быть 30 мм) — такой ребенок рано или поздно может задохнуться насмерть, например, во сне.
И да, ребенку очень больно, когда рвется кожа. ОЧЕНЬ. И заживает все это ооочень долго… В общем, когда я читала книгу и автор говорил о том, что она очень счастлива жить, что у нее есть близкий друг Тед (ее собака-помощник), муж (кстати, никогда не будет возможности иметь детей, ибо даже если бы она выносила беременность, то рожать смертельно опасно и невозможно). Я первое что подумала после такой фразы: «Ну и дура… Как можно радоваться жизни-то?»
После этого я стала размышлять что в принципе, у меня здоровья много, муж и дети есть, тьфу-тьфу. И крыша над головой и даже папа живой. И даже он нашел свое счастье еще раз, и не один живет, а с женской заботой. А я все думала о *** даже. И стала ненавидеть после этого себя, как будто я украла у этого автора нормальную жизнь. Как будто я ох… ела. В общем, что-то плакать хочется....
Далее приведу пример детей, которые болеют этим заболеванием (до сих пор поверить не могу, что они умирают часто в маленьком возрасте, что эта болезнь навсегда и неизлечима, т.к. генетическая).
Короче, кому интересно, можете почитать, а я лишь приведу примеры детей с таким диагнозом (слабонервным не смотреть!)
Читайте также: книги по беременности, родам и воспитанию детей
Бедные дети, до слез жалко таких
Все познается в сравнении, вот вроде фигово все, думаешь ты, а заболевает ребенок и ты понимаешь, что фигня все это, только б выздоровел скорее… и начинаешь думать о родителях, чьи дети не выздоровеют никогда в силу разных причин.
У меня есть знакомая с несовершенным остеогенезом (хрустальные люди их называют), у нее от любой нагрузки ломаются кости, в детстве доходило до того, что встала на ноги и тут же сломала ногу и позвоночник, зацепила рукой дверь — сломала руку, она очень позитивный человек, хоть и колясочница, говорит, какой смысл грустить и хандрить, когда ты можешь подставить лицо солнцу и послушать пение птиц, посмотреть, как течет вода и горит огонь, радуется созданию доступной среды и появившейся у нее возможности без посторонней помощи попасть в ближайший парк. Говорит, что после 20 стало легче — кости стали менее хрупкими, у нее всего 3-4 перелома в год.
У коллеги сестры такой диагноз, у неё отсутствуют ногти /разрушились зубы к 30 годам все, много чего в детстве прошла… у таких людей ещё огромная проблема запоры и все что касается кишечника.А теперь о хорошем, ей 30 лет и у неё болезнь ушла в ремиссию, и у неё растёт прекрасная здоровая Дочка ей уже 10 лет.Живет практически полноценной жизнью, полностью себя обслуживает /ухаживает за собой как любая девушка /имеет много друзей, единственное ее мало где хотят брать на работу из за специфической внешности рук .
ух ты круто! получается что рожать можно? при таком диагнозе.
Получается что да, я всего лишь одну ее знаю лично с таким диагнозом )Я уверенна только в одном что при любом диагнозе нельзя опускать руки, а когда ее мама родила ей сказали чтоб она ее в рд оставила… потом в местной поликлинике не хотели ставить на учёт, говорили что не жилец и не фиг типо возится с ней ((((А потом она лежала в больнице и ее закололи витамины до той степени что она начала гнить, и там герой мама которая ее вытащила и вытянула.Как она сама говорит что роды помогли ее организму обновится и сейчас таких проблем с кожей нет как было до, а было как у вас на фото (
вот классно! спасибо за такую позитивную инфу! Я прям в жизнь верить начала!
Пожалуйста ??