Привет)) давно не писала, времени нет совсем, а может желания, не знаю даже. Давно тут не была. У нас все хорошо, Марк меняется на глазах, есть прогресс, ттт. Во всю собираемся на реабилитацию, пока в Челябинск там есть центр, который специализируется на китайской медицине. Едем на месяц пока, посмотрим что из этого выйдет. Сегодня закончилась наша эпопея с получением инвалидности, начали в декабре и вот спустя 3 месяца инвалидность дали, пока на год. Мозгами понимаю, что это всего лишь бумажка, что это нужно для льготной очереди в сад и тд, но что-то тяжело мне даётся осознание того, что теперь есть официальное подтверждение, что мой ребёнок инвалид, не знаю как объяснить это чувство, может кто поймёт… Реву, истерю, хотя была уверена, что приняла ситуацию… Вот такая я сегодня ноющая 🙈
7 февраля 2025 23:15
Привет, девочки, давно не писала. Насыщенный был месяц, нг, др, обследования.
Из нового для себя напишу в этом месяце:
➕Выучила части тела (глаза, уши, нос, рот, зубы, пупок, ноги, руки, попа)
➕Стала звать нас обращенно! «Пап», «мам», «Софа»
➕Недавно … Читать далее
12 февраля 2025 10:32
Всем привет! Извините, что давно не писала. У меня трое чудесных детей: двое запланированных и один — приятный сюрприз. Больше детей мы пока не планируем.
В декабре меня подвела контрацепция. После приема Эскапела (через пару часов) я надеялась, … Читать далее
В декабре меня подвела контрацепция. После приема Эскапела (через пару часов) я надеялась, … Читать далее
12 февраля 2025 11:50
Привет всем! Давно не писала))) Приложение почему-то не открывается через айфон, а скачивать и удалять постоянно надоело. Поэтому редко сюда захожу через браузер. Вопрос вот в чем- у сына скоро день рождения. Выпускная группа. Мы обычно носим угощения … Читать далее
13 февраля 2025 14:31
Всем привет, давно меня тут не было, почему то не могла зайти. А теперь тема)
Подруга разошлась с мужем со своим год назад, двое детей,помогает, оплачивает кружки, врачей, и тд. Так сразу было обговорено, решили мирно, общаются нормально,это при том … Читать далее
14 февраля 2025 11:11
Всем привет. Давно я сюда не заходила и не писала., а вчера уже 36 недель стукнуло.
С 27-го января я свалилась с температурой вместе с детьми и мы всей семьёй две недели приболели. С температурой, кашлем сильным и без сил. Как вспомню, так вздрогну 🙈
А … Читать далее
Поздравляю с успехами!!! Марк объязательно поправиться!!! Верьте в лучшее
Держись, Ксюш!
Я не представлю насколько тебе тяжело! Но желаю, что бы все наладилось как можно скорее!
Держись дорогая, он справится и все у вас получится, через год может и продлять не потребуется
Это самый лучший вариант ?
Ксюш, я сейчас зашла к тебе в группу вконтакте, смотрела ваши выписки.Короче, я смотрю вам МРТ не делали, а делали только КТ и то в описании написано что двигательные артефакты, то есть он не лежал спокойно? Это КТ можно выкинуть в помойку, вот честно и не стоит ему верить, возможно там и нет никакого гипоплазия мозжечка.Во вторых написано что желудочки не расширены, тогда какого х… я они ставят гидроцефалию? Короче, понаписали они вам фиг знает что.Вам бы сделать нормальное МРТ с наркозом.Смотрю вы делали ЭЭГ, там написано что зарегистрирована эпилептиформная активность.А к эпилептологу ходили?
а что за группа?
Да, мы у хорошего эпилептолога краевого набоюдаемся, она говорит эпи точно нет, но у нас под запретом ноотропы, электро лечение, грязи и иголки с осторожностью (мы их ещё не пробовали). Про мрт, не хотят под наркозом делать, так как в 8 мес делали операцию под общим наркозом, типа зачем ребёнка так нагружать. Мне тоже кажется, что кт у нас стремно сделали, но все на него тычут врачи, что мол нормально, короче придётся мрт делать идти самим
Да мы открыли группу, хотели недостающую сумму на Китай собрать, но слишком мало времени было, не успели
Мы 3 раза делали МРТ и все под наркозом, ничего страшного не случилось.Я думаю надо все таки вам сделать.А если ребенок шевелился на КТ или МРТ, то оно вообще не информативно, там и не только можно гипоплазию увидеть.А вообще НСГ у вас хорошее, ликвородинамика не нарушена, у мышц нормальная сила, значит все хорошо .
Он у тебя еще маленький, мой Никитка пошел в 10 мес, а вот Настя в 1г 2мес только начала учиться ходить, и только к 1г4 мес начала нормально ходить, а до этого падала постоянно.Я тоже волновалась, а вообще врачи говорят что норма у детей не ходить до 1.5 года.
Так он не встаёт даже((и головой постоянно качает качает качает
Мне кажется ты видео как то выкладывала, как он начинает уже ходить по тихоньку.Нет? Или это не ты выкладывала?
Ползать только (( ходить совсем не про нас, у опоры только на коленях стоит ((
Значит это не ты выкладывала.Сила мышц я видела пишут нормальная.А гипертонус или наоборот гипотонус есть?
Ставит спастический тетрапарез, мышцы в ногах вообще зажаты сильно ?
Вот-вот.У нас когда тонус нарастает, то она ставит ноги на носочки.Тут только массажи, ЛФК.И правильно делаете что ездите на реабилитации, надеюсь скоро побежите.
Спасибо)) с рук сняли спастику, вот ноги хуже((
Ноги да, с ними сложнее, но главное не останавливаться и каждый день делать лфк, расслабляющие массажики дома, а когда пойдет, будет легче.
Вот я больше переживаю за интеллект, как отразилось все это на нем((
А почему врач уверен что эпилепсии нет?(тьфу-тьфу пусть так и будет).На ээг вроде как зарегистрирована эпи активность… может лучше еще одному эпилептологу показаться? Если есть подергивания, заведение глаз, кивки-то лучше перебдеть.
Они делали во сне и потом во время закатывания глаз, типа коэффициент настолько низкий во сне, а в бодрствовании во время заведения глаз вообще ничего нет, ну они совещались (3 главных эпилептолога края) и порешали что эпи нет, но запретили ноотропы, физио, грязи и иголки осторожно
А что он сейчас умеет?
Сидит, немножко ползает, игрушки берет в обе руки, перекладывает, говорит папа мама баба как, но не адресно, просит кушать ам, стоит у опоры на коленях
Это очень хорошо, всему научится, не волнуйтесь.
Да, слава Богу есть развитие, ттт. Главное, что медленно, но есть
Лучше пусть медленно, но верно.?
Как говорит наш врач, если хоть небольшой положительный результат есть значит все посиепенно наладится
Марку здоровья крепкого?а вам терпения! Все будет хорошо)вы сами мне сколько раз писали не опускать руки)Держитесь✊
Спасибо)
Дай Бог, все будет хорошо у вас!
Спасибо)
Я тоже прочитала, и ничего не поняла… Сколько вам？у меня подобная ситуация, только мы не знаем, что с дочкой!
1,2 у ребёнка врождённый порок развития головного мозга: гипоплазия мозжечка, дцп, спастический тетрапарез, гидроцефалия и ещё куча всего
А гидроцефалия шунтированная?
Нет. Вообще непонятно у нас все, одни ставят гидроцефалия, другие микроцефалия?
странно, гидро это же когда растет голова, а микро наоборот и ее ставят с рождения. какой у вас обьем головы?
Вот-вот
Чет странно вообще.
Маленький, 44 см
за год на сколько получается выросла?
Короче пишут гидроцефалия смешанная норматензивная, а голова при этом очень маленькая для нашего возраста, но это из-за того, что мозжечок меньше по размеру. Короче они сами не знаю что и как с нашим ребёнком
С 7 мес не растёт голова
короче как с нами, нас пока все шпуняют туда сюда
Да вообще
У вас хоть рано поняли, что что-то не так. А вы не ходили в центр Пыхтиной? Они вроде рано принимают детей на реабилитацию, я тут смотрела инст мамы двойни у одной из девочек полная атрофия мозжечка и она уже почти ходит им около 3 лет, так они постоянно на реа в этом центре
Сама же говоришь, это всего лишь бумажка! твой ребенок самый лучший и самый любимый у тебя и такой же как все и не какоц не инвалид!!! не плачь!!! вы столько прошли, а плачешь из-за бумажки))))
Да не в бумажке дело, а во всем сразу. Больницы, врачи, диагнозы всё это по круге изо дня в день. Другие дети вокруг такие же, для меня это морально тяжело. Сегодня видела девочку с таким же диагнозом, как у нас, мы познакомились ещё на первой реабилитации в декабре, ей 4, а она так и не ходит(( сразу мысли плохие, что и у нас так может быть, короче просто накрутила, пройдёт
не крути! и к себе не приклеивай! мысли должны быть другие, положительные и перспективные! все дети разные! мы были у нейрохирурга, он вообще сказал, что есть люди, которые без мозжечка живут и даже ходят, главное, реабилитация хорошая, тем более вы скоро в китай! все будет хорошо!
Не знаю как с Китаем, пока только Челябинск, Китай слишком дорого получается (( ходить то ходят, а что с интеллектом, какая жизнь его ждёт, вот что меня заботит больше всего (((
у знакомой девочки, у них дэнди, она отличница в школе, так что все зависит от ребенка и реабилитации. ну хоть челябинск, главное что есть занятия
Все зависит от того на сколько остальной мозг хорош, ну это грубо говоря… Если полушария возьмут на себя функцию мозжечка будет хорошо
это да ты права! дай Бог чтоб взяли! ?
У нас вообще сейчас заходит речь, что гипоплазии нет и врачи ошиблись
а мрт делали?
Кт
кт это фигня, надо мрт
Почитала ваши последние посты, но так и не поняла что с сыном. Что была родовая травма, у папы жена родила, да так, что у малышки было уровоизлияние в мозг, но об этом она узнала аж в 9 месяцев, т.е. врачи в роддоме просто отморозились, и написали что с ребёнком все хорошо. Сейчас она ходит во всякие сенсорные комнаты интересные, делает массаж и зарядку 3 раза в день, в общем очень плотно занимается сестрой, и она сейчас пока почти абсолютно нормальный ребёнок (2,3 года), там сначала дцп ставили, потом что-то передумали. Короче, если сыном занимаетесь, все значит будет хорошо, мы все тут в это верим!)
У нас много всего и узнали мы тоже уже только после 10 мес. Врождённый порок развития головного мозга, дцп и куча куча куча ещё сопутствующих заболеваний. Занимается много, прогресс есть, но иногда наступает предел именно в плане морального состояния, очень сложно смотреть на своего ребёнка, который болеет
Ничего страшного, принимайте это как возможность для реабилитации.
Так и успокаиваю себя)
Через год, если все будет хорошо, то снимут, даже не думайте.Я вот наоборот надеюсь что продлят, иначе останемся без лекарств.
Вам вообще конечно не вариант, чтобы снимали, дали бы уже до 18 и вам было бы спокойнее
И не говори, нервы мотают каждый год.
Извините за вопрос, А что у вас? В любом случае, какой бы не был ребенок, он Ваш самый-самый ?
У нас большой список, основной диагноз дцп и гипоплазия мозжечка. Конечно он у нас самый лучший, но любой маме хочется, чтобы её ребёнок был ещё и самый здоровый)
Будете ?
У вас хороший прогресс, скоро побежите.
Спасибо))
Перестань ныть, у меня у старшего тоже год была инвалидность в этом нет ни чего страшного… замени эти слова 'ребенок инвалид' на слова 'особенный ребенок'!!!
Суть это не меняет ((хорошего ничего не говорят, только добавляют и добавляют диагнозы(( устала очень
Верю Ксень! Но ты должна быть упертой и верить в выздоровление, тем более такой прогресс у Марка!!!!
Да я все сделаю, всё будет, но морально я выгораю прям совсем
Тут конечно нужно научиться с этим жить, научится легче воспринимать ситуацию… я сама все близко к сердцу принимаю и панекёр каких поискать еще надо....