Как же трогательно

Это больная тема, но я решила рассказать… Мой ребенок родился доношенным. Девочка. Весом 3.300 ростом 50 в 4.51 минуту. И она была бы нормальным здоровым ребенком, если бы не ряд обстоятельств. Скажу коротко – роды были крайне тяжелыми, персонал нашего областного роддома не справлялся. Шейка долго не раскрывалась, стимуляция не помогала, я рожала на 5 пальцах открытия. Меня раскромсали всю… но… Было поздно. Ребенок родился со страшной гипоксией. Как итог – гидроцифолия, пневмония… ДЦП… Этот страшный диагноз прозвучал, как приговор. Сначала была реанимация. Мой ребенок лежал под аппартом искусственного дыхания и лишь слегка шевелил ручками. Я рыдала. А врачи говорили – откажись, мол, зачем тебе… Она ведь как растение… Родить еще ты сможешь. Когда об этом узнал мой муж, он долго молчал, смотря в одну точку… А потом неожиданно заявил: «Врачи правы. Нам лучше отказаться от нее». Он взял меня за руку тогда и вздохнул, как будто скинув груз ответственности. Он думал, и я того же мнения. Но я молчала лишь от того, что от боли в груди не было места словам. Узнав о том, что я оставлять дочь не собираюсь, муж признался, что так жить не сможет… На том и распрощались. Да, я забрала ребенка одна. Жить было самой не на что, не то чтобы воспитывать больного ребенка. Дочь назвала Викторией, каждый день разговаривала с ней и, мне казалось, она меня понимает, моргая глазками. Это все, что она умела. Я бегала по врачам, но бесплатная медицина была почти бессильна. В один момент у меня опустились руки…. Пыталась обратиться за помощью к мужу, но он настойчиво избегал разговоров со мной. Я понимала, что в общем-то ничего не могу изменить. Отдать ребенка и отказаться – равносильно смерти. Лучше уж сразу умереть…. Я открыла входную дверь, чтобы могли зайти люди, распахнула окно и забралась на подоконник. В этот момент моя девочкавпервые закричала. Она хотела кушать. Вы не представляете, какой спектр чувств я успела ощутить за две секунды. Я решительно захлопнула окно и больше об этом никогда не думала. Я взяла Вику на руки и пообещала, что никогда ее не оставлю. Я взяла себя в руки и пошла просить помощи у людей. Тогда не был так распространен интернет и соц. Сетей не было в помине. Я писала объявления и вешала их на подъезды. Ко мне приходили люди и приносили кто, что мог. Еду, деньги, одежду. Жить стало можно и мы тихонько начали лечение. Через какое-то время в нашей жизни появился мужчина. Как сейчас помню, он пришел и принес огромную куклу и десять миллионов рублей ( на тот момент не так много, но и не мало). Он говорил о том, что всегда мечтал иметь ребенка, но у него и его жены не получалось. Она обвинила его в несостоятельности и ушла. А он пришел к нам и с таким трепетом смотрел на мою девочку. Не такую, как все. Особенную. Он приходил все чаще и всегда с подарками, вскоре мы полюбили друг друга и стали жить вместе. Он работал, а я занималась нашей дочерью. Он всегда делал акцент на том, что Вика именно «наша» дочь. Мне даже удалось выехать в Германию, побывать в разных городах России. У Вики была очень долгая и серьезная реабилитация. Но мы все преодолели. Вике сейчас 25 лет, а ее братику Вадиму 20. Мы самая счастливая семья. Вика очень любит папу и хранит свою первую куклу. А еще Вика мастер спорта по плаванию. Чудо? Нет, Вера, любовь, терпение… Это больная тема, но я решила рассказать… потому сейчас очень много мамочек в подобной ситуации. И гораздо больше возможностей для того, чтобы поднять вашего ребенка на ноги. Вика выздоровела не полностью, но это не помешало ей найти себя в этой жизни. Верьте в своих детей. Верьте в себя. Любите. Цените. И все получится. И в счастье, и в горести. Пара усыновила смертельно больного ребенка Иногда в жизни бывает так, что остаётся лишь два варианта: либо обрасти здоровым цинизмом, либо сойти с ума… Они выбрали первое. Но это не жизнь поставила Свешниковых лицом к лицу с этим выбором. Они сами захотели себе такой судьбы… Петя и Оля, двухметровый бородач из рок-группы и хрупкая девочка, разукрашенные татуировками, презирающие само слово «благотворительность» — длинное и пышное, усыновили мальчика, которому заведомо осталось на Земле лишь несколько лет. «Вам дико повезло, ребята, — сказал им друг. — Вы просто не успеете его испортить своей любовью. Так что ввалите её столько, сколько есть». И они вваливают. И весь их цинизм — лишь в том, что они не льют над новеньким сыном слёз, а делают дело. Как делали его всегда. …Они должны были встретиться намного раньше. Ибо ходили одними тропами. Сын священника с дипломом столяра — в его жизни было немножко панк-рока, путешествий автостопом, работы таксистом и тур-менеджером в музыкальных группах. И она — когда-то помощница зубного техника, ездившая по монастырям, работавшая в фондах и хосписе. Петя и Оля, знакомые лишь по аватаркам в социальной сети. Петя и Оля, любящие жизнь, музыку и благородные напитки. Они всё никак не могли встретиться, лишь перебрасывались сообщениями о подшефных детских домах, о потеряшках, которых ездили искать, о больных детях, которым бросались на помощь. Молоденькая Оля, волонтёром работавшая в детской больнице, прожила в ней 9 месяцев с новорождённой Мусечкой (от той отказалась мама, узнав о её диагнозе — рак). Все эти дни, ни на минуту не покидая малышку, почти без сна, прожила с ней как с родной и как родную её похоронила. Петя, от и до отстоявший пожары 2010 года… «Я очень не люблю делать добрые дела. Мою душу ими уже не спасти, не откупиться. Я слишком ленивый, моё счастье — лежать на диване с сигарой и книжкой. Но если больше некому, то ладно, я согласен, пожалуйста…» — отшучивается Петя. А Оля просто хохочет: «Слава и деньги! Что бы вы думали? Только слава и деньги, вот зачем это нам!» С ними нельзя говорить о высоком: благотворительности, смысле жизни и благородных поступках. Они смеются надо всем. Это их защитная броня. Это то, что даёт силы идти не оглядываясь. Делать дело. Теперь уже вместе. Ведь они всё-таки встретились — на Болотной площади. Оттуда пошли с толпой друзей в бар. И уже не расставались. В Крымск, смытый наводнением, они поехали вдвоём, оказавшись там первыми из москвичей. Загрузили Петину машину под завязку, так, что Оля на переднем сиденье сидела, поджав под себя длинные ноги в татуировках. Памперсы, детское питание, лекарства, продукты, верёвки… Вдвоём стали ездить в Дом малютки в женскую колонию № 1 «к грудничкам, мотающим первый срок». И — взяли в дом Лёшу. — Год назад я как-то ночью лежал, листал френдленту в соцсети, не спалось… И наткнулся у Ирины Ясиной на историю о мальчике, которого сначала усыновили в возрасте 3,5 лет, а спустя полгода вернули в приют — из-за того, что ему поставили неизлечимый диагноз, — вспоминает Петя. Миопатия Дюшенна, дистрофия мышц, — болезнь, поражающая лишь мальчиков. Она проявляется в детском возрасте — сначала что-то не так с походкой, мальчик быстро устаёт, отстаёт от сверстников… А заканчивается она смертью в юном возрасте — уже на коляске или прикованным к постели — от сердечной или дыхательной недостаточности. Болезнь не знает лекарств. Сковывает от пяток к горлу. Просто однажды можно не суметь сделать вдох… Вот что узнал Петя той ночью. Толкнул спящую Олю в бок: «Надо брать». Оля сквозь сон ответила: «Кинь мне ссылку» (на электронную почту. — Ред.). Потом они молчали неделю. Потом она спросила: «Ты серьёзно?» — «Я похож на клоуна?» — «Тогда берём». И они взяли сына. Врачи давали ему ещё 4 года… — Нам пришлось пожениться, — говорит Петя, — сделать ремонт в квартире — до этого на кухне у нас деревяшка лежала на двух табуретках, но нам нравилось… Спальню превратили в детскую комнату, курить мне пришлось выходить на лестницу; прошли школу приёмных родителей. И Лёху нам отдали. В опеке удивились: «Мы-то ждали сумасшедших…» Сумасшедшие… Лёша быстро устаёт, плохо говорит, у него особенная походка, раздутые, каменные мышцы ног, по лестнице он спускается только за ручку… Но это если внимательно присмотреться. На беглый же взгляд смерть не явлена ничем. «Но летальный исход неизбежен, как неизбежна вскорости и инвалидная коляска», — говорит Петя, и я вздрагиваю от того, что Лёша стоит рядом, вертя в руках игрушечную машинку. «Да, мы не педалируем, но и не скрываем от него ничего». Они ничего не могут с этим поделать… Да, есть сдерживающие развитие болезни таблетки, Лёша спит в специальных фиксирующих аппаратах, делает растяжки, носит специальную обувь — но этот слабый якорёк уже скоро сорвёт течением времени… И чтобы не сойти с ума от этой неизбежности, от того, что мальчик со стрижкой ёжиком, которого ты сам научил говорить «папа» и «мама», неминуемо уйдёт раньше, от того, что сын, с которым сейчас так весело строить баррикады из стульев и книжных стопок, навсегда останется маленьким, — и ты заранее это знал, знал! — от этого спасти может только одно. Они не останавливаются. Они делают дело. Обгоревшая девочка без ручек, мальчик с донорской печенью, ребёнок с ДЦП, семьи с Дюшенном… Это все их, Пети и Оли, подопечные дети. На Новый год они делали ёлку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас устраивают в Подмосковье реабилитационный лагерь для таких, как Леша, детей и их родителей: с психологами, врачами, волонтёрами и шашлыками. В мечтах — свой фонд. — Семья, в которой растёт Дюшенн (так называют детей с этим синдромом. — Ред.), представляет собой стандартную картинку, — говорит Пётр. — Одинокая мама, которая не может работать, у которой на руках ребёнок в инвалидном кресле, на них все показывают пальцем на улице, и живут они в нищете. Два дня в неделю они мечтают напиться, два — повеситься, остальные — тащат на себе эту историю до логического конца, потом — «уходят в штопор»… Лечения не существует, больница — одна и «заточенная» под детей с ДЦП, ни фондам, ни людям, ни зачастую врачам этот диагноз неизвестен… Мы хотим, чтобы у таких же родителей, как мы, была поддержка, было куда бежать, когда тяжело, чтобы мы были вместе. Они не останавливаются. Восемь месяцев назад на свет появилась Даша, ребёнок с синдромом Дауна, «и её родители сказали, что им стыдно будет гулять с ней на улице». Свешниковым не стыдно: вот уже 4 месяца, как Даша — их дочь. «Лягушоночек мой!» — Оля не может оторваться от её раскосых глазок и зацеловывает — как будто впрок. Чтобы тоже успеть. Не опоздать.