Врождённые пороки развития

Добрый день! Есть тут мамочки с детишками, у которых атрезия ануса, прямой кишки, клоакальная форма? Говорят, сейчас все больше рождается таких детей. Откликнитесь, если столкнулись с такой проблемой, где лечились, как ухаживали и прочее, давайте делится опытом!


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Привет, девушки! У моей подруги у дочки диагноз атрезия прямой кишки клоакальная форма. Вывели только стому на живот и все. Девочке 6 лет. Подруга тянет с операцией, боится. В каком возрасте лучше делать операцию по аноректопластике? 6-7 лет не поздно? Как думаете? Может сталкивались… подпуга никого слушать не хочет, слушает только врача, который бездействует уже 3 года, кормит обещаниями, что будут лечиться в сша

Пожаловаться
ДамаМадама
Ирина 
Ну здесь я тоже не советчик. Нам сделали операцию сразу же после рождения, потом в 8 месяцев, потом в год. С девочками общаемся, у которых дети с таким же диагнозом, прошли тот же самый путь, что и мы. Все лечимся и оперируемся в Москве
Пожаловаться
ДамаМадама 

Спасибо за ответ??

Пожаловаться
Оксана

После того как нам вывели стому, второй этап был аноректопластика, т.е. формирование ануса. Анус вышел замечательный, от настоящего не отличить)))) Так вот когда сняли швы с области ануса, мне сказали купить бужи с самого маленького до 12,5см это такие железные палочки тяжёлые разного диаметра, вставлять в попку начали с самого маленького смазывая левомеколем или контрактубексом, суть в том, что вы засовываете буж, а ребёнок должен сам его вытолкнуть, тем самым разрабатываясь мышцы ануса

Пожаловаться
Оксана

Мы оперировались в Чите бесплатно. Несостоятельность швов была из за воспаления кишки, такое зачастую бывает.

Пожаловаться
ДамаМадама

Что значит бужировать?

Пожаловаться
ДамаМадама

У вас сейчас все хорошо? Сколько вам месяцев или лет?

Пожаловаться
Оксана
ДамаМадама 

Дочке сейчас шестой год, первая операция была в месяц, последняя в 2 годика. Сейчас все хорошо, очень рада что все операции были сделаны в раннем возрасте и она не помнит весь этот ужас и боль

Пожаловаться
ДамаМадама
Оксана 

Слава Богу! А где оперировались?

Пожаловаться
ДамаМадама
Оксана 

Почему у вас осложнения пошли? Состоятельность швов… Это врачебная ошибка?

Пожаловаться
ДамаМадама

Как все похоже, у нас тоже ануса нет, но у нас не свищ, а клоака, поэтому у нас ещё и цистостома есть — катетер из мочевого пузыря торчит, уретра во влагалище впадает, поэтому и стому вывели. Вы где оперировались? Москва, РДКБ? Когда вы оперировались впервые? Нам сейчас 4 месяца, сказали 7 кг минимум надо набрать, тогда приезжать на операцию. Вы платно делали?

Пожаловаться
Оксана

У нас была только стома

Пожаловаться
ДамаМадама
Оксана 

Почему у вас осложнения пошли? Состоятельность швов… Это врачебная ошибка?

Пожаловаться
Оксана

Блин, долбаная автозамена ?

Пожаловаться
Оксана

Не переживайте, главное набраться сил, и будировать малышку, будет плакать, я помню мы рыдали вместе. Мне тогда хирург сказал: "Жалко тебе Ее будет когда она какать в штаны будет в 16 лет, а сейчас не жалей, это нужно ей"

Пожаловаться
Оксана

Не отрофировались*

Пожаловаться
Оксана

Нам делали в три этапа. Родились без попки и не хватало 1,5 см кишки, это считается низкой атрезией, был свищ от прямой кишки во влагалище, какала первый месяц через него, потом вывели стому на животик, какала в мешочек специальный. Потом когда прямая кишка подросла-убрали стому и сделали чудесную попку, все соединили, но к сожалению случились осложнения-несостоятельность швов анастомоза и перитонит, в итоге стоик опять вывели, через 8 месяцев убрали стому и мы начали какать через попку. Главное сделать попку и начать бужирование как можно раньше, чтобы мышцы ануса не отполировались и в дальнейшем не было недержания

Пожаловаться
Оксана

Сколько сантиметров кишочки не доросло до попки?

Пожаловаться
ДамаМадама
Оксана 

И этого тоже не знаю( никто ничего не говорил, в выписке не написано… Сказали, что реконструкцию делать будут, вывели стому на животик, и из кишочки ещё сформировали отводящий отдел, мы его промываем ежедневно физраствором. Вы с этим сталкивались? Или врач?

Пожаловаться
Damla

у двоюродного племянника мужа такой диагноз был, прооперировали его, мальчику уже 3 года все хорошо

Пожаловаться
ДамаМадама
Damla 

Очень рада за маленького родственника) где оперировались они, не знаете? Нам только предстоит операция, очень боюсь и переживаю, очень хочется, чтобы дочка здоровая стала

Пожаловаться
Damla
ДамаМадама 
мы в турции живем, тут и оперировали ребенка сразу на 3тий день, профессор детский хирург оперировал
Пожаловаться
ДамаМадама
Damla 

Сразу на 3 день?? Быть не может или у вас всё-таки не совсем тот диагноз, что и у нас… Или с мальчиками проще в операционном плане, чем с девочками

Пожаловаться
Damla
ДамаМадама 
может форма другая была, но факт в том что у ребенка кишечник не был соединен с анусом… оперировали сразу, так как он в туалет не ходил…
Пожаловаться
ДамаМадама
Damla 

Ну вот у нас так же, только у нас в первые часы после рождения её прооперировали и вывели кишку на живот, чтобы ребенок опорожнялся, плюс поставили катетер из мочевого пузыря, потому что уретра соединялась с влагалищем в единый выход, а через несколько месяцев у нас другой этап операции, все будут внутрь убирать с живота и формировать три выхода, влагалище, уретру и анус. Видимо, в России не делают такие операции в один этап

Пожаловаться
Damla
ДамаМадама 
ну он мальчик у него с уретрой проблем не было, хотя вот ички не опустились при родждении, их опускали при помощи операции ему в 2,5 годика
Пожаловаться
ДамаМадама
Damla 

Да, мальчика проще оперировать

Пожаловаться
Оксана
ДамаМадама 

У вас какая атрезия? Высокая или низкая?

Пожаловаться
ДамаМадама
Оксана 

Я даже не знаю, мне не сказал никто какая она, в документах тоже не написано ничего