Полная слепота в 30 лет.

Здравствуйте! Может кто-то сможет помочь, или сталкивался с такой болезнью.У одного родственника очень быстро стало ухудшаться зрение, буквально в новый год ещё видел, а сейчас один глаз не видит совсем, а другим только силуэт, свет. Не видит практически ничего… а ему только 30лет… Врачи разводят руками, глаза полностью в норме, прошёл несколько раз полное обследование.Елинственное, что говорят, это какая то очень редкая болезнь, связанная с кровью, что мутировал какой-то ген и всё, его ждёт полная слепота… Мы не знаем как помочь, куда обратиться… может кто сталкивался с этим? Помогите!


Ksenia
017753

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ольга

Для ребенком это прошло как-то незаметно, он даже не осознает что что-то не так со зрением, бегает прыгает так же. Для нас — родителей был огромный стресс, у него никакого стресса вообще не было

Пожаловаться
Ольга

У моего сына подобная болезнь. Только слепота наступила гораздо раньше — в 5 лет. Мы стали разбираться в чкм дело, что это такое… Сдали генетические анализы в Москве, оказалось генетическое заболевание. Как нам объяснили, у этого заболевания несколько типов: у кого-то слепота с рождения, у кого-то как у нас, а кто-то только в 30 лет слепнет.
Где мы только не были, все бесполезно к сожалению ((( В Уфе Мулдашев делал нам операции — результата нет.
Как дела сейчас у вас?

Пожаловаться
Ksenia
Ольга 

ох, сил вам! У нас ничего хорошего, зрение падает, второй глаз уже почти тоже не видит, различает только свет, силуэты.Тоже уже и у профессоров были и у разных специалистов, ответ один ничего нельзя сделать, вроде как остановились на атрофии глазного нерва.Но лечения никакого даже не предлагают, предлагают оформить инвалидность.вот и всё.

Пожаловаться
Ольга
Ksenia 

Да, атрофия зрительных нервов, узкие сосуды, умирающие колбочки и палочки в глазном дне, вобщем сейчас у нас полная слепота, но различает свет Слава Богу.
А у вашего родственника в детстве было все нормально со зрением? С какого возраста он начал замечать ухудшение?

Пожаловаться
Ksenia
Ольга 

На сколько я знаю, зрение у него всегда было не 100%, но он обходился даже без очков.А сильное ухудшение случилось в январе этого года, резко один глаз и буквально за пару месяцев второй, ему 31 в этом году исполнилось.

Пожаловаться
Ольга
Ksenia 

Теперь ему нужна хорошая психологическа помощь специалиста и поддержка близких людей. Не давайте ему впадать в отчаяние.

Пожаловаться
Ksenia
Ольга 

Да, представляете, до всего этого, прошлым летом он женился, и вот такое случилось… А для ребёнка… я даже боюсь подумать как это, не дай Бог, с одной стороны хорошо, что он это не осознаёт до конца, но как вы с этим стрессом справились! Желаю вам не падать духом и быть счастливыми не смотря ни на что, ведь ребёнок чувствует, когда родители нервничают.

Пожаловаться
Ольга
Ksenia 

У нас трое детей, поэтому наше с мужем утешение — это дочери, они нам дают силы жить дальше и не впадать в отчаяние. Спасибо!

Пожаловаться
Хитраяобезьяна

У меня неск. лет назад родственник стал резко слепнуть. Оказалось рак. Умер очень быстро.

Пожаловаться
Ksenia
Хитраяобезьяна 

Вот не знаю насчёт онкологии проверяли его или нет.Но делали анализ крови развёрнутый, вот нашли какую-то мутацию...

Пожаловаться
Ksenia
Хитраяобезьяна 

А в мозге вроде никаких опухолей не нашли.

Пожаловаться
Olya Unknown

У бабушки так было, оказалась опухоль в мозгу. Трепанацию черепа делали, удаляли опухоль, зрение вернулось.

Пожаловаться
Александра

Обследоваться, к генетикам, мрт, анализы на онкологию

Пожаловаться
Веселый Енот
МРТ мозга делать надо
Пожаловаться
Ksenia
Веселый Енот 

Делали, всё нормально там.

Пожаловаться
Веселый Енот
Ksenia 
Тогда действительно странно
Пожаловаться
Dido FromTallinn

К генетикам