Тема спорная и неоднозначная.

Хотелось бы услышать опыт матерей, чьи дети умерли от пороков, несовместимых с жизнью, от генетических аномалий, рака.
Как долго боролись? За что боролись, если знали, что ребенок все равно не доживет до взрослого возраста?

Лично я знаю двух мам, чьё мировоззрение отлично от большинства. У одной — ребенок, который болен агрессивным видом рака, у другой ребенок с редчайшим генетическим синдромом.
Первая не стала взывать к миру с просьбой о сборе средств на ненужное лечение, хотя живут они в стране, где раковых больных со всего света ставят на ноги. Она просто успокоилась и дала ребенку много счастливых моментов. Врачи честно сказали сразу: это не лечится, можно сколько угодно оттягивать конец, но он все равно будет. Мать решила не мучить ребенка бесконечными капельницами, решила не идти против природы. Если задуматься, то насколько жизнеспособным будет потомство (если вообще будет) сегодняшних детей, вошедших в ремиссию? Химия и лучи слишком сильно влияют на половые клетки, без последствий здесь никак. Но разве матери больных детей, собирая на лечение, думают о генофонде? Нет, нет, и нет. Они не желают успокоиться и принять.

Вторая моя знакомая прошла через немыслимые испытания, воспитывая ребенка с редким генетическим заболеванием. Она точно знает: таких детей — единицы, такие дети едва доживают до 15, они совершенно недееспособны, их интеллект остается на одном уровне всю недолгую жизнь. Но мама малыша понимает, что их пример — прекрасен для науки, мировой генетики. Она преследует, может, глобальную цель: помочь медицине сделать новые открытия в этой области, изучить заболевание, найти способы излечения.

Есть, также, пример альтернативный. Эту маму из Беларуси я случайно нашла в сети. Она растит дочь с редким заболеванием, но достигла небывалых успехов. Врачи то и дело восклицают: «невозможно!»,- а она просто идёт своим путём.

Лично я считаю, что есть Бог и Он творит чудеса, вопреки современной медицине. Но есть очевидные случаи, видя которые, не стоит даже плакать: машина без мотора работать не будет, как ни крути. Сейчас многие скажут: «а вот ты что сделала бы на месте матери?», «надо бороться всегда», «право на жизнь есть у каждого». Это так. Но на мой субъективный взгляд, (простите меня!), у некоторых больше прав (или возможностей?). Дети с ДЦП успешно реабилитируются, только вложений это требует постоянных. Дети с агрессивными формами рака умирают после нескольких рецидивов. Так почему бы не перераспределить силы? Уважаю людей, жертвующих свои органы другим: им уже все равно, в какой комплектации умирать, а спасти можно несколько человек.

Отвратительная тема, но думать об этом не перестаю. Жиденькая статистика детей в непродолжительной ремиссии против огромных цифр счетов из больниц для детей, которых так и не удалось спасти, то и дело высвечивается в моей ленте. Ужасное и негласное «а чего еще можно было ожидать» сквозит из комментариев. Массовое «соболезную» вместо буддистского спокойствия и принятия… Что делать-то, как выбирать? Всех жалко, конечно.

Мамы, пережившие горе, простите!
Ханжи и хамки, не тратьте свои силы, не пишите здесь.
Вопросы не по теме, переход на личности буду удалять без предисловий.

Послушаю мнения, взгляды, опыт.


ОхТыжЁжик
33673

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Машенька Данилова
Тема ужасно спорная… Мой дядя умер от рака… Если бы знали — выбрали счастливое доживание. Между химиями он начинал ходить, чувствовать себя хорошо, отрастали волосы и включалось второе дыхание. А когда химия, с ужасной болью, калечила его и одновременно убивала эти клетки… Умер от боли… Сердце не выдержало, от *** отказался… От боли начали лопаться сосуды… Знать бы, знать бы, вернуть бы время… Молодой, красивый, энергичный, и в могиле…
Пожаловаться
Машенька Данилова

Интересно, м.о.р. ф.и. й. зацензурили

Пожаловаться
Елена
У знакомых младшая дочь с генетическим заболеванием. Врачи говорили, что такие детки 3-5 лет живут максимум. Этой девочке уже 20лет!!! 20!!! Это потрясающий человечек! Да, она как ребёнок, но она дарит столько радости окружающим!!! Родители не опустили руки!
Пожаловаться
Александра Першина

Ой, я вот не в тему. Точнее не совсем в тему… ну, блин, у меня просто собака от онкологии умерла, а не человек. Это нереально разные вещи, но… счастливое доживание — это мой вариант. Если это не лечится, то так будет намного лучше и легче, а главное ребенку лучше, я так считаю. Особенно тем, кому 3-5 лет, кто хочет просто наслаждаться счастливыми моментами в семье, а не шастать по больницам и терпеть разлуки, всякие разные процедуры, стресс.

Есть замечательная история про исцеляющую силу любви. Не знаю, насколько она правдива и была ли вообще, но суть ее в том, чтобы просто жить и делать то, что делает человека счастливым здесь и сейчас, расслабиться, принять, и не видеть в смерти нечто ужасное. Как-то так. Но там и история была про женщину больную онкологией, а не ее ребенка… Кто знает, какая история была, если бы болел сын или дочь..
Да и в мире животных таких примеров тьма тьмущая: когда собака болеет, ей дают год, максимум два. Хозяева берут ее с собой в путешествия, показывают мир, плавают и просто проводят с ней максимум времени. А она живет, живет, живет… год, два, пять… отчасти тоже чудо)

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Александра Першина 
Вот да, Саш! Я тоже за счастливое доживание. Но в подавляющем большинстве случаев болезнь очень много страданий причиняет, счастливо не получается, когда боль несусветная. Но по больницам и хосписам — еще хуже
Пожаловаться
Александра Першина
ОхТыжЁжик 

Ты знаешь… у нас вот у мелкого с рождения фигня была непонятная. Никто понять ничего не мог, а мы по больницам шарились, уколы кололи, наркоз давали, чтобы вопли заглушить… Я психанула под конец и просто ушла из больницы под расписку, мне потом звонили, визжали, мол, что вы делаете обожемой и всякое такое. Ругались, угрожали в полицию подать, в опеку..Боялись, наверное, что в случае чего больница будет виновата.
А мы просто засели дома. Гуляли втроем, наслаждались жизнью, адаптировали свою жизнь под его особенности. Полгода дома посидели — вообще никуда не ходили, ни в поликлиники, ни по врачам платным, никуда, как затворники))И всё прошло. Время, может, я даже уверена, что это оно. Но если бы не мое решение чтобы от нас все отвалили — я хрен знаю, что бы они там нам накололи и нашли от чего лечить… сейчас все отлично, а было бы по другому — кто знает как бы все это кончилось))

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Александра Першина 
Рискованно, Саш!!! Но рада, что все так вышло, случайностей не бывает
Пожаловаться
Александра Першина
ОхТыжЁжик 

Да тут понимаешь какое дело… Не лечили ведь и не обследовали. Только наркоз давали, чтобы спал изредка. Смысла-то не было лежать.

Пожаловаться
Юлик

Есть бог и чудо, риторическое высказывание. Тогда почему так много болеют детей? Почему сейчас болезнь "рак" настолько частой стала как орви. Не видела ни одного чуда в плане медицины, хотя скооооолько статей, книг, историй было перечитано, когда раком заболел самый дорогой в моей жизни человек. Это не чудо. Это слезы близких, труды добросовестных врачей и деньги. Не более. Если ставят крест, значит надо готовится. Надо помочь человеку дожить, не более.

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Юлик 
1. Не риторический. Это моя личная христианская позиция. Бога не нужно винить, это дело других рук, грех, наполнивший землю, его плоды.
2. Не так. Рак был всегда. Надо брать во внимание, что медицина раньше не была такой гуманной, как сейчас. Пачками рождались-пачками умирали, это был естественный процесс, переносился проще и легче. Жестоко, но выживали сильные и здоровые. Если бы больные не умерли тогда, нас с вами не было бы. Мы — результат отсева.
3. Чудеса есть. Знаю лично. «Не видел того глаз и не слышало ухо, не приходило то на сердце человеку, что приготовил Бог любящим Его». Видела, как силой веры и молитвы лежачая умирающая девушка выкарабкалась, а недавно и ребенка родила.
4. Помочь дожить — да, скорее, так.
Пожаловаться
Юлик
ОхТыжЁжик 

1. То есть за грехи взрослых должны отдуваться маленькие дети? Самое чистое что может быть на земле? Бог забирает жизнь из-за греха? Тогда кто есть сам Бог, коли ему не достаточно смерти грешника, молитв, просьб о прощении?
2. А я написала о том, что рака не было? Я написала о том, что сейчас заболевших им куда больше, чем раньше. Статистику можно из интернета взять, даже не поленюсь — скрин приложу. Я думаю этого достаточно.
3. Покажите мне эту девушку, покажите ее медицинскую историю. И если в ее тело не было влито ни одной ампулы лекарства, я вам поверю и заберу свои слова обратно. А так. Есть такие ситуации, их достаточно, когда человек проходил лечение, а болезнь отходила через какой-то период. Молитвами? Нет, просто при разрушении опухоли лекарство может сначала работать незаметно, а потом выдать положительный эффект на лицо. Ученые придумывали лекарства, люди искали везли в больницу, врачи хрустально несколько часов оперировали человека, медсестры следили за каждой капелькой лекарства попадавшей в организм больного, а близкие каждый этот шаг ни на метр не отходили… А спасибо молитвам? Ну извольте. Я верю материальному и ощущаемому.

Тема спорная и неоднозначная.
Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Юлик 
1. Нет, Бог не жестокий дядька, который только и занимается тем, что выбирает, чей грех простить, а кого побольнее ударить. Бог точно так же скорбит о своих детях, Он — Творец, а не истязатель. Чтобы это понять, нужно изучать и погружаться. Хотите — помогу, не хотите — не вижу смысла продолжать диалог.
2. Да, сейчас эпидемия. Плохая экологическая обстановка влияет, да и факторов много. Вопрос времени. Чума раньше целые города косила.
3. Вера есть осуществление ожидаемого и уверенность в невидимом. Людям неверящим по большому счету плевать на доказательства, надо испытать на своей шкуре.
Пожаловаться
Юлик
ОхТыжЁжик 

1. А где его скорбь? В чем она выражается? Творец. Так это люди творцы — строят дома, лечат людей, учат детей, пишут песни, рисуют картины, садят деревья.
2. Это не эпидемия. Это болезнь, которая всегда будет с нами. Больше людей, больше забот, меньше желания ходить по врачам. Вот от чего рак.
3. Интересно, испытать на своей шкуре? А что испытать надо? Потерять близкого друга в страшных муках из-за онкологии? Так уже много лет прошло, а воспоминания мелким почерком набиты в голове. Видеть как умирает на глазах самый близкий человек на свете из-за рака? Кидать на крышку гроба песок с мыслью, что сам бы сейчас в эту яму лег? Ну знаете. На моей шкуре достаточно отпечатков. Еще одно испытание и я действительно сама лягу.

Пожаловаться
мамаЛеры-Ромы
ОхТыжЁжик 
Про Бога согласна… но для этого надо пройти определённый путь переоценки, ведь простые смертные очень часто приписывают плоды Творца себе… тут вопрос и о вере/неверии в целом… у меня тоже был момент отрицания, но потом чудесным образом именно вера меня спасла и сейчас я понимаю, что разгадала «знаки» правильно…
Пожаловаться
ОхТыжЁжик
мамаЛеры-Ромы 
Как хорошо, что ты это поняла!!! У меня в жизни было столько случаев, когда я руку Творца на себе ощущала! Как здесь не поверить… Есть в Библии несколько описаний, как люди испытывали Бога, заставляя Его явиться, зажечь огонь, сделать что-то, но тогда Бог был ближе к людям, а сейчас сами же и отдалились
Пожаловаться
мамаЛеры-Ромы
ОхТыжЁжик 
Да тут много факторов… Долгие ноды искореняли веру на уровне государства, ну и добились чего хотели… а ведь было время когда и барин, и император, и обычный крестьянин верили....

У нас люли часто судят, наивно думая, что их не каснется… мне тоже говорили многие, что это значит за какие-то грехи… ну чего тут спорить с такими....

Пожаловаться
ОхТыжЁжик 

так интересно читать с позиции болящего, правда по сравнению с этими болезнями доброкачественные опухоли и эндометрит с оофоритом -сущие пустяки, одно время я постоянно ходила в храм, в обязательном порядке, меня тянуло, я стояла службы каждое воскресенье, мне это нравилось, и даже чаще… просто так забегала, читала Библию, общалась с верующими людьми… Потом как-то всё закрутилось: дела-семь-забота-дом, перестала читать вечерние и утренние… и всё вроде бы хорошо, первый раз опухоли-удалили(вопросы что да почему не оставляли...), но удалили да и ладно, через год-опять родимые только на их место пришли и новые беды(на место одного беса, как известно, приходит 7 новых). И ведь сразу и время нашлось и желание, я вспомнила все свои ощущения силы, тепла, поддержки, кои были в те времена, что я ходила без поводов. Я прихожу и уходить совсем не хочется, вчера вот опоздала из-за это на процедуры, жалею, что меня только болезнь заставила возвратиться к истокам. Зато понимаю, как истосковалась моя душа по чистому и духовному, я не могу напиться этой чудотворной силой молитвы и её целительной силой. Очень рада вас найтикак единомышленницу!

Пожаловаться
мамаЛеры-Ромы
К сожалению (или к счастью) мой сын не дал мне побороться за него настолько, насколько у меня было сил… его не стало через 5 дней после родов… и ла, я бы боролась, но ровно до того предела, пока не поняла бы, что мои попытки тешат моё самолюбие, мой эгоизм… а ему приносят только страдания… я бы отпустила… но это мой жизненный путь. С людьми «не в теме» а диалог вступать не буду.
Пожаловаться
ОхТыжЁжик
мамаЛеры-Ромы 
Люблю таких людей, как ты, и такой подход. Здравый. Хотя вряд ли кто-то способен так рассуждать сразу после оглашения диагноза.
Пожаловаться
мамаЛеры-Ромы
ОхТыжЁжик 
Безусловно… и я не сразу до этого дошла… и был момент моего махрового эгоизма, когда мне был нужен только он, только этот ребёнок… но повернуть ход Вселенной вспять трудно...

В нашем городе уже 2 гола девочку спасают от рака, родители для меня герои, город встал на защиту ребёнка, хотя очень обидно ха других, кому нужны суммы в разы меньше, чем девочке, но их не могут собрать… а ей собрали-и на пересадку костного мозга, и на инновационное лечение в Китае. Но ребёнок сам имеют поразительную жажду к жизни… она вроде как и не болеет… Хотя после ТКМ был уже рецедив… но в этом случае я бы так же боролась, потому что видно, что ребёнок ещё не уходит навсегда, несотсря на всю тяжесть болезни ...

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
мамаЛеры-Ромы 
Вот да! Ты озвучила недосказанное. Я тут уже боюсь писать напрямую, половина точно не поймёт набросится. Наблюдаю вот, что. Есть целые группы помощи умирающим детям. И похоже это на рулетку — кто победит: ребенок или болезнь? Сумасшедшие вливания (отрадно за людей, умеют же помогать, хотят!), мало толку. Видела девочку из Украины. 6! лет, всю сознательную жизнь ее вытаскивали, сначала — Корея, затем Германия. После того, как немцы сознались в выкачивании денег и полной своей неспособности лечить этого ребенка, нашлись экспериментаторы из США. Ребенок уже слепой, инсульты шарахают один за другим, а родители… Родили себе другого ребеночка, а этого отпустить не могут, хотя страданий больше, чем результата. Так и умерла их дочь. Стоило того? Очевидно, нет. А дети на колясках, прекрасные думающие дети, имеющие все возможности, теряют драгоценное время
Пожаловаться
мамаЛеры-Ромы
ОхТыжЁжик 
Трудно всё это… хочется ведь верить… не мы решаемых рождаться и когда, и не нам принимать решение о смерти (врачам/родственникам)…
Пожаловаться
ЯМамаДочекСыночков
мамаЛеры-Ромы 
Я так и сделала, поэтому понимаю вас
Пожаловаться
ЕдритМадрид
Сама сдохну, но сделала бы всё чтобы мой ребёнок жил
Пожаловаться
Снегирь

Не дай Бог, я думаю мамы потерявшие детей не особо будут рассказывать черезвсё что им пришлось пройти… Это такая боль!

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Снегирь 
Понимаю. Есть те, кто рассказывает. Они, как правило, мудры и открыты миру. Они приняли и пережили.
Пожаловаться
Алла

вы про донорство? у каждого сове мнение конечно, кто-то может и хочет, кт о-то нет, имеет право

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Алла 
Я про «непринятие» смерти, скорее. Относительно тех, кто действительно обречён. Про попытки продлить жизнь новорожденным с пороками. Про нежелание спасать тех, кому нужнее.
Пожаловаться
Алла
ОхТыжЁжик 

но ведь никто не знает кому нужнее.ведь бывает и так, что все шансов 0, а нет спасают....

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Алла 
в том-то и дело, что не бывает. Спрогнозировать уже практически всё можно
Пожаловаться
ЯМамаДочекСыночков
ОхТыжЁжик 
Мне ваша позиция понятна. Наверно, она имеет право на существование. Но вы упустили один важный момент. Такие дети учат нас состраданию, милосердию, любви… просто всепоглощающей любви. Я дала жизнь дочке с пороком. Что я пережила — врагу не пожелаешь: врачи предлагают прервать, а как? Долгожданный ребенок! Потом я успокоилась, доносила, родила. Прожила дочка месяц. Порок был операбелен. Большинство детей выживают и не отличаются от сверстников. Нам не повезло. Не успели даже прооперировать. Но я знаю, что дала ей всю свою любовь, нежность за этот маленький срок… Она знала, как мы её ждали, после рождения она принесла нам столько радости. Да, её уход был испытанием для нашей веры… в Бога. Но мы прошли и через это… Сложно всё на самом деле и очень неоднозначно.

Считаю, что надо спасать, надо тратить деньги, даже если человек обречён… Иначе мы перестанем быть человечными .

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
ЯМамаДочекСыночков 
Понимаю вас и согласна. Спасибо за комментарий…
Пожаловаться
Yana
ЯМамаДочекСыночков 
+