Перевод статьи. Оригинал можно прочитать здесь.
Неврологические симптомы целиакии.
21 июня 2016
Сьюзан Кохен
Список симптомов связанных с целиакией затрагивают практически все тело. В то время как гастроэнтерологические симптомы выходят на передний план, неврологические симптомы также могут быть взаимосвязаны с болезнью и часто остаются незамеченными.
Многие пациенты с неврологическими симптомами и их доктора не видят связи между заболеванием и симптомами.
«Существует недостаточная осведомленность среди пациентов и врачей о неврологических проявлениях целиакии » Обьясняет доктор Норман Латов (доктор науки, профессор неврологии и нейроученый, директор Окружного клинического центра неврологических заболеваний и исследовательского центра в Weill Cornell Medical College).
«У взрослых пациентов часто присутствуют неврологические симптомы с отсутствием гастроэнтерологических, поэтому диагноз целиакия последнее что приходит на ум при постановке диагноза». Согласно доктору Латову, который имеет клиническую и исследовательскую заинтересованность в различного рода невропатологиях и проводил исследования в области целиакии.
Периферические нейропатии один из наиболее распространенных симтомов целиакии. «Он часто проявляется ввиде потери чувствительности, пощипывания или жжения, ощущения ударов электрическим током в руках или ногах, иногда в туловище или лице. Перифирическая нейропатия также может быть причиной головокружения, чувства слабости, сексуальной дисфункции, повышенного потоотделения, проблем с мочевым пузырем, потери волос и изменение цвета кожи.»
Общий недостаток осведомленности о периферической нейропатии затрудняет диагностику пациента с не диагностированной целиакией. Согласно практике доктора Латова симптомы часто выпускаются из виду или пациенту ставится неверный диагноз, например миалгия, поэтому связь с целиакией может не учитываться.
Периферическая нейропатия лишь один из неврологических симптомов целиакии. «Менее распространенным неврологическим состоянием является мозжечковая атаксия с неустойчивостью или нарушением координации, эпилептическими припадками или нейропсихическими нарушениями». Головная боль другой симптом, но его преобладание добавляет запутанности в процесс постановки диагноза. «Головная боль характерна для большинства населения, поэтому достаточно сложно выяснить действительно ли глютен является причиной или все-таки влияют другие факторы»
Присутствие неврологических стмптомов порождает вопросы о взаимосвязи между мозгом и кишечником.
" Как и в кишечнике, неврологические проявления также свидетельствуют о воспалении" замечает Латов. В настоящее время существует две теории почему возникают неврологические симптомы. В обеих случаях «стимуляция иммунной систему глютеном, посредством диеты ведет к увеличению воспаления в кишечнике и нервной системе»
Хорошие новости заключаются в том, что неврологи начали обращать внимание на взаимосвязь мозга и кишечника. «Ситуация исправляется, но это происходит очень медленно», отмечает доктор Латов. Важно обучать врачей и пациентов.
«Возможно осведомленность неврологов будет играть большую роль в диагностике целиакии в будущем».
Автор Сьюзан Кохен
очень много метаболических проблем отражаются на психику(
но хорошо что понимание этого пришло к тебе. Страшее быть в неведении.
Мама не должна бояться. Если будет бояться мама, то это финиш.
Хотя мне, конечно, легче говорить, если я правильно помню ваш диагноз.
Пусть всё у вас, всё-таки, будет хорошо!
Похоже в некотором смысле, но серьёзнее. (((
Чего только в жизни нет.
Держитесь, вы сможете помочь своему ребёнку. Да. страх и у меня есть, но мотивирующий. а не парализующий. В нашем случае тоже целиакитики могут подхватить кучу допболезней: диабет, рак, и прочее…
Пусть у всех всё будет максимально легко проходить, а дети жили и не отличались бы от просто здоровых детей.
Что тут ещё сказать…
Кто бы знал сразу. (((( Педиатры, я думаю ваши тоже, не особо различают редкие болезни, да и не парятся. Они умеют лечить грипп, орви в лучшем случае.
Никто заранее не знает, что тут сделаешь. Главное теперь время не терять. Это ты и сама знаешь не хуже меня, а то и лучше.
мы были 3 раза у генетика и ничего. Даже сейчас когда у нас диагноз, наши врачи спрашивают что это, вот все спросили, поголовно. Они сказали что нет в стране таких деток.
Не может быть, чтоб в стране не было!
Нас тоже переспрашивают все врачи, только один из педиатров, который рекомендовал до установленного диагноза кормить дочку манкой для набора веса (благо, что я этого не сделала, иначе добила бы дочку этой манкой), сказала:«Ааааааааааааа!» И никаких рекомендаций не дала!
Тяжело один на один с болезнью, конечно, вам. Кто вас наблюдает в итоге?
Не поняла?..
мы наблюдаемся в генетическом центре в Харькове, потому что в нашей стране не смогли найти причину
Ого. Трудновато… Тут люди в другой город не собирутся, а вы в другой стране аж.
Растите максимально здоровыми!
спасибо, сколько живу и будет возможность, все для него сделаем. И вам желаю здоровья, оно так ценно!
Спасибо!
Алина всеравно хорошо что поставили диагноз. Моему племяннику на протяжении 3 лет обычную глухоту не могли определить (сейчас вон говорит, школу закончил, в техникум поступает). а у вас настолько редкое заболевание, я верю в вас. помню твои видео с Марком, мне он показался достаточно сообразительным. моей подруге-психологу тоже. (ттт на вас)
А у какого генетика?
Первые симптомы у нас появились в месяц примерно жизни. Но тут опять же мне очень сложно судить были ли это симптомы целиакии или последствиями аллергии на молочный белок и яйца. Возможно и то и другое. С месяца она у меня стала плохо прибавлять в весе, росте. На коже постоянная сыпь была, запоры, плюс дисбактериоз. Почему я подозреваю что у нас были проявления и целиакии и аллергии. Во-первых я кормила грудью и диеты сначала не придерживалась, ела все. Ее начало сыпать еще в роддоме. Мне еще сказали смесью докармливать, кормила даже не подозревала что на молочный белок такая реакция у нее может быть. Потом после того как я села на строгую диету сыпь уходить стала потихоньку. А вот вес так и стоял. Но в первый месяц она набрала 700 грамм, вполне нормально. А вот во второй всего 300. И дальше примерно также набирала по 200 грамм. Почему я подозреваю что у нас была манифестация целиакии в месяц. У нас возникла необходимость дать ей обезболивающее в месяц. А именно сироп сироп Калпол. Этот сироп с 0 до 6 месяцев выпускается без глютена. Но проблема в том, что я не помню был ли у нас этот сироп или же муж за неимением в аптеке купил с 6 до 12 (он идет с глютеном уже, мы читали). Честно мне тогда было не до того, да я и не знала этого ничего еще. Просто это единственный способ как мог к ней глютен попасть и вызвать реакцию.
Ну и повторно где-то ближе к году, когда мы уже ввели хлеб и сушки. К нам вернулась сыпь, появилась астма, вернулись запоры, вес и рост опять замерли, плюс выявили недостаток 5 важных микроэлементов. Диагноз поставили в 1,4 и с этого времени на диете. По неврологии у дочки только ПЭП стояло, задержка моторного развития до сих пор небольшая есть. Но она с целиакией не связанна.
Не только аллергия. 100%!!! У нас ведь тоже подобные симптомы и тоже в месяц. А у нас нет аллергии на белок. Хотя невосприятие лактозы развиловь вследствие целиакии.
Вообще, нам ещё в роддоме прописали несколько лекарств из-за малого веса и я проверяла их на наличие глютена конечно.
Набор веса почти как у вас.
Плюс, я где-то читала, что кормящей маме целиакитика следует всё-таки придерживаться самой диеты тоже, и хотя мнения врачей тут разделяются. то вот наблюдения множества мам как раз говорят о том, что при соблюдении диеты обоими (ребёнком и мамой), результат был хороший, а вот если мама ела глютен, то на ребёнке. особенно в психике, это сильно сразу отражалось.
Так что… Мы сами с тобой лопали булки и кормили деток потом этим молоком. :( Кто б знал тогда всё это!
И тут мы рядом с вами. ))) Но супы у нас до сих пор едятся хорошо после перемолки в блендере!!!
А про аппетит… Был период, как раз во время введения прикорма пюрешек и кашек, когда у нас был полный отказ от еды. Это был кошмар.
А самое страшное для меня было, когда ей было 3 года. И она стала плакать и просить у нас дать ей хоть куснуть, хоть лизнуть наш хлеб, другую еду. Сердце рвалось. Это был ужас! Теперь мы едим одно и тоже, вся выпечка из её муки. Отдельно только печенье мужа и сына и хлеб.
да, все связано… почитаю еще потом повнимательней.
Если найду еще что подобное обязательно переведу.
Хоть бы нашли лекарство от вашего недуга!
А что касается экземы (как оказалось у нас она связана со сменой сезонов, возможна своеобразная аллергия на холод), то тут я своими глазами наблюдаю взаимосвязь между зудом и истериками и психами. Это то, что я могу сказать из своего опыта, возможно кто-то сможет еще чего подсказать по этому вопросу.
Пока мы не сели на диету, у нас была кучка проблем по невролгии, причем лечить их мы не могли — реакция была на лекарства. То сильный тонус, то слабый, сели чуть позже, киста в голове и прочие прелести. Поведение… Трудно судить, ведь ей было всего год, но, сравнивая с сыном, она была крайне капризная, плохо спала, истерила… Как только мы сели на диету (1г.3м.), уже через пару недель наше настроение улучшилось. Через два месяца нас сняли с учета у невролога и сказали, что в лечении, как таковом, мы не нуждаемся, причина в целиакии.
Я поражаюсь вузам, где медиков обучают. Поражаюсь тому, что новые медики не используют наработки предшественников в области психиатрии. Они безнадежно застряли где-то в 50-60 годах 20 века. Они лечат старыми препаратами, но вообще дупля не отстреливают в иммунной и эндокринной системе. Хотя психотропные препараты сильно влияют на эти системы. Находила и читала работы киевского психиатра как раз по поводу диеты (кишечника) и психики. Как оно взаимосвязано. Но теперь люди, которые работают в том же отделении вообще по идее не хотят быть в курсе его работ. И они ещё до сих пор «лечат» психику электрическими разрядами. Так и хотелось им сказать: сначала испытайте все это на себе, а потом уже на детях. Только одна медсестра в отделении сказала нам, что нам скорее не сюда. Но куда идти, не знает. Хорошо, что есть интернет и можно найти людей. Ведь у сына хоть и не официальная целиакия, но на глютен показало реакцию чуть выше нормы. На молочку, так там бесспорно есть. Тоже думаю, что мы потеряли время, будучи не у тех врачей. Но сейчас сын потихоньку восстанавливается. При настоящем рас этого бы не происходило так быстро.