Стеноз аорты у ребенка

Девочки, добрый день! Очень хотелось бы узнать у мамочек — есть ли у кого детишки с ВПС (врожденным пороком сердца) стеноз аорты (клапальный)? Насколько у ВАс это серьезно и была ли хоть у кого-то уже операция по оперированию этого порока? Дело в том, что мы уже на протяжении двух лет наблюдаемся у кардиолога (сейчас ездим только в Бакуева и платно проходим узи сердца+консультация детского кардиолога). Выяснилось, что у нас ВПС почти случайно, на очередном приёме у педиатра, который послал в Одинцово (сами мы из Горок-10) на Говорова к кардиологу, потом в Бакулева… Но ничего бы не дало, если б даже это выяснилось и при рождении, что у нас этот ВПС. Сейчас градиент давления (отток крови из левого желудочка сердца через аорту далее по сосудам у сына 55, в прошлом году был 38-40, при том, что норма не выше 10). Врачи Бакулева нам говорят, что теперь консультация не через год, как обычно, а через 6 мес. Как только этот градиент давления будет начиная с 78, то сразу на операцию. Самое ужасное, что ни одна из 3-4 вариантов операций, существующих на сегодняшний день, не гарантирует полного выздоровления с этим ВПС. То есть через какое-то время нужна будет снова операция, и как сказала врач, могут назначить одну операцию, а хирург идя на операцию к конкретному ребенку может сделать совершенно другую (исходя из особенностей ВПС и ребенка).

Для меня страшное еще то, что в конце ноября-начале декабря у нас родится второй малыш, и если не дай бог придется ложится на операцию Никитке, то я не смогу быть с ним, либо муж будет брать отпуск на работе, либо вызывать мою маму из другого города. Ужасно, что придется ради одного ребенка «бросить» второго, ведь я всё время с Никитой, мы с ним очень близки.

Скажите, у кого был подобный ВПС, как всё проходило, были ли операции, каково дальнейшее состояние ребенка??? Единственное врачи сказали, что точно в армию не пойдет (блин, дожить бы до этого) и в школе освобождение от всех соревнований и тяжелых физнагрузок.


Ирина
161171

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Masha
ВК есть группа кардиомама, присоединяйтесь, там у нас есть мамы у чьих деток данный диагноз. напишите пост на стене и девочки вам напишут кто прошел через операцию и т д.
Пожаловаться
Ирина
Masha 
Спасибо, меня правда нет «в контакте» и ни в каких других соцсетях тоже. Но постараюсь почитать через кого-то.
Пожаловаться
Какая Есть
У подруги такое было. Они сделали сразу после родов. Поставили стент. Но возможно у них такая особенность.
Пожаловаться
Ирина
Какая Есть 
Спасибо за ответ. После родов и при постоянном наблюдении педиатра почти до полутора лет у нас ничего как бы не находили, точнее были шумы, но педиатр упорно не направляла нас никуда, думаю, что это возрастное и пройдет само. Но, к сожалению, это все равно ничего не изменило бы, так как по-видимому (именно у нас) этот градиент давления растет вместе с организмом ребенка и увеличивающейся нагрузкой на организм.
Пожаловаться
Какая Есть
Ирина 
да подруга говорила, что один диагноз но вариаций очень много. Но я верю, что у вас все будет хорошо и вы справитесь с болезнью, операция пройдет хорошо и никогда не будет вас беспокоить, медицина не стоит на месте. У моей дочери стент биоразлагаемый, стоит в дыхательном горле, она единственная в России с такой операцией. Наша медицина, особенно в Москве, на высоком уровне и если понадобится помощь, вам обязательно помогут
Пожаловаться
Ирина
Какая Есть 
Большое спасибо за позитивный настрой!