Страшно очень... Про медицину Англии и про нашу историю.

Девочки, мне правда страшно, я не сплю уже больше недели, не просто не сплю, а у меня паника, я не знаю как и что делать дальше???

Мы вчера прилетели из Москвы, там обследовали ребенка, провели очень много разных обследований не очень приятных для ребенка и даже очень болезненных. Но у нас не было выбора, нам нужно было найти причину болей, от которых так мучается уже долгие годы ребенок, боли стали усиливаться, а врачи в Англии ни чего не хотят делать и собственно ничего и не делали… Поэтому было принято решение срочно лететь и обследовать. Я очень рада, что мы туда полетели. Спасибо «Джамиле» Ирине за то, что порекомендовала нам больницу, куда нас сразу же оформили в стационар. Там собирали консилиум, где присутсвовали такие замечательные специалисты Как Плац Александр Николаевич, Дараган А.Ю. и проффесор и доктор наук Бережная Ирина Владимировна. А так же хирург с мировым именем Смирнов Алексей Николаевич. Поставили ребенка и сказал профессор, представляете это для Англии здоровый ребенок, а какой тогда больной? -страшно подумать! У меня покатились слезы, не смогла сдержаться, ведь я 4,5 года просто кричала о помощи, а здесь врачи при перовой же встречи поняли, что ребенок болен. Цвет кожи у него серо-коричневый, похудел за месяц, на 2 кг, при росте 110 см, вес был 15,7.

И вот поставили диагноз, я была готова или наверно не была… Короче когда сказали, что обнаружили при сцграфии кишечника я реально чуть не потеряла сознание.

Диагноз: Очаг накопления РФП 60 мм на 70 мм. значительной интенсивности с четкими контурами. В месте типичного расположения дивертикула Меккеля, накопление не превышает уровень фона. Нельзя исключить ангиоматоз кишечника.

Ну почему, почему 4,5 года я кричала, плакала, хлопала дверью, ходила к врачам каждый день и умоляла их провести обследование, а они просто, ну просто игнорировали, я не знаю что ими рулит, их необразованность, некомпитентность, их огромное желание сократить бюджет системы здравоохранения? В моей голове просто это не укладывается никак!!! Это по всей видимости врожденное заболевание, и от того, что на это заболевание никто не обращал внимание, теперь скорее всего предстоит операция на кишечник. Вот теперь перед нами вопрос стоит где пройти лечение и восстановительный курс? Прилететли сюда, потому, что сказали, что ребенку нужно отдохнуть от процедур он за два дня получил облучение когда проводили КТ и Сцграфию, КТ сорвалось, ребенок вырвал катетр, требуется повторное проведение процедуры, чтобы увидеть где сосуды а это опять облучение. К тому же сейчас в России праздники до 10-ого января. Хирург сказал, что если мы решим, то он ждет нас после 10-ого у себя, на полное обследование и если понадобится сам проведет операцию. Но сказал, так же, что педиатрия в Англии, просто никакая, в то время как хирургия очень даже хорошая, и если мы проведем операцию в Англии, то он за нас не переживает. Но я очень переживаю, за то, что обследование затянется здесь как всегда, а у ребенка боли, слабость от железодифицита, и головные боли тоже. Но в Москву ехать, для нас не легко, у нас там нет жилья, а сколько восстановительный курс будет нам не известно, вдруг это два три месяца и даже может больше я просто понятия не имею. Я точно знаю, что мы будем жаловаться на нашего педиатра, а потом когда точный 100% диагноз будет утвержден, будем подавать в суд. Даже то, что они лечили хронический запор Сенной который запрещен в Англии для длительного использования, он вымывает всю микрофлору кишечника, а мой ребенок пил 2 года, все профессора вытаращивали на меня глаза, зачем вы давали, нельзя ни в коем случае нельзя давать ребенку, мы выписываем взрослых в крайних случаях, и то максимум на 10 дней, а вы два года давали? Но я же верила английским врачам, думала помогут, правильно лечат, а неет, они не лечили, а в буквальнос смысле колечили.

Причем в России врачи нам выписали сразу для повышения веса, NEOCATE ADVANCE 23 фунта за банку. производства Великобритании, я купила ее 10 банок, запретили молочку полностью. А в Англии эту смесь вообще нигде не купишь. Странно, но факт! Англия продает свободно оптом в Россию, но в своей стране ее никому не продают.

Девочки, мне нужен ваш опыт, может кто знает, кто слышал, как долго здесь может все это затянутся, обследование затем операция? Мы нашему педиатру позвонили сказали, но она не пошевелилась и ничего не сделала для того чтобы нам выстро назначить встречу, ее даже никак не тронуло, то что нам сказали, что возможны внутренние кровотечения и говорит приходите в запланированный ранее ( пол года назад) день 4-ого января. И будем смотреть, что и как. Но она педиатр, нам нужен гастроэнтеролог и хирург, я так понимаю, что бы к ним попасть тоже по пол года надо ждать или если они увидят наши снимки, это может ускорить ситуацию??? Или может подскажите, где здесь за разумные деньги можно попасть к гастроэнтерологу который займется обследованием не за 2 тысячи за узи, А то я уже боюсь этих английских цен на медицинские услуги, которые простому человеку просто не по карману, чтобы лечится и обследоваться частным порядком, если узи стоит 1,400 фунтов, то боюсь представить сколько будет стоить МРТ или КТ?!

Руки опускаются, правда, нет слов уже, одни слезы!!!

Страшно очень... Про медицину Англии и про нашу историю.


Вика
01132570

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Lilia

замечательные новости то что поставили диагноз, теперь хоть знаешь что делать! а в суд обязательно подавай, им нужна хорошая встряска!

Пожаловаться
Джамиля
И да, какая может быть благодарность за номер телефона. Выздоравливайте!!!

И ещё одно. Думаю если к специалисту попадёте тут все будет нормально, те они начнут лечить вас!!!

Пожаловаться
Джамиля
Да уж, проблемочка… Проблемище я б сказала.

Но давай по порядку.

Все с России переведено. С этим попробовать к джипи и сказать что надо срочно консультацию гастроэнтеролога, что тебе сказали это не ждёт. По крайней мере пока ждёшь приёма проси пусть тебе это питание выпишут.

Если пойдут в отказ скажи что слишком долго ждала и очень сильно обеспокоена ситуацией и хочешь написать мп и омбундсмену или как он там называется, не пожаловаться, а просто попросить может они смогут сократить время ожидания после всего этого суммарного ожидания. Скорее всего зашевелятся.

Теперь по ангиоматозу- его ж ещё не подтвердили? Тебе надо понять действительно ли это оно. А потом может быть говорить со врачами обо всех вариантах- операция, возможное консервативное лечение?

А если надо будет поехать в Москву- разберёмся, может я тебе квартиру где найду :)

Главное сейчас у тебя сына набирает вес? Все более менее?

Пожаловаться
Катерина
Где это такое узи, я за 150£ видела. А вообще, должны в скором порядке назначить если педиатр увидит, ваши результаты. Но она же может не увидеть или сказать, что это норма. Я не оправдываю, но местная система-это деньги. Каждый анализ для практики стоит денег. Не отправил на анализ, остались деньги-отправил, потерял бабло. А о пациентах радеют единицы! Это факт!
Пожаловаться
Вика
Катерина 

Узи в Лондоне я сама звонила и мне сказали такую цену за узи брюшной полости, я даже больше разговаривать не стала.

Пожаловаться
Катерина
Вика 
Да ну, Вик, не мучайся и малыша не мучай. Проще наверное в Москве. Надежнее! Обожглась то, вон как. Запоры блин.Выздоровления сыночку! Ещё капельку и будет здоровый малыш!
Пожаловаться
Вика
Катерина 

я настроена на поездку в Москву, просто почти уверена, что здесь это не быстро будет, а больше нет сил и терпения смотреть как ребенок мучается.

Пожаловаться
Катерина
Вика 
Согласна с тобой полностью!
Пожаловаться
Tatiana
Обязательно разобраться с местными врачами, даже жалобу составила б в nhs.

А лечилась бы в России, снять жилье и вперёд. Удачи вам! Сынулику здоровья! Очень грустно за диагноз, что так уже долго мучается, но радостно, что нашли причину. Сильно переживаю с вас

Пожаловаться
Вика
Tatiana 

спасибо! Сейчас разберемся с болезнью и обязательно будем обращаться в суд.

Пожаловаться
Катерина
Вика 
Таня правильно говорит! Терпения вам, но это так оставлять нельзя!
Пожаловаться
Mariya

Очень это все, конечно страшно… Но вы держитесь! ведь выхода нет, сил вам а ребенку здоровья!!! С наступающими праздниками вас!

Пожаловаться
Вика
Mariya 
спасибо! Правда праздника то совсем в душе нет.
Пожаловаться
Екатерина
У вас что ни пост, то ужас(((

Держитесь! Слов нет..(

Пожаловаться
Вика
Екатерина 
я его не специально нагоняю, это просто наша реальность!
Пожаловаться
Екатерина
Вика 
Я знаю, я вас понимаю и сочувствую!
Пожаловаться
Вика
Екатерина 
спасибо!
Пожаловаться
Yuliya Agnew

думаю проще лечитьося в России. тут не дождетесь они не пошевелятся пока человека по скорой не заберут. тут они сохраняют деньги и не лечат ничего. а если лечат то хуже становится. возможно жалоба на врачей бы пошевелила бы их но это время а вы его теряете.может письмо к мп помогло бы тоже чтобы зашевелились. может быть стоит предупредить письменно врача тут о рисках для ребенка если долго ждать. одно если вы просто с ними поговорите -другое если на бумаге. тут этого боятся тк это доказательсво вины ихней.

Пожаловаться
Вика
Yuliya Agnew 
не лечат, а спасают.
Пожаловаться
Yuliya Agnew
Вика 
скорее так вернее
Пожаловаться
Лиза Морфетт
Ужасно когда детки болеют. Надеюсь все решится быстро.

У меня сейчас проблемы с желудком. Сначала пришла, дали таблетки. Они не помогли. Вернулась после курса (через месяц). Даже не вернулась а по телефону мы говорили. Она сказала «анализы в норме. Жаль таблетки не помогли». Я говорю «я очень рада что анализы в норме, но проблема есть и её надо решать». Она сразу отправила направление к гастроэнтерологу. Теперь вот жду письма от них.

Пожаловаться
Джамиля
Лиза Морфетт 
Лиза, если не секрет что с вами? Просто есть ряд лекарств которые можно купить без рецепта и они помогают, если у вас язва или гастрит.
Пожаловаться
Лиза Морфетт
Джамиля 
Повышенный метеоризм

Анализы крови и кала в норме

Пожаловаться
Irina Bibikova
Прочитала про ваш диагноз. Могу предположить, что здесь имеет место некомпетентность врачей. Случаев ангиоматоза кишечника в литературе описано не более 500. Уверена, что врач джипи вообще не слышал о таком заболевании и его симптомах. Мы лечили здесь экзему, в результате местные врачи нас чуть до некроза тканей не залечили. Плюнула на все и поехала в Россию. Помню как летела в самолете и вытирала с лица ребенка капающую кровь — результат местного лечения. Это повальное наплевательское отношение к пациентам, даже малентним детям.

А теперь по делу. Не теряйте здесь время. Вы попадете к педиатру, который вас направит (или не направит) на свое усмотрение дальше В ПОРЯДКЕ ЖИВОЙ ОЧЕРЕДИ. То есть от 3.5 до 8 месяцев. Объясняя это тем, что вы 4.5 года уже живете с этим заболеванием, а значит и еще год проживете. Я бы выбрала Россию, как бы дорого и тяжело это не было. Тем более вы сразу попали здесь к таким компетентным врачам. Если все-таки решитесь идти по этому пути в Англии, то будте готовы к трудностям. Обязательно переведите на английский все выписки и результаты обследований для педиатра. Может быть это заставит местных врачей почесаться.

По поводу суда даже не знаю, что посоветовать. Я не адвокат и не знаток местных законов, но знаю, что все бумажки и справки, выписанные не в Англии, для местных властей пустое место. Уже сталкивалась с этим.

Пожаловаться
Вика
Irina Bibikova 
я этого и боюсь, что сейчас скажут, что столько жили и еще поживете. У меня чувство, что мы снова полетим в Москву
Пожаловаться
Irina Bibikova
Вика 
Ну поскольку вы до 10 января в Англии, то все равно сходите к педиатру. Только переведите ваши выписки из России. А там уже решать будете.
Пожаловаться
Вика
Irina Bibikova 
уже перевели.
Пожаловаться
Nika

А педиатр это в госпитале или местный GP? Наша педиатр, у которого мы наблюдаемся в местном госпитале, когда увидела рецидив экземы, напрямую связалась с крупным госпиталем и нас сразу же положили туда.А там уже на месте сразу смотрели специалисты без никаких очередей.

Пожаловаться
Irina Bibikova
Nika 
Вам очень повезло. Нас с экземой чуть до некроза тканей не залечили. Хотя мы в госпиталь к дерматологу на прием ходили.
Пожаловаться
Вика
Nika 

Педиатр в крупном госпитале работает. Видимо вам повезло с врачом.

Пожаловаться
Nika
Irina Bibikova 
Мы когда попали, ему всего два месяца было.Все личико было одна сплошная рана и текло все. Может поэтому так быстро среагировала педиатр, а может потому что у нее самой, по ее словам, дочка мучается с сильной экземой.
Пожаловаться
АННА
Ой ой почему вы так долго ждали(( если надумайте в Москве то лучше снять квартиру недалеко от больницы. Все будет хорошо!
Пожаловаться
Вика
АННА 
мы не ждали, мы уже летали в Армению там ничего не нашли.
Пожаловаться
Diana
Ужас. Терпения вам.

Я как то мужу сказала что если детки заболеют ( ни дай Бог конечно), то мы уезжаем в Голандию. Так как Английская медицина это каменный век.

Пожаловаться
Вика
Diana 
Спасибо! Я не знаю почему так, но в Англии самая дорогостоящая система здравоохранения в мире! Но врачи… мне иногда кажется, что любой человек может работать так же как наши GP там ведь ничего делать не надо, есть комп, есть руки вот и работай. Было бы смешно, если бы не было так грустно!
Пожаловаться
Марианна

Да европейские врачи без техники НИКТО И НИЧТО. А наши врачи супер, и к сожалению не хватает им этой же техники европейской, чтобы довести лечение до ума ))

Пожаловаться
Вика
Марианна 
Я тоже не раз об этом говорила.
Пожаловаться
Ольга
Марианна 

+++

Пожаловаться
Какая Есть
Держитесь!!! Сил вам и вашему ребеночку. Все скоро наладится!!! Я думаю лучше в Москву вернуться
Пожаловаться
Вика
Какая Есть 
спасибо!
Показать ещё
Актуальные посты