Девочки, мне правда страшно, я не сплю уже больше недели, не просто не сплю, а у меня паника, я не знаю как и что делать дальше???
Мы вчера прилетели из Москвы, там обследовали ребенка, провели очень много разных обследований не очень приятных для ребенка и даже очень болезненных. Но у нас не было выбора, нам нужно было найти причину болей, от которых так мучается уже долгие годы ребенок, боли стали усиливаться, а врачи в Англии ни чего не хотят делать и собственно ничего и не делали… Поэтому было принято решение срочно лететь и обследовать. Я очень рада, что мы туда полетели. Спасибо «Джамиле» Ирине за то, что порекомендовала нам больницу, куда нас сразу же оформили в стационар. Там собирали консилиум, где присутсвовали такие замечательные специалисты Как Плац Александр Николаевич, Дараган А.Ю. и проффесор и доктор наук Бережная Ирина Владимировна. А так же хирург с мировым именем Смирнов Алексей Николаевич. Поставили ребенка и сказал профессор, представляете это для Англии здоровый ребенок, а какой тогда больной? -страшно подумать! У меня покатились слезы, не смогла сдержаться, ведь я 4,5 года просто кричала о помощи, а здесь врачи при перовой же встречи поняли, что ребенок болен. Цвет кожи у него серо-коричневый, похудел за месяц, на 2 кг, при росте 110 см, вес был 15,7.
И вот поставили диагноз, я была готова или наверно не была… Короче когда сказали, что обнаружили при сцграфии кишечника я реально чуть не потеряла сознание.
Диагноз: Очаг накопления РФП 60 мм на 70 мм. значительной интенсивности с четкими контурами. В месте типичного расположения дивертикула Меккеля, накопление не превышает уровень фона. Нельзя исключить ангиоматоз кишечника.
Ну почему, почему 4,5 года я кричала, плакала, хлопала дверью, ходила к врачам каждый день и умоляла их провести обследование, а они просто, ну просто игнорировали, я не знаю что ими рулит, их необразованность, некомпитентность, их огромное желание сократить бюджет системы здравоохранения? В моей голове просто это не укладывается никак!!! Это по всей видимости врожденное заболевание, и от того, что на это заболевание никто не обращал внимание, теперь скорее всего предстоит операция на кишечник. Вот теперь перед нами вопрос стоит где пройти лечение и восстановительный курс? Прилететли сюда, потому, что сказали, что ребенку нужно отдохнуть от процедур он за два дня получил облучение когда проводили КТ и Сцграфию, КТ сорвалось, ребенок вырвал катетр, требуется повторное проведение процедуры, чтобы увидеть где сосуды а это опять облучение. К тому же сейчас в России праздники до 10-ого января. Хирург сказал, что если мы решим, то он ждет нас после 10-ого у себя, на полное обследование и если понадобится сам проведет операцию. Но сказал, так же, что педиатрия в Англии, просто никакая, в то время как хирургия очень даже хорошая, и если мы проведем операцию в Англии, то он за нас не переживает. Но я очень переживаю, за то, что обследование затянется здесь как всегда, а у ребенка боли, слабость от железодифицита, и головные боли тоже. Но в Москву ехать, для нас не легко, у нас там нет жилья, а сколько восстановительный курс будет нам не известно, вдруг это два три месяца и даже может больше я просто понятия не имею. Я точно знаю, что мы будем жаловаться на нашего педиатра, а потом когда точный 100% диагноз будет утвержден, будем подавать в суд. Даже то, что они лечили хронический запор Сенной который запрещен в Англии для длительного использования, он вымывает всю микрофлору кишечника, а мой ребенок пил 2 года, все профессора вытаращивали на меня глаза, зачем вы давали, нельзя ни в коем случае нельзя давать ребенку, мы выписываем взрослых в крайних случаях, и то максимум на 10 дней, а вы два года давали? Но я же верила английским врачам, думала помогут, правильно лечат, а неет, они не лечили, а в буквальнос смысле колечили.
Причем в России врачи нам выписали сразу для повышения веса, NEOCATE ADVANCE 23 фунта за банку. производства Великобритании, я купила ее 10 банок, запретили молочку полностью. А в Англии эту смесь вообще нигде не купишь. Странно, но факт! Англия продает свободно оптом в Россию, но в своей стране ее никому не продают.
Девочки, мне нужен ваш опыт, может кто знает, кто слышал, как долго здесь может все это затянутся, обследование затем операция? Мы нашему педиатру позвонили сказали, но она не пошевелилась и ничего не сделала для того чтобы нам выстро назначить встречу, ее даже никак не тронуло, то что нам сказали, что возможны внутренние кровотечения и говорит приходите в запланированный ранее ( пол года назад) день 4-ого января. И будем смотреть, что и как. Но она педиатр, нам нужен гастроэнтеролог и хирург, я так понимаю, что бы к ним попасть тоже по пол года надо ждать или если они увидят наши снимки, это может ускорить ситуацию??? Или может подскажите, где здесь за разумные деньги можно попасть к гастроэнтерологу который займется обследованием не за 2 тысячи за узи, А то я уже боюсь этих английских цен на медицинские услуги, которые простому человеку просто не по карману, чтобы лечится и обследоваться частным порядком, если узи стоит 1,400 фунтов, то боюсь представить сколько будет стоить МРТ или КТ?!
Руки опускаются, правда, нет слов уже, одни слезы!!!
замечательные новости то что поставили диагноз, теперь хоть знаешь что делать! а в суд обязательно подавай, им нужна хорошая встряска!
И ещё одно. Думаю если к специалисту попадёте тут все будет нормально, те они начнут лечить вас!!!
Но давай по порядку.
Все с России переведено. С этим попробовать к джипи и сказать что надо срочно консультацию гастроэнтеролога, что тебе сказали это не ждёт. По крайней мере пока ждёшь приёма проси пусть тебе это питание выпишут.
Если пойдут в отказ скажи что слишком долго ждала и очень сильно обеспокоена ситуацией и хочешь написать мп и омбундсмену или как он там называется, не пожаловаться, а просто попросить может они смогут сократить время ожидания после всего этого суммарного ожидания. Скорее всего зашевелятся.
Теперь по ангиоматозу- его ж ещё не подтвердили? Тебе надо понять действительно ли это оно. А потом может быть говорить со врачами обо всех вариантах- операция, возможное консервативное лечение?
А если надо будет поехать в Москву- разберёмся, может я тебе квартиру где найду :)
Главное сейчас у тебя сына набирает вес? Все более менее?
Узи в Лондоне я сама звонила и мне сказали такую цену за узи брюшной полости, я даже больше разговаривать не стала.
я настроена на поездку в Москву, просто почти уверена, что здесь это не быстро будет, а больше нет сил и терпения смотреть как ребенок мучается.
А лечилась бы в России, снять жилье и вперёд. Удачи вам! Сынулику здоровья! Очень грустно за диагноз, что так уже долго мучается, но радостно, что нашли причину. Сильно переживаю с вас
спасибо! Сейчас разберемся с болезнью и обязательно будем обращаться в суд.
Очень это все, конечно страшно… Но вы держитесь! ведь выхода нет, сил вам а ребенку здоровья!!! С наступающими праздниками вас!
Держитесь! Слов нет..(
думаю проще лечитьося в России. тут не дождетесь они не пошевелятся пока человека по скорой не заберут. тут они сохраняют деньги и не лечат ничего. а если лечат то хуже становится. возможно жалоба на врачей бы пошевелила бы их но это время а вы его теряете.может письмо к мп помогло бы тоже чтобы зашевелились. может быть стоит предупредить письменно врача тут о рисках для ребенка если долго ждать. одно если вы просто с ними поговорите -другое если на бумаге. тут этого боятся тк это доказательсво вины ихней.
У меня сейчас проблемы с желудком. Сначала пришла, дали таблетки. Они не помогли. Вернулась после курса (через месяц). Даже не вернулась а по телефону мы говорили. Она сказала «анализы в норме. Жаль таблетки не помогли». Я говорю «я очень рада что анализы в норме, но проблема есть и её надо решать». Она сразу отправила направление к гастроэнтерологу. Теперь вот жду письма от них.
Анализы крови и кала в норме
А теперь по делу. Не теряйте здесь время. Вы попадете к педиатру, который вас направит (или не направит) на свое усмотрение дальше В ПОРЯДКЕ ЖИВОЙ ОЧЕРЕДИ. То есть от 3.5 до 8 месяцев. Объясняя это тем, что вы 4.5 года уже живете с этим заболеванием, а значит и еще год проживете. Я бы выбрала Россию, как бы дорого и тяжело это не было. Тем более вы сразу попали здесь к таким компетентным врачам. Если все-таки решитесь идти по этому пути в Англии, то будте готовы к трудностям. Обязательно переведите на английский все выписки и результаты обследований для педиатра. Может быть это заставит местных врачей почесаться.
По поводу суда даже не знаю, что посоветовать. Я не адвокат и не знаток местных законов, но знаю, что все бумажки и справки, выписанные не в Англии, для местных властей пустое место. Уже сталкивалась с этим.
А педиатр это в госпитале или местный GP? Наша педиатр, у которого мы наблюдаемся в местном госпитале, когда увидела рецидив экземы, напрямую связалась с крупным госпиталем и нас сразу же положили туда.А там уже на месте сразу смотрели специалисты без никаких очередей.
Педиатр в крупном госпитале работает. Видимо вам повезло с врачом.
Я как то мужу сказала что если детки заболеют ( ни дай Бог конечно), то мы уезжаем в Голандию. Так как Английская медицина это каменный век.
Да европейские врачи без техники НИКТО И НИЧТО. А наши врачи супер, и к сожалению не хватает им этой же техники европейской, чтобы довести лечение до ума ))
+++