Девочки, мне правда страшно, я не сплю уже больше недели, не просто не сплю, а у меня паника, я не знаю как и что делать дальше???
Мы вчера прилетели из Москвы, там обследовали ребенка, провели очень много разных обследований не очень приятных для ребенка и даже очень болезненных. Но у нас не было выбора, нам нужно было найти причину болей, от которых так мучается уже долгие годы ребенок, боли стали усиливаться, а врачи в Англии ни чего не хотят делать и собственно ничего и не делали… Поэтому было принято решение срочно лететь и обследовать. Я очень рада, что мы туда полетели. Спасибо «Джамиле» Ирине за то, что порекомендовала нам больницу, куда нас сразу же оформили в стационар. Там собирали консилиум, где присутсвовали такие замечательные специалисты Как Плац Александр Николаевич, Дараган А.Ю. и проффесор и доктор наук Бережная Ирина Владимировна. А так же хирург с мировым именем Смирнов Алексей Николаевич. Поставили ребенка и сказал профессор, представляете это для Англии здоровый ребенок, а какой тогда больной? -страшно подумать! У меня покатились слезы, не смогла сдержаться, ведь я 4,5 года просто кричала о помощи, а здесь врачи при перовой же встречи поняли, что ребенок болен. Цвет кожи у него серо-коричневый, похудел за месяц, на 2 кг, при росте 110 см, вес был 15,7.
И вот поставили диагноз, я была готова или наверно не была… Короче когда сказали, что обнаружили при сцграфии кишечника я реально чуть не потеряла сознание.
Диагноз: Очаг накопления РФП 60 мм на 70 мм. значительной интенсивности с четкими контурами. В месте типичного расположения дивертикула Меккеля, накопление не превышает уровень фона. Нельзя исключить ангиоматоз кишечника.
Ну почему, почему 4,5 года я кричала, плакала, хлопала дверью, ходила к врачам каждый день и умоляла их провести обследование, а они просто, ну просто игнорировали, я не знаю что ими рулит, их необразованность, некомпитентность, их огромное желание сократить бюджет системы здравоохранения? В моей голове просто это не укладывается никак!!! Это по всей видимости врожденное заболевание, и от того, что на это заболевание никто не обращал внимание, теперь скорее всего предстоит операция на кишечник. Вот теперь перед нами вопрос стоит где пройти лечение и восстановительный курс? Прилететли сюда, потому, что сказали, что ребенку нужно отдохнуть от процедур он за два дня получил облучение когда проводили КТ и Сцграфию, КТ сорвалось, ребенок вырвал катетр, требуется повторное проведение процедуры, чтобы увидеть где сосуды а это опять облучение. К тому же сейчас в России праздники до 10-ого января. Хирург сказал, что если мы решим, то он ждет нас после 10-ого у себя, на полное обследование и если понадобится сам проведет операцию. Но сказал, так же, что педиатрия в Англии, просто никакая, в то время как хирургия очень даже хорошая, и если мы проведем операцию в Англии, то он за нас не переживает. Но я очень переживаю, за то, что обследование затянется здесь как всегда, а у ребенка боли, слабость от железодифицита, и головные боли тоже. Но в Москву ехать, для нас не легко, у нас там нет жилья, а сколько восстановительный курс будет нам не известно, вдруг это два три месяца и даже может больше я просто понятия не имею. Я точно знаю, что мы будем жаловаться на нашего педиатра, а потом когда точный 100% диагноз будет утвержден, будем подавать в суд. Даже то, что они лечили хронический запор Сенной который запрещен в Англии для длительного использования, он вымывает всю микрофлору кишечника, а мой ребенок пил 2 года, все профессора вытаращивали на меня глаза, зачем вы давали, нельзя ни в коем случае нельзя давать ребенку, мы выписываем взрослых в крайних случаях, и то максимум на 10 дней, а вы два года давали? Но я же верила английским врачам, думала помогут, правильно лечат, а неет, они не лечили, а в буквальнос смысле колечили.
Причем в России врачи нам выписали сразу для повышения веса, NEOCATE ADVANCE 23 фунта за банку. производства Великобритании, я купила ее 10 банок, запретили молочку полностью. А в Англии эту смесь вообще нигде не купишь. Странно, но факт! Англия продает свободно оптом в Россию, но в своей стране ее никому не продают.
Девочки, мне нужен ваш опыт, может кто знает, кто слышал, как долго здесь может все это затянутся, обследование затем операция? Мы нашему педиатру позвонили сказали, но она не пошевелилась и ничего не сделала для того чтобы нам выстро назначить встречу, ее даже никак не тронуло, то что нам сказали, что возможны внутренние кровотечения и говорит приходите в запланированный ранее ( пол года назад) день 4-ого января. И будем смотреть, что и как. Но она педиатр, нам нужен гастроэнтеролог и хирург, я так понимаю, что бы к ним попасть тоже по пол года надо ждать или если они увидят наши снимки, это может ускорить ситуацию??? Или может подскажите, где здесь за разумные деньги можно попасть к гастроэнтерологу который займется обследованием не за 2 тысячи за узи, А то я уже боюсь этих английских цен на медицинские услуги, которые простому человеку просто не по карману, чтобы лечится и обследоваться частным порядком, если узи стоит 1,400 фунтов, то боюсь представить сколько будет стоить МРТ или КТ?!
Руки опускаются, правда, нет слов уже, одни слезы!!!
спасибо! Да, система у них идиотская. Сегодня наконец то встречаемся с нашим педиатром, если она нас не оформит в больницу, то мы полетим назад в Москву.
ох не болейте. скорейшего выздоровления.
Настя, нет не подтвердили, сделали КТ, но он очень сильно двигался, сорвал обследование получилось увидеть расположение органов, но, то что они хотели увидеть сосуды, их не увидели, а повторно сказали надо организму отдонуть чтоб провести, большая нагрузка облучения, за два дня Cграфия и KT.
Настя, а что скажешь стоит ждать или ехать опять в Россию? Ты все таки работаешь в этой системе, знаешь какая она изнутри. Просто ребенок мучается от боли, но вчера пошли показали снимки снова к GP они сказали что отправят их педиатру. GP очень тронуло, когда он увидел какой он был до Москвы, — 2 кг. кожа и кости. Выписал нам тоже смесь Neocate advance хотя мы его не просили об этом. Я не могу смотреть на него и спать без слез.
А по поводу операции… я так и не поняла что именно оперировать собираются, если дивертикул — так его убирают если он точно подтвержден и если проблемы от него… у вас уже столько разных диагнозов было и ничего толком не находили что операция — если б это был мой ребенок — я б никогда его не стала оп5рировать неизвестно от чего… но а если уж оперировать хочешь вме равно — то пускай оперируют те кто мтавят диагнлз. Да и тут вряд ли кто то возьмется оперировать на основании чужих реокмендаций… им свои нужны. Вы можете попросить вам провести обследование тк типа вам нашли что то на Родине, — тогда если что то найдут то будут тут планировать. В плане денег — да, здесь все то же самое получите аьсолютно бесплатно и с хорошим отношением и уходом.
Настя ну ты и даешь, я разве написал что хочу чтоб оперрировали?? Мы хотим чтоб обследовали и поставили 100% диагноз, а нам его к сожалению пока не поставили 100%, даже хирург сказал в Москву, что он не видит прям экстренной госпитализации, если бы видел нас не отпустил. Но говорит очаг есть и надо точно узнать, что за причина этого очага и если надо, то я прооперирую. Ты сама видишь, что мы делаем все возможное чтоб нашли причину, но в Англии за 4,5 года ее не нашли, точнее и не искали, что пару раз кровь взяли, это не обследование, а издивательство. Ночами не спим у ребенка боли сильные а нас отправляют с A&E каждый раз домой. Вчера пошли к джипи и что??? снова развели руками, говорят отправят наш скан педиатру она свяжется, и снова тишина. Сама она на наши жалобы можно сказать никак не реагирует, только письма с наших телефоных разговорв нам присылает, у нас их уже гора, нам не письма нужны, а действия. Разве это правильно? Или может я что-то не так делаю, не знаю слабые места на которые надо давить?
спасибо, обязательно прочту.
Мне тоже не понятно, но все таки тщательного обследования не было В Армении, сейчас есть с чем сравнить, потому что прям так досканально его только в Москве смотрели и то не провели колоноскопию, гастроскопию и повторно СЦграфию, так как посчитали, что для ребенка и так слишком много стрессов потому как делали до этого много процедур, поэтому надо отдохнуть, а так как с праздниками совпало наше обследование, то отпустили нас до 10-ого января. Мы кстати разговариваем нормально, просто когда полное игнорирование видно, то не знаю, я как родитель взрываюсь, я не врач и многое имею права не знать. Ребенок же просто так не будет жаловатся и вес терять, на сколько я понимаю не я а врачи должны искать причины, а получаетя я все делаю, а не врачи.
я согласна со всем в этой статье, но там опять таки описывается, если все не мешает жищни ребенка и он нормально развивается и у ребенка нет дискомфорта. Я и сама не люблю лекарства, по мне так организм сам борется с вирусной инфекцией, максимум, что я даю когда ребенок болеет это нурофен или калпол. Но наш случай это далеко от всего того, что там описывается. У ребенка как я уже писала боли, у него головные боли, боли в животе, он не может спать, он не может нормально играть, он постоянно усталый и лежит на полу. Он не может ходить в школу потому, что все дети бегают резвятся, а он не активный. Мне до слез больно видеть как все дети выбегают из школы радостные, а мой плетется еле-еле приходит домой и ложится отдыхать. И при всем при этом его не обследуют в этом проблема английской медицине, что они думают, что все хорошо, при этом запускают болезнь там где реальная помощь нужна.
А ты ж писала вы в москве квартиру покупали? Вы может могли бы там пожить если тебе там уже все предлагали?
Да, купили, но попали на долгострой, уже два года ждем когда сдадут, пока только обещают… Поэтому пришлось посуточно снимать. Посмотрим, что наш педиатр 4-ого скажет, если все снова будет затягиваться, то полетим. Там все намного быстрее, сразу нас положат в Филатовскую клинику.
я думаю что само обследование не так много времени займет, но вот если будут операцию делать, после нее вам все равно придется находиться там еще
Я бы на вашем месе полеела в россию, взяла с собой верного человека для присмора за ворым ребенком.
ужас ужасный(((( Попробовать только с всеми документами и обследованиями к варачу своему и послушать, что он скажет. Может оторвут *** и начнут что то делать. Может раз так серьезно, то все быстро сделают....
Держитесь!
Главное теперь хоть ясно и двинулось с мертвой точки.
Самого крепкого здоровья малышу в следующем году!!!!
капли для сна. выспаться вам тоже надо очень.Спасибо. GP мы 3 раза меняли, и везде одно и тоже, нам вообще к жэипи уже ходить то и не надо, так как мы закреплены за педиатром, а это уже значит что по всем вопросам только к педиатру. Я как приехала выспалась, муж дал, он с ребенком спал.
выздоравливайте поскорей :)
ждем хороших новостей :)
Вика, самое главное сейчас — то что вы знаете диагноз! о судах и тп потом подумаете, но, честно говоря, это будет стоить вам денег и нервов, но 99%, что вы ничего не добьетесь этим. слышала много историй про наш местный госпиталь, где дети умирали из-за неправильного лечения, или из-за игнорирования болезни. и никто за решетку не сел, хотя и подавали в суд. но это дело второстепенное.
вы молодец, что поехали обследоваться в Москву. от местных врачей ждать нечего.
я только не пойму, почему вы до сих поре не поменяли GP??? плюнуть в морду хочется таким «врачам».
по поводу времени на обследования до операции — конечно многое зависит от врача. поэтому я бы порекомендовала вам поменять как минимум врача, а то и вообще Medical Centre (Health Centre). посмотрите health centre reviews поближе к вам, тогда будет полегче сориентироваться по качеству обслуживания. можно зарегистрироваться по адресу друзей, если в их area есть хороший Health Centre. правда перерегистрация займет еще до 2ух недель времени.
еще затянуться может потому, что местные врачи часто игнорируют обследования out of country. как они мне объясняли — доверять «неместным» обследованиям они не могут. ну может у вас будет по-другому.
и конечно, ждать свой appointment вы будете 1,5-3 месяца (это по моему опыту и по опыту местных подруг).
в общем, я это у тому, что хоть " в Москву для вас ехать и не легко", но я почему-то думаю, что это намного легче, чем здесь достучаться до врачей. здесь еще столько нервотрепки придется пережить, пока до лечения дойдет...
тем более, в Москве 10ого уже начнется лечение, а здесь 4 вы только увидите вашего GP. и не факт, что это будет продуктивная встреча.
в любом случае — успешного вам лечения и здоровья сыночку!
Ждите тоже ваш аппойнтмент, пригрозите им там судом, иначе тут нельзя с ними договорится! Нам вообще никто письмо даже не слал, пока не пожаловалась, так хоть письмо пришло!!!
slava bogu 4to nashli pri4inu.ot etogo uze leg4e.teperj izvestno le4enie.a to 4to bilo 4,5 goda.mozno s4itatj adom.teperj esli ne v raj,to kak minimum v 4istilis4e vi popali.xotja bi s tem,4to izvesten diagnoz.o tom 4to oni spasajut,a ne le4at ja sli6ala uze mnogo raz:(uzasno.ne daj Bog stolknutca komu to s etim,4erez 4to vi pro6li.v sud za nekompetentnostj podavajte eto to4no.ja bi ne doverila im uze moego rebjonka bi.mne kazetca poezzajte k Moskvu.odolznite deneg mzoet u kogo,no zdorovje rebjonka vaznee.Le4itesj i daj bog 4erez kakoe to vremja mi usli6im ot vas,4to rebjonok polnostju zdorov
вопрос поездки в Москву не стоит в деньгах, больше квартирный вопрос, а вот если здесь лечится приватно, то конечно не потянем просто.