Простите дорогие БЕБИРУШКИ, что не написала сразу!!! Столько всего произошло!!!
Спасибо огромное, что дали шанс моему Ефимке быть такими как все остальные детки!!!
Так случилось, что мой ребенок оказался особенным, но мы никогда не сдадимся! Мы всегда будем верить в нашего любимого сыночка!!!
Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ЕГО УЛЫБКУ!!!
Благодаря вам, с 13 ноября мы на лечении в клинике Германии!!!
Скачков Ефимка!!! Спасибо всем огромное за шанс спасти ребенка!!!
Комментарии
Актуальные посты
Ефим молодец!!! ...
Фимка улыбается маме самой искренней улыбкой, хохочет, когда я его целую… Я верю, что лечение нам непременно поможет… но я плачу, смотря на его любимую улыбку от того, какой дорогой ценой я плачу за нее...
Сегодня врач сообщила нам, что мы постепенно уходим с Сабрила, что судя по ЭЭГ, учитывая не малую для него дозировку, терапевтического эффекта нет(((
Но он настолько молодчина!!! Он так хочет жить!!! Сегодня Войта-тарапевт сказал нам, что краем глаза видел наше мрт… Он сказал, что мрт не хорошее… но по Фиме не видны такие поражения! Он умничка… он видел и более сложных детей с меньшими проблемами на мрт…
Но самое главное из всего того, что мы прошли тут – это то, что операция вообще не решит наших проблем… а я ведь хотела в России его прооперировать… еще не известно, какие бы последствия от операции могли бы мы пережить… Все что не делается – к лучшему!
Сейчас мы будем снижать дозировку Сабрила и уходить с него, после ээг сна будут назначать какой-то новый противосудорожный, так же доктора намерены заняться подбором правильного для него питания… и обязательно покажут малыша офтальмологу!
сегодня в 0:57
может быть и подбор питания сможет решить часть проблем. Мы до сих пор кушаем очень осторожно все. Дама ели Нуторилак-сою, на нее реакции не было. Тут конечно про такую и не слышали. Кормят тоже соевой смесью, но у нас опять аллергия((( прямо до карост на подбородке! Решили попробовать гидролизованным белком кормить… а я уже боюсь всего… Завтра должны начать. Он же у нас еще и гурман, тут уже две смеси попробовали ему предложить. От вкуса одной сразу начались позывы к рвоте. Вторую принял с недоверием, но голод не тетка… А сейчас весь в красных пятнах.
Я прошу уже врачей как-то ускорить процесс диагностики… сегодня должны были сделать ЭЭГ сна. Пришли, поставили снотворное, ушли… сказали, что через 45 минут заберут его, но пробыло больше. Когда Фимке начали прикреплять электроды, он проснулся и все… от повторного введения снотворного он все равно не уснул и исследование перенесли на среду...
В четверг прошли МРТ! Ох как я переживала за Фиму. Тут беседа с анастезиологом не то что в России… они тебе расскажут про самые жуткие побочные эффекты, которые могут произойти даже в одном случае из ста, а потом добавят, что ты можешь отказаться от исследования и делать его там где ты считаешь безопаснее… я если честно, очень призадумалась… Масочный ингаляционный наркоз тут деткам не делают, как сказал анестезиолог, вообще ни где. Я согласилась, естественно, на обследование, надеясь что мой сын не попадет в статистику побочных эффектов наркоза. Подписала все нужные для исследования документы. Ночь перед исследованием малыш очень плохо спал, были приступы, пришлось дать медикамент(( Фимка уснул. Проснулся утром, но был очень вялым. В 7-30 мы с медсестрой и переводчиком повезли Фимуську к анастезиологам. Где-то через пол-часа мне сказали, что я могу пройти в ПИТ и быть там пока малыш отходит от наркоза. Я зашла туда, он уже пытался проснуться. Глазки были закрыты, на личике была кислородная маска, а в ножке капельница… медленно двигал ручками, как будто пытался за что-то ухватиться. Через минут сорок он проснулся до конца и заплакал, мне разрешили взять его на ручки. Он был очень сильно голоден, так как перед наркозом нельзя было кушать и пить. Вскоре мы были уже в палате. Фимка очень хорошо покушал и снова уснул. В этот день все реабилитационные мероприятия отменяли, ему было сложновато после наркоза.
Сегодня утром пришла логопед, он очень был рад такому занятию)) она делала ему массажик десен с любимым банановым пюре на пальце. Очень вкусное занятие)) Она говорит, что он молодец. Он хорошо глотает. Но очень важно, как он сидит, когда я его кормлю. Голова не должна быть запрокинута назад.
Фимка утомили занятия и он очень захотел спать. Но через какое-то время пришла специалист по Бобат-терапии и мы пошли трудиться. Фимка, как всегда был умничка!!! Сделал все как нужно, Кристин (физиотерапевт) говорит, что он всегда участвует вместе с ней в занятиях, это очень здорово!
После занятий Фимка уснул очень крепким сном, что даже не слышал, как к нам в палату приходила команда врачей, которые ведут пациентов в отделении.
Главный врач отделения рассказал нам об результатах проведенных исследованиях и планах на дальнейшее лечение. В голове Фимки большие кисты в затылочных отделах мозга, но операция никаким образом не изменит ситуации с нашими приступами. Локализация эпи-активности совершенно в другом месте. Очень большая и частая электро-активность в височно-лобных долях, причем в обоих. Будем подбирать противосудорожную терапию и смотреть на измения. На выходные нам поменяли схему приема наших препаратов. В понедельник хотят провести ЭЭГ сна и еще раз взять кровь на концентрацию вальпроата.
У каждого доктора я спрашиваю, может ли реабилитация, которая дается в клинике Фиме навредить в плане приступов.
Все однозначно говорят, что нет!
Сегодняшнее упражнение по Войте было особенно безжалостно, но Фимка ответил подъемом головы, лежа на боку. Я естественно попробовала проделать это сама. Штефан (специалист Войта-терапии) сказал, что сразу видно смогут родители заниматься самостоятельно или нет. Ну вот я, например, точно смогу. Беспощадно и безжалостно, но поставлю сына на ноги! Сегодня мы все с ним сделали правильно, вечером я сама повторила занятие. Хоть это очень не приятно для малышика, он очень кричит и сопротивляется, но это действительно действует!
Как-то сегодня быстро день закончился)) Первым делом сегодня была Бобат-терапия. Когда доктор занималась с Фимкой я поняла, что многие упражнения мы с ним делали дома, чисто интуитивно) Когда Фимка плакал и вообще ничем не успокаивался мы подкладывали под его груди высокую подушку, получалось, что он как бы стоит на коленях и опирается руками о подушку. А тут ему подложили специальный высокий мат, ему это очень понравилось. Он сидел на корточках, такой важный-приважный, вертел по сторонам головой, разглядывал все кругом)) Проделывали еще несколько знакомых упражнений.
Так же сегодня у нас были занятия по Войта-терапии. Учитывая, что Фима сам по себе недотрога, а еще и такие трудные упражнения, все занятие он кричал, но цель была достигнута! Он ответил, на прием поворотом головы и туловища на бок!!! Я несколько раз пробовала проделать это сама, но пока очень боюсь сделать ему больно и у меня не совсем все получается, но будем стараться с ним вместе!
Завершающим этапом сегодняшних тренировок было занятие с логопедом. Очень вкусное занятие) Доктор пришла с красивой маленькой ложечкой и смотрела как Фимка кушает сначала смесь из соски, а потом грушевое пюре из этой ложечки! Пюре пришлось очень даже по вкусу!
В глотательном плане, как ни странно у нее к нему не было особых претензий. Похвалила меня что я правильно стимулирую ребенка на сосание бутылки, я когда его кормлю, стараюсь, чтобы пальцы рук касались щечки малыша, ему так более комфртней, как мне кажется, он чувствует меня и старается ест. Пробовали так же дать ему попробовать пюре из его кулачка, просто намазывали ему ручку пюре и подносили к ротику, а он старался схватить ртом кулачок.
Совсем забыла ОЧЕНЬ важное событие в нашей жизни!!! 13 ноября в аэропорту Новосибирска в детской комнате я увидела в ротике малыша два очаровательных зубика!!! Таких маленьких-прималеньких!!! Сегодня они уже подросли и очень даже заметны! Так что мы пополнили ряды новозубастиков!!! Ура!
Сегодня состоялся важный разговор с анастезиологом. Завтра утром Фимке запланировано МРТ. Страшновато немного… наркоз тяжелый очень. Предыдущие два масочных он перенес очень легко, а как будет дело с внутривенным… но тут такие маленьким детям не делают, говорят, что очень опасно.
Сегодня мне рассказали о результате ЭЭГ. Была обнаружена эпи-активность, локализация в височно-лобных долях(( Будут проводить обследования дальше и потом уже объективно решать, что с нами делать...
Почти в 12 пришла логопед. Я если честно, сначала не понимала, зачем ребенку, который в принципе даже ничего не говорит нужен логопед… но после нашего разговора, жалела о том, что такой специалист не занялся нами, когда мы только родились… она должна скорректировать наши глотательные, сосательные, дыхательные навыки… у нас при привыкании к соски после зонда были ТАКИЕ проблемы с этим делом, а мне никто ничего не мог посоветовать, кроме как поставить опять зонд(( Да и сейчас иной раз можем начать задыхаться при кормлении… наш разговор про состояние Ефима был очень долгий и основательный, начиная прямо с рождения. Все это время малыш спал, хотя разговаривали мы совсем не шепотом. Она сказала, что ей нужно увидеть как он ест, причем не только смесь из бутылки, но и разные пюре из разных ложек. Но просыпаться и есть он пока не хотел. Оставили эту приятную процедуру до завтра.
После того как малыш выспался к нему пришла физотерапевт, как потом оказалось она с ним будет проводить занятия по Бобат-терапии. Первое занятие было тоже ознакомительное. Она сказала, что у него сладкая улыбка)) еще бы Фима и даме глазки не начал строить)) все тут уже к этому привыкли. Раздаривает улыбки направо и налево)) Врач посмотрела, что он уже умеет и сказала, что очень даже не плохо, что он сам поворачивает голову, лежа на животе, реагирует на ласковую речь и на имя, очень старается удерживать голову, лежа на животе. Показала, как нужно делать ему растяжки, сказала, что ему пока лучше находиться в специальной подушке, которая делается гнездом, так у него расслабляются мышцы.
Сегодня на ночь его опять подключат к аппарату.
Ну и ночька у нас сегодня была… Фимку подключили к аппарату, считывающему пульс и давление, а учитывая то, что в самолете он подпролстыл и ночью сильно кашлял, этот аппарат начинал пищать и пугать его, он просыпался, бежал доктор, начинал что-то очень много говорить мне на английском, я ему отвечала, что все ОК… и так через каждые 30 минут… Утро для нас, учитывая 6-часовую разницу во времени, началось очень рано… в общем, сегодня мы как сонные мухи весь день. В 9 девятом часу утра пришла наша доктор с медсестрой, чтобы взять на анализы у малыша кровь. Я пошла на эту прочедуру вместе с ними, о чем потом очень жалела. Для каких конкретно анализов, я это выясню позже, но крови понадобилось очень много, а учитывая то что вен у Фимки очень трудно найти порядочных, процедура проходила очень долго и мучительно. Предварительно ему кремом обезболили кисти рук, но прокалывать пришлось везде, где только угодно, закончили голово
Потом другая медсестра брала у него кровь из пальчика, прокалывали почему-то пальчик иглой для инъекций. Кровь опять же очень плохо шла. Естественно, все это время малыш кричал изо всех сил и очень сильно устал. Спать хотел и есть, просто на ходу закрывал глаза. Но покормить я его не успела, так как пришел врач войта-терапевт и пригласил нас на занятие. Занятие больше получилось ознакомительное. Фима очень подозрительно смотрел на не мелкого мужчину, который трогал и крутил его, собрался расплакаться даже, но спасла Вика Дайнеко со своим творением Сотри его из мемори)) Просто когда он не успокаивается я ему включаю музыку, он ее слушает и затихает. Но в музыке очень избирательный, в основном нравится попса. Но голод и сон были сильнее, чем его любовь к музыке и занятие быстро закончилось. Я его покормила и он быстро уснул.
Познакомились с доктором! Женщина-врач очень понравилась Фимке, ну просто очень-очень))) Такой шикарной улыбки на его лице я не видела давно. Он улыбался на каждый ее взгляд или слово! А когда она трогала ему животик он хохотал))) Такое впечатление, что он понимал, что она ему говорила
Сегодня провели небольшое ЭЭГ. Завтра занятия Войта и логопеда, физиопроцедуры, анализ крови.