всем большой привет=)Особый ребенок!

Дорогие наши друзья и подруги=)ДАаа давно не заходила я на сайте....74 не прочитанных темвы уж простите кому не писала и не ответила...

У нас не очень веселые новостиВроде занимались хорошо… Напомню, занимаемся мы в центре «Планета удачи»… В сентябре Вахтанг и мама его Виолетта, Нейрокорекция… В октябре, Мануальная терапия, Вахтанг и 19 октября начались занятия с Логопедом.

И 19 октября ночью, мой сынок уснул, поспав 2 часа он здрагивает во сне со звуком испуганным, подошла к нему и вижу что мой сынок закатил глаза сильно назад, был напряженный… и длилось все около 15 секунд, после он глаза вернул назад и был еще 15 секунд испуганныму меня истерика, слезы… после он уснул, спал более -менее хорошо… Утром он был очень вялым, спал по 2 минуты просыпаясь с рвотным позывом, не ел, поехали в центр нас посмотрел вахтанг (невролог) реагировал сына все норма, поел и вырвал… все после 14 часов как ни в чем не бывало… Поехали 21 октября в Морозовскую Больницу сделали 2х часовое ЭЭГ — где показало увеличение активности как в бодорствовании так и во сне… Я думала может не приступ=( но нет 25 октября повторились снова те же и так же… и опять потом как ни в чем не бывало… Наш Эпилиптолог не выходил на связь, я незнала как быть=( и ждала его решение… но 01 ноября утром у нас опять это случилосьтак же, после в 12 часов дня опять повторились приступы но не во сне и совсем другие длились около 1,5 минуты, потом еще в 3 часа, потом ночью Я повысила дозу зарантина и на следующий день и до сих пор их нет

Конечно от приступов не большие минусы-повысылся тонус, стал запрокидывать голову, рука пошла не в ту сторону гнутся=(но в зрительном во внимании у нас все улучшилось...

26 ноября мы ложимся снова нашу НПЦ «Солнцево» больницу обследования… И с 1 ноября мы дома и не занимаемся уже в центре...

После этих всех случаев я стала думать об полном обследовании за рубежом, так как ни кто сказать нам ничего не может почему и что у нас… Нашла по отзывом мам в Испании в г. Барселона больницу «Текнон».С главным эпилиптологом Антонио Русси. У них есть хорошее оборудование которое помогает найти и подобрать правильный препарат и избавиться от приступов, т.е 4 сутки ЭЭГ мониторинга, под наблюдением врачей, делается МРТ, МЭГ который выявляют причину эпилепсии и находит сам очаг… Они выставили нам счет на 7 ночей(6 дней) 19,019.00евро

Вообщем девочки, что говорить загорелось у меня, потому что понимаю что эти приступы нам не дадут дальше развиваться… Мы за 4 месяца уже на реабилитацию потратили около 500 000р… А тут опять такое… Я думала сделать секвенирование-генетический анализ на выявлении мутаций… Но теперь думаю с начало полная диагностика а потом генетика...

Незнаю девочки я так запуталась, так расстроенаможет кто что уже знает и может посоветовать, куда и как правильно… я просто в замешательстве и устала от того что незнаем что мы лечим=(


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Оля

Боже, как я переживала за вас… все время заглядывала на страничку, нет ли новостей(… Все будет хорошо, он сильный мальчик) Здоровья вам большого-большого:*

Пожаловаться
Малика
Я слышала про эту клинику она хорошая. А вообще наш невролог говорил пик эпи активности наступает с 3 до 4 лет организм резко начинает рости мозг начинает усиленно работать и бывают срывы особенно часто у детей с неврологией тоже боюсь этого. Собралась на ээг дневного сна. Мы раньше с рождения каждые 4 мес делали потом сказали можно каждые пол года сейчас уже 8 мес не делали поеду делать. Всегда брюсь этого ожидания когда врач расшифровывает. Но что делать такая у нас судьба. Прорвемся.
Пожаловаться
Малика 

даа вот 14 дней ничего небыло… сегодня утром 4 раза уже были приступы с закатыванием глазждем не дождемся лечь 26 ноября в солнцево, ну и собирать деньги в испанию… думаю там нам точно помогут=(просто БФ не берут -3 уже отказало прием заяявок на реабилитации и лечение закрыт, народу много..а нужно около 2х миллионов=(

Пожаловаться
Шенне
Удачи вам! Может слишком интенсивно занимались все-таки? 4 месяца подряд, это же огромная нагрузка для организма.
Пожаловаться
Шенне 
Ну они не полные были, бывало и похуже но слава богу было норм, Незнаем вот отдыхает как месяц, сделаем обследование и впуть опять )
Пожаловаться
Шенне 
Спасибо большое
Пожаловаться
Шенне
МаринаМамаАрмана 
Поправляйтесь!:)
Пожаловаться

спасибо большое

Пожаловаться
ilmira
Плохо(( поправляйтесь!
Пожаловаться
Юлия

Здоровья сынульке, а вам терпения!!! Скорейшего выздоровления! Пусть все будет хорошо!!!

Пожаловаться
Дельфина
Судороги это плохо… хуже когда не знаешь что лечить. Верю что выход найдётся. Посоветовать, не знаю. Нам давали координаты врача в Москве, собирались, но так и не поехали. Говорят хороший хочешь, дам номер. А вдруг повезёт.
Пожаловаться
Дельфина 

Спасибо… Ой знаешь в Москве уже ни кому не верю кому токо не показывали мрт и самого его… Ну напиши пожалуйста все что наешь позвоню

Пожаловаться
Дельфина
МаринаМамаАрмана 
Ок в личку.
Пожаловаться
Иринка

Мариночка! дай Бог вам выкарабкаться из этой беды! здоровья Арманчику! а Вахтанг, что сказал? из за чего приступы? из за усиленной реабилитации?

Пожаловаться
Иринка 
Спасибо большое:(Вахтанг думает где то в шее защемило, либо просто дозировка низкая была вес Ведь прибавляет… но мы давно с таким весом и посему не раньше случилось… Блин Ремиссия была 1 год 3 месяца :(
Пожаловаться
Иринка
МаринаМамаАрмана 
обидно! ну пусть все будет хорошо у Арманчика! держим кулачки!
Пожаловаться
Иринка 

спасибо=(просто устали от того что не знаем и ни кто не знает причину а просто догатки… Вот хочу найти причину этой эпилепсии=(

Пожаловаться
Марина Шашкова
Я с вами всегда!!! Люблю вас!
Пожаловаться
Надежда

О, Господи! Марина, держись! Мы все с тобой!

Пожаловаться
Надежда 

спасибо большое