Дорогие наши друзья и подруги=)ДАаа давно не заходила я на сайте....74 не прочитанных темвы уж простите кому не писала и не ответила...
У нас не очень веселые новостиВроде занимались хорошо… Напомню, занимаемся мы в центре «Планета удачи»… В сентябре Вахтанг и мама его Виолетта, Нейрокорекция… В октябре, Мануальная терапия, Вахтанг и 19 октября начались занятия с Логопедом.
И 19 октября ночью, мой сынок уснул, поспав 2 часа он здрагивает во сне со звуком испуганным, подошла к нему и вижу что мой сынок закатил глаза сильно назад, был напряженный… и длилось все около 15 секунд, после он глаза вернул назад и был еще 15 секунд испуганныму меня истерика, слезы… после он уснул, спал более -менее хорошо… Утром он был очень вялым, спал по 2 минуты просыпаясь с рвотным позывом, не ел, поехали в центр нас посмотрел вахтанг (невролог) реагировал сына все норма, поел и вырвал… все после 14 часов как ни в чем не бывало… Поехали 21 октября в Морозовскую Больницу сделали 2х часовое ЭЭГ — где показало увеличение активности как в бодорствовании так и во сне… Я думала может не приступ=( но нет 25 октября повторились снова те же и так же… и опять потом как ни в чем не бывало… Наш Эпилиптолог не выходил на связь, я незнала как быть=( и ждала его решение… но 01 ноября утром у нас опять это случилосьтак же, после в 12 часов дня опять повторились приступы но не во сне и совсем другие длились около 1,5 минуты, потом еще в 3 часа, потом ночью Я повысила дозу зарантина и на следующий день и до сих пор их нет
Конечно от приступов не большие минусы-повысылся тонус, стал запрокидывать голову, рука пошла не в ту сторону гнутся=(но в зрительном во внимании у нас все улучшилось...
26 ноября мы ложимся снова нашу НПЦ «Солнцево» больницу обследования… И с 1 ноября мы дома и не занимаемся уже в центре...
После этих всех случаев я стала думать об полном обследовании за рубежом, так как ни кто сказать нам ничего не может почему и что у нас… Нашла по отзывом мам в Испании в г. Барселона больницу «Текнон».С главным эпилиптологом Антонио Русси. У них есть хорошее оборудование которое помогает найти и подобрать правильный препарат и избавиться от приступов, т.е 4 сутки ЭЭГ мониторинга, под наблюдением врачей, делается МРТ, МЭГ который выявляют причину эпилепсии и находит сам очаг… Они выставили нам счет на 7 ночей(6 дней) 19,019.00евро
Вообщем девочки, что говорить загорелось у меня, потому что понимаю что эти приступы нам не дадут дальше развиваться… Мы за 4 месяца уже на реабилитацию потратили около 500 000р… А тут опять такое… Я думала сделать секвенирование-генетический анализ на выявлении мутаций… Но теперь думаю с начало полная диагностика а потом генетика...
Незнаю девочки я так запуталась, так расстроенаможет кто что уже знает и может посоветовать, куда и как правильно… я просто в замешательстве и устала от того что незнаем что мы лечим=(
Боже, как я переживала за вас… все время заглядывала на страничку, нет ли новостей(… Все будет хорошо, он сильный мальчик) Здоровья вам большого-большого:*
даа вот 14 дней ничего небыло… сегодня утром 4 раза уже были приступы с закатыванием глазждем не дождемся лечь 26 ноября в солнцево, ну и собирать деньги в испанию… думаю там нам точно помогут=(просто БФ не берут -3 уже отказало прием заяявок на реабилитации и лечение закрыт, народу много..а нужно около 2х миллионов=(
спасибо большое
Здоровья сынульке, а вам терпения!!! Скорейшего выздоровления! Пусть все будет хорошо!!!
Спасибо… Ой знаешь в Москве уже ни кому не верю кому токо не показывали мрт и самого его… Ну напиши пожалуйста все что наешь позвоню
Мариночка! дай Бог вам выкарабкаться из этой беды! здоровья Арманчику! а Вахтанг, что сказал? из за чего приступы? из за усиленной реабилитации?
спасибо=(просто устали от того что не знаем и ни кто не знает причину а просто догатки… Вот хочу найти причину этой эпилепсии=(
О, Господи! Марина, держись! Мы все с тобой!
спасибо большое