всем большой привет=)Особый ребенок!

Дорогие наши друзья и подруги=)ДАаа давно не заходила я на сайте....74 не прочитанных темвы уж простите кому не писала и не ответила...

У нас не очень веселые новостиВроде занимались хорошо… Напомню, занимаемся мы в центре «Планета удачи»… В сентябре Вахтанг и мама его Виолетта, Нейрокорекция… В октябре, Мануальная терапия, Вахтанг и 19 октября начались занятия с Логопедом.

И 19 октября ночью, мой сынок уснул, поспав 2 часа он здрагивает во сне со звуком испуганным, подошла к нему и вижу что мой сынок закатил глаза сильно назад, был напряженный… и длилось все около 15 секунд, после он глаза вернул назад и был еще 15 секунд испуганныму меня истерика, слезы… после он уснул, спал более -менее хорошо… Утром он был очень вялым, спал по 2 минуты просыпаясь с рвотным позывом, не ел, поехали в центр нас посмотрел вахтанг (невролог) реагировал сына все норма, поел и вырвал… все после 14 часов как ни в чем не бывало… Поехали 21 октября в Морозовскую Больницу сделали 2х часовое ЭЭГ — где показало увеличение активности как в бодорствовании так и во сне… Я думала может не приступ=( но нет 25 октября повторились снова те же и так же… и опять потом как ни в чем не бывало… Наш Эпилиптолог не выходил на связь, я незнала как быть=( и ждала его решение… но 01 ноября утром у нас опять это случилосьтак же, после в 12 часов дня опять повторились приступы но не во сне и совсем другие длились около 1,5 минуты, потом еще в 3 часа, потом ночью Я повысила дозу зарантина и на следующий день и до сих пор их нет

Конечно от приступов не большие минусы-повысылся тонус, стал запрокидывать голову, рука пошла не в ту сторону гнутся=(но в зрительном во внимании у нас все улучшилось...

26 ноября мы ложимся снова нашу НПЦ «Солнцево» больницу обследования… И с 1 ноября мы дома и не занимаемся уже в центре...

После этих всех случаев я стала думать об полном обследовании за рубежом, так как ни кто сказать нам ничего не может почему и что у нас… Нашла по отзывом мам в Испании в г. Барселона больницу «Текнон».С главным эпилиптологом Антонио Русси. У них есть хорошее оборудование которое помогает найти и подобрать правильный препарат и избавиться от приступов, т.е 4 сутки ЭЭГ мониторинга, под наблюдением врачей, делается МРТ, МЭГ который выявляют причину эпилепсии и находит сам очаг… Они выставили нам счет на 7 ночей(6 дней) 19,019.00евро

Вообщем девочки, что говорить загорелось у меня, потому что понимаю что эти приступы нам не дадут дальше развиваться… Мы за 4 месяца уже на реабилитацию потратили около 500 000р… А тут опять такое… Я думала сделать секвенирование-генетический анализ на выявлении мутаций… Но теперь думаю с начало полная диагностика а потом генетика...

Незнаю девочки я так запуталась, так расстроенаможет кто что уже знает и может посоветовать, куда и как правильно… я просто в замешательстве и устала от того что незнаем что мы лечим=(


МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва
020777

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Оля
Оля
Борислав

Боже, как я переживала за вас… все время заглядывала на страничку, нет ли новостей(… Все будет хорошо, он сильный мальчик) Здоровья вам большого-большого:*

Пожаловаться
Малика
Малика
Уссурийск
Я слышала про эту клинику она хорошая. А вообще наш невролог говорил пик эпи активности наступает с 3 до 4 лет организм резко начинает рости мозг начинает усиленно работать и бывают срывы особенно часто у детей с неврологией тоже боюсь этого. Собралась на ээг дневного сна. Мы раньше с рождения каждые 4 мес делали потом сказали можно каждые пол года сейчас уже 8 мес не делали поеду делать. Всегда брюсь этого ожидания когда врач расшифровывает. Но что делать такая у нас судьба. Прорвемся.
Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва

даа вот 14 дней ничего небыло… сегодня утром 4 раза уже были приступы с закатыванием глазждем не дождемся лечь 26 ноября в солнцево, ну и собирать деньги в испанию… думаю там нам точно помогут=(просто БФ не берут -3 уже отказало прием заяявок на реабилитации и лечение закрыт, народу много..а нужно около 2х миллионов=(

Пожаловаться
Шенне
Шенне
Кызыл
Удачи вам! Может слишком интенсивно занимались все-таки? 4 месяца подряд, это же огромная нагрузка для организма.
Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва
Ну они не полные были, бывало и похуже но слава богу было норм, Незнаем вот отдыхает как месяц, сделаем обследование и впуть опять )
Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва
Спасибо большое
Пожаловаться
Шенне
Шенне
Кызыл
МаринаМамаАрмана 
Поправляйтесь!:)



Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва

спасибо большое

Пожаловаться
ilmira
ilmira
Полина
9 лет
Зеленоград
Плохо(( поправляйтесь!
Пожаловаться
Юлия
Юлия
Москва

Здоровья сынульке, а вам терпения!!! Скорейшего выздоровления! Пусть все будет хорошо!!!

Пожаловаться
Дельфина
Дельфина
Одесса
Судороги это плохо… хуже когда не знаешь что лечить. Верю что выход найдётся. Посоветовать, не знаю. Нам давали координаты врача в Москве, собирались, но так и не поехали. Говорят хороший хочешь, дам номер. А вдруг повезёт.
Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва

Спасибо… Ой знаешь в Москве уже ни кому не верю кому токо не показывали мрт и самого его… Ну напиши пожалуйста все что наешь позвоню

Пожаловаться
Дельфина
Дельфина
Одесса
МаринаМамаАрмана 
Ок в личку.



Пожаловаться
Иринка
Иринка
Архангельск

Мариночка! дай Бог вам выкарабкаться из этой беды! здоровья Арманчику! а Вахтанг, что сказал? из за чего приступы? из за усиленной реабилитации?

Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва
Спасибо большое:(Вахтанг думает где то в шее защемило, либо просто дозировка низкая была вес Ведь прибавляет… но мы давно с таким весом и посему не раньше случилось… Блин Ремиссия была 1 год 3 месяца :(
Пожаловаться
Иринка
Иринка
Архангельск
МаринаМамаАрмана 
обидно! ну пусть все будет хорошо у Арманчика! держим кулачки!
Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва
Иринка 

спасибо=(просто устали от того что не знаем и ни кто не знает причину а просто догатки… Вот хочу найти причину этой эпилепсии=(

Пожаловаться
Марина Шашкова
Марина Шашкова
Зоя
11 лет
Тимофей
9 лет
Москва
Я с вами всегда!!! Люблю вас!
Пожаловаться
Надежда
Надежда
Принцесса
6 лет

О, Господи! Марина, держись! Мы все с тобой!

Пожаловаться
МаринаМамаАрмана
МаринаМамаАрмана
Москва

спасибо большое