Продолжение вчерашнего поста...где аутизм пока берет верх!

Сегодня у меня пост о насущных проблемах, которые есть и решить их мы пока не можем. Я хочу поделиться нашими аутичными «тараканами» с которыми мы живем и узнать как боретесь с вашими вы!

Главное свое бессилие я понимаю на детской площадке… я не могу научить сына быть ребенком, я не могу научить его играть с детьми, он не понимает правил, он не понимает чужих эмоций, не понимает когда с ним не хотят играть и тд… мне жаль его когда ребенок подходит к нему со словами «давай играть» или спрашивает как его зовут, а сын просто проходит мимо или не реагирует. У нас во дворе есть рампы, на которых катаются и большие ребята на скейтах и велосипедах, Даня может сесть на дороге и 10 человек будут кричать ему: мальчик, отойди!!! Он не сдвинется с места пока не скажу ему этого я или муж, при своей сообразительности и большом прогрессе в обучении, понимании и речи, он не может общаться, он не может воспринимать других людей. Взрослые ребята подходят, заглядывают ему в лицо, хлопают рядом с его ушами в ладоши-реакции ноль, они думают, что он глухой, смеются над ним… хорошо, что он этого не понимает… как с этим справиться я не знаю! Он откровенно не любит детей, может играть только если это догонялки, бессмысленная беготня или что-то подобное… может заинтересоваться чужой игрушкой, но сами дети ему не нужны. Я не знаю какой врач поможет научить его общению… психолог? наверное, но после года занятий особого толка не вижу, со взрослыми общение стало лучше… дети его пугают. Я была свидетелем того, когда мальчик из группы взял его за руку со словами «пошли играть», сын был в ужасе, он отбивался и кричал… это страшно!

Вторая наша беда, которая не дает нам покоя уже год-заход домой… ор, крик, попытки открыть машину, чтобы ехать куда угодно, но только не идти домой… мы с мужем устраивали догонялки. игры и всяческие клоунские антрепризы… нифига))либо наш актерский талант оставляет желать лучшего, либо это просто стереотип… иду домой-надо орать! Сейчас более менее заходим после того как сын сам идет в магазин и выбирает себе что-то вкусное… но, согласитесь-тоже не выход!

Еще одна Данина особенность: он мычит и затыкает уши когда ему что-то не нравится… причем что удивительно, ему может не нравится шум фена, но он БУДЕТ специально смотреть на него, стоять мычать, но смотреть!!! В принципе это не самое страшное в его поведении, но странность такая… специфическая))

ИИИИ, та-дам… первое место нашего чарта: ЕДА! это наш бич… это мой личный ад… это наверное прозвучит эгоистично, но блин… я хочу работать… я хочу развиваться… мне надо что-то делать!!! Но я не могу пойти работать, так как ни один сад не разрешает мне приносить Дане свою еду! У меня уже есть мысли не начать ли вести канал на ютюб об аутистах, не начать ли писать книгу и тд… видимо журналистское образование дает знать..
Недавно в нашем санатории воспитатель пошла нам на встречу и разрешила втихаря принести своё… нифига… он не съел ничего, когда я пришла его забирать у меня реально в голове была такая надежда… и она рухнула в один момент… гречка уже остыла к моему приходу и даже с моей подачи он не стал ее есть, сразу рвотный рефлекс, потому что она была уже холодная. Вердикт был: водите до обеда или пусть кушает один хлеб. Я в отчаянии по этому поводу, особенно потому что знаю взрослых детей-аутистов с такой проблемой… знаю что это может остаться… ничего на данный момент не может заставить сына съесть что-то кроме гречки, овсянки, сосисок клинских молочных (да, именно их, принципиально) и яичницы. Ни стадное чувство, ни наши уговоры, ни хитрость, ни настойчивость и порой даже грубость!!! НИЧЕГО!!! Я пишу об этой проблеме не первый раз и каждый раз я надеюсь в душе, что в комментариях окажется та мама или тот папа, который скажет-мы смогли это победить, который скажет КАК они это сделали… надеюсь и сейчас!



Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Татьянка Тарасова
Ой нам поко только дефектолог сказала, что аутизм и нужно проверяться, я уже в слезах. Ест тоже только хлеб в садике, прихожу днем и иногда получается покормить их едой. Она 3часа была с моей дочкой и диагноз поставил, хотя конечно и не врач. У вас с едой стало легче с момента этого поста? Мне помогает вводить новые продукты моя сила- скрутила и запихнула в рот еа пробу, а оказывается вкусно… И ест потом. Но не со всем прокатывает и не знаю можно ли так. Вобщем давайте дружить
Пожаловаться
Виктория

Ой, я пожелаю вам только терпения. А еще действительно, начните вести блоги, канал на ютюб, ведь там тоже денежка капает. Может каким-то рукоделием займитесь, или маникюру выучитесь, чтоб на дому принимать. А мальчишка у вас красавчик, с глубоким жизненным взглядом. Дети ему просто не интересны, ведь у него свой мир, более тонкий, который простым детям не понятен. ИМХО

Пожаловаться
Надинка
Ох, Анютка, держитесь!!! Тяжело это все, очень(((
Пожаловаться
Анна
Ну Надюш, намного проще даже чем полгода назад)) надеюсь время и занятия сделают свое) Он тут мне выдал, купили ему овощи и фрукты эти как у вас на липучках… мы уже неделю дома с кашлем и соплями сидим, поэтому играет в них сутками, в понедельник утром просыпаюсь от того что он стоит надомной с недовольным выражением лица и говорит: НОЖ!)) я чуть не описалась)))я сначала не поняла, так как не знала что он это слово вообще знает, оказалось нож от своих овощей не может найти))))пришлось с утра искать)
Пожаловаться
Надинка
О! Видишь, какой он молодчинка!!!
Пожаловаться
Александра
Пожаловаться
Алиса
у меня комп тупит
Пожаловаться
Алиса
насчет еды точно мой Захармоего только моего не рвет он просто не хочет пробовать новую еду Хотя недавно попробовал торт Теперь прясу тк не самая полезная еда
Пожаловаться
Анна
Описали моего сына лет 9-10 назад: полное отторжение и неприятие детей, детских игр, правил.

Насчет еды был пунктик, готов был есть одно и то же, боялся любой незнакомой еды.

Закрывал уши от не таких уж даже громких звуков, которые ему не нравились почему-то. Мой смех его даже раздражал.

Не хочется вас огорчать, ведь все дети разные, но у нас всё это прошло только со временем, сын просто повзрослел. Специальных средств и способов заставить его что-то нарушить из им же придуманных правил я так и не нашла. Просто набралась терпения и раз за разом водила его на детские площадки, в сад, в школу, на групповые занятия в реабилитационном центре. Снова и снова предлагала ему ненавистную еду. Пела песни, что он тоже страшно не любил… Долго натыкалась на стену, слушала истерики. Но постепенно всё это ушло, как и многие другие его «фишки». Держитесь.

Пожаловаться
Анна
Значит будем набираться терпения!!! с что то вообще осталось из аутичных черт?
Пожаловаться
Александра
Анна, ваш сын, если не ошибаюсь принимает Рисперидон. А с какого возраста? Курсами или постоянно? Что говорят врачи, это на всю жизнь или будут отменять? Для нас очень актуальна эта информация.
Пожаловаться
Анна
Остались некоторые страхи: боится собак, птиц почему-то.

В еде есть некоторые продукты, которые не ест, но это не проблема.

Есть зацикленность на строгом следовании распорядка дня, планирует заранее каждый день по часам, календарь- любимая книга. Я поняла, что ему так легче- знать, что произойдет в ближайшее время, без неожиданностей. Но если случается непредвиденное, его легко уговорить

Пожаловаться
Анна
Принимаем уже второй год, и начинали с него ещё в 5 лет. Потом были попытки уйти от таблеток- агрессии начинались и пропадал сон, ходил ночами по дому. Пробовали другие нейролептики, все уже и не вспомню (сероквель, тераледжен, хлорпротиксен и ещё какие-то были). В итоге вернулись к рисперидону, на него самая лучшая реакция у сына. Пока не отменяем, врачи ничего определенного не говорят, похоже что тупо ждут его 18-тилетия, чтобы передать взрослому психиатру.
Пожаловаться
Александра
Спасибо за ответ.
Пожаловаться
Алиса
мда… а я слышала несколько случаев, когда с возрастом нейролептики отменяли. получается, Ваш Дима 10 лет на них? и, я так поняла, врачи никаких прогнозов об их отмене не делают?
Пожаловаться
Анна
Было много попыток отмены, но неудачных. Прогнозов пока нет никаких
Пожаловаться
Алиса
а побочки от них есть?
Пожаловаться
Анна
Пока не вижу (тьфу- тьфу-тьфу), сынок здоров. Пищеварение и иммунитет в порядке. Растет быстро, папу обогнал уже
Пожаловаться
Алиса
а речь пошла (Вы писали после месяца в саду), это как раз и рисперидон ввели? именно рисперидон, не рисполепт?
Пожаловаться
Алиса
и еще вы диету не пробовали?
Пожаловаться
Анна
Начинали с рисполепта. Говорит сейчас очень много, постоянно надо с ним что-то обсуждать, особенно планы на будущее. но предложения строит с трудом- склонения, падежи и предлоги неправильно подбирает, надо постоянно исправлять
Пожаловаться
Анна
Не пробовали, он очень плохо ел в детстве, хлеб и макароны в основном. Овощи и фрукты не ел, мясо с трудом. Не голодным же его оставлять.

Одно время подсел на гадости вроде сухариков и чипсов, если не купить- истерики с царапаньнем лица и валянием по земле. Я заметила, что он от них в некую эйфорию впадал. Решила отказаться, разработала маршрут для него, чтобы мимо магазинов не ходить. Реакция быстро пошла, он как будто проснулся. Я не знаю- от чего конкретно пошла речь, так совпало, что в это время начались активные занятия, начали пить рисполепт, уехали из дома на месяц в Краснодар- смена обстановки и новые люди, новые стрессы. Что-то дало этот толчок

Пожаловаться
ЛЮБОВЬмамаРОМАНА

Я даже посоветовать ничего не могу(((у нас проблема в том, что мы ничего нового не воспринимаем((((

Пожаловаться
Анна
А что вообще сейчас ест?
Пожаловаться
Александра

Ань, честно… Это все такая фигня, по сравнению с отсутствием речи. Теперь у вас обязательно все получится, всему свое время, ну и много работы, вы сможете всему научить сына. Из всего списка я бы переживала только насчет еды, я не знаю, как с этим бороться. У нас, кстати, такой же стереотип на приход в детский сад, обязательно надо орать, хочет, не хочет, но надо!

Пожаловаться
Анна
Может ты и правда, но просто я понимаю что есть вещи, которым нельзя научить… я не могу научить его играть… механически катать машинку и лепить куличи да… но у него нет игры, нет общения… конечно можно наверное жить и без этого… не знаю… еда меня тоже больше всего сейчас беспокоит. В четверг идем к маликовой… посмотрим чего скажет умного на эту тему… пока везде провал! Мы с Надей уже думаем что у него нарушены какие то нервные импульсы и слишком сильное восприятие запахов…
Пожаловаться
Александра
Ну, это же запросто может быть (я насчет запахов). По поводу ролевой игры скину попозже мнение девушки аспи. Или в личку, или пост сделаю. Не истина в последней инстанции, но интересно.
Пожаловаться
Анна
давай, кидай)) ну конечно не истина, но послушать надо чаво скажет))))а то вдруг все таки не респолептом единым… если она нам пропишет опять его… я ну ооочень буду разочарована!!!
Пожаловаться
Александра
Ну, ты сама видишь, предлагают два пути либо Рисполепт, либо диету. Мне оба варианта не нравятся, конечно. У нас один мальчик на Рисполепте, есть все стал. Я боюсь, нам тоже скоро его пропишут…
Пожаловаться
Алиса

Александра, Ваш сын тоже избирателен в еде?

Пожаловаться
Александра
Нет. Он не любит большинство гарниров, но я не вижу в этом особой проблемы. Наша беда истерики, когда его учат.
Пожаловаться
Чучечка

На самом деле отвергание детей и ужас перед ними — часто встречается. Я не раз слышала воспоминания взрослых людей, как они приходили в ужас от того, чт ос детьми надо общаться, они же грязные, бегают орут...

А что на счет ролевых игр (с Вами, мужем). В магазин? В автомехаников и пр. Идет он на такие игры?

Пожаловаться
Анна
Нет, ролевые тоже пока не для нас… максимум что он может-это человечка в машинку посадить… куклу кидает на пол на занятиях с психологом, одушевления нет никакого… сейчас у него бзик на готовку, режет пластиковые фрукты, смотрит передачи, но это не игра… я вообще не вижу чтоб он именно играл с каким то воображением((
Пожаловаться
Чучечка
а подключается по домашним делам (например уборка — дать ему тряпку, резать сервировочным ножом мягкие овощи — кабачок/огурцы без кожуры и пр.)?

С едой должно пройти. У знакомой похожая история. Правда бзик на счет еды был, что только пюре (даже гречку надо было сделать в пюре), никаких овощей/фруктов. Несколько видом каш только и чуть мяса туда добавляли. Прошло к 5 годам. Заговорил тоже после 4.

Она еще большое внимание уделяла именно совместной деятельности. Готовить/убирать. В магазине вместе накладывать в тележку, выкладывать на кассу, складывать в пакет, дать деньги кассиру. Потом повторять все это дома. (разложить предметы, положить ценники (цифры от 1 до 10) и даже 2-3 минуты удерживания в этой игре считала победой. Сейчас в 6 лет пошел в детский сад. Кое какие проблемы есть. Но в целом, уже нет ощущения безнадежности.

Вам удачи. Прогресс есть. Говорить начал — считаю все остально более менее нивелироваться должно.

Пожаловаться
Анна

Он убирает свои игрушки, в магазине да… это для нас тоже своего рода обучение, ходим-овощи фрукты повторяем, берем еду, проговариваем что делать будем с ней дома… попробуем поиграть в магазин)))спасибо за совет))думаю ему понравится)

Пожаловаться
Veronika

ea rabotala odnim letom v spetialinom sadike dlea detei s otkloneneami (toliko eto bil moldavskii sadik) u menea v grupe bil odin malicik s autismom.Ea kogda smotrela na nevo on takoi dobrii, ne kak drughie vsecino cto-to ne deleat.Pravda on kusal vsio, nu esli naprimer emu ctoto ne nravilsoi on mog popiti kompot i hleb.Esli emu cto-to ne nravilosi iz igrusek to on kriceal, volealsea na polu.Ea togda bila kak stajorom, a starsaea vospitatelinita on bila jostkaea s nim, i on eio prakticeskii vsegda slusal.On boialsea eio navernoe, poetomu i slusal.Vam nado obseata s drughimi matereami u katoroe takie deti .Mojet uznaite kakie nibuti hitrosti. A kak ea znaiu Autism on ne lecita, nu on bivaet raznih stepenii .No on mojet naprimer s bolee slojnoi stepeni pereiti na bolee leoghkoi. stepeni.Dlea etovo nado raznih zaneatii, masaj.Zdarovie vam i terpenie.

Пожаловаться
Анна
Да, я сейчас много общаюсь, слушаю что говорят… многие мамы дают хорошие советы, но с едой пока никто помочь не может, нет у меня в окружении таких мам аутистов с такой же проблемой… вот каждый раз пишу и надеюсь что отзовутся)) спасибо!!!
Пожаловаться
Алиса
есть. и сама вешаюсь от этой проблемы. тоже не могу работать, т.к. после обеда забираю сына домой из сада. тоже там ест только хлеб
Пожаловаться
ОхТыжЁжик

Я не аутист, но всегда в детстве были проблемы со сверстниками. Во дворе родители заставляли меня играть с другими детьми, но ни в какую. Помню свои мысли и ощущения: «Ужас, играть на виду у родителей? Ни за что! Стыдно...» Зато в саду всегда была лидером. Помогли занятия с психологом. Это были какие-то студенты, полные энтузиазма и фантазии, чтобы играть в игры со мной, игрушками моделируя ситуации и затрагивая поведенческие аспекты. Затыкание ушей и мычание тоже было, когда родители вели со мной беседы. Но я слушала все равно, что мне говорят. С возрастом, как мне кажется, многие проблемы сгладятся. По крайней мере, очень на это надеюсь. Держись!

Пожаловаться
Анна
Я думаю что сгладятся, но боюсь что могут и остаться и закрепиться… тут еще есть проблема в том, что ребенок растет и становится сильнее… с ним становится всё труднее справится, хотя и проще что-то донести… но обидно что дети совсем его не интересуют пока… надеюсь со временем пройдет! Спасибо!
Пожаловаться
ОхТыжЁжик

Ты знаешь, зависит от характера. Хорошо, если по натуре он будет спокойным. Знаю взрослого аутиста, прекрасный талантливый человек, правда до 12 класса мама в школу водила, потому что мог уйти куда угодно. Проблемы остаются, да.

Пожаловаться
Жекис

я не спец в этом, но по идеи хороший психолог должен вам помочь. у меня дочка ходит к психологу, к ней же ходит одна девочка. 2,5 года назад был полностью отсутствующий взгляд, на контакт ни с кем не шла. сейчас видно, что у этой девочки есть определенные проблемы, но взгляд стал нормальным и говорить может хорошо.

Пожаловаться
Анна
Я знаю, что наверное как-то можно помочь, но пока либо не тот возраст, либо не нашли своего спеца, либо я что-то делаю не так или не делаю… надеюсь это дело времени и труда!
Пожаловаться
Жекис

а вы со специалистами общались? что они вам говорят? может центры у вас какие есть… да они должны быть уж в москве так точно. а почему возраст не тот. хороший возраст.

Пожаловаться
Анна
Да мы за год наверное все центры в районе обходили)) говорили что тяжелый ребенок очень, сейчас что лучше… но серьезные проблемы сеть… просто со мной он один… там он другой… я везде ищу НАШЕГО врача, который нам подойдет и поможет, пока кроме психотропных препаратов, которые из него овоща сделают нифига полезного нам ни сказали… в четверг идем к очередному врачу… посмотрим!
Пожаловаться
Жекис
удачи вам!!! надеюсь он будет ваш)))
Пожаловаться
Лучик
такой хорошенький! сил Вам!
Пожаловаться
Анна
Спасибо большое!!! будем стараться!))
Пожаловаться
Мария
Какой красивый и хороший у вас сынок!!! У меня только один совет вам — любите его всем сердцем, обращайтесь к Богу, ходите в храм!!! Я не помещена на вере, но почему-то прочитав ваш пост я подумала что именно это вам поможет!!!
Пожаловаться
Анна
знаете, я тоже не верующая, но иногда тоже начинают мысли посещать, когда уже бьешься, бьешься… а толку ноль…
Пожаловаться
Мария
Значит нужно верить!!! У вас такой хороший сын, у него такой глубокий взгляд… ну не может он быть аутистом. Может это смешно звучит, представляю сколько врачей вы уже выслушали… но может он просто немного замкнутый… есть люди, которые по жизни одиночки, ему доставляет дискомфорт большое количество народа и детский сад… просто то что вы описали, начет зазодить домой отказывается или кушать в садике так это 80% детей такие!
Пожаловаться
Анна
Ну у нас год назад была не только замкнутость, а полный набор аутиста, так сказать классические приколы… если желание есть почитайте мои посты, где нам года три и нам поставили аутизм… я видела что он не просто замкнутый… да и сейчас это не стеснительный малыш… просто он не знает как общаться, хотя иногда вижу что хочет… он боится… будем что-то делать)есть в саду то может и не все хотят, а вот когда рвет от запаха ли вида еды… вот это извините… ОПА!
Пожаловаться
МамаСладкойПопки❤️

Эх… я не та мама, которая напишет это… Щас завалю вопросами. У вас подтвержденный диагноз? Какие у него конкретные признаки аутизма кроме этих 4-х, всегда избегал детей? А в саду тогда как? Говорит? Год занимаетесь у кого? Реально толку ноль?

Пожаловаться
МамаСладкойПопки❤️
Извините, может подала легкую надежду о том, что я специалист в этой сфере… но это не так((( сама час назад написала подобный пост и до этого посты были
Пожаловаться
Анна
да, год назад поставили… речь конечно и развитие не на 4 года, за 2 месяца научился очень много чего говорить, именно этим летом нашла к нему подход...
Именно аутичные-неумение общаться, ограниченность в еде-может вырвать от запаха или вида пищи, и некоторые проблемы в поведении, но намного лучше чем год назад конечно… он их не избегает, скорее просто не замечает, не слышит, не видит… если его именно трогать и навязчиво вести, то либо стоит как вкопанный ничего не понимая, либо орет и отбивается. Занимались во многих центрах: сначала была АВА, потом психолого, дефектологи в таких центрах как Радуга жизни, Детская личность, Алые паруса… сейчас ходим в радугу и в санаторий где есть спецы… но это взрослые люди… их он вобщем то перестал бояться… а дети… не не слышал)
Пожаловаться
МамаСладкойПопки❤️
эх… в чем-то мы с вами похожи, но не во всем и в легкой степени проявленность. Есть тоже не все, точнее все, но он не ест в сыром виде огурцы, помидоры, морковь, капусту и все фрукты. В торте, кексе, в рагу, в супе — он ест все. Молочку не очень, но любит сырки глазированные, йогурт, в кашу молоко добавляю. Естественно рвоты не было ни разу от еды или запаха, ттт. Тоже не понимает как играть в некоторые игры и может зависнуть на чем-то и хоть заорись, он ноль. Я писала об этом пост, о его поведении в магазине. Но он не боится детей и людей и не избегает их, ему нравятся дети постарше, а с малышами ковыряться в песочнице — он не любит. Способен к обучению, но чтобы чему-то научить его надо сосредоточить, порой приходится наругать и крикнуть, чтобы он обратил внимание на мои объяснения и мои просьбы. Ничего не несет, не показывает, что хочет, не показывает животных и предметы в книжках, но мы это учили без конца и края(((
Пожаловаться
Анна
Ну может ему это не надо… мой тоже раньше на вопрос где мама тупил в стенку… начали с того что именно ему интересно… Марки машин, так марки машин, если вам интересно, почитайте мой предыдущий пост… там много про наши успехи в понимании и речи. Я уверена что если ребенка нельзя именно научить, надо отталкиваться от того что интересно ему… мой на книжке нифига не понимал… на ноутбуке пожалуйста: все тебе овощи, фрукты и прочее… может надо пойти с другой стороны, не надо его сосредоточивать, для начала сосредоточтесь на том что любит он!)) я не педагог, но все чего добился сын пока именно таким образом добилась… Почитаю сейчас про вас)))спасибо))
Пожаловаться
МамаСладкойПопки❤️
Конечно в планшете он показывет животных, кормит их, угадывает количество и прочее. Это срабатывает память, он их заучил, а в книжке чуть в другом рисунке и представлении теряется. Мне психолог так говорила…
Показать ещё