в больнице

Лежим уже третий день, диагноз наш подтвердился, юра (ювенильный ревматоидный артрит) системная форма. Процесс очень активный, поэтому и температура поднималась каждые 4 часа, дочь последние 2 дня до больницы и первый день в ней не могла ходить, так распухли стопы. В анализах соэ 115, гемоглобин 81 ( 2 недели назад соэ было 46, гемоглобин 106). Сегодня сделали пункцию костного мозга из гребня тазовой кости, исключили лейкоз. Сегодня второй день пульс терапии преднизолоном, чтоб снизить активность нашей болезни вчера дочь вечер весь ходила, сегодня от общего наркоза после пункции отходит. Вообще приучаю себя к мысли что мы теперь больны на годы, что немного будет другой образ жизни. Но бывают и страшнее диагнозы.


Марина Шу
020480

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
оксана

Ой, Мариша, даже слов не могу подобрать что бы тебя поддержать, кроме стандартного держитесь и крепитесь. Как же это тяжело и страшно, когда болеют дети.

что говорят врачи, какие прогнозы? есть надежда на выздоровление, или это на всю жизнь?

Пожаловаться
Марина Шу
До прогнозов пока далеко, пока надо снять активность, потом анализы, потом как дальше на базисной терапии будет идти, короче все зависит от дальнейшего развития болезни
Пожаловаться
оксана
дай Бог что бы все у вас обошлось малой кровью!!!
Пожаловаться
МамаКатя
Как же малышку жалко! Держитесь! Сил вам!
Пожаловаться
Марина Шу
Я как диагноз узнала, все время плакала, сейчас уже полегче

Одна доктор мне вчера сказала что иногда в лечении нужно поступать жёстко, не жестоко. И кстати очень боялась пункции, а оказалось не так все страшно

Когда в прошлый раз лежали и ей не могли катетер в вену поставить, ковырялись в руках по полчаса, вот это было жестоко

Пожаловаться
АлексаНдриноЧка ЖидкиХ

держитесь, мы с вами морально...

Пожаловаться
Ольга

Сил тебе и малышке, терпения, здоровья и удачи! Марин, я уверена все наладится и дочка пойдет на поправку!

Пожаловаться
Ольга
Держи в курсе как ваши дела!
Пожаловаться
Марина Шу
Мне теперь уже главное чтоб она чувствовала себя хорошо
Пожаловаться
Ксения NiaHara

Это излечимо?

Пожаловаться
Марина Шу
Врачи добиваются ремиссии, глушат иммунитет

Излечимо? Не знаю

Пожаловаться
Ксения NiaHara
Тогда могу только излечения пожелать)
Пожаловаться
Mary Bimini
Сочувствую! Держись!
Пожаловаться
Юлия Петрова

я переболела, когда мне было 13 лет.Все лето в больнице.2,5 месяца темпа 39-40 была. Слава Богу- не беспокоит, на погоду очень редко.Было со всеми суставами худо.

Пожаловаться
Марина Шу
У нас не суставы, они чуть чуть опухоли, у нас больше сосудистый компонент
Пожаловаться
КреведгО ПаранОйедальнОйе

держитесь!

Пожаловаться
KoZaDeReZa

а что вообще говорят про этот диагноз? какие прогнозы?

Пожаловаться
Марина Шу
Это аутоиммунное, свои иммунитет атакует свой же организм, в лечении пытаются добиться ремиссии

Прогноз не очень определённый

Может перерасти к половому созреванию, а может только к беременности, так далеко не заглядываю

Пожаловаться
KoZaDeReZa
Ох, сил тебе и малышке. Дай Бог, чтобы поскорее все решилось и малышка зажила нормальной жизнью, а то сейчас бедная так мучается
Пожаловаться
Марина Шу
Да 3 месяца мучаемся, могли бы ещё в тот раз ревматологу нас показать и состояние у неё тогда было лучше

А так с тамошним профессором какую-то аллергию на рыбу и глистов искали, хотя просто можно было спуститься на этаж