новости об Арсении. будут обновляться

https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/363642688/

все документы проверены модераторами беби.ру

30.07.2015

Девочки, если сегодня возобновят пост с просьбой о помощи, или завтра, то я создам новый пост с новостями, чтобы промелькнуть лишний раз в новостях. это, если ничего нового не придет от мамы Оли.

Для добавления в пост о помощи.

на 30.07.2015

***МАМИНЫ НОВОСТИ*** Здравствуй все наши волшебники и добрые сердечки. Арсений передает всем большой привет. Температура держится в пределах 37,3-37,5. Сенечка шевелится (я стараюсь занимать его внимание полностью, чтоб он меньше шевелился, но он же ребенок и не всегда удается) отходят накладки, постоянно меняем. Вчера вечером сняли катетер из писи, будем одевать памперс. Каждый использованный памперс нужно взвешивать, каждый слив из мешочка нужно смотреть сколько миллилитров и это все обязательно записывать в специальную тетрадь. Время, граммы и миллилитры. Сенечка с удовольствием слушает сказки (читаю книжки, рассказываю сама и есть аудио сказки), смотрит мультфильмы на планшете, учим новые слова. Несколько раз в день нужно делать ингаляцию, Сенечка сам даже держит маску и повторяет как я ему показываю вдох и выдох. Печалит очень то, что Арсюша раньше никогда не боялся перевязок стойко терпел боль и начинал плакать только тогда когда совсем не мог терпеть. Сейчас боиться даже когда отрывают пластырь, я не могла понять почему, а вчера увидела как ассистентка нашего профессора не обработав специальным аэрозолем (аэрозолем специальным опрыскивают пластырь сверху тканевой основы и через секунд десять пластырь снимается как обычная тряпочка не причиняя ни боли ни дискомфорта) пластыря резко и грубо их содрала причинив сыночку дополнительную боль, я была просто в ужасе и гневе. Теперь я поняла почему у Сенечке на щечке от пластыря такие раздражения. Не смогла оставить это просто так, и была вынуждена сегодня рассказать о случившемся профессору, на что мне ответили, что ассистентке сделают замечания (вернее его сделали при мне, дали баллончик в руки и объяснили как нужно с ним работать). Ассистентка извинялась очень долго, я ей через переводчика сказала — " что понятно Вы новенькая, пациент Арсений для Вас новый пациент, но если Вы чего то не знаете или не умеете спросите у меня, за год нахождения здесь я многое научилась делать сама и многое знаю в части перевязок, так как их делала сама ". Спасибо родные, что Вы все с нами и не оставляете нас в трудное время. Большое Вам спасибо от всего материнского сердца и низкий поклон.


28.07.15

***НОВОСТИ ОТ МАМЫ*** Здравствуйте наши дорогие волшебники и волшебницы. В Ю.Корее сняли карантин. Хорошая новость — Сенечку перевели в одноместную палату, наконец то мы будем вмести. Температура у Арсюши скачет то повышается, то понижается до нормы. Кушать и пить пока нельзя. Сейчас вечером убрали катетер с носа, но ингаляции нужно делать обязательно. Не могу отходить от Сенечки ни на секунду (на видео все пояснила). На перевязке крепко держала руки сыночка и сильно через силу сдерживала слезы, а Сенечка сыночек сильно кричал, плакал и смотрел мне в глаза, а кажется что он говорит мамочка почему почему, мне больно, мамочка,,,,. Из за открытой раны нельзя поворачиваться на левый бок. Завтра задам вопрос профессору КТО будет делать на выходных перевязки Сенечке (делаю специальные перевязщичы, работают с понедельника по пятницу). Мне пока самой не разрешают, потому что нужно обрабатывать внутри открытой раны. Опять течет накладка создавая дискомфорт Сенечке и разъедая кожу. Мальчик мой накричался и от бессилия уснул.А я могу поплакать, чтоб сыночек не видел моих слез, я уверенна и ему говорю что все будет хорошо, что скоро ты поправишься и поедем мы вместе к Артемию нашему. Бог дал мне двух сыночков, маминых тигряток -котятак, но почему так больно душе и сердце разорванно на две половины… Извините не могу больше писать слезы душат......


27.07.2015

Добрый день Всем! Долго не писала, была с сыночком, разговаривала с профессором и давала так сказать указания медсестре дежурящей в реанимации (рассказала что Сенечке нужна будет тоненькая пеленочка в ручки иначе он не уснет, так же и Артемий у бабушки без пеленочки не засыпает). Сенечка находится в реанимации, он не в состоянии сна, бодрствует. Дышит самостоятельно, температура немного выше нормы 37,4, но профессор уверяет, что это нормально так как малыш недавно перенес операции. Питание идет только внутривенно, пить тоже нельзя. Мне разрешили находится два раза в день по 1-1,5 часа у сыночка (когда вечером ухожу и говорю что Мама завтра придет, мама не бросила, просто так надо, сердце кровью обливается и слезы ручьем, но только не при Арсюше, чтоб тоже не начал плакать). Вот и сейчас пишу и реву. Внеплановая экстренная операция была проведена вследствие нескольких прорывов, через которые начала сквозь шов вытекать зеленовато коричневая жидкость (профессор сказала прорывчики величиной буквально с прокол иглой), вероятность после основной операции была, но я молила Бога что бы этого не случилось (Сенечка должен был не плакать, не смеяться, не двигаться и т.д., все это мы неукоснительно соблюдали) при заданном мной вопроса профессору почему- потому что соединили кишочки и как у любого человека когда начинает работать кишечник он движется, скорее всего из за этого. Сейчас у Сенечки выведена верхняя стома, внизу осталась маленькая калостома, часть раны на животике открыта (нет возможности зашить, так как не хватает кожицы она очень тоненькая и вся шита перешита). Мы не падаем духом, я знаю мой мальчик сильный он обязательно поправиться тем более, что у него есть такая поддержка как семья и множество волшебников и волшебниц, добрых сердечек и просто хороших людей, молящихся за здравие Арсения и помогающих нам. Спасибо Вам все наши добрые сердечки и волшебники, благодарность от всего сердца матери и низкий поклон.

25.07.15

Всем большое привет! Долго не писала, была у сыночка. Сенечка находится в реанимации, со слов профессора будет там неделю. Врачи хотят понаблюдать за состоянием Арсения. Температура в норме, малыш мой спит. Я приходила ( можно только в 12 и 18 часов на 1-1,5 часа не больше) Сенечка просыпался, пытался улыбнуться мне. Спела песенки, почитала книжки, поцеловала и пошла в гостиницу (если бы мне разрешили, я бы круглосуточно там сидела со своим сыночком). Врач сказала что нужно понаблюдать, что все будет хорошо не волнуйтесь.

24.07.15

Добрый вечер все наши добрые сердечки и волшебники. Извините что заставила ждать, не могла сразу написать. Операция прошла, Арсений в реанимации, профессор сказала что нужно сутки понаблюдать, больше пока конкретного ничего не сказали. Только что не переживайте все нормально. Так как сыночек сейчас в реанимации по правилам клиники мама должна освободить палату. Заселялась в гостиницу рядом с клиникой (т.е. находится на территории клиники). Завтра с утра побегу в реанимацию, профессор сказала что можно будет один раз или два раза в день проведывать. Завтра узнаю все подробности. Спасибо, спасибо огромное что Вы с нами, за поддержку, тепло которое Вы даете мне и моему сыночку. Спасибо

арсюше ночью стало плохо, поднялась температура до 39гр… малыш сильно стонал. При перевязке под утро обнаружили, что идут выделения из шва и скорее всего прорыв кишочки. Оля в отчаянии плачет… В 11 часов дня сделали рентген и профессор посмотрела результат. Во втором часу дня Сенюшу экстренно увезли на операцию!!! Просим усиленных молитв, да за что же все это маленькому ребенку, сколько ему еще страдать...................................

Так как операция внеплановая, то будет еще счет. 15 000-20 000 долларов.


22.07.15

Новости в, комментарии от S€. про счет из клиники.

20.07.15

Девочки, добавила ссылку на пост с новостями об Арсении. Была, операция. Почему то в сам мой пост ссылку не получается с телефона вставить. В посте по ссылке есть комментарий как прошла операция

20.05.15

Гуля добавила новости в комментарии.

На 15.05.15

Девочки, я уехала с сыночка к маме, новости Гуля опять в комментарии добавляет. Сегодня как раз добавила, смотрите. У меня тут просто почта и половина сайтов не грузятся.

на 12.05.15

Добрый вечер. Это Анна, свой отчет предоставлю с фото немного позже. Сенечка чувствует себя нормально, температуры нет, ходит на физкультуру, сейчас Сеня и Оля находятся в двухместной палате пока Сенечка немножко восстановится и наберет немного вес( посоветовала профессор) в общей палате очень шумно, у Сенечки немножко нарушился режим сна. Всем огромный привет, и большое спасибо что Вы с нами.
А так все потихоньку, здоровье тоже потихоньку. Темачка все хорошо только сейчас также как и у Сенечки режутся зубки, у Сенечки сразу семь а у Темки пять, завтра пришлю фото сейчас не могу.Спасибо огромное всем!!!

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться


фото смеси) многих заинтересовало, что это за смесь такая «золотая».

новости об Арсении. будут обновляться


на 06.05.2015

Добрый вечер. Всем огромный привет. Сенечка себя чувствует немного получше, вес 8 300 кг, температура немного спала, но иногда поднимается, Сенечке ночью позавчера сделали ренген и сегодня узи ( малыш с 6 утра до обеда голодал). Немного шумные соседи иногда не дают Сенечке поспать днем. Профессор сказала что узи норма. Стоматолог тоже сказала норма, лезут сразу 7 зубок одновременно, поэтому малыш может капризничать. Всем большое спасибо кто с нами!!! Мы чувствуем вашу поддержку))))!!!!

--Яндекс кошелек Его номер 41 00 11 92 52 11 353 будет самый удобный для проверки и переводов.

новости об Арсении. будут обновляться


еще на 5.05.2015 новости

Появилась новая возможность помогать Сенечке. но так, как сбор официально закрыт, выкладывать реквизиты я не буду. у кого есть желание и возможность продолжать дальше помогать Арсюше, пишите в личку.

КИВИ КОШЕЛЕК
Pay-Pal
Карта СБЕРБАНК

завтра будет яндекс кошелек


на 05.05.2015

Доброе утро. Я Вам позже сфотографирую смесь. Сенечка вторые сутки криком кричит, практически не спит ( всего часов 6), врачи выясняют что случилось, может это даже зубки дают о себе знать, температура держится 38, у малыша нет сил даже играть, постоянно кричит стонет. В среду идем к стамотологу смотреть зубки. Сенечка хочет спать и не может. Еще подключили новые капельницы на 24 часа, которые ограничивают и даже попросту лишают передвижения на колясочки чтоб погулять с Ансюшенькой
По поводу смеси, нам ее может поменяют, Сенечка стал очень плохо ее есть, вес 8 200 кг, приходил вчера вечером профессор педиатор, в течении недели посмотрят на какую смесь нам сменяют нашу, но в настоящее время это самая лучшая для Сенечки так как она не только как питательная смесь идет но и лечебная. Вообщем в течении недели ждем что нам скажут.

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться



на 02.05.2015

Добрый вечер. Новости печальные, Сенечка приболел, температурка держится, Сенечка вяленький играть не хочет, смесь кушает плохо, хорошо кушает только мясные пюре и много пьет водички, вес 8 200, мы очень растроенны, анализы почти в норме, педиатр предположил что прорезывается глазные (клычки) зубки, в понедельник пойдем к детскому стоматологу( нам сегодня принесли направление). Очень печально еще что сестре скоро уезжать (9 мая улетает). Но ничего настрой позитивный все будет хорошо. Спасибо всем за помощь и понимание.

--

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

на 30.04.2015

Добрый вечер. Фото сегодня нет да и новостей очень мало, Сенечке со вчерашнего нездоровиться, температура держится 38,2, плохо спит( сегодня с пяти утра не спит, хочет плачет, вот только час назад кое как уснул малыш), постанывает. Сегодня все занятие (30 мин.) на физкультуре проплакал и занимался без желания. Сегодня очень плохо кушай. Профессор приходила сегодня между операциями (сегодня у нее операционный день) два раза осмотреть и проведать Сенечку.Спасибо всем огромное за помощь, всем привет. Поддержка семьи и неравнодушных людей очень важна и нужна нам, спасибо еще ра

на 29.04.2015

Девочки, так же регулярно высылаются фотографии стом. я не выкладываю их соображений, что новости смотрят и беременные и впечатлительные. если нужно, то могу и выложить.

Добрый вечер. Сегодня Сенечка поздравил маму хорошим утренним настроением, температура пока держится, вес все также 8 500 кг, Сенечке назначили антибиотик, и лекарства от кашля и температуры, скорее всего скоро наших болеющих соседей уже выпишут. Сегодня на физкультуре Сенечка самостоятельно без поддержки просидел пару минут. Печалит только то что Сене очень нравится заниматься развивающей физкультурой, но после каждого занятия приходится менять накладку так как протекает и разьедает кожицу. Еще у нас новый ассистент профессора, девушка, постоянно прибегает спросить как самочувствие Сени. Всем большой привет и огромное спасибо.

новости об Арсении. будут обновляться


на 27.04.2015

Добрый вечер. Нам снова подключили капельницы, температура 37,2, Сенечка плохо спит, вес 8 500. Сеня ел пюре, Врач обьяснила после клизмачки стомы ( это очень неприятная и бо-лезненая для малыша процедура, резиновую трубочку просовывают в стому очень глубоко и вводят раствор, вообщем принцип обычной клизмы с разницей у том, что вводят в стопу), что нужно любую пищу даваемую Арсению доводить до консистенции смеси. Не смотря на неважнецкое самочувствие Сенечка продолжает заниматься реабилитационной физкультурой, уже намного уверенней держится сидя ( естественно пока с поддержкой врача), любит гулять на свежем воздухе, да и спит там лучше, хорошо что при клинике есть зеленые зоны Где можно погулять с ребенок не опасаясь что подставка с капельницей где нибудь застрянет. Спасибо всем огромное кто нас поддерживает и помогает.
Это в палате у Сенечки, большая икона приехала из Иерусалима. Это Анна сестра Ольги, мне осталось быть с малышом и сестрой всего две недели, как только приеду напишу большое сообщение обо всем увиденном услышанном, о чувтвах и атмосфере витающих здесь в стенах больницы. Большое спасибо что Вы с нами.

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться


на 25.04.2015

Доброе утро. Вес у нас 8 800, немного температурим 38,3 может на зубки ( проклевываются два) может еще что беспокоит Сенечку, стал плоховато спать, и очень часто приходится среди ночи или днем его будить так как нужно менять накладку. Кожица вокруг стом очень разьетая поэтому отходит накладка.мы не падает духом, все будет хорошо, спасибо всем за помощь

новости об Арсении. будут обновляться


на 23.04.2015

Всем добрый вечер, вес сегодня 8,900, сейчас капают физраствор, ходим на физио и Сеня потихоньку начинает крепнуть, играет, но плохая новость кожа на сегодняшний день вокруг стом стала хуже, снова постоянно меняю накладки.Спасибо всем огромное за поддержку!!!!

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться



на 15.03.2015

Добрый день. Немного новостей. Сенечке очень нравится на физио, разрешили немножко гулять на улице (буквально по 10-15 мин). Оля нашла на 7 этаже террасу, на ней гуляют только пациенты, очень красивая панорама (в следующий раз постарается сфотографировать), светит солнышко, скоро расцветут клумбы (уже во всю зелёные). Сенечка уснул и хорошо поспал на свежем воздухе. Состояние стабильное.

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться


на 13.03.2015

Девочки, опять у меня какой-то глюк, что стерлась предыдущая новость, но я кажется разобралась почему.

Новости от Оли с Сенечкой.
Малыш сейчас проходит курс реабилитации для улучшения заживания швов и общего тонуса, чтоб набираться сил на будущие очень важные операции сил. Проходит лечебную гимнастику и физио.
Сегодня хоть и ипятница13, но для нас с Сеней этот день запомнится, сегодня нас пришли проведать все кто лежал в Северансе и девушка Мария. Сначала пришли Мая и Алексей с сынишкой Глебом (нас проведать и на прием, принесли нам гостинец, позже приехала Мария и тоже привезла гостинец ну и через буквально минуты к нам присоединилась Алена с сынишкой Илюшей (привезла для Сенечки пюре и мне гостинцев, приготовила рыбы), все малыши ровесники, я очень всем им благодарна за помощь и огромное им спасибо. Спасибо также Оленьке и Марине из Хабаровска, Гуле и Оленьке нашим волонтерам, фондам спасибо, Марине из Москвы, многим спасибо огромное за поддержку и помощь. Также хорошая новость — Сене разрешили есть пюре понемножку, завтра начнём, профессор сказала что все хорошо, на занятиях Сеня уже уверенней сидит и охотно занимается (очень нравится), классная методика реабилитации (видела многие массажи и снаряжения), но тут специальная методика. Кушаем по 120 мл, вес 7.600, только вот сегодня была температура 37,7. И ещё приятное событие, сегодня пришла женщина перевязчица и принесла новую продукцию, там гибкое кольцо (которое сейчас кольцо давит в кость таза и трет), а новое меньше и немного другой структуры (силиконовое- резиновое), завтра как только протечет повязка попробую новую накладку (также принесла каталоги, может найду что то, хотя эта женщина уже 16 лет занимается стомами и сказала что лучше этих и в нашем случае ничего нет). Как сделаю новую накладку напишу, сфотаю.
А да, мне еще сейчас девушка звонила они лежат в онкологии (завтра пойдём встретимся) она сказала что у них на 7 этаже есть большая терраса (я ее на фото видела, так что если что можно будет там погулять)
А завтра к нам приедит в гости Татьяна она живет в Сеуле, она нам присылала посылку. Спасибо всем, мне прислали фото с плакатами поддержки, спасибо, мы очень это ценим, а главное это так греет душу и вселяет радость и уверенность. Малыш учится сидеть, профессор разрешила аккуратно присаживать на немного

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться

новости об Арсении. будут обновляться



SmokyCat
1922977

Комментарии

Пожаловаться
Linnel

Замечательная новость про БФ «Артемка»!!! Просто отлично!!! Молодцы, спасибо им огромное, что не прошли мимо!!! Сенечкин диагноз подошел под их деятельность? Они дали какую-то гарантию на сбор определенной суммы?

Пожаловаться
SmokyCat
никто никаких гарантий не дает, они открыли сбор на 3 500 000. как соберут отправят напрямую в клинику
Пожаловаться
Гуля
Ура ну наконец то хоть кто нибудь откликнулся нам и протянули нам руку помощи
Пожаловаться
Ivetta

Арсюшенька, умничка, так здорово, что хорошо перенес операцию! набирайся теперь сил, малышик, чтобы сделать шажочки к окончательному выздоровлению!!!верим в это всем сердцем!

Пожаловаться
Ксения Я
Молюсь все время за Арсения. Жгу свечи церковные. Рассказываю своему сыну зачем зажигаем свечи. Дай Бог все будет хорошо!
Пожаловаться
Наталия
Ну слава Богу!!! стабильное -это уже что-то!!! верим и молимся!!!!!!!!
Пожаловаться
HappyDreamer

Слава Богу!!! теперь пусть набирается сил и вес, все должно быть хорошо!

Пожаловаться
SE

Бедный малыш! такой маленький и сильный! здоровья тебе!

Пожаловаться
татьяна

ещё можно было бы в такси-маршрутках распространить листовки об Арсении если у кого-нить там знакомые работают

Пожаловаться
SmokyCat
это можно, только находить нужно, кто будет печатать и раздавать. уже нашлась парочка волонтеров, которые этим займутся. в контакте объявление висит, что нужны такие люди.
Пожаловаться
Татьяна Березко
У меня вопрос, в молитве по соглашению, только свое имя указывать, или надо перечислять имена всех молящихся? Если второе, то как узнать эти имена?
Пожаловаться
SmokyCat
вообще, девочки все вконтакте. вы тогда просто говорите, без имен, главное, что вы все вместе Бога просите. я думаю, что Бог поймет все.
Пожаловаться
Машенька
Главное верить, а Боженька обязательно услышит
Пожаловаться
Unforgettable Girl

Действительно, а если в программу «говорим и показываем» обратиться?

Пожаловаться
SmokyCat
они даже не отвечают на письма(
Пожаловаться
Машенька
Вот и у меня девушка с первого канала, просто в игнор ушла(((Хоть бы ответила, что помочь не может.Хотя как можно пройти мимо детского горя
Пожаловаться
Наталья
Как чудесно.молодец малыш. Мой старший тоже так переживает за Арсения.первый вопрос как придет со школы какие новости у Арсения. А сама клиника не может сканы отправить в фонд?
Пожаловаться
SmokyCat

мы уже как тут не пробовали, не получается там ничего. Оля даже фотографии цветные документов по вотсапу пересылала. но так фотографии не хотят. хотят только сканы(( посмотрим, завтра все решится.

Пожаловаться
арина
я вот, что подумала… обращались ведь на первый канал, к Малахову итд, просили о помощи в благотворительности, они отказали так как благотворительностью не занимаются. Может подъехать с другой стороны? Проблема-есть мальчик с неформатных диагнозом, фонды помогают только с определенными диагнозами детям, а такие малыши часто в пролете.Вот и попросить разобраться с этой проблемой, почему так и что делать таким деткам.А если Сенечку покажут по тв, то неравнодушные могут ведь позвонить в редакцию программы и узнать как помочь малышу…
Пожаловаться
арина
тем более скоро день защиты детей! Может к первому июня программу такую подготовят…
Пожаловаться
SmokyCat
они отказали как раз потому, что сотрудничают с фондом, который отказал Арсюше(((
Пожаловаться
Машенька
Я девушке с первого канала написала, она там работает… Мне её тоже девушка с бебика посоветовала, но та что-то молчит(((
Пожаловаться
арина
вот ведь круговая порука… ну может на другую передачу? Говорим и показываем, например, не первый канал, конечно, но может там прокатит?
Пожаловаться
SmokyCat
вот как все отвечают

Здравствуйте!

Обращаем внимание, что Пятый канал не принимает участие ни в лечении детей, ни в распределении поступающих по акции «День Добрых Дел» пожертвований. Все средства напрямую поступают на расчетные счета благотворительных Фондов, помогающих в лечении деток. Вы можете направить сведения о Вашей беде в один из Фондов-партнеров Пятого канала. Чем раньше Вы обратитесь в такой Фонд, тем больше шансов, что Вам будет оказана необходимая помощь.

Фонды-партнеры акции «День добрых дел»:

Фонд «Подари жизнь» — https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Fpodari-zhizn.ru%2F. Лечение и реабилитация детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

Фонд «Линия жизни» — https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Flife-line.ru%2F. Оказывает помощь в случае установления следующих диагнозов: врождённый порок сердца (ВПС), нарушение ритма сердца (аритмия), сосудистая патология головного мозга, краниостеноз, сколиоз, черепно-мозговая грыжа, а также эпилепсия.

Фонд «Помоги.ОРГ» — https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Fwww.pomogi.org%2F:
1. Поддержка детей, больных муковисцидозом (оплата жизненно важных лекарственных препаратов и медицинской техники).
2. Поддержка детей, больных детским церебральным параличом (оплата реабилитационного лечения и специализированных реабилитационных средств и средств передвижения).
3. Помощь детям с врожденными пороками сердца (оплата операций и расходных материалов)

Фонд «Детские сердца» — https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Fchildrenshearts.ru%2F.Помощь детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы

Фонд «Свет» — https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Ffondsvet.ru%2F. Оказание всесторонней помощи детям с онкологическими заболеваниями

Фонд «Антон тут рядом» — https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Foutfundspb.ru%2Fwp%2F.Обучение и социальная реабилитация для людей с аутизмом.

Каждый четверг — «День добрых дел» на Пятом канале.


С уважением,
День добрых дел
Пятый канал

197022, Санкт-Петербург, ул. чапыгина, д.6
Тел: +7 (812) 335-84-00
e-mail: https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Fmailto%3Addd%405-tv.ru; https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Fwww.5-tv.ru%2Fddd

Девочки эти фонды не помогают детям с диагнозом как у Арсения.А 1 канал. 5 канал и другие в основном работают с этими фондами.Поэтому если есть у кого знакомые на ТВ или Радио пожалуйста посодействуйте пожалуйста, может знакомые знакомых давайте активизируется, от нас зависит счастливая жизнь Арсения!!!

Пожаловаться
арина
А как ситуация в Благовещенскке по поводу оповещения местных? Помню, в нашем городе собирали денежку парню с онкологией, так его портрет с банковским счетом висел на каждом стобле! Возле банков, магазинов, на остановках…
Пожаловаться
SmokyCat

к местный сразу обратились. очень помогли они. волонтеры собирали деньги прямо на лице у прохожих, устраивали мини-концерт, ставили ящики, ярмарки делали, местный тв канал выпустил зарисовку о Сене. Обращались в местный благотворительный фонд, который их обманул(((, бабушка бегала с Арсюшкиным братиком Артемкой на руках по всем политикам, как раз был период выборов у них. ВСЕ отказали, сказали, что деньги потрачены на предвыборную компанию. Кстати, у нас готовы макеты листовок) вот ждем желающих, кто имеет возможность напечатать их и распространять. уже несколько нашли).

Пожаловаться
Цветочница
а может поставить вопрос не как претензия фондам что не их формат, а допустим что вообще делать таким людям, у которых диагнозы редкие и их не лечат за счет Минздрава, а у фондов тоже нет такой компетенции??
Пожаловаться
SmokyCat

все равно тут будет один ответ. если фонд специализируется на определенных заболеваниях, то все равно будет отказывать детишкам с другими диагнозами((( и просто нужно искать фонды, для которых диагноз не так важен.

Пожаловаться
Ксения

Скорее бы этот кошмар закончился для малыша(((( Самое главное что вокруг еще много отзывчивых сопереживающих людей — которые готовы откликнуться на беду — про русфонд так ничего и неизвестно пока????

Пожаловаться
SmokyCat
не слышно. сейчас пытаемся Арсения протолкнуть в еще один фонд. но пока проблемы с документами, там нужны именно сканы ОРИГИНАЛОВ. а оригиналы у мамы Оли в Корее. если завтра представитель фонда сможет к ней в клинику приехать и отсканировать, то тогда будет просто все отлично))) нет, значит опять в пролете((((
Пожаловаться
Цветочница
может попросить в институте сделать сканер? есть же секретариат какой нибудь у них
Пожаловаться
SmokyCat
Цветочница, спасибо за переживания. там это сделать невозможно. НО!!! мы сегодня победили) завтра после обеда, еще один фонд берет АРтемку под свое крыло) (это я по секрету))))) завтра будет переделываться группа в контакте, даже меняться некоторые реквизиты. возможно, я напишу пост об этом. организационные вопросы еще не все решены. Но, на всякий случай, вся полная информация будет после открытия сбора фондом.
Пожаловаться
Цветочница
я слежу в контакте
Пожаловаться
Цветочница
тоже попробовала рассылать среди друзей.мало кто откликнулся к сожалению
Пожаловаться
SmokyCat

и я слежу) в админах)

Пожаловаться
Ирина
Здоровья зайчику! простите за любопытство как так удалили кишечник? как же от потом без него будет?
Пожаловаться
SmokyCat
нет, не удалили, просто вывели наружу через стомы. вчера одну стому убрали (одну дырочку в животике), была операция. так как у малыш терял вес, потому что еда не успевала усваиваться. теперь ему нужно этот вес набрать и будут 1 или 2 восстановительные операции (врачи будут потом решать, как лучше), на которых ему будут все восстанавливать (подвод к попке, уберут оставшиеся стомы). если провести все запланированное лечение, то малыш будет нормально кушать и какать.
Пожаловаться
татьяна
не удалили, а удлинили написано.
Пожаловаться
татьяна

вычитала в одноклассниках

15:17

НОВОСТИ ОТ МАМЫ ОЛИ!!!
Операция началась в 15.18 и закончилась 18.00, профессор сказала все хорошо прошло ( закрыли верхнию стому, удлинили кишечник), когда Сеню вывезли из зала, где отходят от наркоза, он спал, но надо, чтоб в течении хотя бы двух часов ребенок плакал, как ни странно это не звучало, но я чтоб Сеня плакал, щипала его за пятки до ссадины и то наш боец стойко все терпит, пришлось прижать подушкой ноги и сильнее щипать( надо чтоб плакал), в мочевом стоит катетер и в носу трубочка подключенная к вакуумной аппаратуре ( откачивает слизь из гортани), на нижних стомах спец.наклейка( шва я еще не видела), дали специальный аппарат( туда наливаю раствор и чтоб Сеня дышал, каждые четыре часа, для того чтоб быстрее отходила мокрота). Сеня уже пытался вырвать с носа трубочку и убирает подпорку из под бока ( значит все хорошо), спустя трех часового щипания, Сеня спит, толком не поплакав, ночью на очередной процедуре дыхания буду опять щипать пятки, чтоб глубже дышал ( это процедура для предотвращения инфекции, простуды ну и для того, чтоб мокрота отходила, накопившаяся за операцию. Всем спасибо за то что нас поддерживаете и помогаете.
​БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЩИ:​
❤Карта Сбербанка 4276 8300 1637 7433 (оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну)
❤номер МТС +7 989 278 6654
❤ПРИВАТБАНК ​ Украина 6762 4683 4635 7068
оформлена на волонтёра из Украины Калюжную Ю.А.

Пожаловаться
SmokyCat
это уже выложено в новостях об Арсении))) я всех желающих добавляю в лучшие и рассылку по мере обновления делаю. лучше на карту мамы переводить. так как фонд будет помогать 3 000 000 собрать, а нам нужно больше. возможно, что фонд после закрытия своего сбора продолжит сотрудничество.
Пожаловаться
SmokyCat
и даже фотка Сени после операции есть)))) выложена))) сегодня еще добавлю)))
Пожаловаться
татьяна
ааа-, а я подписалась на эту тему и у меня видно комментарии, толи просмотрела толи я не всё вижу просто
Пожаловаться
SmokyCat
вас нет у меня в друзьях) рассылка идет только «лучшим подругам».

https://www.baby.ru/blogs/post/365165567-146135526/

Пожаловаться
татьяна
а когда тут вы выкладываете у меня же должно высветиться в ленте, или тут не всё?
Пожаловаться
SmokyCat
нет. я не создаю каждый раз новый пост, а обновляю старый. потом приглашаю подруг почитать, и пишу еще пост просто, в прямой эфир, что новости обновились, с ссылкой на старый пост)))
Пожаловаться
татьяна
ааа, всё поняла))) а то я как увидела новость на одноклассниках, давай сразу всех рассылать, делиться, думала тут ещё нету)))
Пожаловаться
SmokyCat
у нас все примерно одинаково обновляется) и в ОК и в ВК и тут и в инстаграмме) конечно, может быть где-то раньше или позже выкладывается, волонтеры тоже люди и отойти бывает нужно)))
Пожаловаться
Марина
Слава богу, операция прошла вроде нормально! теперь ждём, когда Сенечка восстановится после нее и начнёт набирать вес! Очень переживаем за него, уже правда как родной стал нам всем этот чудесный малыш))))

Сделала пост в однокл., так не поверите, всего одна девушка откликнуласькакие люди стали черствые, бессердечные… лишний раз убедилась, что на Бебике сидят замечательные, добрые и отзывчивые девчонки! все вместе мы обязательно поможем выздороветь Арсюше!!! а тем, кто с жестоким сердцем прошел мимо-Бог им судья.....

Пожаловаться
арина
как можно пройти мимо этого крохи(((
Пожаловаться
татьяна

я вот последние дни нахожу эл. адреса разных городский организаций и им на почту рассылаю листовки в надежде на то, что в приёмных получат девушки и может быть найдутся неравнодушные, сами отправят денежку или на работе распространят… уже отправила 60-70 штук и очень надеюсь что хоть кто-то отреагирует.

Пожаловаться
SmokyCat
ну вы прям молодец)))) может и правда, кто отзовется
Показать ещё
Актуальные посты
медицинский аборт при отрицательном резусе
мишки тишки онлайн
могут ли в кале 4 5