Нейрохирургия:
Привезли на скорой. Я с ребенком в переноске, сумками отправилась в отделение.
Нужно было стразу оформить какие то бумажки. На посту у медсестер была высокая стойка. Переноску поставить некуда было. Поставила на эту стойку.
Прибежала какая то женщина в белом халате, начала кричать что здесь нейрохирургия, а я переноску уличную на стойку поставила.
Нервы мои были уже настолько расшатаны, что даже отвечать никому не могла на агрессию.
Ком в горле, слезы в глазах, продолжаю писать что то в их бумажках. Медсестра на посту вступилась, мол куда ей ребенка положить? на пол что ли?
Меня отвели в палату. 6 коек с детьми + мамы. В основном дети с переломами, сотрясами.
Для нас детской коечки не оказалось. Сказали что пока нет, но поищут. (Позже привезли койку)
У меня истерика. Звоню мужу, рассказываю что нас перевели. Говорю что нужно привезти.
Нейрохирург пришел на следующее утро.
Высоченный, спокойный молодой врач. (Когда мы выписались и приходили к нему на осмотры, таким высоким он мне уже не казался, видимо это было психологическое :))
Осмотрел, выслушал, сказал что сейчас ознакомиться с картой, назначит обследование, возьмет пункции и решит что с нами делать.
На следующий день решил: «Завтра операция. Открытое шунтирование. Для того что бы ликвор очистился, вставят в желудочки мозга трубочку по которой будет вытекать лишний ликвор, заодно очищаться будет, вытекать он будет в бутылочку из под физраствора. Нужно быть крайне аккуратными с этой трубочкой, высок риск инфицирования мозга.
Как ликвор станет чистым, сделают вторую основную операцию закрытое шунтирование, с выводом трубочки в брюшную полость, там жидкость будет рассасываться»
Я опешила.
Первый мой вопрос был: Как завтра?? На что получила логичный ответ: А что тянуть то?
Действительно, и так больше месяца тянули.
На второй вопрос: А как долго ликвор будет очищаться? Мне ответили: По разному бывает, может неделю, а может год.
Истерика повторилась. Подкрепилась она тем что мне соседка по палате рассказала что тут лежала девушка пол года с таким шунтированием.
На соседнюю койку поселили девочку, лет 10. Она явно была простужена. В палату приходило за день около 15 посещающих. Как можно было быть здесь крайне аккуратным с трубочкой?
Ребенок, без иммунитета, с рождения на антибиотиках. Он же мог в любой момент что нибудь подхватить.
Муж приехал. Я ему глотая слезы рассказала все. Он пошел к врачу. Врач сказал, что все так лежат. Это нормально. Мест в 1 или 2х местных палатах нет.
Вечером этого же дня нас переселили в 2х местную палату. соседями оказались мама и сын с таким же диагнозом как у нас: гидроцефалия.
У них уже стояла эта открытая трубочка.
Утром следующего дня я несла своего мальчика в реанимацию. вечером мне его вернули. Но поставили нам более новую систему. Баночки физраствора не было. Все перетекало в силиконовые емкости.
Как объяснил врач с этой системой риск инфицирования меньше.
Дальше прошел месяц. каждый день я носила ребенка на перевязки и осмотры. А ликвор то становился чище, то опять коричневым.
Как то он стал почти прозрачным, мы были очень рады. Но вдруг резко пошел опять красно -коричневый. я испугалась, что случилось опять кровоизлияние.
Была суббота. Наш врач не работал. я побежала к дежурному. Он пришел. Посмотрел на меня как на дуру, спросив видела ли я вообще кровь. и ушел.
Оказывается в мозгу много полостей и они очищаются постепенно, по очереди. В какой то полости была старая кровь, вот она и выходить стала.
В другой раз, у нас первый раз сломалась эта хваленная система.
Ночью после 12 часового кормления, я заметила что у Дениса пеленка под головой вся мокрая.
Смотрю капает жидкость в месте краника на системе. Бегу к медсестре. Она уже спала. Пришла. Что то покрутила.
Ушла, сказав что все нормально, все капать перестанет сейчас.
Через 15 минут капать не перестало. Более того капает уже на пол.
Ребенок кричит. Она еле -еле пришла. И начала на это место клеить тканевый лейкопластырь.
На мое возмущение, о том что это не поможет, надо звать врача, она мне ответила, что уже ночь, и все дежурные врачи спят. Они же тоже люди, и им хочется спать.
К нам так никто и не пришел.
Утром жидкости из головёнки моего сына вылилось столько, что место родничка впало на 1 фалангу моего пальца.
Его тошнило если я его кормила, а в остальное время он впадал толи в сон, толи просто дремал.
Была опять суббота. Наш врач не дежурил. К 9.30 только взяли моего крошку на перевязку.
За пол часа все исправили. И сказали мне что я сломала систему. Краник как то треснул. я попросила показать мне его.
Я до сих пор не могу поверить чтобы я смогла его так треснуть. Я боялась дышать на эту систему, а чтобы он так треснул, надо было приложить усилия.
Был и 2-й раз поломки. В другом месте.
Для нас все более менее обошлось и осложнений из-за этого не было.
Но никто теперь не знает, сколько бы мы еще пролежали с открытым шунтированием, если бы не эти поломки.
Жидкость то вытекла, в том числе и плохая. Как бог помог.
Ликвор стал заметнее светлее.
Через неделю нам назначили основную операцию.
После операции нас продержали 10 дней, и отправили домой.
Эти 10 дней я могла общаться ребенка без каких либо опасений за системы, катеторы и провода. На нем была просто сетчатая повязка
.На тот момент нам было 3.5 месяца.
Мы ехали домой усталые. но счастливые. И надеялись что на этом все наши горести закончились. И так было пару месяцев
подскажите как сейчас ваш ребенок?
Мы истощены за 2 года лечения. Нам нужна помощь. Пожалуйста, помогите как сможете. Даже если просто поможете распространить информацию среди друзей в социальных сетях.
Вот ссылка на тему которую нужно распространить, и в которой все документы прошли проверку модератором
baby.ru https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/405612537/
какой же он красивый! так хочется, чтоб вы поскорее догнали сверстников и чтобы ничто не напоминало о перенесенном вами обоими!
Ужас какой, врачи дежурные тоже спать хотят, а такой крошка жить хочет, это безумие просто.....
Здоровья всей вашей семье!
здоровья вам!!! и все это из-за какашек в водах?????
Глупо правда? когда у ребенка здоровых родителей, при хорошей беременности вот так жизнь начинается.
На этапе роддома было известно: наглотался мекониальных вод, кровоизлияние в мозг, инфекция.
Сейчас появилось время разбираться и мы разбираемся.
в следующем посте я напишу об экспертизе. которую провели в роддоме.
у вас все хорошо?
сколько вы выдержали, вы очень сильная, и малыш ваш. Дай Бог вам и ему счастья и здоровья
Эти врачи просто звери! Неужели нельзя помягче относиться? Но их накажет жизнь за такое отношение, уж это я знаю.
прочитала вашу историю… сколько в вас выдержки и сил!!! а у малыша еще больше! представить не могу как это тяжело…
Пока мы лежали он каждый день приезжал к нам. Давал мне отдохнуть и смотрел за Деней. Иногда по несколько раз на дню.
Он забирал Пеленки и другие вещи на стирку. Дома стирал. Даже мне кушать готовил и привозил. Ездил в магазины за детским питанием и памперсами.
И сейчас он самый лучший папка и муж.
Его работа очень сильно пострадала за это время. Не успевал везде. Да и голова не тем забита была.
Наш папочка нами очень любим.
И Вы и Дениска очень сильные!
Здоровья Вам и малышу!
Здоровья вам!