Синдром Жильбера!! Как с этим живут???

У старшего ребенка пошла подростковая угревая сыпь — дабы уменьшить последствия решила протащить ребенка по врачам — в том, числе гастроэнтеролог. Сдали все анализы и вот сегодня на приеме я слышу диагноз — пока не подтвержденный — синдром Жильбера, дальше идут страшилки про то, как эти люди теряют сознание на улице и страшное слово гепатит, инфекционная больница, и т.д. Короче вот Вам и подарочек к НГ. Теперь надо срочно в филатовской делать анализ генетический и выяснять.И мой мальчик, самый лучший и красивый на свете вдруг… даже думать не хочу. Вообщем я пожаловаться(((.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Moss
У брата жильбер. Кандидат в мастера спорта, 20 лет. Не пьет, не курит, занимается спортом, высокий, подтягутый! Как раз сейчас на соревнованиях за 2000 км от дома. Что-то вас сильно напугали.
Пожаловаться
Анастасия Михайлова

Да не говорите — я уже мысленно вчера на его спорте крест поставила — думаю ну все как объяснить ребенку, что семь лет труда насмарку — теперь с Вами на сайте пообщавшись — думаю все будет ок, даже если и подтвердят. Ну а пить и курить = я не расстроюсь если этого в его жизни никогда не будет))) Спасибо.

Пожаловаться
Виктория

у моего брата этот синдром. ничем кроме повышенного билирубина не проявляется. и у папы тоже скорее всего- тоже никаких проявлений. мне кажется это вас кто-то запугал необоснованно.

Пожаловаться
Анастасия Михайлова

Доктор!!! как давай перечислять болячки и рассказывать страшные истории про как мой мальчик упадет в обморок на улице, а его как наркомана в инфекционку повезут с гепатитом и т.д. спасибо — мне реально полегчало

Пожаловаться
Виктория

этот доктор сам видимо не больно разбирается. анализ на гепатит при этом синдроме отрицательный.

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
Гастроэнтеролог районной поликлиники((
Пожаловаться
Виктория
в общем слышала она что-то, а что сама забыла:)).


не расстраивайтесь! наоборот, если подтвердится это даже хорошо -как раз никто у него гепатит подозревать не будет после каждой биохимии. а если не подтвердится — то нужно искать причину повышенного биллирубина, — тоже хорошего мало.

вы прививку от гепатита делали? -просто интересно, если делали — как перенесли

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
прекрасно перенесли))) Б, сейчас хотела, так как часто бываем за границей в спорт лагерях сделать А
Пожаловаться
♚Эсмеральда♚
Это генетическое заболевание. Как правило семейное. Больше отдыхать, пожизненная диета и все будет хорошо.
Пожаловаться
Анастасия Михайлова

Это я уже прочла — вот только у ребенка спортивная карьера уже лет 7 — теперь вопрос можно ли будет продолжать… а так если честно совсем не расстраивает то, что он не будет есть жирного, сладкого и пить алкоголь — есть во всем свои плюсы

Пожаловаться
♚Эсмеральда♚
Спортивная карьера не желательна. Профессиональный спорт здоровых-то людей калечит, а уж больных и по давно.
Пожаловаться
Анастасия Михайлова
это понятно, у меня у сына две страсти — вода и кухня, я мечтаю, что он станет поваром — у него талант, а ему нравиться и то, и то… что бы не выбрал поддержу, но одно дело когда это его выбор, другое когда по другому нельзя, вдруг жалеть будет всю жизнь(((
Пожаловаться
♚Эсмеральда♚
В данном случае, стоит выбор — здоровье или нет.
Пожаловаться
Настоящий-Уэлш

Мне тоже лет в 14 поставили. Сейчас 20)

Какого-то бреда вам не говорили. Многие врачи это и болезнью не считают, просто особенность организма. И это уж точно не заразно)))

Просто нужно быть осторожнее с лекарствами, соблюдать диету — ограничить животные жиры, ничего вредного — в общем, беречь печень, не нагружать. Ну и просто знать, что вот такая штука есть — потому что я как в больницу попадаю (не из-за этого)))- всегда говорю, что у меня Жильбер, а потом анализы приходят и ко мне прибегают с большими глазами в ужасе)))

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
))) Вы занимались спортом?? сы спортсмен и она меня напугала, что нельзя нагрузки
Пожаловаться
Настоящий-Уэлш
вот про спорт не знаю, я лентяйка)
Пожаловаться
Анастасия Михайлова
))))
Пожаловаться
Роза
Все будет хорошо, главное не паникуйте. А подросткам часто ставят стремные диагнозы. И в большинстве случаев они не подтверждаются. Вот сестре моей ставили в этом возрасте Жильбера. Никто потом позже не подтвердил. А мне ставили синдром Рейно — это когда гангрена рук может, к примеру, начаться в любой момент))) из-за какого-то дефекта работы нервов местных или сосудов… Короче, нужно дообследоваться и успокоиться.
Пожаловаться
Анастасия Михайлова

Спасибо — мама моЯ так же говорит

Пожаловаться
Киця

не надо паниковать если ещё ничего не подтвердилось… а будете думать о плохом — так и случится… удачи!

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
спасибо
Пожаловаться
Штель
Что-то вам странное наговорили, у мужа синдром жильбера, живет и не страдает, вообще никак не проявляется
Пожаловаться
Анастасия Михайлова
мне тоже показалось, что она меня пугала — обострения не реже двух раз в год и т.д. спасибо — а вы как-то решали вопрос при беремнности, в интернете пишут, что перед необходима консультация генетика, хотя у Вас девочка, они говорят редко этим болеют
Пожаловаться
Штель
Никак не решали, даже не задумывались, хоть и медики
Пожаловаться
Анастасия Михайлова
скажите, пожалуйста, муж у Вас занимался спортом. Сын спортсмен и врач сказала, что теперь будет нельзя большие нагрузки
Пожаловаться
Штель
В школе серьезно плаванием занимался и как раз в подростковом периоде, после того как начал пить пиво))) из симптомов остался только повышенный билирубин
Пожаловаться
Анастасия Михайлова
мы тоже плаваем — кмс получаем в этом году — планировал идти в училище на пятиборье
Пожаловаться
Нелли

это с печенью ведь что-то? знаю девушку, у которой у сестры такой диагноз, а теперь и у сына ее. Ну живут, только подробностей не помню.

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
да, семейный гепатит называется — генетическое
Пожаловаться
таша

у нас у всей семьи синдром Жильбера. никто в обмороки по этому поводу не падал. ну желтеет чуть склера глаз на фоне усталости и болезней. и больше нет ни каких проблем.

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
спасибо — очень обнадежили
Пожаловаться
таша
если честно, не совсем поняла чем вас так активно пугали. оно и по книгам не страшное заболевание, скорее особенность обменных процессов. с этим и в армию берут)))
Пожаловаться
Анастасия Михайлова
ну сейчас перелопатив нет и пообщавшись с девочками — я вижу, что не ложка меда, но и не страшно, а вот у врача все было не прикольно совсем, особенно она меня напугала обмороками частыми, развитием холецистита и желчнокаменными болячками и т.д.
Пожаловаться
таша

да не даёт синдром жильбера таких состояний! его надо отличать от них, это да.

так что не волнуйтесь — всё будет хорошо с вашим парнем)) пусть это будет его самой большой неприятностью в жизни))

а то, что пишут, что после физнагрузок и жирной пищи ухудшается состояние, то во-первых, далеко не всегда. а во-вторых — неужели у всех остальных при сильной усталости и переедании самочувствие хорошее?))

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
это точно!!! с другой стороны постоянный отказ от нездоровой пищи и алкоголя еще никому не помешал)))
Пожаловаться
таша
в точечности так)))) не вешайте нос и не болейте)))
Пожаловаться
Светофорчик
Да, холецистит синдром вызывает, т.к. желчь густая, она собирается в желочном пузыре. Пейте сборы трав и соблюдайте диету.
Пожаловаться
таша

холецистит синдром Жильбера не вызывает.

Пожаловаться
Светофорчик
Вызывает густая желчь. А она именно такая при синдроме. Мне так профессор говорил. А там как у кого… Здоровья всем!

Таша, и как у вас беременность прошла с синдромом?

Пожаловаться
таша
синдром Жильбера — нарушение обмена билирубина. он не имеет никакого отношения к состоянию желчи.

беременность прошла без приключений. правда на токсикозе была я несколько китаянкой — и глазами, и цветом)) но потом прошло.

Пожаловаться
Наташа

може пересдать первые анализы? перед тем как дальше углубляться? например в платной лаборатории/другой лаборатории

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
конечно — мы будем все проверять — сейчас в википедии прочитала, что мало симптомов и как правило это повышенный билирубин и его сдают с нагрузкой и без… и т.д. 100 даст только генетика — так как у меня в семье никто не страдал — есть вероятность, что это его папа, а спросить то и не с кого, мы сто лет не общались, даже не знаю где искать, если что
Пожаловаться
Наташа
пересдайте. свекровь недавно в инвитно накололась. потом в гемотесте пересдала и бегает теперь здоровая как лошадь, а то помирать уж собралась))
Пожаловаться
Анастасия Михайлова
)))))))))))) повеселили
Пожаловаться
Светофорчик
Настя, у вас в Москве есть центр генетики, сдайте кровь и подтвердите или опровергните синдром жильбера. Меня по врачам и инфекционкам таскали с 1997 года (7 класс)… Я только в 2011 году подтвердила и все подозрения на гепатиты отвалились.
Пожаловаться
Татьяна
Пусть так и будет неподтвержденный!
Пожаловаться
Анастасия Михайлова

Прочитала ниже, что лучше подтвердить или опровергнуть, так как каждый анализ биохимии крови будут возникать вопросы

Пожаловаться
Татьяна
Ну я в смысле, чтоб не подтвердили никогда!!!

А есть какие-то вам видные отклонения или поям вот так обухом по голове?

Пожаловаться
Анастасия Михайлова
нет ничего — так я прочитала в нете, что ничего и быть не могло, проявляется не раньше подросткового периода, обычно к 20 годам, в виде повышенного билирубина в крови, иногда на узи чуть увеличена печень — все