Я обращаюсь к родителям детей, которые столкнулись с такой же бедой как и я! Моей дочери поставили диагноз «ЛИМФАНГИОМА». Очень прошу рассказать как вы лечили своего ребенка, где и любую другую информацию на эту тему! Может кто что посоветует! Очень благодарна тем, кто откликнется на мое письмо!
Хочу поделиться своим опытом: может, кому-то будет полезно. Названия клиник и фамилии врачей прилагаю.
У нашей дочки врождённая лимфангиома (а если точнее: обширная мультикистозная лимфангиома шеи и средостения). Родилась она с этой «шишкой», в нашем местном роддоме даже и не могли поставить диагноз — не знали, что это такое. В Казани в ДРКБ (г.Казвнь) выяснили, что это и то, что на данном этапе опухоль не угрожает жизни малышки, поэтому удалять сразу не стали — решили наблюдать (пообщавшись с врачами, выяснили, что люди живут с таким диагнозом всю жизнь). Через несколько месяцев мы вернулись туда на прием, где нам сказали, что нужно ее удалять. Вероятности того, что после операции она не появится снова никакой.
В интернете нашли клинику в Москве «Гемангиома» и врача Д.В.Романова, который занимается склерозированием таких опухолей. Как говорится, из 2 зол мы выбрали менее травмоопасные для ребенка и поехали в Москву. Поговорив с «клиентами» клиники, услышала очень много хороших отзывов об этом враче. Он мне также понравился своим отношением — сразу чувствуется, он любит свою работу. Каждые 2 недели (сначала), а потом каждый месяц мы связывались с Дмитрием Вячеславовичем Романовым, и он давал рекомендации по здоровью нашей дочки.
За 2021г. сделали склерозирование 3 раза. Сначала видели эффект, но потом «шишка» начала расти. Назначили новый этап на март, а в средине января снова попали в ДРКБ г.Казани, но уже по скорой помощи. Ребенок ночью посинел и перестал дышать. После обследования выяснилось, что опухоль сдавила трахею в 2х местах, перекрыв доступ кислорода + омрачалось все это тем, что дочка заболела (раньше никогда ничем не болела, хотя постоянно контактировала с другими детьми).
За 2 дня было сделано 2 сложные операции. Гарантий, что ребенок останется жив вообще никаких. Но Дмитрий Владиславович Осипов (сосудистый хирург) совершил чудо — вернул к жизни нашу дочку, за что мы ему безмерно благодарны.
Здравствуйте! Может можно вам написать куда нибудь на почту? Очень нужен ваш совет, у меня у ребёнка тоже лимфангиома на шее, хотелось бы узнать как попасть на консультацию в больницу в Риге если мы из России и как узнать по цене хотя бы примерно
Добрый вечер! Мы лечились в этой больнице вам лучше на прямую позвонить и узнать все интересующие вопросы, я боюсь дизинформировать!
А в каком возрасте вы делали склерозирование? Есть ли какой то след от этого ?
Добрый день! Вижу, что пост был создан давно, как прошло ваше лечение лимфангиомы? У дочери прооперировали в январе 2019г., но не полностью удалили, как выяснилось после операции. Если несложно, напишите сюда или в л/с.
Добрый день! нам не удаляли, а вводили инъекцию лекарства Пицибанил (ОК-432). Была назначена через месяц вторая, но она слава богу не понадобилась! Сейчас всё хорошо. Ничего не беспокоит.
спасибо за ответ, а в каком месте была расположена? Рада за вас!
На шее, с левой стороны. Зрелище было жуткое((( такое ощущение было, что ребёнок проглотил теннисный мяч(( и выросло всё буквально за пару недель, хотя говорят лимфангиома растет медленно, годами.
Слава богу всё обошлось!
у дочери в животе, в ноябре делали узи ничего не было, в январе уже была 137х118 мм.
у нас была 6,0Х5,2Х4,5см
а что врачи говорят? наблюдаться каждые полгода? повторная операция? и какой у вас точный диагноз? у нас была кистозная лимфангиома
Кистозная лимфангиома, местные врачи говорят просто наблюдать, каждые 3 месяца узи, последнее было в конце февраля, после операции она стала 34х34 мм, если расти не будет, то можно жить и так, но просто она находится у нее в паху, а из-за большого размера давила на все внутренние органы, и до операции она мало кушала и часто ходила в туалет, т.е. давила на мочевой, сейчас опять стала часто писать и мало кушать, поэтому я и забила тревогу. Сегодня вроде должны попасть к хирургу, если не сможет принять, то только после майских праздников, а я уже вся на нервах.
Держитесь! Понимаю Вас как никто другой! Дождитесь ответа хирурга и попробуйте сильно не волноваться, сейчас в вашем положении спокойствие самое главное.
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, в Москве где нибудь колят пицибанил? Или в Питере? У сына л. дна полости рта и шеи. В 11м году пицибанил в Германии, ОЧЕНЬ удачно! но эта дрянь проснулась((( Нам предлагают сиролимус или доксициклин. Я боюсь, отзывы не очень о них(.
Извините, но о этих препаратах ничего не слышала :(( в 14ом году про Питер тоже узнавали, но там другое лечение предлагали, уже и не вспомню какое(( если вдруг решитесь подумать о лечении в риге, выше я написала в какой больнице мы лечились.
Здравствуйте. Как у вас дела? Лечение пицибанилом дало результат?
Добрый день. Всё хорошо. Лечение пицибанилом дал результат с первого раза, вторую операцию не делали, как планировалось раннее.
ой… крепись, солнце… дай Бог, чтобы все у вас было хорошо! тебе терпения, а Яночке скорейшего выздоровления!
спасибо огромное, дорогая!!!
Катюша, всё будет хорошо!!! Яночка выздоровеет, у моего брата тоже были, 2 года назад вырезали...
Яночке здоровья крепкого!!! Держитесь, а мы будем держать кулочки за вас!!!!
У мена у брата в годика 4 были на шейке за ушками сильно увеличены лимфоузлы, невооруженным глазом сильно видно было… Но постепенно сошло… Он тоже в тот год часто и сильно болел..
Спасибо Юльчик большое!!! Будем стараться не падать духом, а лечиться! Вообще это до конца не изучено, говорят что это родовая потология, мол когда клетки наши скрещивались и это произошло… Просто обычно дети рождаются с маленькой шишечкой или каким та наростком который растёт очень медленно годами, есть конечно случае когда с большой шишкой рождаются
(интернет точно лучше не смотреть, там у детей шишки с размера головы, жесть просто)
А у нас просто начало опухать за ушком, и увеличиваться каждый день, за 11 дней у нас пипец с размера персика шишка была
пока х хирургу, пока одни анализы, потом другие анализы, выходные, всё так затягивалась… Я там с ума сходила просто, хорошо мой дома, не представляю как я без него это пережила бы
Сейчас вроде шишка постепенно сходит, и мы немного успокоились! Наблюдаемся мы на Виенибас гатве, на заметку, надеюсь никогда не понадобиться но вот имена очень хороших врачей
детские хирурги:
Mohits Kakars
Engels
Laizans
онколог
Krasts
Добрый день! У нас сыну 9 мес. И месяц назад появилась шишка под правый подреберьем брюшной полости с синим оттенком кожи, как синячек. Делали узи, врач поставил лимфонгеома? Записались на операцию 5 апреля. Сейчас она как меньше стала, но не знаю. Поедем на операцию, внутри мандраж, пкреживаю как наркоз перенесет, ребенок на гв, ночью Любимый кушать, а кормить нельзя перед операцией. Вообщем один страх...
Ольга. Здравствуйте. Расскажите как прошла операция? Какое лечение?
Привет Катюша прочитала твой пост и в шоке.....
а где она расположена и что вообще врачи говорят?
привет! На шее у нас((
всё началось, когда в сад пошли… Стали очень часто болеть… по-началу обычные простуды, после- ветрянка и конъюнктивит… Ура вылечились и тут через три недели у нас опухло за ушком, поехали в больницу, сказали видимо лимфа узлы воспалились, отправили домой… сказали наблюдать ..
На следующий день, опухло в два раза больше, забеспокоились… и опять в больницу! Сделали анализы — хорошие! Отправили домой, сказали выпить четвертинку тавигила и наблюдать…
На следующий день опять… шишка стала ещё больше, мы к семейному за направлением и к хирургу, он отправил на сонографию… Там ничего понять не могут… Решили делать магнитный резонанс… и наконец нам рассказали что с нами — лимфангиома(кистозная).
Назначили операцию — инъекциями лекарства Пицибанил (ОК-432).
выписали из больницы, успокоились и стали готовится ко второй операции( так же инъекция) которая назначена на сентябрь. После когда кисты уменьшаться собираются вырезать ..
Но тут шишка опять стала расти, мы опять на сонографию — узист толком ничего не рассказал, вот пойдём в пятницу опять к хирургу
Капеццццц… я до сих пор в шоке 
от всего случившийся…
главное не падай духом
всё пройдёт, нужно только терпение и вера
здоровья Яночке
спасибо большое!!! всё будет хорошо!