Пока только начала читать, но уже очень интересно!
Узнала например, почему людям с целиакией нужно принимать пробиотики! Дело в том, что у некоторых людей даже при соблюдении строгой безглютеновой диеты, проблемы с пищеварением могут оставаться. Но исследования показали, что значительные улучшения дает прием пробиотиков, который снижает воспаление в кишечнике!
А еще я узнала, что в Европе существуют специальные прик-тесты на целиакию! То есть в домашних условиях за 10 минут можно получить результат анализа крови к трасглутоминазе! Для меня это было открытием. Тут же полезла в интернет и нашла эти тесты в продаже! Но почему то пока нашла только для взрослых и плюс к этому нужно употреблять глютен в пищу, чтобы получить достоверный результат. Но всеравно наука не стоит на месте и движется вперед. Возможно в скором будущем придумают препараты способные полностью из лечить наших деток от этой болезни!
Ну, про ферменты и пробиотики мы, например, уже вычислили, какие нам нужны именно. Опытным путём. )))
Книгу попробую найти. )))
Я про то, как далеко продвинулась медицина, что теперь тест такого рода можно и дома уже сделать!
Книжка здесь, она бесплатная, можно скачать. Если знаете английский, то прочитаете быстро)))
Спасибо большое! Английский я знаю, надеюсь, моего знания хватит на эту книгу))) А про тест понятно-нет пока я не готова давать ему глютен 2 месяца)))
Но я думала, моет, самой провериться-говорят, что это фактор наследственный-в той или иной степени у родителей есть снижение толерантности к глютену.
Да, конечно, такое возможно. Но у меня периодически появляется дерматит и когда я без глютена он исчезает-потому и хотела провериться. У старшего антител к глиадину нет, но всё время пучит живот и что-то не то с пищеварением точно. Для себя хотелось бы понять-нужна мне диета такая или нет?
А книга по той ссылке, что вы дали, должна сразу выскочить?
Вот и моего мужа вечно раздувает и иногда запоры или поносы бывают. Но у него весь живот в шрамах (был аппендицит с перетонитом в детстве, еле выжил). поэтому у мужа возможно все что угодно с животом, врачи буквально перетрясли все его кишки.
У меня кроме проблем со щитовидкой ничего нет. Но в детстве у меня была аллергия на разные продукты. Сейчас прошла.
Спасибо ещё раз-нашлась книга по второй ссылке!
класс какой пост оптимистичный!
ох… как же тяжело когда кушать ребенку нормально нельзя..
Европа как всегда радует открытиями в медицине. Вконтакте общалась с девочкой, так вот ей в Америке поставили приобретенную глютеновую непереносимость. Т.е. у них есть аллергия на глютен — симптомы-бурная реакция в течении 30мин-4 часов после попадания глютена, анализы биопсии и гена чистые, анализ на аллергены положительный. Есть целиакия — поражение ворсинок, снижение веса и все прочие симптомы, известные нам, анализы на ген и антитела положительные. И непереносимость — это когда все анализы в норме, но реакция на глютен есть. А у нас в России не все врачи знают что такое глютен...
Печально...
В этой книге как раз и описывается, что есть целиакия, а есть совсем другое заболевание. Именно когда анализы чистые, а реакция есть!
Обидно, что наши врачи этого ничего не знают и не хотят знать(((
В Америке при этом институте есть курсы для циалетиков, на них рассказывают как правильно начать безглютеновую диету. Вот почему у нас врачам такое бы не сделать? Нам когда диагноз поставили толком ничего не объяснили даже. А так сколько времени и сил я могла бы сэкономить, получи я эту информацию ввиде того же буклета в распечатанном виде! Печально все(((
Лена, такие курсы у нас в России есть, в Питере. Там целое общество целиатиков, школа Диета проходит, продукты в лаборатории проверяют, детский спец.садик выбили, только для целиатиков, и еще пособие платят больным. Но где Питер и где мы))
Мария, я совсем забыла про Питер. Но ведь проблема в том, что не каждой семье по карману выбраться в Центральную Россию. А в США, я больше чем уверенна, подобная информация предоставляется в каждом мало мальски крупном госпитале.
Вообще интересно то, что за границей практически все знают об этом заболевании. Часто начинаю рассказывать кому нибудь про Аню и мне тут же говорят, что знают про это заболевание, у кого то родственники с целиакией или друзья. Не осведомлены об этом здесь только азиаты, поскольку они подобным заболеванием не страдают.
Я помню в России искала безглютеновое питание, зашла в аптеку спросить, пришлось объяснять провизорам что такое глютен!
Вот тысячу раз правы! Наш педиатр даже спросила однажды — вы утверждаете, что глютен нельзя, а печенье ребенку даете?! Т.е. даже врач не до конца разобрался в проблеме, и про то, что печенье можно печь на другой муке или даже совсем без нее, тоже не понимает видимо.
У моей дочки диагноз не подтвержден, потому как от провокации я написала отказ (Нам всего год и 10 сейчас), а биопсию под общий наркозом просто не дам ей делать. Когда начала врачу это все объяснять — она заявила — диета для ребенка под вашу личную ответственность...
Вот так в России и живем — сами себе доктора… Очень надеюсь, что ситуация тут изменится. Ведь по последним данным непереносимость глютена и в России набирает обороты
Да уж, врач ваша рассмешила)))
А насчет ФГДС абсолютно согласна, и не факт, что вам с первого раза поставят точный диагноз. Нам вот сделали и поставили диагноз под вопрос. То есть по идеи через год безглютеновой диеты нам предстояло сделать еще одно ФГДС под наркозом. Но зачем? Для какой цели, если и так результат безглютеновой диеты виден!
Я тоже надеюсь, что в России станет лучше. Призрачно конечно это все пока, но все же хочется надеятся.
Вот и я такого мнения придерживаюсь — польза от БГ диеты есть, ребенок здоров и счастлив, и не за чем его мучать обследованиями, тем более в нашем возрасте.
У вас же, насколько я читала, вообще долго не могли определить что и как с Анечкой? Нам повезло больше, через 2 месяца, как у Кати симптомы появились, мне самой поставили диагноз целиакия. А у Кати я просто по реакции, симптомам уже сама информацию искала и методом догадок и наблюдения уже и определили. Хотя толком тоже не знаю — аллергия это, непереносимость или целиакия. Лечение все равно одно — диета. А подрастет, окрепнет, тогда уже и разбираться будем.
Анечка и так уже настрадалась от врачей, так что ваше решение тоже считаю верное!
Нам наша педиатр долго морочила голову, она из тех как раз оказалась, которая ничего об этом диагнозе не знает. И уже когда нам поставили целиакию она все не верила и не могла понять зачем нам диета
Девочки, я вот не понимаю, почему многие пишут, что биопсию делают под общим наркозом...
Нам сделали буквально за 10 минут, без никакого наркоза, в возрасте 1г3м. И никаких осложнений, уже через час мы пили молоко.
Не понимаю что-то я...
Да, сами себе доктора — это точно. (((
Мы с диетой дочки открыли для себя столько новых продуктов и блюд!
Лена, Света, я тоже считаю, что так удобнее врачам. Все дети разные. Мою Катерину нужно вдвое держать, чтобы анализ крови из пальчика взять, какая тут может быть биопсия без наркоза…
Не думаю, что не удержали бы. Может только из простоты для врачей. Но детей там (а моей было 1г3м, вес тогда был 8кг, чуть больше + рука в гипсе была) просто в простынь как замотали, и делов-то. Кричала, слов нет… Но в рот сунули какой-то «ротооткрыватедь» (или «ротодержатель»), а потом сразу шланг. Говорю, процедура простая совсем.
Или с врачами так повезло, делали, конечно, в республиканской детской, хвалили их очень. Врач сразу спросила, для чего такой маленькой, и когда узнала о подозрении на целиакию, сказала, что надо смотреть внимательнее будет и аккуратно очень.
Потому я НЕ ПОНИМАЮ про какой такой наркоз они вам говорят.
Светлана, я сама проходила эту процедуру, а ФГДС мне делали уже неоднократно, поэтому я на себе знаю что это такое. Наши врачи могут сделать и без наркоза, если сильно попросить, но какая это психологическая травма будет для ребенка?! Я даже представить боюсь...
Я никого не отговариваю, не пытаюсь в чем-то убедить… Просто лично я для себя решила, что свою доченьку на это отправить не могу, только для того, чтобы опять же для врачей была приписка в нашей мед.карте. Наша с ней диета никому не мешает, а ей только на пользу. И поэтому я не вижу никакого смысла спорить с врачами и добиваться, чтобы биопсию брали без наркоза
Понятно.
Я тоже не уговариваю, но для меня показалось лучше точно знать диагноз, чем гадать на кофейной гуще. Для меня сначала показалось очень трудным — жить на диете. А теперь и сама заодно втягиваюсь, когда ей тяжело от чего-то отказаться. А забыла она врачей через месяц-два, наверно.
А вообще, согласна, всё зависит от ребёнка.
Она у меня очень стойкая, терпеливая и сильная. Золотце моё, драгоценное.
Мне не для врачей нужна была приписка, а, наоборот, мне нужно было знать на все 100%. Для меня это было очень новое заболевание, и я не хотела просто так сидеть на диете.
Может быть, но смысла в этом именно сейчас я не вижу. Лечение все равно одно — диета.
Я думаю всем по началу бывает трудно и непривычно, у меня тоже так было, месяца 2 примерно. А сейчас… сейчас я благодарна природе, Богу и Небесам, что у меня реакция на глютен. Сейчас питание нашей семьи по максимуму натуральное. А когда читаешь, чем мамы кормят своих малышей или заходишь в магазин и заглядываешь на состав продуктов, думаешь — когда же все эти люди прозреют, что их травят...
Но это только мое мнение, конечно)
Плюс для биопсии был для меня отрицательный результат у генетиков. А вот провокацию, наверно, не захочу делать.
С этим мнением о полезной еде абсолютно согласна! Мы открыли для себя много новых продуктов и блюд с болезнью дочки. И не только мы, но и наши родственники. )))
Мы в год и 4 мес. делали гастроскопию с биопсией без наркоза, сделали очень быстро, меня не впyстили — ждала в коридоре… В сентябре опять собираемся ложиться и опять нам собираются делать гастро....
еще проверять бyдyт-y нас рефлюкс ЖКТ до сих пор((
Девочки, а ну обьясните мне. Если мы сдали кровь и анализ показал при норме 50 у нас выше 200 показало реакция на глютен. Из видимых симптомов было покраснение щек и шершавость, покраснение тела(попка, ножки ручки иногда животик в точечку). С весом все ок слава богу. По анализу дизбакт. нету. То как узнать у нас просто аллергия на глютен или целиакия? Сейчас 3 мес. как узнали не едим ничего глютеносодержащее.
Китана, чтобы точно установить что это, нужно сделать биопсию. Если ворсинки в норме, а реакция есть — это может быть аллергия или чувствительность. Если ворсинки будут укорочены — целиакия.
Кстати насчет симптомов, сегодня только дошла до этого места, что бессимтомные формы возможны или они не сильно выражены в случае если поражена небольшая часть кишечника, а остальная его часть продолжает нормально функционировать.
Интересно почему вас не отправили делать биопсию сразу? Ведь повышенные антитела к глиадину это прямое показание для дальнейшего обследования.
Если чего еще интересное просчитаю обязательно напишу.
это да, лучше с гастроэнтерологом. Мы больше 6 месяцев были на диете, когда нас направляли на биопсию, сказали на фоне провокации. Я отказалась.
Лена, надо именно пребиотики принимать, или пробиотики, или и то и другое?
Сейчас исправляю )))
Блин, я вообще не могу понять поставили сыну диагноз целиакия или нет! на последнем приеме гастро=г сказала что у нас скорее аллергия на глютен, а это не целиакия и не на всю жизнь, а временно!
и этим она меня окончательно запутала...
У нас тоже по анализам аллергия на глютен. Один врач сказал что по многим мнениям врачей аллерген в орг.сохраняется 90 дней, потом выводится постепенно(или на протяжении 90 дней выводится)))). А потом пробовать надо по немногу вводить в рацион и смотреть. Я надеюсь что мы перерастем эту аллергию!
А что такое ФГДС?
Да, глютен выводится долго, на протяжении 7-8 месяцев, это я увидела на примере Анечки.
В нашем случае вводить глютеновое ничего нельзя, ну а у вас если диагноз верен, то конечно можно потом пробовать вводить.
Я недавно посмотрела фильм, масло Лоренце. Там рассказывается о заболевании ребенка и о том, как искали лекарство! И нашли!!! Что дало возможность жить полноценной жизнью многим детям.
Надеюсь, найдутся люди, которые найдут решение не только в борьбе с циалкией, но и сдругими проблемами обмена веществ.
Да, так хочется, чтобы детки и люди не болели больше)))
глютен… где он содержится??
и ка выражалась у вас аллергия на него?? вот если я дала малому хлеба...4 дня назад… когда может быть реакция??
Если это аллергия на глютен, то может быть типичная аллергическая реакция (сыпь например). Обычно через 2-3 дня видно. Если это целиакия, то тут сложно сказать. Поскольку у этого заболевания около 300 различных симптомов самые типичные (понос, рвота, потеря веса). Но это не обязательно, у моей дочки например дефицит веса, атопический дерматит и бронхиальная астма, нарушение обмена веществ (не усваиваются витамины и микроэлементы).
просто нас сыпало на смесь… говорят аллергия на белок коровий… а вот еще это от вас узнала… но уже 4 дня ест хлеб. пока всё так же… спасибо за ответ… уже боюсь всего...
и что же вы кушаете??
Может быть и вам будет полезна наша кулинарная книга. С сентября буду еще пополнять рецепты)))
www.baby.ru/user/blog/category/14024453/278283586/