Добрались мы до нцзд

Было тяжело не смотря на то, что летели
Добрались мы до нцзд
самолетом. От дома до палаты ровно сутки 😵💫
И хорошо что мы не поехали поездом тк ночью мы бы приемник не прошли из-за малюсков у Анфисы. В одкб дерматолог просто сказала ждать когда мы начнем меньше антибиотиков пить и всё…
Вчера сходили платно к дерматологу, все удалили (почти все) и нас пропустили в стационар.
Врач основной у нас сменился, Анфисе оставляют пцд с 1 мутацией. Григорию прокапают антиб внутривенно 🥳👏 я так долго этого ждала. Может теперь меньше обострений будет?
Сегодня придет ординатор, выкачу ему список того что я хочу из обследований! Пусть делают, не зря ж мы по ОМС-ВМП в этот раз.
Добрались мы до нцзд
Добрались мы до нцзд
Добрались мы до нцзд
+6

Екатерина
0222370

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Александра

Дай бог вам сделают все все что нужно и надо. Удачи 🙏и крепкого здоровья

Пожаловаться
Евгения
Кать, удачи вам. Детям здоровья!
Пожаловаться
Екатерина
Евгения 
Спасибо. Я уже так устала от всего этого, но списались с лором из фмба и если что в день выписки платно к ней свожу еще сразу (а Михаилу сделаем телемед потом с ними).
Сейчас даже профессора заинтересовал Михаил, что да скорее всего у него просто нос/уши страдают как бывает при пцд
Пожаловаться
Евгения
Екатерина 
Да я представляю… Это ж морального продыха нет(((
Держись Катюш
Пожаловаться
Екатерина
Евгения 
Спасибо. Я прост вчера вспоминала как мы с Михаилом хотели в Москву в речевой центр, помнишь? Не доехали до туда, доедем до другого центра😬 спустя 10лет почти
Пожаловаться

Это у Анфисы кислород 87? А почему так мало, это постоянно или обострение? А почему поездом нельзя, малюски это что?

Пожаловаться
Екатерина
Наталия 
Поездом не удобно с ингаляциями, как стерилизовать если добираться только в поезде больше суток? + до поезда + потом после поезда до палаты… малюски на коже были, как прыщи.
Кислород в душном помещении у нее всегда ниже 92-94 обычно, а 87-88 в полете всегда но благо она проспала весь полет спокойно.
Пожаловаться
Екатерина 

Поняла, спасибо за разъяснение. Видимо, в полете воздух не такой концентрированный

Пожаловаться
Какая Есть

Молодцы! Да тяжело. Я как вспомню, как ездили, когда даже ласточек не было. А вы издалека, дорога тяжёлая

Пожаловаться
Екатерина
Какая Есть 
У нас получилось так, что мы вынуждены были ехать на ласточке в 18:30 и в 22:50 в аэропорт приехали, а вылет только в 6:00 и то задержали на 30мин, в Нцзд добрались к 9, но потом долго ждали прием дерматолога + пока удалили эти малюски
Пожаловаться
Какая Есть
Екатерина 

Слава богу вы уже на месте. Все хорошо!!!

Пожаловаться
Екатерина
Какая Есть 
Да, все позади и это радует) дети счастливы что им сегодня даже анализы не назначали🤣 только вот аспират не разу не брали ранее, и они пока думают что им просто посев возьмут как обычно
Пожаловаться
Какая Есть
Екатерина 

Мы когда приезжаем. Моя радуется, чтобы быстрее утром анализы взяли)) чтобы процесс быстрее пошел

Пожаловаться
Екатерина
Какая Есть 
Мои пока этого не понимают еще) их устраивает двух местная палат, телевизор есть, телефоны есть) гулять можно. Вкусняшки любые пропускают никак в Вельтищева (там проверяют все сумки и лишнего не пропустят)
Пожаловаться
Какая Есть
Екатерина 

Да вот гулять да! Когда можно выйти. Это мою тоже устраивает. В НИИ нельзя даже в коридор выйти

Пожаловаться
Екатерина
Какая Есть 
Тут в коридор только в маске и только по нужде) благо что мы одни в палате и сходим с ума как можем 🤣
А гулять можно, хорошие детские площадки различные есть
Пожаловаться
Элина
Молодцы! Анфиса такая большая уже девочка, здоровья!
Пожаловаться
Екатерина
Элина 
Спасибо!
Да, она прям не по годам развита в плане дисциплины. Считай мы в прошлый раз в 2.4 ездили в Москву и я абсолютно спокойно перенесла дорогу с ними двумя, сейчас было тяжелее в том плане что ночь в аэропорту, она как уснула в аэропорту так и проснулась только уже когда приземлились в Шереметьево)
Григорий тоже молодец, поспит чуток и просыпается если надо идти тк спящая Анфиса + чемодан, потом без чемодана стало проще + взяли сопровождение и везде без очереди. Тут конечно я ощутила плюс от инвалидности, но в Шереметьево никто не встречал и ехали как и все на автобусе 🤷♀️
Пожаловаться
Элина
Екатерина 
Молодчинки детки!
Пожаловаться
Лурека Инесса
Пусть все сделают!
Пожаловаться
Екатерина
Лурека Инесса 
Спасибо! Слава богу в этот раз закрываем все вопросы по диагнозам у Анфисы, а Григорий ждет строение ресничек и свою генетику.
Ну вопрос по обследованию генетики у Анфисы я все равно не закрываю (для себя позже сделаю пересмотр данных экзома и ХМА сдадим если что).
Но диагноз будет стоять, теперапию должны будут откорректировать и выписать доп ингаляции которые можно будет добиться бесплатно, пока я покупаю 3 ампулы 2-2.5тыс когда как
Пожаловаться
Лурека Инесса
Екатерина 
Это важно. Ты большой путь прошла с детьми.