Доброго времени суток! Вот и решила я поделиться своим опытом с мамочками, кого коснулся такой диагноз! В кратце расскажу историю моей беременности:- о впс узнала перинатально, на 29 неделе, в ЖК на плановом осмотре, до этого не было ни чего видно. Поставили диагноз ДМЖП и Декстрапозиция аорты. Отправили в Бакулева, там подтвердили. Сколько слез пролила, не передать! Уже тогда стали искать связи, что бы знать, куда обращаться! Когда нашли, меня успокоили, что все исправимо и будет все хорошо, главное настрой! В 38 недель по показаниям ехала на плановое КС, но получилось экстренное, рожать начала в машине)) КС прошло нормально, малыш родился 8/9по апгар, 4350, 55см))мальчик) и тут понеслось...
На вторые сутки нас с жутким шумом и сесталическим дрожанием и цианозом отправили в Тушино, точнее уехал он один, на скорой, а я осталась восстанавливаться после КС. Молоко пришло на третью ночь… сцеживаюсь каждые три часа, сохранить лактацию я считала приоритетом!
В Тушинской пролежал он в неонатальном отделении 2 недели, диагноз изменили на ДМЖП 1 см, и ДОС от ПЖ. Уже лучше, думаю! Каждый день муж возил мое сцеженное молоко. Выписывались, врач сказала, ГВ оставлять, но кормить молоком с бутылки. Как же я устала сцеживаться… и зря я так делала! Мой совет, кормите грудью сразу, не мучайтесь!
Повторно госпитализация была через три недели, нам назначили терапию дигоксином, верошпирон, аспаркам, элькар, линекс (после антибиотиков) ребёнок ел очень мало, 50-60 мл, попытки накормить больше заканчивались обильным спрыгиванием! В первый месяц мы набрали — НИЧЕГО! 4280 были цифры 57см! Педиатр сказала чаще кормить! Но ребёнок не хотел есть чаще, у меня чуть ли не нервный срыв случился из за этого. Наш порок не давал нам развиваться, он брал питание только, что б поддерживать себя. Только намного позже я узнала, что есть специальная смесь НУТРИЦИЯ высококалорийная, для детишек с пороком. Если б знала, то заменяла бы пару кормлений ей. Тк одно кормление я заменила по совету врача на семпер бифидус от запоров, но честно нам она не помогла. Про запор вообще отдельная история...
Пришло время госпитализации… ребёнку 1,5 месяца, прибавка в весе 0! Зато рост 60 см, такая длинная сосиска) отдышка, цианоз носогубного треугольника, мраморные руки и вечно холодные… кушаем так же 50-60 гр. нас опять обследуют и ставят новый диагноз! ДМЖП подартериальный 10мм, ДМПП 5мм 7мм! Т е ДОС уже нет! А ДМЖП это простая операция по сравнению с ДОС! И нам говорят, что тянуть нельзя и нужно оперироваться! Заведующая рекомендует НЦЗД РАМН, мы едем туда и на третьи сутки нам делают операцию, после которой все началось с нуля! Восстановление тяжёлая штука… сейчас нам почти 10 месяцев) были и отставание и Бог знает что, но все наладилось! Девушки, этот момент нужно пережить, и все будет отлично! Не стоит отчаиваться сразу и опускать руки, у нас в начале тоже был диагноз страшный, но спустя полтора месяца все изменилось!
Сейчас уже и забывается что то, и бессонные ночи сцеживание, почасовая дача лекарств… но сейчас смотрю на свое маленькое чудо(а мы уже и не маленькие совсем, почти 10 кг и рост 78!)))
Все будет отлично, главное настрой!!!
Здоровья Вам!
PS если есть вопросы и просто нужна поддержка, пишите, мне этого ой как не хватало, постараюсь помочь!
Хорошо, что врачи не пропустили болезнь. Скажите, а почему в Бакулево не делали операцию? У моей дочке дмжп и мы не знаем где точно делать в филатовской больнице или в Бакулево. Скажите после операции вы уже не пьетлекарства и вам за один раз сделали всё?
Здравствуйте, Татьяна! Нам посоветовала заведующая Тушинской НЦЗД! Операция была в сентябре, в марте отменили последние лекарства. Операция была одна, слава богу! А сколько вам?
Нам предлагают сделать промежуточную, потом уже основную. Скажите как в Филатовской обстоят дела после того как положили в больницу, они анализы берут и что как так вообще.
Про Филатовскую сказать ни чего не могу, в Бакулева условия пребывания ужасные, если не платную палату брать( девочки рассказывали). В научном центре здоровья детей я лежала одна бесплатно. Анализы в один день взяли, как перевелись с Тушинской. Т е приехали в пн, вт анализы, среда операция!
Спасибо большое!