Что не день, то сюрпризы!

Господи! Это когда нибудь закончится?
Прививка от кори у Гриши стоит в июне 2021, а антител нет🤦♀️
Тромбоциты опять у обоих под 500, эозинофилы у Анфисы в 2 раза повышены, у Гриши только % повышены, абсолютные в норме.
А еще у Анфисы оксалаты в моче🤦♀️😬 да, я видела их в горшке и до этого но по анализам не было, а в этот раз поймали.
Вообщем все указывается на их вечное воспалительное состояние. Что со всем этим делать я уже даже не знаю , я устала…
Вот реально так хочется уже забить на всё и жить обычной жизнью, но понимаю что потом мы получим еще большие проблемы в следствии всего этого…
Через неделю мы будем уже с чемоданом в руках и на низком старте в Москву. Дай бог чтобы там уже разобрались в нашей запутанной ситуации, и мы вышли на адекватную терапию

Екатерина
1111840

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Евгения
Кать, вы когда в Москву?
Пожаловаться
Екатерина
Евгения 
В понедельник в 5:30 поезд, вельтищева дали нам вызов на 10.12, но оагфиса с хрипами жесткими и нас там не примут в таком состоянии, так что едем в нцзд
Пожаловаться
Елена Коробова

Терпение, совсем чуть чуть осталось. Главное там руки не отпускайте, долбите.

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Конечно я не буду опускать руки там, и я добьюсь своего (полного обследования), но опять же таки я ж не смогу сама просто взять и пойти по всем специалистам, остается все же надеяться на то что и они захотят найти истинную причину всего этого, ну реально это не нормально, у них нет нет и нейтропения проскакивает, у Гриши в июле она была тогда он лихорадил мне 5-7дн без каких либо признаков орви
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Сочувствую вам, огромной удачи и главное не нервничать. Вы сможете, вы сильная. Всего добьетесь!

Пожаловаться
Алла Шашарина

Давно вас читаю… Ну тут явно что то генетическое… Не могут дети столько болеть и иметь постоянно плохие анализы просто так… Вам надо сдать полный геном, иначе вы так и будете сдавать бесконечно эти анализы и искать причину 🤷

Пожаловаться
Екатерина
Алла Шашарина 
Полногеномное конечно было бы идеальным, но для начала нам необходимо получить заключения хороших специалистов тк для полногеномного это просто необходимо.
На двоих это ~280тыс, да в сравнении с тем что мы потратили за 2года Казалось бы это копейки, но это не так с учетом обязательных трат на лекарства каждый месяц сейчас для меня 280тыс это много реально
Пожаловаться
Алла Шашарина
Екатерина 

Ну по поводу заключения вы кажется уже ра финишной прямой… А так, ну сдавать бесконечно анализы, получать постоянно разные результаты и лечить следствие… Вы так всю жизнь можете, в целом. Надеюсь в Москве кто то поможет в конце то концов, заинтересуется вашим случаем, как бы цинично это не звучало.

Пожаловаться
Екатерина
Алла Шашарина 
Я очень надеюсь что нашим случаем заинтересуются в Москве, у нас реально очень «загадочная» семья, я с хроническим гломерулонефритом, системная красная волчанка то стояла, то нет тк то были антитела то нет🤷♀️ по биопсии они не смогли поставить тк тогда клубочков им не хватило. У бабушки стояла астма, но у нее всегда было много мокроты и бежал нос, по линии мужа особо не знаем ничего, у свекра онко только, у брата аневризмы и все что знаем, но они особо не обследовались никогда.
У мамы у меня рассеянный склероз уже 30лет стоит.
Пожаловаться
Dido FromTallinn

А генетически нет ничего?

Пожаловаться
Екатерина
Dido FromTallinn 
Генетики говорят что нет👍 но точку тут поставит только полногеномое, на данный момент для меня это не доступно. ~280тыс на двоих…