Пополнили копилку диагнозов🤦♀️

Я верю, что когда то будет стоять один основной диагноз и все! Но пока как то так..
Первичная цилиарная дискинезия под ❓, эксудативный отит.
Попробуем пролечить отит, но если все таки действительно ПЦД то смысла не будет лечить в дальнейшем , а просто принять все это и жить с этим тк круговое шунтирование делать не вариант каждые 9-12мес.
Отправила заявку в НЦЗД на той неделе, жду ответ. В течении дня еще лор скинет информацию как с ПЦД попасть в НЦЗД, они как-то уже отправляли ребёнка и ему подтвердили диагноз.
Посоветовала по возможности брать и Григория с собой в НЦЗД, тк его вечно зеленый нос, кашель,ежемесячные температуры,гемофильная палочка/пневмококк в посеве тоже заставили задуматься о ПЦД

Екатерина
0111521

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
мария

Чтоб попасть в нцзд на лечение бесплатно нужно просто разок сходить к специалисту из нцзд платно. А дальше с его рекомендациями Вам будет давать направления. А так нцзд норм. Завтра едем на обследование к ним, платно правда, чтоб не ждать

Пожаловаться
Екатерина
мария 
Да нам лететь туда на консультацию выйдет в 50тыс😬 летали в Бочкова на бесплатный прием🤣
В НЦЗД я звонила Симоновой они ждут нас с дочерью, документы отправила. У нас под ❓ сейчас стоит 2 генетических заболевания и оба они редкие, если муковисцидоз так скажем распространенное в России около 4.5-5тыс больных, то с первичной цилиарной дискинезией в Бочкова числится 120 пациентов вроде…
Сейчас еще посоветовали в Вельтищева обратиться (у кого тоже ПЦД), напишу и им тоже
Пожаловаться
Александра
Ох, держись дорогая. Сил Вам и терпения, главное конечно здоровья ❤🙏Да сразу с двумя бвло бы замечательно обследоваться.
Пожаловаться
Екатерина
Александра 
Да, но вот муж…… муж не согласен лететь, якобы из-за старших детей, и он готов оплачивать поездку дважды (хотя выйдет одинаково в плане дороги 2РАЗА или 1), а одна я там не вывезу 😬 будем думать как быть, или старшую брать с собой как сопровождающее лицо Грише, либо бабушку 🤷♀️
Пожаловаться
Александра
Екатерина 

Ну да, сложная схема

Пожаловаться
Евгения
Прости, но интересный совет брать с собой второго ребенка))))
Как можно лечь с двумя детьми по федеральной квоте, если квота на одного ребенка? Если возьмут только дочь…
Пожаловаться
Екатерина
Евгения 
Подавать сразу на двоих детей и обследовать одной поездкой) но по сути она права и таким образом мы сэкономим приличную сумму, тк дорогу нам никто не оплачивает туда) мужу вот за поездку в Бочкова должны оплатить через мат помощь и всё, все остальные поездки за свой счёт.
Он же тоже вечно на больничных, каждый месяц. Просто у него нет как у Анфисы этого ежедневного влажного кашля, а вот нос я уже забыла когда был сухой и не зеленый (после антибиотиков неделю-две сухой и всё)
Пожаловаться
Евгения
Екатерина 
Ну это хорошо если возьмут обоих, в чем я сомневаюсь
Часто болеющих детей много, но квоту в федеральный центр далеко не всем дают
С Анфисой у вас более серьезная тема, как я понимаю
Пожаловаться
Екатерина
Евгения 
Тут тоже не все так просто как казалось мне… завтра снова едем сдавать посев, посмотрим что будет.
Ну в любом случае педиатр пусть пишет выписку и отправлю ее в Москву в НЦЗД и в Вельтищева
Пожаловаться
Евгения
Екатерина 
Вельтищева это НИИ педиатрии на Талдомской?
Там тоже первичные платно и ждать квоту если они решат что вы их клиенты..
Мы Тасе в мае делали операцию в кардиологии ЭФИ РЧА, так Вельтищева предлагали консультацию только платно, у них первично типа только платно
Они вообще странные
НЦЗД конечно интересны только редкие случаи и в которых они готовы разбираться.
Пожаловаться
Екатерина
Евгения 
Ну вот нцзд Симонова и начала мне тоже за ПЦД говорить, в одном источнике 120, в другом 180 человек в России из них 40% примерно с синдромом Картагенера (зеркальные органы) основная часть литературы именно с нцзд идет, с Вельтищева есть, но мало.
Вельтищева да НИИ педиатрии