Жизнь с хобл!

Как мы пришли к ХОБЛ я так и не поняла, но в направлении для пульмонолога написано J44.9!!!
В 1г9мес имеем хобл🤦♀️ не думала что в таком возрасте выставят.
Дефицит А1АТ, ХОБЛ … Что будет следующим? Я уж молчу еще про десяток точно всяких диагнозов.
При хобл есть какая то терапия? Или все так же пульмикорт/беродуал?


Екатерина
031662

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Здравствуйте. Можно задать вопрос, как вы узнали про ХОБЛ? Как вам её диагностировали? Какие у вас были результаты на спирографии?

Пожаловаться
Екатерина
Татьяна Овлвлдвдвов 

Хобл стояло в направлении к пульмонологу. Спирографию не делаем из-за возраста пока.
Но вообще у дочери нашли дефицит альфа 1 антитрипсин (легочная форма), а значит и хобл нам не избежать. Начали искать причину частых болезней, регулярный влажных хрипов с откашливанием, 1.5года мы тыкались мыкались и нашли причину в генетике, муковисцидоз еще под ❓ стоит

Пожаловаться
Екатерина 

У моего сына постоянный кашель сухой, груглый год, частые бронхиты и ларинготрахеиты. Помогает только пульмикорт и беродуал. Спирография показала необратимую бронхиальную обстоукцию. В интернете пишут что это ХОБЛ. Прием у врача только 26 июня, а я места себе не нахожу

Пожаловаться
Екатерина
Татьяна Овлвлдвдвов 

У нашей влажный кашель/хрипы. А на аллергию обследовали?
Мы ее исключили уже год назад, поэтому искали искали причину и нашли…
Вы сами откуда?

Пожаловаться
Екатерина 

Мы с Ростова. Аллергия есть на кота яйцо лебеду и плесень. Кашель сухой, как будто в горле першит.Но спирограмма указывает на необратимую бронхиальную обструкцию. Как я поняла это с аллергией не связано. Поедем на прием 26 июня, послушаю что врач скажет

Пожаловаться
Екатерина
Татьяна Овлвлдвдвов 

Вот буквально сейчас читала «клинические рекомендации ЭМФИЗЕМА ЛЕГКИХ», при дефиците альфа 1 антитрипсин зачастую развивается именно необратимая бронхиальная обструкция.
Если бы я знала 1.5 года назад об этом я бы не собрала всех возможных врачей в поисках причины… (кардиологи, пульмонологи, иммунологи, дерматологии, педиатры и все они у нас были не по 1, а по 2-4 мнения от каждой специальности собирали).
Попробуйте сдать количественный дефицит, он конечно может ничего не показать но при этом структура белка нарушена и свою функцию не выполняет.
При таких проблемах необходимо быть под наблюдением кардиолога тк может развиваться «легочное сердце», легочная гипертензия, вообщем не все так просто может быть но врачи об этом могут ничего не говорить тк зачастую сами не в курсе.
Я прямо задала пульмонологу вопрос
-И.П у нас в области есть с А1АТ дети? Хотелось бы пообщаться с родителями тк с муковисцидозом есть чаты, а тут ничего не нашла…
-Честно, такие дети есть но я не могу сказать кто, тк они просто на это не обследованы!
Вот и поговорили, и я не удивлюсь если наша в регионе единственная с такой проблемой именно с проявлением клиники…
Но сразу скажу, если вдруг вы найдете дефицит альфа 1 антитрипсин (не дай бог), то этим занимается только Москва! Мы 28 июня летим туда, про дефицит узнали 4апреля, а в Москву записались еще в марте чисто для того чтоб разрешить вопрос уже с муковисцидозом, но и то думали лететь или платно дома сдать анализ, в итоге выбора нет и надо лететь в Москву

Пожаловаться
Екатерина
Татьяна Овлвлдвдвов 

Сегодня еще интересную вещь узнала, что оказывается а1ат как количественный, так и поиск частых мутаций можно сделать в инвитро бесплатно! Список лабораторий, и образец направления у меня если что есть) обсудите это с пульмонологом. Но заполняет направление только врач который вас и направляет. Наша пульмонолог была не в курсе всего этого точно так же как и генетики

Пожаловаться
Екатерина 

Спасибо огромное вам.

Пожаловаться
Каждодневные ингаляции. Живём и радуемся! Это дело привычки.
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 

У вас пульмикорт/беродуал/ингасалин/дорназа?

Пожаловаться
Екатерина 
Ингасалин или бронхитом, и Дорна за. Бородулин в обострение только. Пульмикорт на нас не действует.
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 

Вы перед ингасалином не делаете беродуал? Нам назначали его, а потом ингасалин через 15-20мин

Пожаловаться
Екатерина 

По хорошему нужно. Но на постоянке конечно мы его не будем делать. От него сердце ппц как бъется. Ингасалин сейчас заменяем бронхииолом.

Пожаловаться
Екатерина
Фрося 

Спасибо. Во вторник будем у пульмонолога, посмотрим что назначит дыхание становится жестковатым и ее теперь слышно на расстоянии как дышит

Пожаловаться
Дважды Мама

Беродуал Пульмикорт. Мы когда болеем это у нас каждый раз с ними, иначе бронхиты, пневмонии, ларинготрахеит у младшей и здравствуй инфекционка. Лёгкие слабое место 🤦🏻♀️

Пожаловаться
Екатерина
Дважды Мама 

Да мы и без болезни на них…
Ингасалин сначала показался бестолковым, но потом поняли что помог…
Вот нашли дефицит альфа 1 антитрипсин, отсюда и проблемы с легкими…
А так да, мы могли бы жить в стационаре если бы обращались туда, но мы все в домашних условиях и от стационара раза 3 писала отказ

Пожаловаться
Дважды Мама
Екатерина 

Я тоже стараюсь дома максимально. Инфекционка это опа...

Пожаловаться
Екатерина
Дважды Мама 

В инфекции у нас такое не лечат, в соматическом только

Пожаловаться
Дважды Мама
Екатерина 

Ясно

Пожаловаться
Kot
Какой еще хобл в таком возрасте? Бронхит хронический макс. Да, беродуал, но без фанатизма, только при обострениях, переборщите- привыкнет.
Пожаловаться
Екатерина
Kot 

Все может быть и в таком возрасте, я ж специально указала еще один не мало важный диагноз. И да, если бы не такие проблемы с легкими то про А1АТ никто бы и не знал до определенного времени…
Сейчас пульмикорт длительно, беродуал

Пожаловаться
Kot
Екатерина 
У меня хобл, живу спокойно без постоянных ограничений
Пожаловаться
Екатерина
Kot 

Отлично! А у нас уже есть ограничения к сожалению

Пожаловаться
Kot
Екатерина 
Сами себе из придумали и ограничиваетесь
Пожаловаться
Екатерина
Kot 

Вы читаете пост? Вы увидели только ХОБЛ? Есть еще дефицит А1АТ, и куча других диагнозов которые вследствии дефицита и возникли скорее всего!
Нам и сад запрещен врачами! И муковисцидоз подозревают…
У вас возможно причиной хобл является аллергия, аллерген минимизировав и всё ок естественно. У нас же аллергия исключена уже!

Пожаловаться
Kot
Екатерина 
Читаю. А1ат это наследственное генетическое заболевание, да, от него страдают легкие и печень. Первые признаки заболевания легких у людей с ДААТ обычно появляются в возрасте от 20 до 50 лет. Самыми ранними симптомами являются снижение толерантности к физической нагрузке и одышка. Какие могут быть признаки хобла в вашем возрасте 😖???
Чем ранее вы будете делать ингаляции без необходимости, тем велика вероятность привыкания и того, что нечем будет облегчать состояние в зрелом возрасте!!!
Пожаловаться
Екатерина
Kot 

А что делать если А1АТ проявил себя в детском возрасте? Ну расскажите вы тогда, раз врачи не правильную тактику лечения выбирают

Пожаловаться
МамаТаня
Kot 
Не всё так просто у ребёнка тут ещё разбираться и разбираться.
Всех под одну гребёнку нельзя чесать.
Пожаловаться
Kot
Екатерина 
Как у вас проявляется болезнь?
Пожаловаться
Kot
МамаТаня 
Так именно я и не чешу ))
Пожаловаться
Екатерина
Kot 

В двух словах ежемесячно бронхиты, может и пневмонии 🤷♀️ (рентген каждый раз не делаем), все это сопровождается температурой которая за 40 переваливает…
Вообще в журнале очень много постов на эту тему…. Мы 1.6 искали причину бронхитов, ежедневного влажного кашля и вот нашли в а1ат