Моя история. 2 часть.

Короче диагноз поставлен. Что делать и как дальше жить непонятно. Девчонка по палате сказала меньше читать интернет и забить на ту инфу что написано! Потому что из признаков денди уокера -это нарушение координаций, умственная отсталость, увеличение головы, множественные кисты внутренних органов. И средняя продолжительность составляет до 6 месяцев! Благодаря девчонке Насте(это ее русское имя, она сама из Казахстана) я поняла, что если сейчас опущу руки, то проще вообще выпрыгнуть в окно и так уйти от проблем! Я позвонила мужу и сказала о диагнозе. Объяснила просто - киста в голове. Он сказал вылечим, не переживай! Родителям я просила ничего не говорить. Просто ослабленные мышцы. Не хотела беспокоить никого. Поэтому диагноз знали только я и муж. Сейчас дочке 10 лет и только в этом году родители узнали. Новость оказалось теперь не такой страшной, потому что самое страшное было в 2014. И я пережила их одна. Даже муж понятия не имел, что я чувствовала когда врач говорила мне.
На след.утро я пошла к заведующему. Добрый дядька уже в возрасте очень меня развеселил. Во первых он спросил от одного ли мужика я родила. Раз генетика дала сбой. Про алкоголь, сигареты и наркотики он не спрашивал. Видно по мне видно было что я еще не доросла до взрослых дел))). Я спросила про диагноз, что делать, как дальше это все будет развиваться? Он спросил про развитие дочери. Как она понимает, как чувствует? Понимала моя девочка все, мало очень говорила. Действия все были слабые, но определенные. Она делала все как нужно. Плакала когда больно, смеялась когда смешно. Вобщем эмоции и психика у нас в порядке. Ээг у нас было в норме. Эпиприпадков никогда не было. Поэтому врач сказал съездить в Минск на полное обследование и сделать мрт для полного подтвержения диагноза. Тем более там более точно будет видно в каком состоянии находятся все желудочки мозга, размер кисты и состояние червя мозжечка. А еще я навсегда запомню его слова. Посмотри на дочку и скажи спасибо что она всё понимает. Это для меня будет стимулом на всю жизнь. Я шла по коридору с дочкой и улыбалась, потому что действительно лучше пусть она все понимает, чем будет "в своем мире" но ходит(низкий поклон и много сочувствия родителям деток аутистов). Навстречу мне шла наша врач Алеся и была в легок шоке от моей улыбки. Ее физиономию я тоже навсегда запомнила. Простите Алеся, но врач и тактика долдны работать в тандеме!
Короче нас выписали и направили в Минск. В Мать и дитя. Начну с того что нас принимал врач с гипетрофированной рукой (врач который разбирается!) и медсестра которая верит написанному)) Сейчас объясню. Чтобы нам проще было попасть в центр в минск, нам заведующая реабилитации посоветовала принять диагноз ДЦП. С таким диагнозом быстрее и проще принимают на реабилитацию и обследование. И в минск мы приехали с этим диагнозом. Врач сразу при осмотре понял, что к дцп мы не относимся и сразу спросил кто нам его поставил. Я мысленно поблагодарила бога что есть еще врачи которые могут отличить и не навешают на вас болезней которых нет. Я объяснила ситуацию и он согласился, что так конечно проще будет, но потом тяжелее снять группу инвалидности. Потому что дцп это на всю жизнь и оно лечится. Нас оформили, людей лежало много, со всей республики! Мы лежали вдвоем с девонкой из Витебска. Дети у нас спали в одно время. И оба были спокойные, поэтому обстановка была хорошей. Обследование действительно очень достойное. Очень много специалистов! И каждый день приходил толковый педиатр и смотрел состояние детей. Кормили очень хорошо. И детское питание и мамочек как на убой. Единственный минус - это очень далеко идти на обследование. Так как ребенок маленький, несешь его на руках бесконечными коридорами! К концу обследование у меня болело сердце и как потом оказалось нагрузки мне запрещены. Я посадила свое сердце. До сих пор если я перегружу себя работой начинает колоть. И мышцы на руке на которой носила дочь, уже не полностью работают. Как только напрягу или подержу долго что то в этой руке, начинается тряска. Поэтому когда лечите детей, не забывайте и про свое здоровье! ))))
Оследование внутренних органов не выявило у нас никаких отклонений. И честно говоря я уже привыкла слушать что у вас все в норме. И когда делали мрт, я тоже очень надеялась что врачи в областной ошиблись. Но к сожалению диагноз подтвердился. Но врачи сказали что киста не очень большая, она лишь немного поддавливает на червь мозжечка, отвечающего за координацию движений. Увеличен 4 желудочек, но это свойственно для диагноза. Лечение остается как при дцп. Иногда нужно делать кт для мониторинга кисты. Спасибо врачам с мрт, которые поддерживали меня! Даже не помгю ни одного имени, потому что мне было очень страшно. Я увидела эту карсулу мрт. Дочку забрали под наркозом. Ее не было 40 минут. Я коридор весь обходила пока они делали. А потом привезли и подключили к монитору. На мониторе отображается сердцебиение. И врачи сказали когда начнет просыпаться, позвать их. Я сижу смотрю, жду и внезапно моя Амелия вздыхает и на мониторе пошла полоса прямая. Мое сердце остановилось в тот момент. Потом она выдохнула и открыла глаза! И полоска начала прыгать. Это был самый страшный момент в моей жизни. И я поняла, что слава богу что при беременности у меня не было выбора о жизни или прерывании беременности.