Моя история. Аномалия Денди-Уокера

У нас диагноз аномалия денди уокера. Поставили диагноз в 1.5 года. Болезнь является генетической. Может проявляться при алкоголизме, табакокурении и наркомании. Ни к одной из категорий я не отношусь. До и во время беременности ни капли спиртного не пила. Была за зож то время. Вовремя стала на учет. И всю беременность выполняла все рекомендации врача. Врачиха конечно была неадекватная. Понавыписывала лекарств. Сразу пила дорогущие вттамины для беременных. Элевит вроде. Потом к концу беременности она поставила пессарий и назначила капельницы. И таблетку от которой штырило как наркомана. Ездили мы вместе с коллегой по работе, поэтому штырило нас обоих. Вспоминая сейчас ту беременность, и сравнивая с последней, я понимаю что активности было очень мало. Доча шевелилась но мало. Даже на ктг я помню что не могла определить когда она шевелится. Нажимала от балды. Плохо мне особо не было, болеть тяжелым ничем не болела. Роды прошли быстро. В три часа ночи отошли воды, в 5.30 утра я уже родила. Рожала под звон колоколов. Дочка заплакала. Все хорошо. При признаках денди уокера пишут что череп имеет характерное увеличение и изменение пропорций черепа. Но у Амелии был обычный череп и никак не увеличен. Ребенок как ребенок. Лежали мы 5 дней. Нас было 6 девчонок в палате. И у всех дочки. Короче 12 баб в палате. С момента приезда домой, мы росли и были очень спокойными. Плакала когда есть хотела, но не критично. Я радовалась что у меня такое дите спокойное. Я кормила грудью до 1.3. Поэтому ночи были спокойные. Зубы нас особо не беспокоили. На животике лежала, но сама не переворачивалась. Как только я пыталась ее перевернуть у нее расширялись глаза, от испуга. Поэтому я старалась резко ее не брать и особо не ворочать. Ползать она не хотела(я так думала), но на самом деле она не могла. Сесть она сама села в 7,5 месяцев. И все время сидела. Что потом сказалось на ее спине. Это моя самая главная ошибка! В полгода мы были у невролога, но она почему то не особо придала значения к слабости мышц. На тот момент она сочла это нормой. Ближе к году я поняла, что что не то. Ребенок рос, но на ножки не становилась во всю силу. С поддержкой могла, но сама никак. В 10 месяцев приехали к неврлогу и понеслось лечение. Массаж в поликлинике и стимуляция на ножки. Первый курс особо ничего не дал. Лечение делали с перерывом в три месяца. В 1.5 легли в центр реабилитации и тогда уже обнаружили нарушение осанки, и слабость мышц. Чтобы установить диагноз, нам прсоветовали лечь в областную. И если в центре ко мне было много внимания и рассказывали все и поддерживали, то в областной был ад. Врач молодая совсем. Медсестра старая и злая. Кровать однушка! Спать приходилось вальтом с дочкой. Людей куча. Телефон зарядить негде. Розеток в палате просто нет. Зато обследование провели полное. У нас действительно хорошие специалисты. Сделали кт. Я этого долго не забуду. Потому что доча меня успокаивала когда ей кололи снотворное в катетер. И в тот же вечер мне сказали диагноз. Причем врач - Алеся (не помню отчества) сказала сразу что искали рак, но не нашли. Потом сказала присесть. Дочь была на руках и у меня случилось дежавю. Это уже было! Я с первой дочкой на руках узнаю что у мамы рак. И осталось ей жить три месяца. Мама умерла в 2011 году прожив три года. А мы лежали в 2014 и мама мне всю ночь снилась. Вобщем мне сказали диагноз. Мне это ничего не дало. Я попросила объяснить, а она начала говорить о самом худшем. Что прогнозы неодназначные. Киста в голове. Неоперабельна. Короче я не выдержала и попросила ее оставить меня. Я смотрела на дочку и впервые не знала что делать. Пришла девчонка с которой мы вместе лежали в палате, у нее был интернет в телефоне. Она дала мне почитать информацию и волосы у меня на голове встали дыбом. Оказывается эту болезнь должны были увидеть еще с 13 недель беременности! И где же эта хваленая квалификация врачей узистов! Я же делала дважды узи в диагностическом центре! Причем прием второй был платный. Мы не могли узнать пол, и я пошла делать платно. Мне сделали полное обследование и я отлично помню как они смотрели голову! Аппараты были разные в двух случаях. Это потом врачи из диагностического оправдывались что в то время аппарат был не точным! Чтоб я не судилась с ними. Честно говоря в то время мне было не до того. И врач гинеколог как оказывается была некомпетента в своем лечении. Там побочек от одних только таблеток сколько было! И от витаминов дочка родилась 4170!
См. 2 часть.