Кто знает всю нашу историю с Анфисой…
Так вот эта женщина отправила запрос к генетику, дала направление в кабинет катамнеза ( туда я сама записалась) и если они в пятницу не отправят нас к Лору на ларингоскопию, то она даст направление в область к Лору на один день с генетиком?
Сегодня она мне сказала, что надо исключить все самое страшное и потом жить спокойно и искать местно проблему. Незнаю почему, но мне кажется что нужна ларингоскопия и тогда все будет ясно?♀️ очень много нашла людей с такой проблемой, у всех одно нашли… это узкий просвет гортани (но у всех было ивл и вследствии этого повреждения) у нас этого не было, но может это врожденное у нее? Дай бог к НГ мы получил результаты на генетику еще, тк на прием в конце месяца
Дай Бог вам что бы всё наконец таки узнали и завершили это всё ?
Очень рада за вас! Может в конце концов прояснится что то?
Ну, слава Богу, пусть все выяснится, и все будет хорошо!!!!
++
Да, такими рождаются. Генетика. Помните пару постов назад я вам писала про блогера педиатра, у которого младшая дочь родилась с такой патологией? Но у неё небольшая степень и врачи обещают, что к 1,5 г она перерастет.
Я к сожалению в инст захожу очень редко, не смотрела ее.
Ну к генетику то мы с другим диагнозом поедем?
А к генетику с чем?
Да не суть смотрите или нет. Смотрю я и её симптомы натолкнули меня на мысль, что тоже может быть и у вас. К генетику можно и по этому вопросу обратиться
Ну да, у генетика в любом случае я всю нашу историю расскажу и опишу, все видео покажу как хрипит
Муковисцидоз?
Я не по теме. Какая сладкая вкусная девовка????? здоровья Крохе и маме сил
Спасибо большое. Долгожданная доча, и не дает расслабиться родителям
А что у вас за проблема?
Хрипы в дневное время на протяжении года уже… аллергию исключили, паразитов исключили, рефлюкс исключили, хламидии, микоплазмы и прочее исключили. В посеве из носа нашли моракселу но она в маленькой степени и сказали что это точно не она.
Рентген был чистый, а хрипы ужасные периодами … за год делали 3 снимка и всё чистые, а делали в тот момент когда подозревали пневмонию ( правда третий раз сделали чтоб исключить БЛД но в этот момент у нее сильные хрипы были)
Нет. Мы сейчас живем без ингаляций, ее эти хрипы не беспокоят
Пусть все обойдётся. Наконец то нашли нормального специалиста, кто занялся вашей проблемой.
Это участковый педиатр. Просто видимо чистый рентген и жуткие хрипы без температуры, соплей ее напугали
У дочки такое было и скорее всего у сыновей. Но с мальчиками не знали, что такое возможно. Поэтому они не выжили. С дочкой ставили стент, по России мало кто делал. В Москве
С кем общалась всем делали бужирование. Я очень надеюсь что в пятницу нам сделают ларингоскопию ?
А у дочери как выявили? Что подтолкнуло на это обследование?
Бужирование и моей делали. Но не помогло. Поставили стент. с нами много лежало детей с такой же проблемой. Как маленький просвет. Если это генетика. То что то с дисплазией тканей. Так как у моей в легких спайки, плюс артрит. Но артрит проявился позже. Можно съездить в Москву на консультацию к Хаспекову Дмитрию Викторовичу. Раньше у него прием был бесплатный. Вообще это редкое заболевание и лечить пока не умеют. Экспериментальные стенты ставят. Но врачей умеющих это делать мало. В Св Владимира он принимает
Подтолкнуло то, что родилась и не дышала. Не могли понять причину. Ее интубировали. Потом снимали трубку и опять тоже самое. Выявили на бронхоскопии и по санавиации отправили в Москву. Нашли врача, так как хотели ставить стому. Я отказалась от стомы
К генетику мы поедем с диагнозом муковисцидоз?
Да в целом все равно с каким диагнозом. Главное, чтобы генетик провел свое обследование и сделал выводы.
Спасибо большое. После генетика будем думать куда дальше двигаться, сейчас еще на примете спб Алмазова чтоб окончательно разобраться с сердцем, но туда уже буду писать после того как посетим 4-го кардиолога и сделаем ей одно эхо
Я бы всех прошла, кого вам посоветовали. На всякий случай. Чтобы потом не думать, ошиблись с диагнозом или нет. Кстати в Св Владимира лежали мы бесплатно. По Омс. Единственное условия плохие были. Но мы терпели и главное здоровье ребёнка
Спасибо большое! Мы все проходим, Единственное кардиолог в пятницу посоветовала аллерголога платно, но мы по этой части обследовали ее уже?♀️ и посоветовала она к ней платно обратиться, не попробовала договориться чтоб она там же нас приняла по омс
Главное, чтобы в итоге нашли причину и вылечили и все было бы хорошо!!
Сейчас открыла карту, и в выписке написано что было энтеральное кормление?♀️ как я не увидела этого тогда? Ведь выписку читала всю…
Теперь я все же склоняюсь к повреждению гортани
Вы можете этому врачу написать в электронном виде. Лучше перестраховаться. Что он скажет на это