Кто получал инвалидность с диагнозами ОНР1, сенсорно-моторная алалия, гипердинамический синдром, F90.1, F80.1 с сохранным интеллектом?
Объясните мне пожалуйста, какими критериями руководствуется МСЭ при выдачи инвалидности на год, два или до 18 лет?
Какие-то ньюансы в документах есть или это зависит исключительно от человеческого фактора?
Если кто в Питере, кто сразу получал инву на хотя бы на года 3-4 или до 18 лет, то напишите пожалуйста в каких районах и фамилии врачей неврологов, психиатров, возможно педиатров. Да и любых специалистов, которые помогли получить инвалидность! Возможно для этого пришлось в каких-то больницах обследоваться?
В общем интересует весь путь от начала до конца!
Хотя и получение инвы даже на год интересует, т.к. нам тут в ней вообще отказывают!
Кому не хочется светить свои данные тут, напишите пожалуйста в личку!
И что лучше сначала оформить? Инву или образовательный маршрут по программам 5,1 или 5,2?
Я имею ввиду при какой последовательности это проще оформляется?
За репост буду благодарна!
16 августа 2013 08:10
Сегодня ходила к нашему неврологу. Сразу оговорюсь, что специалист не сильный (переученный педиатр). Но дело не в этом. Спросила у нее про оформление инвалидности. Ребенку 4,5. Практически не разговаривает. Наш диагноз: задержка речевого развития. Она … Читать далее
22 марта 2018 16:30
Я новый участник этого сайта.Наверно только недавно я начала делиться или подсказывать др.родителям об ошибках которые они могут совершить доверяя всем врачам.
Наша история началась в 2010.Нам два года родились в 2008 (мальчик )все хорошо.Проблем никогда … Читать далее
31 июля 2023 16:21
Сегодня наконец получили последнюю и самую главную справку от врача от которых зависит и школьная программа обучения и оформление инвалидности!
Мне просто не верится.. Столько лет меня футболили и наконец эти документы на руках! ??
Так вот вопрос … Читать далее
Мы ещё не подавали, но очень много с девочками общалась у кого есть инвалидность. В нашем регионе ещё никого не встречала, чтобы с речью давали до 18 (обычно ещё сопутствующие на подобии дпц). На два года у нас дают тем у кого много времени перед школой. 2-4 года до школы, и то это разовая акция у них. Ну и они обожают просто после 6-7 лет переводить все в психиатрию ? вот как штампуют. Сейчас у нашей психиатра заведующей в центре речи, стала тенденция всем лепить аутизм, даже где его впомине нет?
У нас тоже к психиатрии всех подводят..
Понятно. Благодарю!
Нас отправили на инву с моторной+тугоухость. Уже все доки собрали, подаём в бюро
Тугоухость какой степени у Вас?
Основной диагноз алалия или тугоухость?
Врожденная аномалия слухового анализатора левого уха, микротия, деформация 3 отделов. Одно ухо 3 ст. На втором есть слух, но зубец мозга показывает, что сам мозговой слуховой анализатор снижен слышит. Ассиметрия полушария. Мозг с разными интервалами получает звуки.
Основной пока моторная аллалия, онр 1, врожденная аномалия левого уха. Как только второе ухо начнёт снижаться. У нас проблема в том, что логопеды не подходят, нужен тоооолько сурдопедагог. У нас их только один в частной клинике, где мы проходим обследования в сурдологии. Сурдопедагоги только в саду для слабослышащих.Дело в том, что у нас есть сад конкретно для глухих, а для слабослышащих я не нашла сад. А для глухих ему не подходит
Я вожу его к логопеду. На меня орали сурдолог и сурдопедагог на приеме, типа когда нужен гинеколог вы идёте к неврологу. Вот так выглядят ваши занятия ?♀️хотя вторым ухом он там слышит, но из-за 5 зубца не знаю как до него доходит речь. Даже если тугоухость 1 степени, то дорога только к сурдопедагогу, мне сказали так, что обычные речевые центры это не их профиль, даже если ребёнок достаточно слышит остаточным слухом.
Обалдеть какие диагнозы. Я просто даже не представляла, что подобное есть.
Какие обследования Вы делали, что бы это всë обнаружить?
У моего сына аудиограмма в норме, но то как он слышит у меня вызывает много вопросов.
Я думала, что глухие и слабослышащие в одних и тех же школах обучаются, проста сама программа немного отличается.
А как определить для каких детей школа для слабослышащих или для глухих? Они же все одинаково называются.
Чем именно отличается логопед от сурдопедагога?
Кто такой логопед понятно.
А сурдопедагог? Я всегда думала, что это больше дефектолог, но никак не логопед. По сути там занятия как с психологом идут. Ну и некоторые сурдопедагоги жестовым языком владеют.
Ну врожденная аномалия это визуально даже видно, одно ухо половина, как у эльфа, сверху хрящем стянуто, точечный канал, деформирован, ватная палочка даже в него не входит. Ушки разные, раковины. Исследование коротколатеральных вызванных потенциалом, Assr тест, тональная аудиометрия, импедансометрия, исследование вызванной отоакустическая эмиссии, речевая аудиометрия. Мскт височных костей назначено в 5-6 лет для дальнейшего возможного хирурги чешского слузопротещирования. Генетик смотрел, ставил заключение, что врожденное
Моему пока в октябре 4 года будет. Про школу ещё даже не узнавала)) мне бы разобраться с этим)) В слуховых аппаратах и даже с кохлеарным можно в обычной школе учиться, если речь поставлена и реьенок реабилитирован к 1 классу
Тугоухость это слабослышащий, а глухонемые для глухих, там языку жестов учат, а слабослышащим речь ставят как и слышащим. Даже с кохлеарными имплантами у них не у всех глухота до имплант, тугоухость с костной проводимостю 3-4 ст
Сурдопедагоги с медицинским ещё идут профилем. Тактика занятий со слабослышащим другая полностью, подача материала другая, слоговая подача другая, фонемы и тд. Развитие слуха по другому дают, чтобы он слышал звуки, ориентировался в пространстве и тд. Там ещё и сенсорная интеграция и тд. Логопеды это не знают все, не их профиль, я многих обошла, у них нет опыта на этом, они сами говорят, что только пробовать могут заниматься. Сейчас занимаемся с логопедом, она для нас конференции посещает с врачами из нии Питера, сурдопедагога и, чтобы они её консультировали как заниматься с моим ребёнком, но все равно не то. Есть динамика, но не тот педагог, который ему нужен.
Кохлеарные импланты не всем подходят. Там как я поняла тоже есть свои ньюансы.
Про совсем глухих ничего не скажу, но знаю то, что детям с тяжёлой степенью тугоухости тоже речь ставят. А вот ЖЯ это во многом зависит от руководства школы. В каких-то школах и слабослышащие прекрасно его осваивают.
Не знала про такие тонкости.
Кохлеарный не могут поставить, если слуховой нерв поражён, отсутствие височных костей, деформации аномальные, у нас поражены рецепторы в левом ухе. Сурдопедагоги на занятиях ставят в уши, где тугоухость датчики, чтобы усилить, например, какой то звук ребёнку, чтобы он услышал острее его и мозг запомнил, тренируют статочный слух. Нам нельзя жесты, иначе он вообще говорить не будет, он привыкнет к жестам, тем более, что он не глухой и не немой. Он итак жестами общается интуитивно, потому что сказать не может. Или на листке рисует, что не может сказать, чтоб я поняла. Одно ухо у него слышит, поэтому наоборот надо успеть опыт речи дать. Мы же в динамике слух проверяем 2 раза в год
Честно, я сколько слышала подобную позицию про ЖЯ, до сих пор понять еë не могу.
ЖЯ это же не полностью замена слуха и/или речи. Можно же во всех направлениях работать.
Сегодня подали доки. Председатель ВК сказала лучше очно идти. Ужесточили правила. Сегодня сказала мне председатель мальчику подавала на мсэ доки, тяжёлое заболевание и отказали. Короче только очно надо. Заочно отказы, типа значит не так надо. Нам сказала идите очно, тк у ребёнка редчайшая аномалия, чтоб своими глазами посмотрели, по- любому, говорит, не видели такой вживую, а заочно говорит не поймут +очно человеческий фактор
Я тоже очно хотела раньше. Сейчас у не знаю даже. Сын ведëт себя так, что за 10 минут нахождения с врачами они могут и не увидеть того, что есть на самом деле.
Ещё тут узнала, что вроде как на МСЭ нужно обязательно от пмпк документы принести. Это действительно является обязательным?
Да, сейчас пмпк обязательно проходить, без пмпк не подадут доки на мсэ. Я сегодня второй раз главврачу бегала относила копию пмпк, именно маленькая бумажка, глеинащначеноюа дата и время, без неё доки на мсэ отправлять не будут
Если очно идёте, то рекомендации с пмпк проведённого отдаёте на мсэ, когда будете проходить. Если заочно, то принести к главврачу, председателю вк
Они по рекомендации пмпк дают ипр
Какой капец! Это по рекомендации даже не врачей, а педагогов, которые ребëнка видят каких-то 5 минут и ставят свои заумные диагнозы потом опираются на МСЭ! ?♀️
На пмпк тоже медики сидят)) тоже куча возмущения)) ну это мсэ потом на них опирается, чтобы дать ипр)) скоро пойдём проходить, расскажу, что там было))
Заключение они будут давать, отталкиваясь от обследований узких спецов, которых проходили для пмпк, прописывать препараты и курс реабилитации и тд
У нас 5 человек на ЦПМПК было и ни одного медика!
1. Руководитель ЦПМПК,
2. Учитель-логопед,
3. Учитель-дефектолог,
4. Педагог-психолог,
5. Социальный педагог.
Вот объясните мне, кто из них медик? ?
Если к врачам, именно к врачам на приëм попадали и там минимум 30 минут приëм и ребëнка хоть как-то смотрят и на основании этого пишутся диагнозы. То как эта кучка педагогов и вообще на каком основании имеют право выставлять медицинские диагнозы да ещё за каких-то 5 минут???
Вот у меня прямо всë кипит от этой комиссии. Мы пришли с одними диагнозами, а нам влепили то, чего не было!
И потом ещё это во внимание МСЭ должно принимать!? ?♀️ Вот как это вообще возможно? Педагоги ставят диагноз, а врачи на МСЭ должны молча с этим согласиться?
Мне тяжело сказать, тк у нас сопутствующее сурдология?♀️специфический диагноз, и ВАР. Поэтому должен быть сурдолог как минимум. Мне сказали, что 20 минут будет идти пмпк)) и рекомендации отдадут сразу после. Вар, сурдология и речь. Влепить другого не могут оприори, тк ребёнку 4 лет нет, не имеют права психиатрии влеплять. Тк 4 лет нет и код заболевания вообще не имеет отношения к психиатрии.
В этом прикол и мсэ, что очно надо идти и прям на приеме все оговаривается. Моя логопед сказала и другие говорят, что на пмпк вы совместно обговариваете реабилитацию, ты как родитель говоришь, что ты хочешь, они дают рекомендацию допом, отталкиваясь от мнения родителя
Нам в итоге программу по ЗПР влепили.
А на следующий год сказали, что УО поставят и отправят на дообследование к психиатру!
Спрашивается для чего на дообследование, если я им и так принесла справку от психиатра, где написан речевой диагноз и что интеллект сохранный?
Видимо что бы психиатр исправила свой "неправильный" диагноз на "правильный" диагноз педагогов!?
Я именно так вижу эту ситуацию!
А сурдолог у нас был. Мальчику с тугоухостью и со всеми результатами обследований по слуху, с заключением о тугоухости отказали в коррекционке с формулировкой, что сурдолог видела эти документы и считает, что слух в норме.
Моë мнение комиссию ЦПМПК вообще не интересовало!
Теперь уже точно пойдëм на МСЭ очно, раз ЦПМПК обязательно им предоставлять! ??
После 4 лет по психиатрии ставят код, по крайней мере у нас так. Если речь плохая, то с 5 лет идёт психиатрия, тк когнитивный функции снижаются и интеллект тоже
У нас не просто тугоухость, у нас вар, деформация, только хирурги чешское слузопротещирования, которое делают только Питер, Москва, вкупе моторная аллалия, аномалия, прошли обследования, даже ксвп подтвердило допом аллалию
Пожелаю Вам удачи!
Потом расскажите как прошло всë!
Ксвп может алалию подтвердить?
Это как?
Я думала, что это только обследование по слуху.
Короче аномалия, которая один человек на 100000, они сами с такой не сталкивались, но код стоит на мсэ с нашей аномалией. Редко кто идёт по нему, тк редкая аномалия
Про это я поняла. Может за счёт этой аномалии Вам как раз будет проще инвалидность получить.
Спасибо, мы сами уже устали с ребёнком все это проходить, я не думала, что так сложно будет, наверное, бы даже не стала все это проходить ?♀️да, когда во сне делали 5 обследований сразу на слух, то ксвп показало неврологию ещё, конкретно ствол мозга и полушария, заключение дали и по неврологии от ксвп и графики тоже прилагаются, там все видно, все отклонения. Ствол мозга не слышит звуки, не распознает речь
Поняла теперь почему нам так упорно отказывали в этом исследовании. Я-то думала чисто слух проверить, что бы сомнений не было, т.к. они у меня всё же есть. А оно ещё и алалию показывает!
Естественно без этого обследования проще всего УО влепить и сказать, что проблемы с речью вторичны.
Ксвп смотрит не только физический слух, но и слух ствола мозга, это называется акустический слуховой анализатор ствола мозга, самый главный это v зубец, латентность, пики, вот у нас там отклонения и межполушарная ассиметрия, это ксвп показало помимо костной проводимости слуха
Я поняла. У сына как раз аудиограмма в норме и так даже вижу, что звуки хорошо слышит.
Но вот сомнения у меня по поводу слуха есть потому, что сын не всегда с первого раза понимает. А ещё меня особенно напрягает то, что он созвучные слова путает. К примеру на рынке были, там фрукты, ягоды продаются, говорю сыну: "Смотри, какая малина!" И сын по сторонам на дорогу смотрит и спрашивает: "би-би?". Потом повторяю и пальцем показываю на малину, тогда он уже понимает, что речь не о машине, а о малине. И так частенько, часть слов в предложении понимает, а часть словно каверкается. Вот про точно такое же я читала есть у детей с тугоухостью. Поэтому и хочу всë же полностью слух проверить, что бы сомнения подтвердить или опровергнуть!
Если подавать на мсэ, то без этих всех обследований не примут доки. Если нет тугоухости, тогда ксвп и все, которые я писала обследования делать не надо, надо ээг, мрт. Если аудиограммупрошел на 2 уха, то обследования на слух е назначают, значит ребёнок слышит. Только если не прошёл, то назначают
Ну вот хотя бы ксвп хочу пройти. Хотя бы для себя этот вопрос закрыть. А аудиограмма у сына в норме.
Если аудилграмма и тимпанограмме в норме, то ксвп слуха будет норма и ребёнок слышит на всех частотах, её делают после плохой аудилграмма, чтобы поставить процент и степень тугоухости. Тк её делают во сне вместе с assr тестом и составляется ещё одни графики костной и воздушной проводимости, накладываются эти проводимости и определяют вид тугоухости, у нас, например, нейросенсорная и смотрят поражение ворсинок улитки
Если ребёнок не слышит какую-то частоту или проводимость идёт хотя бы от 40 дБ, то аудиограмму не пройдёт сразу же, будет сигнал as или в и не прошел
Обследования все вместе стоят 10000руб, прием сурдолога 1600руб
У нас КСВП 7т.р. стоит плюс приëм сурдолога. Для меня это очень дорого.
Да, дорого, но когда есть тугоухость выбора нет, динамику смотрим 2 раза в год и постоянно 2 раза в год надо платить, кроме ксвп, он годен 180 дней.
Попробуем по ОМС сделать. Надеюсь получится!)
В кировском районе нам отказали, на Кировский и Красносельский район в пнд 2 психиатора и они не особо видимо хотят этим заниматься, дочери 5,8 речи нет Зпрр и моторная алалия, УО нет по их обследованиям, знаю в московском районе Питера с такими же диагнозами ребенку сделали инвалидность
Благодарю за информацию. Про Московский район тоже слышала.
Заговорил после 4, в школу пошел в 7 лет с чистой развернутой и грамотной речью.
Моему уже 7й год пошёл, а движения никакого.
Если есть финансы, то это замечательно. Но мне сейчас очень эти пособия по инве нужны, без них ребëнка не вытащить.
Я вообще не понимаю, чем они руководствуются, выдавая инвалидности. Папе постоянно давали инвалидность сроком на год, хотя у него не было пальца, и как бы понятно, что он через год не вырастет никак...
До сих пор каждый год ходит на МСЭ?
Папа уже умер, к сожалению. Но да, всё время на инвалидности его каждый год таскали на МСЭ. Причём никто не мог ответить, нахрена. Знаю случаи, когда людей на инвалидных колясках, неходячих, и которые уже не смогут пойти своими ногами, так же гоняют каждый год… Врачи идиоты, короче...
Мда, печально..
А зачем вам инвалидность для школы или пособий?
Что бы было на что уехать туда, где есть речевая школа.
Я вот просто боюсь всех этих инвалидностей. Потом же надо как то снимать эти диагнозы. Боюсь что появляется на дальнейшую жизнь
Я снимать не собираюсь.
Тут бы получить еë сначала! ?
Как диагноз может повлиять на дальнейшую жизнь? Если и так видно, что речи нет! Что меняет инвалидность?
Кроме получения выплат и льгот — ничего не меняется!
Старшей давали на год инвалидность с моторной алалией и онр 2 степени. С 3 лет и до 6 мы каждый год переоформляли. Говорили, что с этим диагнозом на дольше не дадут, по закону не положено. В 6 лет вообще еле оформили, наши не давали, пришлось ехать на краевую комиссию. Там дали ещё на год, до 7 лет. И сказали, что больше по неврологии не дадут. Только оформлять по психиатрии. Типа, если до 7 лет речь не наладилась, то это уже тянет за собой умственное развитие. Мы не стали оформлять УО и инвалидность. Я сталкивалась с инвалидностью у детей до 18 лет только со множественными пороками развития и ещё с заболеваниями щитовидной железы
Уроды они просто!!!
Если ребëнка не учить по спец.программе, то естественно будет появляться вторичное ЗПР.
Но а про УО я тоже в курсе, у нас точно так же всë делают.
До 18 сразу не дают вроде бы, сначала на год. Потом возможно на больший срок и то не факт. Должно быть заболевание у ребёнка, которое 100% не излечимо, тогда могут дать до 18.
Кому-то и по речи до 18 лет дают.
А так да, можно сказать, что и конечность может снова отрасти! ?
ДЦП это неизлечимая болезнь, с ней на всю жизнь и пожизненная реабилитация, а дают на год
Я то знаю это и врачи тоже, но МСЭ считают что может вылечиться ребёнок. ?♀️ Нам только на год дали
В мсэ же врачи сидят, а не просто обычные рабочие
Но почему-то считают по другому
У меня ребенок с дцп, и то на год дают, заколебали, не могут нормально дать на несколько лет ..
Мне тоже этого не понять. Считай через пол года после получения инвы нужно снова по всем обследованиям и врачам бегать вместо того, что бы спокойно с ребёнком заниматься.
А у нас инву вообще не дают, даже на год..
У нас многие исследования надо проходить в другом городе, ехать 80 км.
Если в след году опять на год дадут, я им взбучку устрою, будто за год ребенок начнет нормально ходить
Дай Бог, что бы на дольше дали!