Наблюдения дня))) или месяца.

Я педагог дефектллог, и мама доченьки с РАС и ЭПИ. ,( сама я носитель ЭПИЛЕПСИИ) Я не могу успокоить свою голову. Когда Марьяше было 8 месяцев поставили первые диагнозы, среди них был левосторонний гемопорез. Со временем дочь доказала, что ходить она будет и физически догонит сверстников. мы проверили МРТ, генетику. Нарушений нет и неврологическия панель по генам чистая. Вопрос от куда эти диагнозы? И прошли мы много обследований и везде доказательства, что есть и эпи и рас. И вот месяц назад, когда я сидела вечером и наблюдала как дочь носит из одной комнаты в другую кубики. Меня стукнуло ШЕЯ!!! ПОЧЕМУ НИКТО НЕ ГОВОРИЛ НАМ О ШЕЕЕ. Ведь я вижу что левая стопа, чуть повернута. Ноги напрямую связаны с ШЕЕЙ! Дочь молчит, нет слоговой структуры даже и плохо спит ночами и это говорит, что может быть защемление кровотока именно в ШЕЕ!!! И я решила съездить с дочкой на ШОП (узи шейного отдела позвоночника) в это воскресенье. Ну что дамы и господа, делаем ставки 😀😀😀😀😀😀😀права я или нет. Но я так хочу найти ответ, в чем проблема, ведь голова чистая.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
МамаСынаиДочки

Может, Вы и правы. Пусть, в этот раз получится найти причину и уже следовать в правильном направлении

Пожаловаться
Ирина
Рекомендую специалистов по эпилепсии из Института мозга человека в Питере.
Эпилепсия это нарушение электрической проводимости мозга, на МРТ чаще всего не будет никаких нарушений, только на ЭЭГ. Важно понимать что за форма эпилепсии, их море.
Пожаловаться
Райса
Ирина 

Да эпи разные формы есть. Даже на мне открыли новую какое было удивление у врачей, когда у меня закатываются глаза Апарат фиксировал приступы.

Пожаловаться
Ирина
Райса 
В имч очень хорошие специалисты, рекомендую. Ответят на все ваши вопросы. Ездят на международные конференции и туда можно попасть по ОМС. Платно не очень дорого все.
Пожаловаться
Райса
Ирина 

Что такое имч

Пожаловаться
Ирина
Райса 
Выше расшифровка в первом комментарии
Пожаловаться
Райса
Ирина 

Спасибо 🥰

Пожаловаться
Евгения

Это на самом деле удивительно, что голова чистая. У сына всего лишь ЗРР, но в 1,8 по ЭЭГ сна выявилась дисфункция фронтального отдела, что уже не является нормой, но при этом и не является чем то тяжелым, зато РАС исключили сразу, т.к при нем идут изменения по ЭЭГ другого характера. У вас если есть РАС, то должны быть и изменения по ЭЭГ.

Пожаловаться
Райса
Евгения 

РАС по ээг не выгоняют, может я что то незнаю. Я обязательно про это почитаю.

Пожаловаться
Евгения
Райса 
Наблюдения дня))) или
Пожаловаться
Анастасия
Здравствуйте! У сына было подозрение на РАС, но аутичные черты уходят, риск эпиактивности, ЗПРР, алалия, проблемы со сном, инвалидность. Тоже задумалась на днях насчёт УЗИ шеи и МРТ. Но МРТ боюсь из-за наркоза. А вот шею почему-то куча специалистов не говорила обследовать. Буду следить за вашими делами.
Пожаловаться
Райса
Анастасия 

МРТ нам делали под наркозом, я боялась но понимаю. Если не посмотреть что в голове не найдешь проблему. У меня например на МРТ гидроцефалия и затемнение некоторых частей. Поэтому мне нужны тяжелые препараты, что бы жить. А у дочки когда сделали МРТ и сказали все хорошо, я выдохнула. Назначили легкие препараты по ЭПИ, у которых меньше побочки.

Пожаловаться
Райса
Анастасия 

А насчет РАС, я стараюсь убирать у нее черты РАС проводя с ней занятия.

Пожаловаться
Анастасия
Райса 
В 2 года были всё флажки аутизма кроме рядочков, недавно 5 исполнилось — остались вокализации, истерики на некоторые раздражители и сильное отставание в развитии от нормы. Но уже ясно, что не аутизм, занимались очень много. Удачи Вам
Пожаловаться
Райса
Анастасия 

Спасибо большое))) вы дали мне надежду

Пожаловаться
Райса
Анастасия 

Мы сейчас уходим на инвалидность. Рас нам подтвердили.

Пожаловаться
Анастасия
Райса 
А я в марте оформила инвалидность, «прочие заболевания», РАС в Питере и не ставят)) С инвалидностью жить проще, по крайней мере у нас — занятия, выплаты, даже психолог маме
Пожаловаться
BlackMi
Райса 

А какие у вас признаки РАС? Малышке 1,8 всего, я думала так рано нельзя определить

Пожаловаться
Райса
BlackMi 

Меня очень много что смущало.
1. Не было контакте со мной, не смотрела на меня
2. Не отзывается на имя
3. Нет указательнрго жеста
4. Пальцами перед глазами щелкает
5. Нет эмоций
6. Молчит, нет речи от слова совсем.

Пожаловаться
BlackMi
Райса 

Спасибо за ответ. Ох, прям все по классике у вас. У моей подружки малышке 1,6 почти, слабый УЖ, не очень реагирует на просьбы и как будто на своей волне, плохо ест и плохо спит, слов и звукоподражаний нет, только лепет, при этом в глаза смотрит, смеется, если смешить. Общаясь с ней на улице, я бы не сказала, что-то может смущать ее маму

Пожаловаться
Ann

Я не врач и в этом не разбираюсь
Но могу вам сказать одно, что лучший и друг и педиатр и любой другой доктор для ребёнка — это мама. Я видела проблемы у своего ребёнка, а все врачи говорили, что это норма. А потом все же выяснилось, что не норма и сейчас в поликлинике кипишь.Вам желаю найти причину и помочь своему ребёнку восстановиться

Пожаловаться
Райса
Ann 

Я вас понимаю, я до 8 месяцев себя успокаивала. Дочь просто лежала на животе и не вставала на ручки. Я вежливо ходила по врачам, мне говорили подожди. После первого приступа я озверела 🤭🤭🤭🤭🤭 и я вошла в режим защита и начала ездить в область к врачам.