Ребенок инвалид??? Да или нет????? Часть 3
Спасибо ПЕДИАТРУ!!!
Она подошла и сказала, все хорошо, подожди сейчас услышиш. Но кормить грудью нельзя, ведь ты на препаратах. Не буду рассказывать о роддоме. 4 дня!!! дочь не отдавали в палату. Я была с ней в боксе, хорошо что хотя бы это разрешили. Желтуха, гематома на голове. Но узи хорошее и нас выписывают.
И началась моя жизнь мамы. Все прекрасно. Но я держу руку на пульсе. Узи головы и посещение невролога стали частыми. И всё шло по норме и развитию. Только дочь на ручки не опиралась, на локтях. 6 месяцев просто лежит на животе, 7 месяцев тоже самое.
8 месяцев я пошла к неврологу, и сказала о своих опасениях. Рекомендация была одна, сажай в подушки. А той же ночью случился первый приступ эпилепсии!!! Я пережила, то чего боялась. Дальше долгие 2 месяца обследований МРТ, ЭЭГ, ГИНЕТИКА.
И ДИАГНОЗ фокальная эпилепсия и левосторонний гемопорез и задержка физического развития. Забегу вперед, МРТ чистое нет пятен и нет кист. Генетика тоже нет неврологических заболеваний и я ей не передала эту болезнь. Просто ребенок болеет эпилепсией. И самое главное ей делать только спец массаж (это поглаживания)., ноотропы нельзя, процедуры связаны с физиотерапиями нельзя. Препарат который нам нужен, в России нет ввели санкции. Мы нашли его, в Казахстане привезли от туда. Я начала просто пахать!!! Спец массажи, лфк, и просто любить еще сильнее. Мы смогли!!! В 10 месяцев поползли. А в 1, 3 пошли!!! Дочь солдат, догнала смогла. Но её психическое состояние меня не отпускало. Я по образованию дефектллог, и мои знания не давали покоя. Дочь молчит нет вообще никаких слогов и звуков
, не комуникатирует со мной и папой, не отзывается на имя, не показывает пальцем, нет смеха. По рекомендации врачей в 1,4 пошли в сад, я работаю в этом саду. Но дочь категорически не переносит других детей. Она не плачет, не кричит. Но просто уходит в другую комнату. Я смотрела на это пару месяцев и поняла ПОРА бить тревогу. И мы прошли АДОС 2, тест на аутизм маленьких детей. И результат, мы в группе риска. Точнее 98% что дочь аутик!!! Фокальная эппелепсия с Сопутствующим спектром аутизма!!! И НЕЧЕГО НЕЛЬЗЯ
МАССАЖ НЕТ
ТЕРАПИИ ПРЕПАРАТАМИ НЕТ
ТЕРАПИИ ДЛЯ АУТИКОВ НЕТ!!!
И ТУТ!!!? КОНЕЦ ЭТОЙ ИСТОРИИИ!!! ВСЁ.
Я люблю её, она моя девочка, моя жизеь. Я пишу и плачу, плачу смотря на нее. Но понимаю, когда ты нечего не можешь сделать, нечего!!! От этого плохо.
31 октября 2013 10:44
Мне 20 лет. Я мама ребенка-инвалида с диагнозами: ДЦП, спастический квадрепарез, гидроцефалия в стадии субкомпенсации. Ребенок первый и пока единственный. Сыну почти 1 год и 6 месяцев. Наша история началась можно сказать до родов. Я забеременела, все … Читать далее
Ипотека - 6 историй о судьбах семей
10 января 2015 15:48
Иногда встречаю здесь посты про сомнения: брать ипотеку или нет. Конечно, ситуации у всех разные, доходы разные, помощь со стороны родственников разная… Я опишу такие истории, в которых людям надеяться не на кого, лишь в 5-й помогает бабушка, а в 6-й … Читать далее
Крик души. Болезнь..история одной девочки
25 октября 2016 16:43
Кому лень читать, внизу немного от меня текст После трансплантации Катя просыпалась и кричала: “Я сейчас умру!”
ТАМАРА АМЕЛИНА, МИХАИЛ ТЕРЕЩЕНКО| 19 ОКТЯБРЯ 2016 Г.Операцию по пересадке легких 13-летней Кате Матвеевой с диагнозом «муковисцидоз» провели … Читать далее
Читаю с содроганием сердца. Сил вам!
А у вас приступы бывают? У нас эпиактивность тоже есть, поставили «эпилепсия детства « диагноз
Ну зачем так сразу?
Я сама со старшим многое прошла, но благо сейчас нет диагнозов вообще! До 11лет был на инвалидности.
Учится по обычным программе на 4-5, только англ на 2/3, но да что мы хотим он до 6лет молчал…
А младший сын до 7мес лежал в одном месте и даже не переворачивался 🤷♀️ дочь начала перевороты в 5мес, но до 9 мес она даже не думала садиться🤷♀️ ползала только на пузе.
Диагнозов никаких не ставим с неврологом (хотя со старшим мы много чего прошли, и чуть ли не УО ставить готовы были)
Ну проблем что она села и пошла в таких возрастах нет, у меня тоже сын в таком возрасте сел, и в таком же возрасте пошел, это нормально. Что на счёт контактов, тут проработать со специалистами, и большая вероятность что догонит сверстников и все хорошо будет, тут даже не аутизм, а просто задержка, уверена что к 2.5 будет прогресс, до двух лет у детей бывает такое состояние, а вообще ей бы что-нибудь для взбучки хороших эмоций, что её порадует и вызовет восторг.
Я много что пробовала, но не могу найти что вызовает восторг.
Какая тяжёлая ситуация… Сил вам и дочери!!!
Вы очень сильная! И дочка тоже!
О, Боже! Сил вам и терпения! Здоровья малышке!
Нет, я сама на ламотриджине этот препарат безопасен для беременных и плода
Сил Вам! Пусть Ваша любовь поможет дочурке социализироваться и прийти к норме
Сил вам огромного Раиса, дочь ваша все сможет
Да ужасно, что вам пришлось испытать в родах.Здоровья крепкого вашей доченьке, а вам сил и терпения в этом не лёгком деле.Понимаю прекрасно ваши переживания и чувства, тоже с сыном прошла немало испытаний.😔С рождения у невролога на учёте стоим.
Прививки надеюсь не делали на такой роддомовский анамнез?
Нам нельзя прививки! Из за диагноза.
А эпиактивность убрали ?
Сейчас мы держим контроль. Препарат 3 раза в день. Раз в 3 месяца анализы на печень и ЭЭГ, и самая хорошая новость что ээг чистые
Есть такая форма эпилепсии, когда стираются все навыки, начинается задержка развития, если вовремя не убрать эпиактивность, то ребенок будет умственно отсталым, так как эпи волны повреждают нейроны.
Да это так. Каждый приступ дает откат назад и оставляет пятно в голове. Но до приступа никаких навыков не было. Поэтому нам не могут сказать был откат или нет.
У нас начались в 3,5 года, откат в развитии начался в 6 лет, убрали эпиактивность, развитие восстановилось частично.
Сочувствую вам