Всем привет, помогите понять и разобраться что же происходит с ребёнком. Может кто то пережил подобное, или переживает, отпишитесь пожалуйста девочки!
Так вот история какая: в 5 месяцев первый раз заболели, температура высокая была -произошли фибрильные судороги, как выздоровели бегали по врачам, сказали ничего, быват.Далее на каждую инфекцию с температурой, ребёнок реагировал так же, происходили судороги.И вот в 1,2 нам назначили депакн хроносфера, принимали все строго, в назначенной врачами дозировки, кстати делали ЭЭГ и дневной и ночной с видео ээг, все чисто, волн нет, активность не зарегистрирована.НО! Как заболевали, все опять… температура -приступ, при том могло на разную температуру случиться, и на 37,6 и на 37,3, а могло вообще приступ, мерим нет емпературы, а она через минут 20 может подскачить, т.е. сначала судороги -потом вылазит вирусная.Нам и дозировку уже увеличивали, мол ну бывает что лекарство не держит, ждите когда перерастете? а перерастем ли мы!? вот что самое страшноев годика 2,5 где то: к фибрильным прибавились приступы на ровном месте, т.е.болели, приступ, ыздоровели и через 3-4 недели повторный приступ без всего, невролог говорит бывает, фибрильные плюс, но теперь нам ставят под вопросом эпилепсия неуточненная.Если ребенок не болеет меяцев 6, то и приступов никаких нет.Ложились на обследование в неврологию, считай с 1,2 а нам уже 4 года, карусель эта повторяется, решили нам поменять лекарство с вальпроевой на кепру, сделали ээг со сном в больнице, увидели волны, но врач сказала они незначительные. Но она уверена что это эпилепсия, мы ее не перастем и все только постоянно на медикаментах, еще сказвла что у эпилептиков всегда приступы при болезнях, так ли это? Пьем кепру, заболели и снова здравствуйте! приступ на температуру высокую, выздоровели,17.08 поехали сделали платно ээг со сном в больнице в которой лежали на обследовании, ээг чистое, нет ничего, и вчера 27.08 приступ блин!!! без всего, на ровном месте! я так надеялась что кепра поможет, это что же получается она тоже не подходит что ли!!!??? Стоим на учёте у неволога, эпилептолога, была небольшая гипоксия при рождении, ставят недозрелость коры головного мозга согласно возрасту.Мы хотим сдать генетику на эпи панель, может кто сдавал? нужная эта вещь вообще? поможет ли она выяснить фибрильные + это или все таки эпи? невролог говорит подождите ещё, даёт надежду до 7 лет, а там видно будет перерастем или нет, девочки миленькие а как же хочется что бы ребёнок был здоров, что бы перерос все это, я про свои нервы молчу вообще, моё сердце разрывается, я знаю мамочки что не у всех все тоже гладко, что у каждых тоже всякие болячки, но вот кто видел что это такое знает что увиденное мало приятного приносит… пожалуйста напишите может у кого детки перерсли или добились с помощью медикаментов ремиссии долгой и устойчивой! здоровья всем!
5 марта 2015 14:09
В общем ЭЭГ у нас хорошее… но сталкнулась с тем что нас не направляют на массаж и возможно даже не пустят в сад из-за дигноза эпи синдром… поставленного не пойми на каких основаниях… приступов у ребенка не было НИКОГДА… были только закатывания на фоне … Читать далее
20 августа 2015 10:50
Дубинин Илья Алексеевич, 12 августа 2013 года рождения Диагноз: Синдром Веста — эпилептические приступы и парапарез нижних конечностей. Сбор на препарат «Petnidan Saft сироп 250ml.). стоимостью 1608.24 гр. и визы и билеты в Испанию 1000 евро (само лечение … Читать далее
20 января 2016 07:53
Девочки, хочу поделиться своей историей. Может кому пригодиться. Младшему сыну скоро 12 лет исполнится. В 6 лет как «гром среди ясного неба» случился первый приступ ЭПИ. И началось.... Пролежали в больнице, обследовались, стали принимать терапию. Но … Читать далее
Да, и не один раз, чисто все
У меня были приступы в тот момент когда я принимала препараты от фтизиатра тк манту была большая 🤦♀️ потом выяснилось что по той части все ок, но было поздно… и препараты те отменила мне эпилептолог
С ума сойти и такое бывает...
Да, до сих пор помню как меня затрясло и я шмякнулась со стула… (телевизор стоял на пенале и я встала его выключить тк пульты в то время не у всех телеков были) вот в тот момент Мама все увидела и поняла тк имела опыт с эпилепсией у старшей дочери….
Спасибо что написали! вчера только пролазила сайт больницы неврологии и эпилептологии имени Свет.Луки, попасть правда туда кажется нереальным, но тоже этот вариант будем рассматривать!
Все будет хорошо! Самое главное определить тип и лекарство.Насколько знаю это очень важно и слышала что дети могут уйти в очень сильную ремиссию так до 10 лет мозг ещё зреет и очень пластичен.
Спасибо большое, прочту обязательно!
Я могу просто посоветовать вам поддержать дочь и научить жить с этим. У меня эпи с 12 лет. Что только не пила, все бестолку.
Не пью лекарства уже 15 лет. Мне без них лучше, нет путаницы в голове. Приступов нет с 2019 года. Но я боюсь. Всю жизнь буду боятся. С этим жить нелегко. Приступы у меня ночные
Вам надо сначала поставить точный диагноз, подобрать хороший препарат и держать под контролем печеночные пробы, так как лекарство даёт полоску на печень сильную.
Здоровья вам. Если что обращайтесь
Спасибо большое! Здоровья вам крепкого от всей души! Печёночные сдаём обязательно, вот страх у меня конечно за будущее, доченьку поддержим обязательно, с начала конечно диагноз какгром среди ясного неба, но много читала до этого, что не приговор, люди живут обычной жизнью, заводят семьи, рожают, невролог меня тоже успокоила, ругает что б не относилась к ней как к хрустальной)
Я живу обычной жизнью вот прям совсем обычной
Работаю главным специалистом в соц.защите. двое детей, муж, я не инвалид.
Мама моя большая молодец, никогда не жалела меня, всегда говорила, это не болезнь 😆 мой эпилептолог мне сказал, что только в космос не полечу и ментом не стану а так пожалуйста живи. Конечно противопоказания есть у некоторых профессиях. Но сразу их вычеркните, чтобы не позволили глаза. Я спортом занималась 12 лет, хореография.
Я просто примирилась с болезнью, впустила ее и живу с ней. Все знают друзья и знакомые, не стыжусь этого. Никогда никто не обижал меня по такому пустяку.
Воспитывайте так же дочку, чтобы она не чувствовала себя инвалидом и белой вороной.
Она обычный человек, а болячки у всех свои
спасибо вам, вы даже не представляете как много значат ваши слова! значит начну с перевоспитания себя по этой теме.Я вот по поводу того что будут обижать, издеваться очень переживаю, но значит вы верно написали как я ей объясню так и дальше по жизни пойдёт!
Здравствуйте, да мрт делали под наркозом по эпи протоколу, в 2 года, чисто все, вот тоже думаю есть ли смысл делать ещё раз, а какое лекарство принимаете?