Сбор закрыт! Дубинин Илья, синдром Веста, сбор до 25 сентября

Дубинин Илья Алексеевич, 12 августа 2013 года рождения

Диагноз: Синдром Веста — эпилептические приступы и парапарез нижних конечностей.

Сбор на препарат «Petnidan Saft сироп 250ml.). стоимостью 1608.24 гр. и визы и билеты в Испанию 1000 евро (само лечение в Испании оформляется с помощью Красного креста

Остаток к сбору на 22 сентября: 22153руб. (разница в курсе валют)+% на вывод 2847руб.ИТОГО = 25000руб.

Срок сбора 25 сентября 2015г.

Тема открывается мамой https://www.baby.ru/u/usr1014167/

Здравствуйте!

Помогите пожалуйста!!!

Я мама Дубинина Ольга Александровна. Мой сын Дубинин Илья Алексеевич, два годика, болен на синдром Веста-эпилептические приступы и парапарез нижних конечностей.Заболевание приобретенное по вине врачей.И все эти два года мы ищем всяческие способы лечения.

Все началось 12 августа 2013 года с того, что роды были преждевременные, ребенок родился с весом 1.830кг.На восьмой день выписали домой, по их словам-здорового ребенка.На четвертом месяце жизни малыша 20 ноября 2013 г. мы попадаем в реанимацию с диагнозом гнойный менингококк тяжелой степени.Заведующий нам давал 10%на то, что малыш наш выживет, Бог дал и мы выжили.

А произошло все потому что на момент родов, наш роддом закрывали на сан обработку и естественно быстрей выписывали домой и не сделали анализы на стафилококк, а в последствии это перешло в менингит.По словам врачей, если бы нам в роддоме сделали прививку на БЦЖ, могло б и обойтись, но прививку тоже не сделали.Сейчас у нас отвод от прививок. В последствии начались приступы,1 марта 2014г., поставили диагноз-синдром Веста (эпи синдром), парапарез нижних конечностей, со словами-дети с таким диагнозом до года не доживают.Назначили препарат Депакин и отправили домой.

Был большой шок и не понимание происходящего, но я не верила во все это. Препарат не помогал, становилось только хуже, ездили в областную больницу в Луганске, но там тоже развели руками и сказали, что другого лечения предложить не могут, ищите сами способы и препараты, а они нам могут только предоставить палату для тестирования наших препаратов. Лечились у себя на Украине и в России, но ремиссии ни раза так и не было.

В Москву мы поехали 1 июня 2014 г., обратились в РДКБ к профессору за консультацией, он нам от корректировал дозировку Депакина и назначил Petnidant Saft.На этом препарате нам стало немножко легче.Препарат выписываем из Германии, стоимость только одного препарата 90евро+30евро доставка (Petnidan Saft) в месяц.Нашли аптеку на Украине и стоимость 1608.24гр… Но в ноябре 2014 г. мы легли в НПЦ Детский психоневрологический Департамент здравоохранения города Москвы, нас обследовали, сделали Видеомониторинг трех часовой и вынесли вердикт (Улучшений нет, начинают образовываться очаги), а это очень, очень плохо.То есть, если не искать пути к лечению, ребенок может стать овощем.

За это время обращались в различные фонды и красный крест, но везде нам отказывали в финансовой помощи.Лечение в Москве обошлось нам очень дорого, вернулись домой. По приезду домой мы сделали МРТ 5 мая 2015г. отослали профессору в Москву для прочтения, он констатировал, что отмечается дефицит миелинизации и строфические изменения, истончение ряда мозговых извилин-проявление улегирии. Врачи на Украине повторились как всегда, что помочь нам в нашей стране они не могут, чтоб мы искали своими силами способы для лечения.

18 июня 2015 г.у нас были ночью очень болевые приступы, мы ребенка на руки и сразу в реанимацию.Но конкретно, что за приступы они не знают, толи дистоническа атака, толи фокальный приступы.На фоне всего происходящего, нарушение микрофлоры и ребенок за два дня похудел на три кг., а в его годы это очень много. Стали искать методы, способы, клиники, знакомых, чтоб нам помогли!

Я все стеснялась обращаться за помощью к людям в соц сетях, но сил больше нет, моя вся семья и все бабушки уже финансово истощены, продаем с квартиры все что можно продать.Я обращаюсь к Вам от безвыходности, так как последнее МРТ показала, что началось отрафирование клеток мозга, мы перенесли уже две реанимации, врачи говорят, что необходимо срочное кардинальное решение, но они помочь не могут и посоветовали клинику Текнон в Барселоне.

У нас есть знакомые в Испании и они нам могут помочь с оформлением в клинику по своей страховке и с помощью Испанского красного креста.Стоимость обследования, подбора медикаментов и остальных процедур, составляет 20 000евро.Но нам выпадает удивительный шанс с помощью красного креста в Испании, а вот с визами и билетами в Испанию сложнее, необходимо 1000евро, как я уже говорила-мы обессилены финансово, а каждый приступ у сына это шаг назад.

В наши два годика мы не ходим, не разговаривает и не ориентируемся в окружающем мире, но мультик Маша и медведь мы любим. Наш сыночек радостный, подходя к нему мы всегда улыбаемся, в комнате где он находится поддерживаем тишину, так как возбуждена нервная система и его шумы пугают.

Профессор с РДКБ в Москве сказал, что надо срочно предпринимать меры, поэтому я и обращаюсь к Вам, к Вам моей надежде. Деньги необходимы до 25 сентября 2015года.

МНЕ НЕОБХОДИМО ВСЕГО 1000 ЕВРО НА ДОРОГУ И ПОМОЩЬ В ПРИОБРЕТЕНИИ ПРЕПАРАТА „Petnidan Saft сироп 250ml.).стоимостью 1608.24 гр.

ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!

Мне хочется верить, что найдутся добрые люди которые смогут нам помочь.

Заранее благодарна.


Сообщество НужнаПомощьДетям
Сообщество НужнаПомощьДетям
5711061
Интересные разделы сообщества